Eigentlich hätte ich heute Nacht einen super Schlaf gehabt, wenn ich nicht einen heftigen

Krampf in der linken Wade bekommen hätte. Krämpfe bekomme ich komischerweise

immer auf der linken Seite. Viele schwören ja auf Magnesium, leider hilft das bei mir

überhaupt nicht. Der Krampf beschäftigt mich dann auch den ganzen Tag.

Mir ging es heute auch nicht ganz so gut, hatte Schwindel und heftige Muskelschmerzen.

Dann hilft nur noch mein Muskel Entspannungsmittel.

Kurioserweise kam gestern noch die Renteninformation von der DRV. :)

Heute durfte ich beim HLT wieder neue Sachen am System ausprobieren.

Was zunächst einfach aussah, wurde zum Ende hin richtig schwer und die 

Konzentration nahm auch ab.

Ist es bei euch auch so?

 Meine Long Covid App hat heute Morgen einen niedrigen pace score gemeldet.

Könnte also sein, das ich mich immer noch im Crash befinde.

Habe auch immer wieder Schnupfen, was ebenfalls darauf hin deutet.

Heute fällt mir Mal keine Erklärung für eine Abkürzung ein.

Aber vieleicht fällt euch etwas ein, das ich erklären soll. Schreibt mir einfach.

 Eigentlich dachte ich das mein neuerlicher Crash vorbei ist.

War aber nicht so. Habe heute Nacht extrem schlecht geschlafen und ein neues Symptom kam dazu.

Meine Muskeln haben vibriert als ob meine Smart Watch eine Nachricht bekommt.

Und diese Vibration läuft in Schüben ab. Sehr interessant und neu.

Vieleicht hat man mir bereits einen Chip eingepflanzt und dieser sendet Nachts Daten. :)

Morgen gehts wieder zum HLT. Ich hoffe mit besserem Ergebniss.

In meinem Kopf ist heute viel Nebel und Energie hab ich auch nicht ganz soviel.

Muskel und Nervenschmerzen sind auch nicht besser.

Morning Checkin bei Visible war ganz gut, dafür habe ich beim Pacing mal wieder übertrieben.

Ich habe gestern ein tolles Bild gefunden, was ich mit euch teilen möchte:

Und genau so solltet ihr das auch angehen.

Ich freue mich bereits wieder auf Montag, wenn ich viele nette Menschen in unserer 

Selbsthilfegruppe treffe.

Abkürzungen leicht erklärt:

Histamin-Sensibilität:

Unter einer Histamin-Intoleranz (Histaminose) versteht man die Unverträglichkeit von Histamin,

das mit der Nahrung aufgenommen wird. Diese Unverträglichkeit gibt es als angeborene Störung,

aber auch als erworbene Folge von Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts oder infolge von

Medikamenten oder Giftstoffen.

 Heute war endlich wieder HLT Training. Meine Therapeutin ist wieder fit. :)

Beim Start am System dachte ich zuerst, das alles ganz easy ist.

Aber mit steigendem Level merkte ich dann doch, wie anstrengend das ganze ist.

Und wie meine kognitive Leistung abnahm. 

Hatte dann auch mit Schwindel, Kopfschmerzen und Übelkeit zu kämpfen.

Muskel und Nervenschmerzen sind noch immer da, ist aber auch Teil des Crash.

Nachfolgend der zweite Teil des Vergleich ME/CFS und Depression.

Die Long Covid App zeigte mir einen schlechten pace score. Wird vieleicht in der 

Woche besser.

In einer Studie von Prof. Carmen Scheibenbogen wurde festgestellt, das die Natrium-Kalium Pumpe in den Muskeln bei ME/CFS Patienten nicht arbeitet. Wäre ja mal ein Therapieansatz.

 

Abkürzungen leicht erklärt:

IHHT- Behandlung:

Die IHHT (Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie) ist gewissermaßen

ein spezielles Sauerstofftraining zur Verjüngung unserer Mitochondrien, die als

Kraftwerke unserer Zellen entscheidend für unsere Energieversorgung und damit für unseren

gesamten Stoffwechsel sind.

