31. Dezember 2022 (Sylvester)

 Wie gut das dieses Jahr endlich vorbei ist. Ich glaube ja immer noch ,

das es ein gebrauchtes Jahr war. So überaus grottenschlecht kann doch 

kein normales handelsübliches Jahr sein.

Als ich am 01.02. endlich mit nur einer Gehhilfe laufen durfte,

dachte ich das wird jetzt ein total normales Jahr. Auch als ich im März

bei der Nürburgring Fotografen Akkreditierungsschulung saß, war ich noch voller Euphorie.

Am nächsten Tag hatte dann Corona zugeschlagen.

Und dann ging es Schlag auf Schlag. Krieg in der Ukraine, Energieknappheit, Preiserhöhungen,

Long-Covid, Post-Covid, Untersuchungen, Rückschläge, Crash, ME/CSF, PEM, ERGO,

Gedächtnisverlust usw.

Ich erwarte vom nächsten Jahr eigentlich nix.

Ausser mein altes Leben zurück.

Ich bin heute von einem guten Freund gefragt worden, welche Vorsätze ich für das nächste Jahr

habe? 

Natürlich erstmal keine. 

Aber eigentlich schon, Ich hoffe das meine anstehende Reha mich etwas weiterbringt.

Ich erhoffe keine Heilung, aber einen besseren Umgang mit der Krankheit.

Es gibt auch kleine Wünsche für das nächste Jahr, aber wir werden nichts planen.

Das hat dieses Jahr ach nicht geklappt.

Ich wünsche mir aber auch, das der Ukraine Krieg schnell beendet wird, das die Politik einsieht, das die Pandemie noch lange nicht vorbei ist.

Und das mehr Geld in die Forschung gesteckt wird.

Ich wünsche allen die hier treu mitlesen, einen guten Rutsch in das neue Jahr 2023.

Der Schluss gehört Fr. Prof. Carmen Scheibenbogen:

30. Dezember 2022

 Ich habe mich jetzt mal mit dem Begriff  " Herzfrequenzvariabilität " beschäftgt.

Die Visible App leitet daraus den pace score ab, also die Messgrösse für Fatigue.

Im Netz wird das ganze so erklärt:

Die Herzfrequenzvariabilität (HRV) ist eine Messgröße der neurovegetativen Aktivität und autonomen Funktion des Herzens und charakterisiert die zeitliche Änderung von Herzschlag-zu-Herzschlag (RR-Intervall). Die Herzfrequenz (HF) gibt vor allem Auskunft über die Quantität (Intensität) der Herz-Kreislauf-Beanspruchung.

Mir war vorher gar nicht bewusst, das der Herzschlag im Abstand sich ändert.

Interessant ist aber, das man da sehr viel von ableiten kann. Zum Beispiel auch die Fitness.

DIE HFV WIRD DURCH ZWEI KONKURRIERENDE ZWEIGE DES AUTONOMEN NERVENSYSTEMS BEDINGT, DEM SYMPATHIKUS UND DEM PARASYMPATHIKUS.

Ziemlich interessante Erkenntnis. Jetzt weiss ich auch warum die App so lange braucht zum

messen. Ausserdem auch eine Erklärung dafür, warum die App immer genauer wird je 

öfter sie benutzt wird.

Mein pace score war heute morgen schlecht. Der Körper hat auf die Belastung der letzten

beiden Tage (die eigentlich gering waren) reagiert. 

Heute wieder etwas ruhiger angegangen, mal schauen ob sich das nieder schlägt.

Habe auch heute wieder Muskelschmerzen und leichten Schwindel.

Mein Lieblingssymptom ist auch wieder da : kalte Hände und Füsse!

Ich hasse es. Zum Glück habe ich zu Weihnachten von meinem Sohn und seiner Freundin

eine tolle Kuscheldecke und von meiner Frau eine Wärmflasche bekommen.

Das einzige was hilft. :)

Frau Dr. Claudia Ellert hat heute einen Rückblick auf das Jahr mit LongCovid 

veröffentlicht. Ich finde ihn sehr gut. Ich verlinke euch den Artikel.

https://www.linkedin.com/posts/claudia-ellert-6a2022121_longcovid-postcovid-mecfs-activity-7014509491727564800-Vhcc?utm_source=share&utm_medium=member_ios&fbclid=PAAabb3Rn_l8-4gedz4gkVefVzVWdhWAG8mr4hAnpYfMYncmB4_DtzMgIJ1T0

Ich war gestern noch kurz im Discounter mit dem grossen A und war erstaunt.

Die Regale mit den Feuerwerkskörpern waren ratzeputz leer!

Und das in Zeiten von Gaspreisbremse, Strom und Heizölzuschuss. 

Ich habe bei diesen Regalen keine Jugendlichen gesehen, die sich daran festgeklebt 

haben. Oder ist das gut für unsere Umwelt? 

Da werden wohl Feuerwehr, Rettungsdienst und Notaufnahmen wieder mega zu tun haben.

Ich bin absolut nicht gegen diesen Brauch, aber es geht auch moderat.

Mir ist heute ein Bericht einer Rehapatientin unter gekommen,

die von ihrer aktuellen LongCovid Reha berichtete.

- Schwimmbad geschlossen wegen Energie sparen.

- Zimmerheizung teilweise aus.

- kaum Therapien.

- Ergometer Training mit Maske.

- Gesprächsrunden ohne Therapeuten

usw.

Tolle Zustände in der LC Vorzeige Klinik.

Im Moment keine Empfehlung.

 

29. Dezember 2022

 Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat einen Jahresrückblick veröffentlicht.

Dieses Jahr hat sich sehr viel für die Forschung ergeben. Zum Glück 

für uns Betroffene.

Wer den Jahresrückblick nachlesen möchte, kann dem nachfolgenden 

Link folgen.

https://www.mecfs.de/jahresrueckblick-2022/

Gestern waren meine Frau und ich mal im Nachbarort bei einem Discounter für

Haushaltsartikel. Der Laden war total überfüllt mit Leuten.

Wir haben uns aufgrund der vielen Menschen total unwohl gefüllt.

Ich konnte mit den vielen Gesprächen und Bewegungen überhaupt nicht umgehen.

Es hat mich komplett überfordert, obwohl ich vorher sehr ausgeglichen war.

Zum Glück konnten wir den Laden recht schnell verlassen.

Eine Woche ist es nun her mit meinem Sturz im Garten und nun schwillt der Finger und das

Fußgelenk wieder an und verfärben sich. Vieleicht wieder eine Angriffsfläche um 

Entzündungen zu produzieren. Alles etwas komisch.

Im Landtag Baden- Württemberg wurde ein Fraktionsübergreifender Antrag zu

ME/CFS eingereicht. Es geht um Hilfen für Betroffene von ME/CFS und LongCovid.

