30. Juni 2023

 Nun ist das halbe Jahr auch schon wieder vorbei. Wahnsinn wie die Zeit fliegt.

Letzte Nacht hatte ich schubweise extreme Schmerzen im unteren Rücken.

Da ist mit Sicherheit wieder eine dicke Entzündung drin. 

Hat sich der Virus und die AAK wieder eine megatolle Stelle ausgesucht.

Hab heute mal wieder Allheilmittel Voltaren Salbe und Muskelentspanner angewand.

Ging nicht mehr anders.

Als ich heute morgen zum Hirnleistungstraining bin, war es recht frisch.

Mittlerweile ist die Warme Temperatur wieder da.

Beim HLT war ich am Anfang recht gut, aber dann nahm mal wieder die Konzentration rapide ab.

Teilzeithirn lässt grüssen.

Ansonsten habe ich heute mal versucht den PEM zu durchbrechen und alles ganz geruhsam gemacht.

Es gibt einen sehr interessanten Bericht auf der ME/CFS Seite über Crash , PEM und Pacing:

https://www.mecfs.de/pacing-vs-get/

29. Juni 2023

 

Ich war zwar gestern total erschöpft, konnte aber aufgrund von Muskel und Nervenschmerzen 

ziemlich schlecht schlafen. War auch nicht wirklich erholt heute morgen.

Die Schmerzen haben sich dann am Tag weiter fortgesetzt.

Daher habe ich es heute mal ruhig angehen lassen. Auf Anordnung meiner Frau und einer

sehr lieben Mitpatientin. Da bleibt mir auch nix anderes übrig als die Füße ruhig zu 

halten.

Morgen geht es wieder zum Hirnleistungstraining. Ich hoffe es wird besser wie beim letzten Mal.

Das Wetter war heute wieder komisch schwül warm. Der ersehnte Regen blieb allerdings aus.

Wenn ich unsere Weinreben so ansehe, wird es ein gutes Jahr für die Trauben. So voll waren sie 

noch nie. Auch der Olivenbaum hat wunderschön ausgeschlagen. Die Natur ist immer

wieder toll anzusehen. Wir hatten diese Woche wieder mal einen Salat aus unserem Hochbeet.

Es schmeckt einfach so toll frisch wenn es aus dem eigenen Garten kommt.

Vielleicht vertreiben soviele frische Vitamine den Virus ein wenig.

28. Juni 2023

 Eigentlich hätte es eine gute Nacht werden können. Die Temperatur war angenehm, ich war

recht müde und ausgeglichen. Aber dann im ersten Tiefschlaf kurz vor 1 Uhr klingelte das Telefon.

Sofort läuten alle Alarmglocken, Adrenalin wird gepumpt, das Herz rast. Aber am anderen Ende 

keiner dran. Keine Nummer im Display. An Schlafen war natürlich nicht mehr zu denken.

Wieder mal nicht. 

Heute morgen mal wieder zum Hausarzt das Rezept für die Enzyme abholen und dann in der Apotheke

eingelöst.

Mein Sohn hat uns heute unsere Hecke vor dem Haus geschnitten. Wie letztes Jahr als

ich schon erkrankt war. Mein Pacing ging heute gegen 0, da ich nicht einfach dabei stehen kann.

Natürlich habe ich geholfen und mit Sicherheit war es viel zu viel.

Die Quittung wird aber nicht morgen oder übermorgen kommen, sondern bei mir erst am Samstag.

Ist ja Wochenende, dann muss halt eine Auszeit herhalten.

Nachdem unser Trockner am Sonntag den Geist aufgegeben hat, kamen heute die Ersatzteile.

Die waren dann auch recht schnell eingebaut und die Mühle läuft wieder. 

Geld gespart und ein gutes Gefühl das Altgerät nicht direkt zu verschrotten.

27. Juni1 2023

 PEM ist ziemlich unberechenbar, da die individuelle Belastungsgrenze schwimmend ist 

und schwer zu definieren ist.

PEM wirft uns immer wieder aus der Bahn und verschlimmert die Symptome.

Schlaf ist ein großes Problem im Moment, da ich sehr wenig Tiefschlaf habe und viele

Aufwachphasen. Erholung gleich null.

Der nicht vorhandene Temperaturausgleich tut sein übriges.

