Das war wohl nix !

Mein Hirnleistungstraining fällt diese Woche komplett aus, da die Therapeuten

durch die Bank alle stark erkältet sind. Von hier für alle gute Besserung.

Auf Erkältung hätte ich jetzt mal gar keinen Bock.

Gestern Abend haben mene Frau und ich festgestellt, das es wohl auch Lücken in meinem Langzeitgedächtniss gibt,

Bisher dachte ich, dieser Bereich wäre verschont geblieben. Scheinbar nicht.

Da es ja diese Woche nix mit HLT ist, muss ich mein Teilzeithirn selber etwas trainieren.

Ich nutze dazu die App "MS Kognition". 

Im Moment ist mein nächtlicher Schlaf grottenschlecht. Körper und Geist kommen einfach

nicht zur Ruhe. Muskelzuckungen in den Beinen sind besonders häufig.

An den Schnupfen und die Halsschmerzen am Morgen habe ich mich schon gewöhnt

Die morgendliche Herzfrequenz war etwas höher aber im Normbereich und wieder ein guter 

Pace score meiner Longcovid App.

Mein Pacing war heute ständig an der Grenze. Aber nie drüber. Glück gehabt. :)

Abkürzungen leicht erklärt:

Apherese.

Die Apherese ist ein Verfahren, das aus Blut oder Blutplasma gezielt Blutbestandteile oder

krankheitsverursachende Stoffe entfernt. Dies geschieht außerhalb des Körpers (extrakorporal)-

mit Hilfe einer Apheresemaschine. Das gereinigte Blut beziehungsweise Blutplasma fließt danach

wieder in den Körper. Verschiedene Verfahren mit unterschiedlichen Filtersystemen sind erhältlich.

 Schlafen war heute Nacht nicht sehr gut, aber die Herzfrequenz hat sich im normalen Bereich 

befunden. Pace Score meiner App war zwar niedriger als gestern, aber trotzdem noch gut.

Das rechte Zehgelenk ist immer noch gerötet und geschwollen.

Völlig ausser acht gelassen habe ich heute mein Pacing.

Ich hoffe das rächt sich nicht zum Wochenende.

Morgen geht es wieder zum HLT. Ich hoffe das neue System läuft wieder.

Die Nikolausüberraschung kam heute von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

In der neuen deutschen Fassung der ICD Codes gibt es nun einen anderen Begriff für G93.3.

Die alte Bezeichnung " Chronisches Müdigkeitssyndrom" wurde durch 

" Chronisches Fatigue Syndrom " ersetzt.

Ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung.

https.//www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/

 

Ich hoffe eure Nikolausstiefel waren gut gefüllt. :)

 

Abkürzungen leicht erklärt:

ME/CFS: Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue Syndrom ist

eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.die oft zu einem hohen Grad

körperlicher Behinderung führt.

Charakteristisch sind die rasche Erschöpfbarkeit und die starke, oft zeitverzögert einsetzende

Erschöpfung nach Belastung.

Gleichzeitig können sich dadurch weitere Symptome verstärken.

 

 Eigentlich ein ganz normaler Montag. Für jemand mit ME/CFS bedeutet das:

relativ gut geschlafen, Muskelschmerzen sind noch vertretbar, Fatigue und Brainfog sind zwar da,

aber nicht bestimmend, die anderen Nebenbaustellen kann man verkraften.

Meine Beine sind immer noch relativ schwer, was bei einem Gichtanfall aber normal ist.

Meine Herzfrequenz war heute morgen im Rahmen und meine Long Covid App meldete einen 

High pace score. 

Heute Abend habe ich erst gesehen das mein Pacing mal wieder nicht geklappt hat.

Dass muss auf jedenfall besser werden. 

 

 Abkürzungen leicht erklärt:

Pacing:

es bedeutet, das man stets weniger tun sollte, als es die eingene Kraft gerade erlaubt.

Pacing ist ein schonender Umgang mit den eigenen Resourcen.

NEM:

ist die Abkürzung für Nahrungsergänzungsmittel, d.h. Viamine, Mineralstoffe usw.

 Lange geschlafen und trotzdem ist der Akku nicht voll.

Ist zwar nix neues, aber auch nicht so toll.

Meine Beine fühlen sich an, wie nach einem Marathonlauf. Schwer und taub.

In meinem Teilzeithirn läuft auch mal wieder nicht alles rund.

Vieleicht wird es ja nächste Woche besser.

Herzfrequenz passt wieder aber der pace score ist noch schlecht.

Vom br gibt es einen interessanten Podcast:

https://www.br.de/mediathek/podcast/iq-wissenschaft-und-forschung/long-covid-wenn-corona-bleibt/1902225

Wer mehr über brain fog wissen will, sollte sich auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS 

umsehen. Es ist dort sehr gut und ausführlich beschrieben.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/brain-fog/  

 

Abkürzungen leicht erklärt:

 Fatigue, Fatigue Syndrom:

ist definiert als " signifikante Müdigkeit, erschöpfte Kraftreserven oder erhöhtes Ruhebedürfnis,

disproportional zu allen kürzlich vorangegangenen Anstrengungen".