Es wäre schön wenn sich die Parteien der anderen Landtage ein Beispiel daran nehmen würden.

Aufgrund der hohen Sterblichkeiitsrate durch Covid 19 hat die Rentenversicherung

mal kein Minus gemacht, sondern einen Milliardenüberschuß. Da hat sich Covid 19 für die DRV 

ja gelohnt.

Am 20.01.2023 habe ich den ersten Termin zur Studie "ErgoLoCo". Es ist mal wieder 

ein Pilotprojekt und dreht sich um Ergotherapie bei Long-Covid. 

Nach gutem Schlaf in der Nacht war meine Herzfrequenz etwas hoch. 

Auch mein pace score war niedriger. Könnte bereits eine Auswirkung der gestrigen 

kognitiven Belastung sein.

 

 

28. Dezember 2022

 Im Zeitraum " zwischen den Jahren " ist es eigentlich immer sehr ruhig.

Die meisten haben Urlaub und können die freie Zeit mit der Familie und

Freunden genießen. 

Meine Frau und ich versuchen auch immer diese Zeit ganz ruhig zu

verleben. Jeder verzieht sich dann in eine Ecke und genießt es mal

fernab von jeglichen Stress den Tag zu verbringen. 

Ist man wie ich an ME/CFS erkrankt sind solche Tage natürlich ein Genuß.

Der innere Akku lädt dann ein klein wenig mehr als sonst und entlädt sich 

nicht ganz so schnell. Und das Pacing fällt einem leichter.

Ich finde, egal ob erkrankt oder nicht, das dies eine ganz wichtige Zeit ist.

Man lässt nochmal das Jahr Revue passieren und hört ein wenig in sich selbst.

Viele schmieden bereits auch schon Pläne für das kommende Jahr.

Das fällt dieses Mal für uns aus. Wir müssen und werden in kleinen

Schritten planen. An kleine Schritte muss man sich mit dieser Krankheit

gewöhnen. Funktioniert aber auch.

Über das letzte Update der Visible App wollte ich euch noch informieren.

Es ist jetzt möglich eur Medikamente und NEM´s in die App einzugeben.

Die App frägt dann täglich die Einnahme ab. Das ganze ist natürlch nicht 

so komfortabel wie eine Medikamenten App. Ich benutze ja TOM. Die ist aber auch 

nur für Medikamente gemacht.

Es soll demnächst eine Visible Plus APP herauskommen. Ich habe mich schon mal dafür

angemeldet. Im Januar soll es dann das nächste Update geben. Es wird dann eine Verbesserung 

der Lesefähigkeit der Herzfrequenz geben. Bin gespannt wo die Reise hingeht.

Durch die Ruhetage war der Morning pace score zuletzt auf 10. Auch die morgendliche 

Herzfrequenz war voll im Rahmen.

Ein Symptom hat sch seit Weihnachten radikal verschlimmert. Das Muskelzucken

in den Füssen ist Abends extrem. Meine frau wollte zuletzt schon ein Video davon drehen.

Das Symptom nennt sich restless Leg und kommt sehr häufig bei LongCovid

Patienten vor. Scheinbar mögen die AAK die Ruhe im Körper nicht.

Morgen berichte ich dann mal über meine neue Smart Watch.

Nachfolgend noch ein Link für eine Umfrage zu Long Covid.

Daten sind wichtig für die Forschung. Also mitmachen. Tut ja nicht weh.

https://defeat-corona.de/

 

27. Dezember 2022

 So, jetzt ist Weihnachten genau so schnell rum gegangen, wie es gekommen ist.

Ich hoffe, ihr seit alle gut durch die Feiertage gekommen.

Bei uns hat sich der Stress in Grenzen gehalten. Klar war es für meine Frau viel 

arbeitsreicher als für mich. Gehöre ja nur der verzehrenden Zunft an.

Was bekommt man zu Weihnachten, wenn man vor der Reha steht?

Einen Bademantel (sehr flauschig) und natürlich Badeschlappen.

Diese sind natürlich im entsprechenden Design. :)

In den nächsten Tagen werde ich euch aber noch von anderen Neuerungen berichten.

Zum einen habe ich nun eine neue Smart Watch, die ich am testen bin.

Zum anderen gibt es viele Neuerungen in der Visible App, die deutsche Gesellschaft für ME/CFS 

hat ihren Jahresbericht vorgelegt und noch so ein paar andere Kleinigkeiten.

Mir hat die Ruhe sehr gut getan. Schlaf war sehr gut und die Long Covid App gab heute morgen 

den höchsten Score raus.

Ganz wenig Anstrengung und Stress sind nun mal bei dieser Krankheit so ziemlich das 

einzige was hilft.

Trotzdem muss das Teilzeithirn auch wieder angestrengt werden, um nicht ganz 

zu verstauben. 

Das Wetter soll ja in den kommenden Tagen auch nicht so toll werden.

Dann kann man weiter ruhen.

24. Dezember 2022 (Weihnachten)

 Und schon wieder ist Weihnachten.

Meine Frau und ich haben heute Vormittag die Pute für morgen vorbereitet. Es hat

alles geklappt und sie sieht bereits sehr schmackhaft aus.

Ansonsten ging es sehr ruhig zu, was auch ganz wichtig ist.

Das Wetter ist ja im Moment nicht sehr aufmunternd, aber es ist ja um Weihnachten

herum meist so.

Heute waren alle Parameter im mittleren Level. Ich hoffe das es über die Feiertage 

so bleibt.

Wir werden uns gleich noch einen Weihnachtsgottesdienst über Youtube ansehen

und dann nachher schön essen. 

Danach gibt es die Bescherung. 

Morgen wird unser Haus wieder etwas voller, worauf ich mich sehr freue.

Ich wünsche euch allen ein friedvolles, frohes und gesundes Weihnachtsfest.

Feiert schön im Kreis eurer Familien und Freunden.

Vergesst trotzdem euer Pacing nicht und gönnt euch ab und zu eine Erholungspause.

Mein Blog geht erstmal auch in die Weihnachtspause.

Aber am 27.12. melde ich wieder zurück.

Bleibt oder werdet gesund.

Kleine Verhaltensregel im Nachgang.

23. Dezember 2022

 

 

Das letzte Hirnleistungstraining für dieses Jahr ist nun auch absolviert.

Die Geschenke sind verpackt, der Baum leuchtet und glänzt und die Pute taut ganz

langsam auf.

Es ist eigentlich wie immer, aber doch ganz anders.

Mein altes Leben habe ich Ende Mai an der Garderobe abgegeben und wann ich

die Garderobenmarke einlösen darf ist ungewiss.