Trotz Physiotherapie sind die Muskel und Nervenschmerzen sehr präsent.

Laut meinem Therapeuten muss auch wieder mehr Bewegung in den unteren Rücken und das ISG.

Die Fatigue ist im Moment Nachmittags wesentlich stärker.

Zum Glück ist es icht mehr ganz so warm und der Wind vertreibt etwas die Schwüle.

Ein wenig Regen tät der Natur auch mal gut.

25. Juni 2023

Im Moment ganz wichtig! Bei diesen Temperaturen ist das Trinken überlebenswichtig.

Da meine Krankheit keinen Temperaturausgleich im Körper mehr macht (Softwarefehler),

ist es für mich umso wichtiger viel zu trinken und wen möglich sich in kühleren Räumen

aufzuhalten.

Gestern war mal wieder so ein Non-Pacing Tag.

Nach dem Unwetter und dem folgenden Sturm, sah es im Garten nicht mehr so toll aus.

Und die ganzen Arbeiten versucht man am besten auf einmal zu schaffen.

Im gesunden Zustand kein Problem. Mit ME/CFS auch nicht, im ersten Moment aber nur.

Wieder mal viel zu viel angegangen. Ging ja auch. War zwar viel zu warm, aber macht ja 

auch Freude im eigenen Garten zu wusseln. Schüttet ja auch Adrenalin aus.

Am Abend noch schön gegrillt und zu später Stunde noch geduscht!!!.

Das duschen ist ja bekanntermaßen bei meiner Erkrankung schon Anstrengung genug, und dann noch 

nach so einem Tag.

Und was kommt danach mit Ansage: 10 Stunden Schlaf ohne Erholung, Muskel und Nervenschmerzen,

starke Fatigue und Brainfog, Tinnitus und Needles and Pins, Gelenkschmerzen, Muskelzucken und

alle anderen Symptome die gerne dabei sind.

Natürlich kommt dann die Frage: Warum machst du das? Du weisst doch was dann passiert.

Ganz einfach: weil man noch am Leben teilhaben will und diese Freude für einen Moment 

genießen möchte. Das ist als nicht Betroffener nicht so einfach zu verstehen.

Aber ein Leben im Schneewittchen Sarg will ja auch keiner.

Morgen bearbeitet mein Physiotherapeut wieder meinen unteren Rücken.

Er hat letztens zu mir gesagt: " Mach ruhig was schönes für dich am Wochenende. Am Montag

flick ich dich wieder zusammen".

Nächste Woche soll es ja ein wenig moderater mit den Temperaturen sein. 

Das wäre echt besser.

23. Juni 2023

 

An Schlaf war letzte Nacht nicht zu denken. Der Sturm hat die Rolladen klappern lassen wie verrückt.

Es war schon ganz schön heftig.

Heute Morgen lag dann unser Olivenbaum samt großem Terracota Topf weit entfernt von seinem 

Standort im Garten. Der ist eigentlich so schwer, das mein Sohn und ich ihn gemeinsam tragen müssen.

Also war der Wind schon etwas stärker. Ansonsten gab es keine Schäden bei uns.

Das Hirnleistungstraining verlief eigentlich ganz gut. Die Konzentration ging aber am Ende komplett 

flöten. Ich habe auch danach sofort die Anstrengung gemerkt und mir wurde schwindelig.

Jetzt ist erstmal Wochenende und ich habe mir einen kleinen Aufgabenplan für 

morgen erstellt.

Gestern habe ich mir das Einführungsvideo der ErgoLoco Studie angesehen. 

Es sind 6 Module mit jeweils einem Workbook. Jede Woche gibt es 2 Trainingsvideos a

30 Minuten und eine Back Home Aufgabe im normalen Umfeld. 

Hörte sich alles sehr interessant an und soll auch was bringen.

Man muss sich schon selber um Hilfe kümmern sonst gibt das nix.

22. Juni 2023

 Kurz aber knackig. So könnte man das kleine lokale Unwetter gestern Abend hier beschreiben.

Viel Wind, viel Regen, etwas Gewitter und etwas Hagel und danach direkt wieder schwül warm.

Heute ist das erwartete Unwetter zum Glück noch ausgeblieben. Kann aber noch kurzfristig

auftreten.