 Personen die an ME/CFS leiden haben viele neuroendokrine Symptome.

Dazu gehört die gestörte Anpassung der Körpertemperatur und eine schlechte

Verträglichkeit von Hitze und Kälte. Dies ist jetzt in der kalten Jahreszeit besonders ausgeprägt.

Auch ich kann mich an vielen Tagen nicht erwärmen und leide unter eiskalten Händen und Füssen,

die dann auch ganz schwer zu erwärmen sind.

Ich habe mir heute mal viel Ruhe gegönnt, da dies das einzige Mittel gegen einen Crash ist.

Der Schwindel mt Fatigue und Brain Fog waren heute schlimmer. Muskel und Gliederschmerzen 

halten immer noch an. Interessant sind die Halsschmerzen und Schnupfen,die am Morgen

besonders heftig sind, aber im Laufe des Tages verschwinden.

Auch das Sehvermögen ist bei einem Crash eingeschränkt, wahrscheinlich kann das Teilzeithirn

nicht alle Informationen verarbeiten. Auch mein Tinnitus ist an diesen Tagen wesentlich stärker.

Meine Lng Covid App meinte heute morgen, das alles top ist. Mit einer 10 im pace score wär der

Tag super gewesen. Da muss das Teil noch etwas dazu lernen. Ist ja auch die Beta Version.

Morgen ist wieder HLT Tag . Bin gespannt wie es wird. 

Am Freitag steht dann mal wieder ein Besuch bei meiner Hausärztin an. 

Die Charite´hat sich bisher noch nicht gemeldet.

Nachfolgend noch eine erste Grafik zum Unterschied ME/CFS und Depression:

Abkürzungen leicht erklärt:

Brain Fog (deutsch: Gehirnnebel) ist die von ME/CFS-Betroffenen verwendete Bezeichnung für die häufig zusammen auftretenden neurokognitiven Symptome. Typisch für die kognitiven Einschränkungen bei ME/CFS sind eine verlangsamte Informationsverarbeitung, erhebliche Wortfindungs- und Sprachstörungen, ein gestörtes Kurzzeitgedächtnis sowie eine eingeschränkte Konzentrationsfähigkeit. Die Kognition wirkt wie „verklebt“, die richtigen Worte werden nicht gefunden und die Erkrankten vergessen im Satz, was sie sagen wollten. Multitasking ist nicht mehr möglich. Dazu können Wahrnehmungs- und sensorische Störungen wie Desorientierung, räumliche Unsicherheit, verschwommene Sicht und Fokussierungsprobleme kommen

 Gestern Abend leicht angeklopft, war er über Nacht da und pünktlich zum

Wochenende: CRASH!

Heute Nacht bereits Halsschmerzen, dann am Morgen Schnupfen,

Schwindel, Übelkeit, Muskelschmerzen, Muskelverspannungen, Atemnot, Brainfog,

Erschöpfung, Schwitzen, Gliederschmerzen und der restliche Kram halt.

Eigentlich hatte ich gehofft, das der Kelch diesmal an mir vorbeigeht.

Und prompt zeigte meine Long Covid App heute Morgen mir einen pace score von nur 6 an.

Ich war aber gestern Abend schon sehr erschöpft. 

Gestern hatte ich noch eine sehr interessante Grafik gefunden:

 

Sie zeigt wie umfangreich ME/CFS eigentlich ist, und welche Systeme geschädigt sind.

In den nächsten Tagen werde ich ein paar Grafiken einstellen, die den Unterschied

zwischen ME/CFS, Depression und BurnOut zeigen.

Ich werde versuchen, mir am Wochenende etwas mehr Ruhe zu gönnen, um den Crash 

schnellstmöglich zu beenden.

Abkürzungen leicht erklärt:

Dysautonomie:

ist ein Überbegriff für eine Vielzahl an Erkrankungen und Störungen des autonomen 

Nervensystems. Dazu zählen alle Abläufe, die unser Körper automatisch steuert,

ohne dass wir uns bewusst darum kümmern müssen, wie Atmung, Verdauung, Körpertemperatur,

Kreislauf, Hormone u.v.m.