Ich bin froh, soviel Unterstützung durch meine Frau zu haben. Dadurch das bei uns Humor 

die erste Geige spielt und wir versuchen das grosse schwarze Loch zu meiden, fällt 

der Alltag leichter.

Ich will mich auch gar nicht so stark mit der Zukunft beschäftigen.

Ich versuche diese Krankheit zu besiegen . Aufgeben ist dabei mit 

Sicherheit die allerletzte Option.

Ich freue mich jetzt auf morgen und ganz besonders auf den 1. Weihnachtstag, wenn mein

Sohn mit seiner Partnerin und meine Schwiegermutter bei uns zu Gast sind.

Ich hoffe bei euch sind die Vorbereitungen alle abgeschlossen.

Wir müssen morgen noch unsere große Pute zubereiten. Wird auch wieder spannend.

Allen Longis sei geraten, ihr Pacing im Auge zu behalten. Ruht euch viel aus. 

Die Visible App zeigte wieder hohen score an. Somit bin ich hoffentlich gut gerüstet

für die anstehenden Feiertage.

Der letzte Tip für die Feiertage kommt im Nachgang.

 

 

22. Dezember 2022

 

Heute morgen wurde ja auf allen ME/CFS und Long Covid Foren nur ein Thema gepostet:

"Die gute Nachricht: ME/CFS Ursache für die Muskelschwäche entdeckt."

Eigentlich gar keine so neue Erkentniss. 

Vieleicht hat man jetzt zwar die Ursache für ein Symptom gefunden, aber nicht

die Ursache und auch nicht die Abhilfe. Für uns Betroffene geht alles erstmal so weiter.

Grundaussage ist, das der Natriumgehalt in den Muskeln von ME/CFS Patienten höher 

ist, als bei Gesunden.

Ich bin gespannt wie es hier weiter geht. Man sieht aber auch an dieser Meldung,

das die Forschung bei ME/CFS noch ganz am Anfang ist.

Meine gestrige Dusseligkeit hat scheinbar einige daran erinnert, mit welchem 

Schuhwerk sie in den Garten gehen. :)

Der Finger hat mittlerweile wieder Normalgröße erlangt und das Fußgelenk

schmerzt mit Hilfe von Voltaren Creme auch nicht mehr.

Morgen geht es zum letzten Hirnleistungstraining. Ich hoffe das mein 

Teilzeithirn gut arbeitet.

Warum ich heute auf meinem Smartphone ein Lidl Angebot über einen Rollator hatte,

entzieht sich meiner Kentniss. Hoffentlich kein Wink mit dem Zaunpfahl.

Mein Charite Studiensekretariat hat sich heute mit Weihnachtsgrüssen in den Urlaub 

verabschiedet.

Ich habe letzte Nacht trotz Schmerzen im Fuss recht gut geschlafen, und die

morgendliche Herzfrequenz war auch im Rahmen.

Aber meine LongCovid App meldete mir einen Morning Pace score von 3!

So niedrig war ich noch nie. Das muss ich mal weiter beobachten woran das lag.

Gut, der Tag gestern war nicht gerade das, was man ruhig und mit gutem Pacing nennen

würde.

So langsam ist eigentlich auch alles erledigt und wir freuen uns auf Weihnachten.

Wieder ein Weihnachten, an dem ich krank bin. Letztes Jahr bin ich mit zwei Gehhilfen

um den Baum gehumpelt. Man sucht es sich nicht aus.

Noch ein kleiner Rat zur Feiertagsplanung:

21. Dezember 2022

 Heute war ja wieder HLT (Hirnleistungstraining) Tag.

Meine nette Therapeutin hatte bereits eine Session aus verschiedenen Übungen für mich 

vorbereitet. 

Teilweise easy, da es im ersten Level begann, teilweise aber auch sehr anstrengend.

Da die Konzentration merklich nachlässt, ging es dann auch wieder einen Level zurück.

Freitag nochmal und dann ist Weihnachtspause.

Meine Herzdame hat mich heute morgen über Fehler in meinem gestrigen Post informiert.

Es sind zwar Fehler, aber sie entstehen in der Zusammenarbeit von meinem Teilzeithirn

und den Fingern. Also nicht wundern. Habe aber alles wieder hingebogen.

Seit gestern habe ich ein neues abartiges Symptom.

Es fühlt sich an, als ob jemand warmes Wasser oben in den rechten Oberschenkel gießt

und dieses dann unter der Haut herunterläuft!

Ich hab absolut keine Erklärung dafür, wird aber das gleiche wie Needles and Pins in 

den Füssen sein.

Heute war aber auch mal die eigene Dusseligkeit am Start. 

Ich wollte in Birkenstock Latschen unsere Wäschespinne im Garten verstauen, und

bin dabei auf dem Rasen ausgerutscht und hab mich mit der Wäschespinne der Länge

nach hingelegt. Fazit: Rechter Zeigefinger dick, rechtes Fussgelenk dick.

Danke für nix.

Mit Hilfe von meinem Sohn steht der Weihnachtsbaum nun auch und die Dame des 

Hauses schmückt ihn wie immer toll.

Letzte Nacht habe ich mal geschlafen wie ein Stein. War aber trotzdem erschöpft heute morgen.

Herzfrequenz war auch zu hoch und der Morning pace score viel zu niedrig.

Könnte auch mit dem Wetterumschwung zu tun haben. Mein Pacing war eigentlich die

letzten Tage recht gut.

Im Anschluß kommt wieder ein Ratschlag für die Feiertage.

20. Dezember 2022

 Die Glatteislage hatte sich ja zum Glück heute morgen etwas entspannt, obwohl

die Gehwege teils noch kräftig vereist waren.

Durch den Schwindel bei ME/CFS muss man dann besonders achtsam sein.

Schnupfen und Halsschmerzen waren heute morgen trotz relativ gutem Schlaf

wieder am Start. Eigentlich könnte man meinen, es wäre eine allergische Reaktion.

Aber alle Allergietests waren negativ. Der überwiegende Teil der LongCovid Patienten

berichtet von diesen Symptomen.

Gestern wurde in den Medien berichtet, das einige Apotheken wieder Hustensaft und 

Fieberzäpfchen  selbst herstellen. Wer hätte das in einem der reichsten Industrieländer 

mal gedacht. 

Die Charite in Berlin ist ja gestern aufgrund der Erkältungswelle in den Notbetrieb 

gegangen. Da geht der Anstieg der Corona Neuinfektionen total unter.

In China gehen die Corona Fälle auch wieder steil nach oben. Dort wurden auch

bereits wieder die ersten Todesfälle gemeldet.

Einen hohen Morning pace score von 10 vermeldete die VISIBLE App heute.