Die Nacht war trotz Wärme noch recht gut. Die Muskel und Nervenschmerzen hielten sich in Grenzen

und wurden erst am Vormittag wieder stärker.

Ich habe am Vormittag im Garten mal alles weg geräumt, was bei einem Unwetter so wegfliegen

könnte.

Es war dann auch auf einmal wieder drückend warm. Klar, das sich dann Gewitterzellen bilden.

Die Vimida Studie hat sich heute bei mir gemeldet und nachgefragt ob alles in Ordnung bei mir 

wäre. Ich hatte die Studie in den letzten Wochen ziemlich schleifen lassen. Muss das

aber jetzt mal wieder ändern.

Morgen geht es wieder zum Hirnleistungstraining. Wird auch mal wieder Zeit. Wobei

mein Teilzeithirn ja diese Woche durch die Testung schon mal trainiert wurde.

 

21. Juni 2023

 Die Nacht war einfach nur schlecht. Zum einen war es noch recht warm und zum anderen hatte ich 

Muskel und Nervenschmerzen und konnte nur auf einer Seite liegen.

Heute morgen hatte ich die 3. und letzte Testung der ErgoLoco Studie. 

Waren ja die gleichen Test wie in den beiden vorigen Testungen auch.

Ich war diesmal fast genauso gut oder schlecht wie letztes Mal.

Ich habe nun Zugang zu den Trainingsvideos. Ich berichte dann mal

wie die so sind. Die Auswertung dauert noch bis zum Jahresende.

Es gibt von Fatgatio ein neues Video auf Youtube über ME/CFS.

Nachfolgend der Link:

https://www.youtube.com/watch?v=Qt2sjqiH43Y

20. Juni 2023

 Das schwül warme Wetter ist mega anstrengend und der leichte Regen heute morgen hat

das ganze nochmal angeregt.

Trotz der Wärme habe ich mit ein paar Wachphasen ganz gut und lange geschlafen.

Aber die Fatigue holt einem spätestens Mittags wieder ein.  Es hilft halt nur Ruhe,

gerade jetzt. Muskel und Nervenschmerzen sind jetzt richtig präsent, besonders im Bereich

LWS und ISG. Heute morgen habe ich schon total verschwitzt beim Frühstück gesessen.

Der Körper bekommt das einfach nicht mehr geregelt.

Ich habe heute auch den Befund der Tumor Szintigraphie meiner Schilddrüse

bekomme. Es ist kein Verdacht auf einen Krebstumor. Aber zumindest die linke Seite 

muss herausgenommen werden, da sie so gross ist.

Die morgige letzte ErgoLoco Testung wird wieder sehr anstrengend für das Teilzeithirn.

Von allen Testungen ist dies die intensivste, da sehr viele komplexe Rechenaufgaben darin

vorkommen. Wer damit Probleme hat, der ist verloren. Zum Glück weiss ich ja was auf mich

zu kommt. Und die Studien Mitarbeiterin ist immer mega nett. 

Beim letzten Mal war ich besser als beim ersten Test, ob das morgen auch so sein wird,

bezweifle ich.

Ich musste heute auch das Logo meiner Whatsapp Selbsthilfegruppe der Reha Klinik ändern,

da die Klinik ihr Logo nicht für eine Gruppe hergeben wollte, die nicht von ihr selbst moderiert 

wird. Aber der QR Code der Gruppe hängt in allen Fluren und die Patienten sind froh darüber.

Egal, daran soll es nicht scheitern.

19. Juni 2023

 Wenn es mal wieder etwas länger dauert! So ist es diesmal mit meinem Crash.

Er zieht sich wie ein alter Kaugummi. Am heftigsten sind die Schmerzen auf der rechten

Seite . die ziehen sich von der Po Backe bis zum kleinen Zeh, Komisch das es diesmal die rechte Seite ist.

Wandert das ganze jetzt? Hoffentlich nicht.

Mit der Wärme kommt mein Körper überhaupt nicht mehr klar. Kalte verschwitzte Füsse und Hände un

und ein total überhitztes Gefühl.

 Die Augen sind auch lichtempfindlicher geworden. Damit hatte ich nie Probleme. 

Für die trockenen Augen nehme ich jetzt Tropfen. Das hilft ganz gut.