Bei Menschen mit Dysautonomien funktioniert dieses Steuerungssystem nicht mehr zuverlässig.

Die Probleme des autonomen Nervensystems führen zu Symptomen wie u.a.

Blutdruckschwankungen, Benommenheit, Synkopen, unterschiedliche Verdauungsproblemen

bis zur Unterernährung, fehlendes oder zu starkes Schwitzen, trockene Augen.

 Hurra, endlich wieder etwas besser geschlafen.

Trotz Muskelschmerzen und vibrieren war es eine relativ gute Nacht.

Das merke ich besonders am Morgen. Hf war zwar etwas niedriger, aber der pace score 

wieder weiter oben.

Hatte aber heute wieder vermehrt mit Atemnot zu tun, obwohl mein Pacing richtig gut 

heute war.

Es gibt eine tolle Neuerung auf der VISIBLE App. 

Harry, der Erfinder der App, hat alle Beta User heute darüber informiert, das es zwei neue 

Zusätze gibt.

Die erste Neuerung ist, das man beim Evening Check out eigene Notizen über den Tag 

einfügen kann.

Als zweite Neuerung wurde ein Button hinzugefügt. Diesen kann man anwählen, wenn

an diesem Tag ein Crash ist.

Beides sind Neuerungen, die von der Community gewünscht wurden. Toll das

es umgesetzt wurde.

Die App hat jetzt schon Tagebuch Charakter. Es sollen aber noch mehr Neuerungen kommen.

Nächste Woche wird vieleicht mein HLT weiter fortgeführt. Ich bin gespannt, wie weit

mich die Woche aussetzen zurück geworfen hat. Dann muss sich mein Teilzeithirn mal

wieder anstrengen.

 

Abkürzungen leicht erklärt:

POTS: Das posturale Tachykardiesyndrom(POTS) wird definiert als eine orthostatische 

Intoleranz ungeklärter Ätiologie, charakterisiert durch einen Herzfrequenzanstieg >30/min

oder einer absoluten Herzfrequenz im Stehen >120/min während der ersten 10 Minuten 

nach dem Aufstehen.

 Eigentlich könnte ich im Moment die Nacht auch durch machen.

Schlafen ist im Moment absolut Mangelware.

Nervenzuckungen in den Beinen und Füßen, innerliches vibrieren.

Wahrscheinlich endet das ganze mal wieder in einem Crash.

Oder der Vollmond ist schuld daran.

Herzfrequenz war heute morgen niedriger wie sonst bei gleichbleibendem pace score..

Pacing war gerade so drunter oder knapp überm Radar. :)

Morgen mal ein wenig HLT zu Hause machen, damit das Teilzeithirn nicht einrostet.

Mein Gichtanfall ist jetzt eine Woche her, aber das Gelenk ist immer noch gerötet

und geschwollen. Dauert scheinbar länger.

Falls euch mal auffällt, das Buchstaben fehlen, dann liegt es nicht an meiner schlechten

Grammatik, sondern an der gestörten Hirn zu Hand Kommunikation. Sorry.

 

 Abkürzungen leicht erklärt:

Long Covid: ist ein Sammelbegriff für gesundheitliche Langzeitfolgen, die nach einer akuten

Erkrankung an Covid-19 vorhanden sein können. Der Begriff "Long Covid " umfasst Symptome,

die mehr als 4 Wochen nach Beginn der Erkrankung an Covid-19 fortbestehen oder neu auftreten.

 

Post Covid Syndrom: Als Post Covid Syndrom werden Beschwerden bezeichnet, die nach mehr

als 12 Wochen nach Beginn der Covid-19 Infektion vorhanden sind und nicht anderweitig erklärt werden können.

 

Mittlerweile gibt es Publikationen die von einem chronischen Post Covid Syndrom sprechen,

wenn die Symptome länger als ein halbes Jahr nach der Infektion noch vorhanden sind.