Morgen Puls war auch in Ordnung.Ich habe mich aber trotzdem geschont.

Morgen ist wieder HLT Tag. Mal schauen was mein Teilzeithirn so drauf hat.

In der SHG Gruppe waren aufgrund Weihnachten, Erkältung und Glatteis nur ganz wenige.

Beim nächsten Treffen soll es dann in Kleingrupen weitergehen. Ich bin gespannt wie das klappt.

Ich stelle in den nächsten Tagen immer am Ende ein paar Strategien für die Feiertage ein.

 

 

19. Dezember 2022

 Was für ein übles Wetter. Hier bei uns ist es den ganzen Tag nicht aufgetaut.

Eigentlich wollte ich ja zum SHG Treffen nach Siegen.

Aber bereits am Mittag war mir klar, das ich das doch besser bleiben lasse.

Schade, da ich mich schon darauf gefreut hatte. 

Ich habe mich heute aber auch nicht ganz so wohl gefühlt.

Vieleicht auch durch den Wetterumschwung hervorgerufen.

Mir ist schwindelig mit Kopfschmerzen und ziemlich kraftlos.

Auch wenn ich relativ gut schlafe, wache ich morgens mit Halsschmerzen

und Schnupfen auf. Irgendwie komisch.

Meine rechte Augenbraue zuckt auch heute wieder. Das war mal ganz weg.

Wahrscheinlich hält sich der Crash diesmal etwas länger.

Mein morgendlicher Pula war 10 Punkte höher wie normal und somit zeigte 

die Long Covid App einen sehr niedrigen pace score von 4! an.

Mal schauen wie es weiter geht.

 

18. Dezember 22 (4.Advent)

 Nun ist schon wieder der 4. Advent. Die Zeit rast nur so daher.

Am nächsten Samstag ist bereits Weihnachten.

Wie verbringt ihr die Feiertage? Habt ihr euch schon eine Taktik zurecht gelegt,

um nicht in einem Crash zu landen? Wenn kleinere Kinder da sind geht das ja nicht so 

einfach. Alles nicht so einfach mit so einer Krankheit. Aber es lesen ja hier auch "gesunde"

Menschen mit. Für alle ist der Weihnachtsstress ja meist sehr viel. Oft ist er aber auch

hausgemacht. Einfach mal einen Gang zurück schalten. Weihnachten kommt trotzdem.

Gestern war ein interessanter Post in Facebook in der LongCovid Deutschland Gruppe.

Darin ging es um Freundschaften, die nicht mehr da sind weil jemand LongCovid hat und nicht

mehr am "normalen" Leben teilhaben kann.

Ich erlebe das auch und habe mir daher etwas überlegt. Vieleicht ist das ein positiver 

Nebeneffekt von LongCovid. Freundschaften werden auf den Kern reduziert.

Man merkt dann, für wem man wirklich wichtig ist. Denn Freundschaften sind dann

besonders wichtig, wenn es einem nicht so gut geht.

Viele Menschen fallen nach der Diagnose ME/CFS in ein tiefes Loch. Freunde

ziehen einem da wieder raus. Und natürlich positiv denken.

Morgen ist wieder Selbsthilfegruppentag! Ich hoffe es klappt. Die Wettermeldugen

sehen nicht gerade positiv aus. Ein Risiko werde ich auf jedenfall nicht eingehen.

Es ist heute der 4. Crash Tag und das ausruhen hat sehr gut getan. (PACING) :)

Heute kann ich mich aber nicht erwärmen. Hände und Füße sind eiskalt.

Das hatte ich früher definitiv nicht.

Die Visible App meldete einen hohen Pace score. Sie merkt wohl auch, das es langsam wieder nach oben geht.

Das 2. Tagebuch für die Charite habe ich nun abgeschlossen und werde es morgen abschicken.

Die ersten 8 Wochen sind rum und nun heisst es weiter 8 Wochen warten bis zum 3. Fragebogen.

Nächste Woche noch 2 HLT Termine und dann ist damit für dieses Jahr auch erstmal genug.

Etwas Ruhe für mein Teilzeithirn. 

Einen schönen 4. Advent für euch alle.

Ich habe heute erfahren, das in der Schweiz eine Studie für ein neues Medikament 

angelaufen ist. Es nennt sich Temelimab und ist bereits erfolgreich bei MS-Patienten

eingesetzt worden. Nun soll es auch an LongCovid Patienten getestet werden.

Erste Tests waren sehr viel versprechend. Da bei uns die Studien mit BC007 immer 

noch nicht starten, wäre die Schweizer Studie ja ein Silberstreif am Horizont.

Im Moment muss man ja froh sein, überhaupt Medikamente in den Apotheken

zu finden. Das ist wohl der Erfolg der jahrelangen Sparpolitik im 

Gesundheitswesen.

Die Entwickler der VISIBLE App haben wieder zwei neue Punkte in die APP 

eingebaut. Zum einen können die Crash Tage im Trend angezeigt werden.

Zum anderen können weibliche User die Tage ihrer Periode eingeben. Diese werden

dann ebenfalls im Trend angezeigt. Diese Neuigkeit konnte ich aber nicht testen. :)

Ausserdem haben viele User ihren Evening Checkin vergessen und dann versucht 

diesen nach Mitternacht zu erledigen. Das wurde natürlich dann dem nächsten Tag 

zugeordnet. Jetzt kann man auf den Tag zuvor klicken und den Checkin noch

machen. Gute Sache. 

Mir zeigte die App einen guten Score heute morgen an, obwohl ich heute noch im Crash

stecke. Ich habe aber gut geschlafen und mich heute recht gut geschont. Somit 

denke ich, das er hoffentlich bald vorüber ist.

Das nächste Video von der deutschen Gesellschaft ME/CFS in Zusammenarbeit mit 

der Charite und der TU München behandelt das Thema PACING.

Es ist wieder sehr gut gemacht. Teilt es doch bitte, damit Freunde, Bekannte und 

auch eure Ärzte verstehen was ihr damit meint.

Der Weihnachtswunsch meiner Frau an meine anstehende Reha lautet: bringt

meinem Mann endlich PACING bei.:)

Ich weiss zwar wie es geht, nur halte ich mich meist nicht daran. Was dann passiert,

wisst ihr ja.

Hier der Link zum Video:

https://www.youtube.com/watch?v=a6LS4afZSg8

Ganz untergegangen ist, das dies bereits der 35. Post in meinem Blog ist. Danke 

für euer Interesse. 

Ich habe nun auch oben links einen Follower Button eingerichtet. So könnt ihr meinem

Blog folgen.

 Der neuerliche Crash entpuppt sich doch stärker als gedacht und lässt alte und bereits vergessene

Symptome wieder aufflammen. 