Geschlafen habe ich die letzten Nächte eigentlich recht gut. Da es sich aber die nächsten Nächte nicht 

viel abkühlen wird, ist es damit wohl auch vorbei.

Mittwoch habe ich die dritte und letzte Testung der EgoLoco Studie. Danach werden die Ergebnisse

kund getan. Die Leiter der Studie waren ja sehr zuversichtlich etwas gefunden zu haben.

Wäre ja toll, wenn es da mal einen neuen Anschub gäbe.

Eigentlich wäre heute Selbsthilfegruppe. Aber bei der Wärme will ich mir das nicht antun.

Bin auch immer noch nicht fit. Die Gruppe trifft sich heute in der Eisdiele, was für mich eh nicht

in Frage gekommen wäre. Zuviele Stimmen, zuviel Stress. Das verarbeitet mein 

Teilzeithirn nicht. Ist auch nicht die beste Lösung für eine PostCovid und ME/CFS SHG.

Muss aber jeder selbst entscheiden. 

Diese Woche habe ich nur am Freitag Hirnleistungstraining. Das reicht auch.

 

16. Juni 2023

 Der Crash hält sich doch länger wie mir lieb ist.

Die Fatigue ist diesmal sehr stark. Trotz 27 Grad hab ich eiskalte Füsse und Hände.

Die Long Covid App zeigte heute morgen eine 2! Passt ziemlich gut.

Ich hatte recht früh heute morgen einen Termin bei meiner Hausärztin.

AU war mal wieder fällig und ich brauchte eine Überweisung zum Kardiologen

da die Stents zum TÜV müssen. Die Ergebnisse der Nuklearmedizin waren auch

da. Das die Schilddrüse komplett raus muss war aber nix neues. Werd ich für den 

Herbst mal einplanen.

Nach etwas längerer Pause ging es auch mal wieder zum Hirnleistungstraining.

Und prompt hatte mein Teilzeithirn einen Aussetzer. Beim Zahlenreihen merken

wusste ich mit einem Schlag nix mehr. Geteilte Aufmerksamkeit ging auch nicht.

Bilder merken war auch schon mal auf ganz anderem Niveau.

Meine Muskeln und Nerven schmerzen wie nach einem Marathon.

Ich hoffe das es bald besser wird.

14. Juni 2023

 Eigentlich dachte ich es wäre nur ein PEM, also die Vorstufe zum Crash, aber weit gefehlt.

Gestern Abend hatte ich dann noch erhebliche Magen und Darm Probleme. Ich war 

total platt! Geschlafen habe ich eigentlich recht gut, auch wenn ein paar kleine Wachphasen 

dabei waren. 

Am Morgen dann die typischen Zeichen für einen Crash: Schnupfen, schweisige Hände, geschwollene 

Lymphknoten, Muskel und Nervenschmerzen, Brainfog, Schwindel und die anderen Symptome.

Toll, damit hatte ich jetzt nicht so stark gerechnet.

Die Werte bei Visible und Welltory gehen auch nach unten, obwohl Puls und Blutdruck

im Normbereich sind.

Ich war dann trotzdem bei der Physiotherapie. Das tat dann auch ganz gut.

Den Rest des Tages habe ich dann ruhiger angehen lassen. Ich merke aber, das es noch

nicht vorbei ist. Der Tinnitus ist auch stärker wie sonst. Eigentlich dachte ich, das ich 

mit meinen Erfahrungen einem Crash ausweichen kann. War wohl nix. 

Jetzt gilt die Devise runterschalten und die Bälle flach halten.

Heute war es zum Glück nicht ganz so warm. Das macht auch viel aus.

Bin gespannt, wie lange der Zustand nun andauert und ob es mich zurück 

geworfen hat. Was ich nicht hoffe.

Dieses ständige Auf und Ab ist echt zermürbend. Morgen ist zum Glück

therapiefrei. Zeit zum relaxen (was ich eigentlich gar nicht gut kann).

13. Juni 2023

 Sehr viele Ärzte und auch noch viele Reha Kliniken versuchen ME/CFS mit 

aktivierenden Therapien zu heilen. Genau das Gegenteil ist der Fall und die Patienten

erleben eine massive Symptomverschlechterung. 

Der gestrige Film von Eckhart von Hirschhausen über die Spätfolgen von Corona 

hat bei mir hauptsächlich eins ausgelöst: tiefe Traurigkeit.