Fatigue wird auch als unverhältnismäßig starke, krankhafte Erschöpfung bezeichnet,

die in keinem Verhältnis zur vorangegangenen Belastung steht

 Zum Glück konnte ich heute Nacht schlafen und die Herzfrequenz war am

Morgen wieder im Normbereich.

Das Gelenk ist immer noch angeschwollen, rot und warm. Aber es schmerzt nicht mehr 

so, auch wenn es sehr unbeweglich ist. 

Das mein Körper etwas unter Stress ist hat auch die Visible App bemerkt,

und einen tiefen pace score ausgegeben. Der Blutdruck war auch höher wie sonst.

Ich versuche diese Faktoren für mich selbst auszuwerten, um für mich ein besseres Pacing zu 

erarbeiten und so einem Crash ausweichen zu können.

In der Charite´Studie schließe ich morgen die 6. Studienwoche ab.

Wahnsinn wie die Zeit rast. 

Es gibt eine neue Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, deren Mitglied ich bin, zum

Thema FATIGUE. Sehr interessant erklärt, auch was die Forschung vermutet.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/fatigue/ 

 Mir ist heute aufgefallen, das ich hier sehr oft Abkürzungen verwende und mit Sicherheit 

nicht alle damit etwas anfangen können. Sorry erstmal dafür.

Um Abhilfe zu schaffen, werde ich nun immer am Ende eines Blogs ein paar 

Abkürzungen erklären. :)

 

Abkürzungen leicht erklärt:

- PEM/Crash = Post Exertional Malaise (Belastungsintoleranz)

Es bezeichnet die Verschlimmerung der Symptome nach einer körperlichen, geistigen oder

emotionalen Anstrengung. PEM kann direkt nach einer Aktivität auftreten oder auch mit 

einer Zeitverzögerung bis zu 72 Stunden. Das macht es vor allem anfangs so schwer begreifbar.

Ein Crash folgt, wenn man auf PEM keine Rücksicht nimmt, wenn man trotz Signalen der

Überlastung "weiter macht". Ein Crash dauert deutlich länger als PEM, manche Betroffene

sind tage- oder wochenlang bettlägerig, manche erleben sogar eine dauerhafte Verschlechterung.

 

 

Diesem Zitat von Dr. Claudia Ellert braucht man nichts hinzufügen !

Nichts ist so verlässlich wie ein Crash bei PEM !

Er hatte sich ja gestern schon angedeutet und schlug dann gestern spät Abends voll zu.

Ich konnte meinen rechten Fuss nicht mehr bewegen.

Das Gelenk der großen Zehe war stark gerötet und erwärmt. Es schmerzte sehr stark.

Ein Gichtanfall im Gelenk also. Die Schmerzen im Fuß hielten die ganze Nacht an und es gesellten 

sich noch weitere Muskel und Nervenschmerzen im ganzen Körper dazu. 

Schnupfen und Halsschmerzen waren die anderen Begleiterscheinungen.

An Schlaf war natürlich nicht dran zu denken.

Meine Herzfrequenz war am Morgen in Ruhe natürlich 10 Punkte höher als sonst.

Von der Visible App kam auch eine Warnung, die aber zu spät war.

Voltaren Salbe auf dem Gelenk hat für Linderung gesorgt. Die Schwellung ist aber auch jetzt 

am Abend noch deutlich zu sehen.

Beim HLT funktionierte leider das neue System nicht. Also haben wir Oldshool trainiert.

War eh vom Kopf her nicht mein Tag.

Am Abend habe ich noch den 28 seitigen Anamnese Bogen der Westerwaldklinik ausgefüllt.

Somit haben die schon mal vorab sehr viele Infos über ihre Patienten.

Ich hoffe das heute Nacht nicht noch mehr Schmerzen auftreten und ich mal etwas

schlafen kann, denn heute ist der Akku sehr leer.

 Morgen ist wieder HLT Tag . Wird bestimmt interessant weiter an dem neuen System zu 

trainieren.

Heute merke ich, das die letzten Tage mich kognitiv sehr stark belastet haben.

Der nächste Crash kündigt sich bereits mit Muskelschmerzen, Schnupfen, Atemnot, 

Schwitzen und Nervenschmerzen sowie Brainfog an.

Ich hoffe er wird nicht ganz so heftig. 

Mein Pacing war in den letzten Tagen aber auch mega schlecht.

Von Visible kam heute eigentlich ein positiver score. Aber wir befinden uns

ja noch in der Lernphase.

Wer sich über youtube selber etwas über meine Erkrankung ME/CFS mit PEM

informieren möchte, dem empfehle ich die Erläuterungen von Fatigatio e.V.:

https://youtu.be/MJbN5ys3JQk 

Falls jemand Fragen an mich hat, kann er mich auch gerne kontaktieren.

Meine Teilnahmebestätigung für den Kongress in Jena kam nun auch per Mail.

Bringt mir aber nix. :)