Gestern Abend hatte ich massive Probleme dem Krimi im Fernsehen zu folgen. Es hat mich 

auch extrem angestrengt. Hände und Füsse waren total unterkühlt und das Herz spürte ich im ganzen

 Körper schlagen. Ich war auch sehr erschöpft und hab mich dann früh in die Koje gelegt.

Geschlafen habe ich dann relativ gut. Blutdruck war die letzten Tage schon höher.

Bin heute morgen mit Halsschmerzen, Schnupfen und Schwindel aufgestanden.

Ich hatte ja sehr früh einen Termin bei meiner Hausärztin. Die war heute auch erkältet 

und nicht so gut drauf wie sonst. Verständlich. 

Auf ihre Frage ob es mir besser geht, musste ich ihr leider mitteilen, das sich mein Zustand eher 

verschlechtere.

Das war dann wohl hoffentlich mein letzter Arztbesuch in diesem Jahr.

Ich habe auch wieder Ergotherapie verordnet bekommen.

Den Rest des Tages habe ich mich mal geschont und etwas Ordnung auf meinem Schreibtisch

hier zu Hause gemacht. 

Es hat mich heute auch meine Studienärztin von der Charite angerufen, da ja am Sonntag das 

zweite Tagebuch zu Ende ist. Sie hatte mir noch Gingko empfohlen. Darf ich aber wegen 

der blutverdünnenden Medis  nicht zu mir nehmen.

Die zweite Studie der Uni Siegen habe ich heute bekommen.

Es geht um ein Tagebuch, das sich um Gesundheitsapps und seinen täglichen Umgang damit dreht.

Ist bestimmt spannend.

Visible zeigte heute morgen einen schlechteren Morning score. Alles andere wäre auch Blödsinn 

gewesen.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat in Zusammenarbeit mit der Charite und der TU München

neue Videos für Youtube produziert.

Sie sind sehr gut gemacht und dienen auch dazu, ein besseres Verständniss bei Freunden, Bekannten 

und Ärzten zu erzeugen. Daher, teilt es einfach.

Heute geht es um das Thema PEM (Belastungsintoleranz):

https://www.youtube.com/watch?v=8v1-4_27V-Q 

 

Morgen geht es dann um das von mir noch nicht korrekt umgesetzte PACING. :)

 200 Tage !!

Wie die Zeit vergeht. Jetzt bin ich bereits 200 Tage arbeitsunfähig wegen Long Covid und

ME/CFS.

200 Tage weniger von einem normalen Leben. 

200 Tage mit einer Krankheit, für die es bis jetzt keine Heilung gibt.

200 Tage mit einer Krankheit, durch die ich ganz liebe Menschen getroffen habe. 

200 Tage mit einer Krankheit, die mir gezeigt hat, das der Freundeskreis kleiner wird, wenn man krank ist.

Aber es wird weiter gekämpft. Kopf in den Sand ist keine Option. Wer aufgibt verliert. Aber nicht mit mir.

Eine Insta Bekannte sagt immer:

"Stell dir vor, LongCovid wäre das Beste was dir im Leben Passiert"

(Gruss an LeilaJasmin nach Spanien)

Ich werde diese runde Zahl auch nicht feiern. :)

So richtig wohl ist mir im Moment nicht. Ich habe mal wieder miserabel geschlafen.

Mir ist dauernd kalt und mein Akku ist sehr leer. Konzentration ist auch sehr schwer und meine

Muskeln und Gelenke schmerzen überall. Ob es der Anflug ener Erkältung oder die weiterführung

vom Crash ist kann ich noch nicht richtig sagen. 

Ich werde morgen mal meine Hausärztin nach einem Mittel gegen die Schmerzen fragen.

Eigentlich hilft mir Ortoton Methacarbomol ganz gut. Es ist ein Muskelentspanner und war mir bei meinem Bandscheibenvorfall schon ganz hilfreich. Ist natürlich nicht nebenwirkungsfrei.

Ist bei mir ja nicht ganz so einfach, wegen den ganzen Mitteln die ich für meine Stents nehme.

Na ja, ab morgen ist ja Wochenende, Dann gönn ich mir mal etwas Ruhe.

Den zweiten Fragebogen der Charite Studie habe ich heute online ausgefüllt.

Beim ausfüllen solcher Fragebögen fällt einem dann erst wieder so richtig auf,

bei welchen Sachen man Probleme hat.

Mittlerweile ist man ja in einem Kreis gefangen, der einem ja normal vorkommt.

Jetzt in der kalten und dunklen Jahreszeit eh. 

Mit enem Pace score von 10 konnte ich mich heute morgen mit meiner LongCovid App

nicht ganz einigen. Das war mir eindeutig zu hoch. Lernphase, es sei ihr verziehen.

Eigentlich war heute Zoom Treffen der SHG Longcovid Deutschland, aber dazu war ich

heute einfach nicht fit genug.

 Eigentlich hätte ich heute Nacht einen super Schlaf gehabt, wenn ich nicht einen heftigen

Krampf in der linken Wade bekommen hätte. Krämpfe bekomme ich komischerweise

immer auf der linken Seite. Viele schwören ja auf Magnesium, leider hilft das bei mir

überhaupt nicht. Der Krampf beschäftigt mich dann auch den ganzen Tag.

Mir ging es heute auch nicht ganz so gut, hatte Schwindel und heftige Muskelschmerzen.

Dann hilft nur noch mein Muskel Entspannungsmittel.

Kurioserweise kam gestern noch die Renteninformation von der DRV. :)

Heute durfte ich beim HLT wieder neue Sachen am System ausprobieren.

Was zunächst einfach aussah, wurde zum Ende hin richtig schwer und die 

Konzentration nahm auch ab.

Ist es bei euch auch so?

 Meine Long Covid App hat heute Morgen einen niedrigen pace score gemeldet.

Könnte also sein, das ich mich immer noch im Crash befinde.

Habe auch immer wieder Schnupfen, was ebenfalls darauf hin deutet.

Heute fällt mir Mal keine Erklärung für eine Abkürzung ein.

Aber vieleicht fällt euch etwas ein, das ich erklären soll. Schreibt mir einfach.

 Eigentlich dachte ich das mein neuerlicher Crash vorbei ist.

War aber nicht so. Habe heute Nacht extrem schlecht geschlafen und ein neues Symptom kam dazu.

Meine Muskeln haben vibriert als ob meine Smart Watch eine Nachricht bekommt.

Und diese Vibration läuft in Schüben ab. Sehr interessant und neu.

Vieleicht hat man mir bereits einen Chip eingepflanzt und dieser sendet Nachts Daten. :)

Morgen gehts wieder zum HLT. Ich hoffe mit besserem Ergebniss.