Diese Zahlen zu hören und dieses Leid zu sehen und dann noch die Hilflosigkeit der Ärzte.

Und im Gegensatz dieIgnoranz der Politiker. 

Wir haben uns doch diese Krankheit nicht ausgesucht.

Auch wenn die Sendung sehr gut gemacht war und zur Prime time ausgestrahlt wurde,

hat sie mit Sicherheit nicht die richtigen erreicht. Eines hat sie geschafft, uns mal

wieder gezeigt, wie sch...... diese Krankheit ist und wie hilflos alle dem ganzen gegenüber

stehen.

Genug gejammert, zurück zum hier und jetzt. 

Das war wieder mal eine Nacht fast ohne Schlaf , dafür mit Muskel und Nervenschmerzen.

Das Zittern am Körper war auch wieder da, tagsüber habe ich wieder dieses vibrieren als ob

bei der Smart Watch eine Nachricht ankommt.

Letzte Woche hatte ich auch wieder das Symptom, Rauch zu riechen, obwohl keiner da war.

Der heutige Tag war einer der schlechteren. Ich hatte am Morgen schon kalte Hände und Füße, 

die aber trotzdem schwitzig waren. Hatte auch ein Blähbauch mit Übelkeit, Schwindel und

starkem Tinnitus. Die Muskeln und Gelenke taten richtig weh. Konzentration war sehr schwer.

Ich musste mich aber ganz stark zsammen nehmen,da ich ja am Vormittag den Termin bei 

der DRV hatte. Zum Glück war aufgrund meiner Vorarbeit das ganze recht unspektakulär

und nach 20 Minuten beendet. Alle Unterlagen waren vollständig und gehen jetzt ihren

Weg. Bearbeitungszeit = 6 Monate oder länger!

Holla die Waldfee. Im November enden meine 78 Wochen. Das wird sportlich.

Viel mehr funktionierte aufgrund der Symptome heute nicht. Es war wohl die Überlastung von 

Ende der letzten Woche die jetzt richtig durchschlägt.

Mit Pacing wäre das vermutlich nicht passiert.

Ich hoffe das es morgen besser geht, da ich ja wieder Physio habe.

So schön der Sommer ja im Moment ist, aber dadurch das der Körper Wärme und Kälte nicht 

mehr richtig ausgleichen kann, ist es nicht ganz so einfach.

Im Schatten geht es.

12. Juni 2023

 Ich hab mal zwei Tage ausgesetzt vom Schreiben. Warum? Weil ich es kann!

Nein, ich hatte efach keinen Antrieb zum schreiben. Kommt halt auch mal vor.

Ich brauchte auch mal das Wochenende zu Ausruhen. Ich hatte mir etwas zu

viel vorgenommen und das Resultat ist ja wie immer bekannt.

Leider kann mein Körper die Wärme nicht mehr ausgleichen. Von daher

ist bei diesem Wetter der Schatten mein Revier.

Aber auch dort kann man ja Dinge verrichten und Grillen am Abend ist ja

auch wunder schön.

Eigentlich wollten wir am Sonntag zu einem Oldtimertreffen. Das Gelände ist weitläufig

aber ohne Schatten. Deshalb haben wir entschieden im heimischen Garten zu bleiben.

Sonntag hatten wir noch lieben Besuch von meiner Schwiegertochter und meinem 

Sohn. Das war mal wieder richtig schön. 

Wasser wird schon wieder knapp im Garten und alles lechzt danach.

Heute habe ich die letzten Formulare für meinen Termin bei der DRV fertig

gemacht. Ich bin gespannt wieviel ich noch nachreichen muss.

Morgen weiss ich mehr.

Heute wollte ich einen Termin zur Besprechung von meinem CT der Nasennebenhöhle

vom 05.06. machen. Antwort der Praxis: am 12.07. !!

Ob dann nach über einem Monat noch alles so ist wie auf den CT Bildern, wage ich zu 

bezweifeln. 

Vieleicht muss man auch die Praxistermine machen und dann zeitnah die CT Termine 

dorthin legen.

Diese Woche habe ich wieder Physiotherapie und Hirnleistungstraining.

Ich hab in der letzten Woche so Probleme mit meinem Teilzeithirn.

Die Wortfindungsstörungen nehmen immer mehr zu. Wird Zeit, da wieder mehr zu trainieren.

Heute Abend kommt die 3. Sendung zu Corona vom Hirschhausen mit dem tollen Titel

"Was von Corona übrig blieb".

Das wissen wir Betroffene sehr gut und spüren das Tag für Tag.

Aber einschalten lohnt sich auf jedenfall.

09. Juni 2023

 Endlich Freitag! Und ein super Wetter. Vitamin D für lau.

Kaum Wachphasen letzte Nacht. War auch ziemlich platt. Aber dafür war ich etwas 

erholter heute Morgen. Die Muskel und Nervenschmerzen hielten sich zurück.

Von daher konnte ich meinem Sohn heute ein wenig zur Hand gehen.

War aber auch ziemlich warm. Das Temperatur ausgleichen funktioniert ja leider

nicht mehr so toll. Beim Duschen war mir dann etwas schwindelig. Auch

meist ein Zeichen der Überanstrengung. Duschen gehört ja seit einem Jahr nicht

mehr zur Erholung, sondern zur Kategorie starke Anstrengung und Belastung.

So langsam fangen nun die Muskel und Nervenschmerzen wieder zurück zu kommen.

Aber der Tag neigt sich ja dem Ende zu.

Heute kam mal wieder ein Brief mit Formularen zum Ausfüllen an.

So langsam könnte ich eine Teilzeit Sekretärin gebrauchen und einen Kostenzuschuss

für Druckertinte und Papier.

Mit den kognitiven Einschränkungen dauert das bald doppelt so lange.

Aber auch das ineressiert keinen.

Am Montag 12. Juni gibt es die 3. Reportage von Eckart von Hirschhausen

über LongCovid, ME/CSF und PostVac. Sendezeit ist 20.15h in der ARD.

Ab morgen aber auch schon in der Mediathek verfügbar.

08. Juni 2023

 Feiertag auch schon wieder fast vorbei. 

Gestern Abend mit Muskel und Nervenschmerzen ins Bett. Trotz einiger Wachphasen

relativ lange geruht. Aber nicht besonders erholsam.

Aber die Schmerzen waren heute morgen ein wenig besser.

Dann mal ein wenig geruht und am Nachmittag einen kurzen Abstecher in die Eisdiele.

Eigentlich war heute Nachmittag mit Regen zu rechnen, aber der ist wohl

wo anders runter gegangen. Wäre für die Blumen und Pflanzen und für die Regentonnen 

mal ganz gut.

Ansonsten werden heute keine Bäume mehr gerissen und der Tag kann ruhig 

ausklingen. 

07. Juni 2023

 Der Kampf mit Behörden und Ämtern wird immer schwieriger. Es kostet unendlich

viel Zeit und vor allen Dingen nicht vorhandene Kraft und Energie.

Ich war gestern Abend mega platt. Bin trotz extremer Muskel und Nervenschmerzen ins 

Bett gefallen. Habe aber trotzdem unruhig geschlafen und war am Morgen immer noch erschöpft.

Die Entzündungswelle greift jetzt im Körper wieder die bekannten Stellen an: Bandscheibe,

ISG und Achillessehne. Und das alles gleichzeitig. Selbst mein Gangbild ist sehr unrund. 

Also mal wieder ruhen. Das kann ich ja besonders gut(nicht).

Ein paar Telefonate mit Versicherungen und Krankenkassen geführt.

Und natürlich auch ein wenig im Garten gewuselt. Aber wirklich nur wenig, da

es auch zu mehr nicht reichte. Mein Teilzeithirn ist im Moment sehr schwer in der Lage

einfachste Dinge zu behalten. Muss der gute alte Zettel wieder ran.

Für den Rest der Woche gibt es keine Termine mehr. Was auch gut ist.

Erstmal wieder runter kommen ohne in einen richtigen Crash zu düsen.

Den ein Vorbote war das diesmal wieder. So langsam kennt man den Vorgang der

mit dem eigenen Körper passiert.

06. Juni 2023

Man macht sich viel zu wenig Gedanken, was eigentlich eine chronische Erkrankung für den 

Patienten bedeutet. 

Gester hatte mein Blog mal  Pause, da nach der SHG immer wenig Zeit und Motivation ist.