In meinem Kopf ist heute viel Nebel und Energie hab ich auch nicht ganz soviel.

Muskel und Nervenschmerzen sind auch nicht besser.

Morning Checkin bei Visible war ganz gut, dafür habe ich beim Pacing mal wieder übertrieben.

Ich habe gestern ein tolles Bild gefunden, was ich mit euch teilen möchte:

Und genau so solltet ihr das auch angehen.

Ich freue mich bereits wieder auf Montag, wenn ich viele nette Menschen in unserer 

Selbsthilfegruppe treffe.

Abkürzungen leicht erklärt:

Histamin-Sensibilität:

Unter einer Histamin-Intoleranz (Histaminose) versteht man die Unverträglichkeit von Histamin,

das mit der Nahrung aufgenommen wird. Diese Unverträglichkeit gibt es als angeborene Störung,

aber auch als erworbene Folge von Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts oder infolge von

Medikamenten oder Giftstoffen.

 Heute war endlich wieder HLT Training. Meine Therapeutin ist wieder fit. :)

Beim Start am System dachte ich zuerst, das alles ganz easy ist.

Aber mit steigendem Level merkte ich dann doch, wie anstrengend das ganze ist.

Und wie meine kognitive Leistung abnahm. 

Hatte dann auch mit Schwindel, Kopfschmerzen und Übelkeit zu kämpfen.

Muskel und Nervenschmerzen sind noch immer da, ist aber auch Teil des Crash.

Nachfolgend der zweite Teil des Vergleich ME/CFS und Depression.

Die Long Covid App zeigte mir einen schlechten pace score. Wird vieleicht in der 

Woche besser.

In einer Studie von Prof. Carmen Scheibenbogen wurde festgestellt, das die Natrium-Kalium Pumpe in den Muskeln bei ME/CFS Patienten nicht arbeitet. Wäre ja mal ein Therapieansatz.

 

Abkürzungen leicht erklärt:

IHHT- Behandlung:

Die IHHT (Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie) ist gewissermaßen

ein spezielles Sauerstofftraining zur Verjüngung unserer Mitochondrien, die als

Kraftwerke unserer Zellen entscheidend für unsere Energieversorgung und damit für unseren

gesamten Stoffwechsel sind.

 Personen die an ME/CFS leiden haben viele neuroendokrine Symptome.

Dazu gehört die gestörte Anpassung der Körpertemperatur und eine schlechte

Verträglichkeit von Hitze und Kälte. Dies ist jetzt in der kalten Jahreszeit besonders ausgeprägt.

Auch ich kann mich an vielen Tagen nicht erwärmen und leide unter eiskalten Händen und Füssen,

die dann auch ganz schwer zu erwärmen sind.

Ich habe mir heute mal viel Ruhe gegönnt, da dies das einzige Mittel gegen einen Crash ist.

Der Schwindel mt Fatigue und Brain Fog waren heute schlimmer. Muskel und Gliederschmerzen 

halten immer noch an. Interessant sind die Halsschmerzen und Schnupfen,die am Morgen

besonders heftig sind, aber im Laufe des Tages verschwinden.

Auch das Sehvermögen ist bei einem Crash eingeschränkt, wahrscheinlich kann das Teilzeithirn

nicht alle Informationen verarbeiten. Auch mein Tinnitus ist an diesen Tagen wesentlich stärker.

Meine Lng Covid App meinte heute morgen, das alles top ist. Mit einer 10 im pace score wär der

Tag super gewesen. Da muss das Teil noch etwas dazu lernen. Ist ja auch die Beta Version.

Morgen ist wieder HLT Tag . Bin gespannt wie es wird. 

Am Freitag steht dann mal wieder ein Besuch bei meiner Hausärztin an. 

Die Charite´hat sich bisher noch nicht gemeldet.

Nachfolgend noch eine erste Grafik zum Unterschied ME/CFS und Depression:

Abkürzungen leicht erklärt:

Brain Fog (deutsch: Gehirnnebel) ist die von ME/CFS-Betroffenen verwendete Bezeichnung für die häufig zusammen auftretenden neurokognitiven Symptome. Typisch für die kognitiven Einschränkungen bei ME/CFS sind eine verlangsamte Informationsverarbeitung, erhebliche Wortfindungs- und Sprachstörungen, ein gestörtes Kurzzeitgedächtnis sowie eine eingeschränkte Konzentrationsfähigkeit. Die Kognition wirkt wie „verklebt“, die richtigen Worte werden nicht gefunden und die Erkrankten vergessen im Satz, was sie sagen wollten. Multitasking ist nicht mehr möglich. Dazu können Wahrnehmungs- und sensorische Störungen wie Desorientierung, räumliche Unsicherheit, verschwommene Sicht und Fokussierungsprobleme kommen

 Gestern Abend leicht angeklopft, war er über Nacht da und pünktlich zum

Wochenende: CRASH!

Heute Nacht bereits Halsschmerzen, dann am Morgen Schnupfen,

Schwindel, Übelkeit, Muskelschmerzen, Muskelverspannungen, Atemnot, Brainfog,

Erschöpfung, Schwitzen, Gliederschmerzen und der restliche Kram halt.

Eigentlich hatte ich gehofft, das der Kelch diesmal an mir vorbeigeht.

Und prompt zeigte meine Long Covid App heute Morgen mir einen pace score von nur 6 an.

Ich war aber gestern Abend schon sehr erschöpft. 

Gestern hatte ich noch eine sehr interessante Grafik gefunden:

 

Sie zeigt wie umfangreich ME/CFS eigentlich ist, und welche Systeme geschädigt sind.

In den nächsten Tagen werde ich ein paar Grafiken einstellen, die den Unterschied

zwischen ME/CFS, Depression und BurnOut zeigen.

Ich werde versuchen, mir am Wochenende etwas mehr Ruhe zu gönnen, um den Crash 

schnellstmöglich zu beenden.

Abkürzungen leicht erklärt:

Dysautonomie:

ist ein Überbegriff für eine Vielzahl an Erkrankungen und Störungen des autonomen 

Nervensystems. Dazu zählen alle Abläufe, die unser Körper automatisch steuert,

ohne dass wir uns bewusst darum kümmern müssen, wie Atmung, Verdauung, Körpertemperatur,

Kreislauf, Hormone u.v.m.

Bei Menschen mit Dysautonomien funktioniert dieses Steuerungssystem nicht mehr zuverlässig.

Die Probleme des autonomen Nervensystems führen zu Symptomen wie u.a.

Blutdruckschwankungen, Benommenheit, Synkopen, unterschiedliche Verdauungsproblemen

bis zur Unterernährung, fehlendes oder zu starkes Schwitzen, trockene Augen.

 Hurra, endlich wieder etwas besser geschlafen.

Trotz Muskelschmerzen und vibrieren war es eine relativ gute Nacht.

Das merke ich besonders am Morgen. Hf war zwar etwas niedriger, aber der pace score 

wieder weiter oben.

Hatte aber heute wieder vermehrt mit Atemnot zu tun, obwohl mein Pacing richtig gut 

heute war.

Es gibt eine tolle Neuerung auf der VISIBLE App. 

Harry, der Erfinder der App, hat alle Beta User heute darüber informiert, das es zwei neue 

Zusätze gibt.

Die erste Neuerung ist, das man beim Evening Check out eigene Notizen über den Tag 

einfügen kann.

Als zweite Neuerung wurde ein Button hinzugefügt. Diesen kann man anwählen, wenn

an diesem Tag ein Crash ist.

Beides sind Neuerungen, die von der Community gewünscht wurden. Toll das

es umgesetzt wurde.

Die App hat jetzt schon Tagebuch Charakter. Es sollen aber noch mehr Neuerungen kommen.

Nächste Woche wird vieleicht mein HLT weiter fortgeführt. Ich bin gespannt, wie weit

mich die Woche aussetzen zurück geworfen hat. Dann muss sich mein Teilzeithirn mal

wieder anstrengen.

 

Abkürzungen leicht erklärt:

POTS: Das posturale Tachykardiesyndrom(POTS) wird definiert als eine orthostatische 

Intoleranz ungeklärter Ätiologie, charakterisiert durch einen Herzfrequenzanstieg >30/min

oder einer absoluten Herzfrequenz im Stehen >120/min während der ersten 10 Minuten 

nach dem Aufstehen.

 Eigentlich könnte ich im Moment die Nacht auch durch machen.

Schlafen ist im Moment absolut Mangelware.

Nervenzuckungen in den Beinen und Füßen, innerliches vibrieren.

Wahrscheinlich endet das ganze mal wieder in einem Crash.

Oder der Vollmond ist schuld daran.

Herzfrequenz war heute morgen niedriger wie sonst bei gleichbleibendem pace score..

Pacing war gerade so drunter oder knapp überm Radar. :)

Morgen mal ein wenig HLT zu Hause machen, damit das Teilzeithirn nicht einrostet.

Mein Gichtanfall ist jetzt eine Woche her, aber das Gelenk ist immer noch gerötet

und geschwollen. Dauert scheinbar länger.

Falls euch mal auffällt, das Buchstaben fehlen, dann liegt es nicht an meiner schlechten

Grammatik, sondern an der gestörten Hirn zu Hand Kommunikation. Sorry.

 

 Abkürzungen leicht erklärt:

Long Covid: ist ein Sammelbegriff für gesundheitliche Langzeitfolgen, die nach einer akuten

Erkrankung an Covid-19 vorhanden sein können. Der Begriff "Long Covid " umfasst Symptome,

die mehr als 4 Wochen nach Beginn der Erkrankung an Covid-19 fortbestehen oder neu auftreten.

 

Post Covid Syndrom: Als Post Covid Syndrom werden Beschwerden bezeichnet, die nach mehr

als 12 Wochen nach Beginn der Covid-19 Infektion vorhanden sind und nicht anderweitig erklärt werden können.

 

Mittlerweile gibt es Publikationen die von einem chronischen Post Covid Syndrom sprechen,

wenn die Symptome länger als ein halbes Jahr nach der Infektion noch vorhanden sind.

 

 Das war wohl nix !

Mein Hirnleistungstraining fällt diese Woche komplett aus, da die Therapeuten

durch die Bank alle stark erkältet sind. Von hier für alle gute Besserung.

Auf Erkältung hätte ich jetzt mal gar keinen Bock.

Gestern Abend haben mene Frau und ich festgestellt, das es wohl auch Lücken in meinem Langzeitgedächtniss gibt,

Bisher dachte ich, dieser Bereich wäre verschont geblieben. Scheinbar nicht.

Da es ja diese Woche nix mit HLT ist, muss ich mein Teilzeithirn selber etwas trainieren.

Ich nutze dazu die App "MS Kognition". 

Im Moment ist mein nächtlicher Schlaf grottenschlecht. Körper und Geist kommen einfach

nicht zur Ruhe. Muskelzuckungen in den Beinen sind besonders häufig.

An den Schnupfen und die Halsschmerzen am Morgen habe ich mich schon gewöhnt

Die morgendliche Herzfrequenz war etwas höher aber im Normbereich und wieder ein guter 

Pace score meiner Longcovid App.

Mein Pacing war heute ständig an der Grenze. Aber nie drüber. Glück gehabt. :)

Abkürzungen leicht erklärt:

Apherese.

Die Apherese ist ein Verfahren, das aus Blut oder Blutplasma gezielt Blutbestandteile oder

krankheitsverursachende Stoffe entfernt. Dies geschieht außerhalb des Körpers (extrakorporal)-

mit Hilfe einer Apheresemaschine. Das gereinigte Blut beziehungsweise Blutplasma fließt danach

wieder in den Körper. Verschiedene Verfahren mit unterschiedlichen Filtersystemen sind erhältlich.

 Schlafen war heute Nacht nicht sehr gut, aber die Herzfrequenz hat sich im normalen Bereich 

befunden. Pace Score meiner App war zwar niedriger als gestern, aber trotzdem noch gut.

Das rechte Zehgelenk ist immer noch gerötet und geschwollen.

Völlig ausser acht gelassen habe ich heute mein Pacing.

Ich hoffe das rächt sich nicht zum Wochenende.

Morgen geht es wieder zum HLT. Ich hoffe das neue System läuft wieder.

Die Nikolausüberraschung kam heute von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

In der neuen deutschen Fassung der ICD Codes gibt es nun einen anderen Begriff für G93.3.

Die alte Bezeichnung " Chronisches Müdigkeitssyndrom" wurde durch 

" Chronisches Fatigue Syndrom " ersetzt.

Ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung.

https.//www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/

 

Ich hoffe eure Nikolausstiefel waren gut gefüllt. :)

 

Abkürzungen leicht erklärt:

ME/CFS: Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue Syndrom ist

eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.die oft zu einem hohen Grad

körperlicher Behinderung führt.

Charakteristisch sind die rasche Erschöpfbarkeit und die starke, oft zeitverzögert einsetzende

Erschöpfung nach Belastung.

Gleichzeitig können sich dadurch weitere Symptome verstärken.

 

 Eigentlich ein ganz normaler Montag. Für jemand mit ME/CFS bedeutet das:

relativ gut geschlafen, Muskelschmerzen sind noch vertretbar, Fatigue und Brainfog sind zwar da,

aber nicht bestimmend, die anderen Nebenbaustellen kann man verkraften.