Der Kopf ist dann auch nicht mehr fähig viel zu machen.

Gestern morgen hatte ich nach einer total verkorksten Nacht meinen Ternin in der Radiologie

zum CT der Nasnnebenhöhlen.

Das ging ratzfatz. 15 Minuten war ich im Krankenhaus, dann war schon alles gelaufen.

Super organisiert und äusserst freundlich. Befund wird in 3 Tagen fertig sein.

Bilder konnte ich mir schon ansehen, da diese ja auf einem Server abgelegt werden.

Am Nachmittag ging es dann zu unserer Selbsthilfegruppe. Die Autobahn und die Stadt waren 

total voll. Es gab noch ein bischen durcheinander, da die Schlüsselträger nicht konnten.

Wurde dann aber gut gelöst. Waren aml wieder 7 Betroffene und gab auch wieder einen 

regen Austausch. Aber danach ist der Kopf auch leer.

Die darauf folgende Nacht war noch schlimmer wie die vorige. Erholung gleich null.

Mein Teilzeithirn arbeitet im Moment im Eco Mode. Keine Ahnung warum das jetzt 

so ausgeprägt ist.

Heute Nachmittag hatte ich noch einen Termin in der Nuklearmedizin in Gießen.

Auf unseren Autobahnen ist immer die Hölle los. Das Parkhaus war mal wieder nicht 

für mein Fahrzeug konzipiert. Mal wieder schön den Betonboden geputzt!

In der Nuklearmedizin war nix los und ich kam direkt dran.

Natürlich sind die Knoten grösser geworden und sind jetzt auch auf der rechten Seite

zu sehen.

Dann planen wir mal die nächste Operation ein. Man hat ja sonst nix.

Jetzt reicht es mir aber für die Woche. Ich habe ja zum Glück diese Woche 

Therapie frei. Das wäre auch mit Sicherheit zu viel gewesen.

Das neueste Update der deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist auch wieder draussen:

https://www.mecfs.de/mecfs-update-2-2023/

Morgen muss jetzt mal Ruhe einkehren, da ich auch schon wieder Muskel und 

Nervenschmerzen im Ganzen Körper habe.

04. Juni 2023

 Ich war gestern Abend ziemlich kaputt. Ich hatte noch leckere Fleischspieße und Grillknödel 

gegrillt, aber danach war ich nur noch reif für die Couch. 

Eigentlich hätte es eine ruhige Nacht geben müssen. Pustekuchen.

Zwar lange im Bett gewesen aber viele Wachphasen und kaum Tiefschlaf.

War dann am Morgen müder als am Abend. Vor allen Dingen die Nervenschmerzen 

haben mich wach gehalten. Aber das ist ja nix neues.

Heute mal körperlich null gemacht. Musste einfach sein.

Hab noch ein paar Formulare fertig gemacht und  Live Videos von Betroffenen geschaut.

Hab auch meine Symptom Liste und meine Termin Liste vervollständigt.

Dabei fällt einem auf, was alles so kaputt bzw. nicht mehr richtig am Körper ist und wie

wenig man dagegen tun kann. Aber an so einem herrlichen Tag wird der Kopf nicht in den Sand

gesteckt. Eines an dieser Sch...Krankheit ist toll: das es Menschen gibt, die das gleiche Leiden 

haben und mit denen man sich super versteht, obwhl man sich noch nie gesehen hat.

Und das ich mit meiner lieben Frau jeden Tag aufs neue herzlich Lachen kann, und wenn es nur 

um die Aussetzer meines Teilzeithirns geht. Ich hoffe das uns das noch gaaaaaaanz lange 

erhalten bleibt.

Nun werde ich mich noch etwas herrichten. Man will ja morgen im CT gut aussehen. :)

Und eigentlich freue ich mich auch auf unsere Selbsthilfegruppe morgen Abend.

Wäre toll, wenn die Truppe wieder fast vollzählig am Start wäre.

Und ich erfreue mich an unseren Rosen, die jetzt so wunderbar blühen.

03. Juni 2023

 Nicht sichtbare Erkrankungen sind in unserer Gesellschaft ein großes Problem.

Sie werden größtenteils nicht ernst genommen oder belächelt, obwohl sie teilweise

sehr langwierig sein können und das Leben des Patienten komplett umstellen.

Ich hatte heute Nacht einige Wachphasen, obwohl ich gestern Abend recht platt war.

Pacing mal wieder nicht so ganz eingehalten. Die Muskel und Nervenschmerzen sind 

nunmal auch nachts präsent. Die Zehen zucken auch wieder. 

Die Visible App zeigte auch nur eine 3, was eigentlich klar war..

Heute war es auch nicht viel besser mit dem Pacing, wobei ich mich eigentlich

schrittmäßig gar nicht so viel bewege. 

Meine Frau hat heute wieder mal ihr Geschirr und andere Haushaltsartikel gesucht.

Ich räume die ja ganz gerne weg, aber mein Teilzeithirn kriegt es einfach nicht auf die Kette 

wohin. Also wird es da hin gestellt wo Platz ist. 

Das Wetter soll ja in den nächsten Tagen richtig sommerlich werden

Dann kann man den Vitamin D Speicher füllen. Wenn der Körper es macht.

Morgen wird auf jeden Fall geruht. Dazu wird mich mein Körper bestimmt auch zwingen.

Morgen um 16 Uhr gibt es einen interessanten Livestream auf Youtube.

Das Datum auf dem Foto ist falsch, es ist definitiv der 04.06.

Bestimmt für manche interessant.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und morgen einen 

wunderschönen erholsamen Erdbeersonntag.

02. Juni 2023

 Es ist Freitag. Das Wochenende steht vor der Tür und das Wetter ist toll.

Leider hatte ich letzte Nacht Muskel und Nervenschmerzen und dadurch viele Wachphasen.

Die Visible App zeigte auch nur eine 3.

Meine Nebenhöhlenentzündung ist immer noch da. Ich hatte jetzt mal eine Zeit lang das Spray

weggelassen. Muss es aber wahrscheinlich jetzt wieder nehmen. Vieleicht setzen im Momnent

auch die vielen Pollen die Kanäle zu. Montag hab ich ja das CT. Da wird man hoffentlich mehr sehen.

Am Montag ist auch wieder Selbsthilfe Gruppe. Ob diesmal mehr anwesend sind? 

Entscheidet sich ja meist erst kurz vorher.

Heute war es nicht ganz so warm wie gestern und der Wind war auch etwas frischer.

War aber trotzdem den ganzen Tag draussen und hab ein paar Sachen erledigt.

Ich habe heute aber wieder gemerkt, das ich kognitiv immer noch nicht richtig

dabei bin. Teilweise überlege ich sehr lange und mir passieren dann auch wieder

komische Dinge über die ich mich dann selber ärgere.

Nächste Woche ist ja immer noch kein Hirnleistungstraining. Wird dann aber Zeit.

Am Dienstag muss ich zur Nuklearmedizin nach Gießen. Dort wird ein neues 

Szintigraph von meiner Schilddrüse gemacht. Mal sehen, ob die Knoten gewachsen sind.

Diese Baustelle muss ich ja auch noch bearbeiten.

01. Juni 2023

 Meteorologischer Sommeranfang. Das Wetter passt auf jeden Fall dazu.

Gestern Abend war ich ganz schön platt. Pacing mal wieder gut umgangen. Eigentlich hätte die Nacht

sehr gut sein können, aber pünktlich um 2 Uhr Nachts stellten sich Magenprobleme ein.

Mir war total übel. Irgendwann ging es vorbei, aber mit Schlaf und Erholung war dann auch nix mehr.

Meine LongCovid App funktioniert wieder und zeigte mir prompt eine 3.

Meine Frau hatte mir Ruhe verordnet, an die ich mich auch gehalten habe. Kognitiv war ich auch 

ziemlich durch. Ausser dem Besuch vom Schornsteinfeger und Einkaufen mit meiner Frau war auch

sonst nix an Höhepunkten heute.

Noch ein kleiner Link zu einem Bericht über LongCovid und Behandlungen.

Interessant ist der Therapiehinweis zu Lymphdrainage am Kopf:

https://www.deutschlandfunk.de/long-covid-was-wir-ueber-langzeitfolgen-von-covid-19-wissen-100.html

Morgen ist ja schon wieder Freitag und die Woche sogut wie rum. Das Wetter soll ja am 

Wochenende genauso toll bleiben.