Meine Beine sind immer noch relativ schwer, was bei einem Gichtanfall aber normal ist.

Meine Herzfrequenz war heute morgen im Rahmen und meine Long Covid App meldete einen 

High pace score. 

Heute Abend habe ich erst gesehen das mein Pacing mal wieder nicht geklappt hat.

Dass muss auf jedenfall besser werden. 

 

 Abkürzungen leicht erklärt:

Pacing:

es bedeutet, das man stets weniger tun sollte, als es die eingene Kraft gerade erlaubt.

Pacing ist ein schonender Umgang mit den eigenen Resourcen.

NEM:

ist die Abkürzung für Nahrungsergänzungsmittel, d.h. Viamine, Mineralstoffe usw.

 Lange geschlafen und trotzdem ist der Akku nicht voll.

Ist zwar nix neues, aber auch nicht so toll.

Meine Beine fühlen sich an, wie nach einem Marathonlauf. Schwer und taub.

In meinem Teilzeithirn läuft auch mal wieder nicht alles rund.

Vieleicht wird es ja nächste Woche besser.

Herzfrequenz passt wieder aber der pace score ist noch schlecht.

Vom br gibt es einen interessanten Podcast:

https://www.br.de/mediathek/podcast/iq-wissenschaft-und-forschung/long-covid-wenn-corona-bleibt/1902225

Wer mehr über brain fog wissen will, sollte sich auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS 

umsehen. Es ist dort sehr gut und ausführlich beschrieben.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/brain-fog/  

 

Abkürzungen leicht erklärt:

 Fatigue, Fatigue Syndrom:

ist definiert als " signifikante Müdigkeit, erschöpfte Kraftreserven oder erhöhtes Ruhebedürfnis,

disproportional zu allen kürzlich vorangegangenen Anstrengungen".

Fatigue wird auch als unverhältnismäßig starke, krankhafte Erschöpfung bezeichnet,

die in keinem Verhältnis zur vorangegangenen Belastung steht

 Zum Glück konnte ich heute Nacht schlafen und die Herzfrequenz war am

Morgen wieder im Normbereich.

Das Gelenk ist immer noch angeschwollen, rot und warm. Aber es schmerzt nicht mehr 

so, auch wenn es sehr unbeweglich ist. 

Das mein Körper etwas unter Stress ist hat auch die Visible App bemerkt,

und einen tiefen pace score ausgegeben. Der Blutdruck war auch höher wie sonst.

Ich versuche diese Faktoren für mich selbst auszuwerten, um für mich ein besseres Pacing zu 

erarbeiten und so einem Crash ausweichen zu können.

In der Charite´Studie schließe ich morgen die 6. Studienwoche ab.

Wahnsinn wie die Zeit rast. 

Es gibt eine neue Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, deren Mitglied ich bin, zum

Thema FATIGUE. Sehr interessant erklärt, auch was die Forschung vermutet.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/fatigue/ 

 Mir ist heute aufgefallen, das ich hier sehr oft Abkürzungen verwende und mit Sicherheit 

nicht alle damit etwas anfangen können. Sorry erstmal dafür.

Um Abhilfe zu schaffen, werde ich nun immer am Ende eines Blogs ein paar 

Abkürzungen erklären. :)

 

Abkürzungen leicht erklärt:

- PEM/Crash = Post Exertional Malaise (Belastungsintoleranz)

Es bezeichnet die Verschlimmerung der Symptome nach einer körperlichen, geistigen oder

emotionalen Anstrengung. PEM kann direkt nach einer Aktivität auftreten oder auch mit 

einer Zeitverzögerung bis zu 72 Stunden. Das macht es vor allem anfangs so schwer begreifbar.

Ein Crash folgt, wenn man auf PEM keine Rücksicht nimmt, wenn man trotz Signalen der

Überlastung "weiter macht". Ein Crash dauert deutlich länger als PEM, manche Betroffene

sind tage- oder wochenlang bettlägerig, manche erleben sogar eine dauerhafte Verschlechterung.

 

 

Diesem Zitat von Dr. Claudia Ellert braucht man nichts hinzufügen !

Nichts ist so verlässlich wie ein Crash bei PEM !

Er hatte sich ja gestern schon angedeutet und schlug dann gestern spät Abends voll zu.

Ich konnte meinen rechten Fuss nicht mehr bewegen.

Das Gelenk der großen Zehe war stark gerötet und erwärmt. Es schmerzte sehr stark.

Ein Gichtanfall im Gelenk also. Die Schmerzen im Fuß hielten die ganze Nacht an und es gesellten 

sich noch weitere Muskel und Nervenschmerzen im ganzen Körper dazu. 

Schnupfen und Halsschmerzen waren die anderen Begleiterscheinungen.

An Schlaf war natürlich nicht dran zu denken.

Meine Herzfrequenz war am Morgen in Ruhe natürlich 10 Punkte höher als sonst.

Von der Visible App kam auch eine Warnung, die aber zu spät war.

Voltaren Salbe auf dem Gelenk hat für Linderung gesorgt. Die Schwellung ist aber auch jetzt 

am Abend noch deutlich zu sehen.

Beim HLT funktionierte leider das neue System nicht. Also haben wir Oldshool trainiert.

War eh vom Kopf her nicht mein Tag.

Am Abend habe ich noch den 28 seitigen Anamnese Bogen der Westerwaldklinik ausgefüllt.

Somit haben die schon mal vorab sehr viele Infos über ihre Patienten.

Ich hoffe das heute Nacht nicht noch mehr Schmerzen auftreten und ich mal etwas

schlafen kann, denn heute ist der Akku sehr leer.

 Morgen ist wieder HLT Tag . Wird bestimmt interessant weiter an dem neuen System zu 

trainieren.

Heute merke ich, das die letzten Tage mich kognitiv sehr stark belastet haben.

Der nächste Crash kündigt sich bereits mit Muskelschmerzen, Schnupfen, Atemnot, 

Schwitzen und Nervenschmerzen sowie Brainfog an.

Ich hoffe er wird nicht ganz so heftig. 

Mein Pacing war in den letzten Tagen aber auch mega schlecht.

Von Visible kam heute eigentlich ein positiver score. Aber wir befinden uns

ja noch in der Lernphase.

Wer sich über youtube selber etwas über meine Erkrankung ME/CFS mit PEM

informieren möchte, dem empfehle ich die Erläuterungen von Fatigatio e.V.:

https://youtu.be/MJbN5ys3JQk 

Falls jemand Fragen an mich hat, kann er mich auch gerne kontaktieren.

Meine Teilnahmebestätigung für den Kongress in Jena kam nun auch per Mail.

Bringt mir aber nix. :)