31. Mai 2023

 Exakt vor einem Jahr bekam ich meine erste Krankmeldung Long Covid.

365 Tage und 192 Posts später bin ich immer noch arbeitsunfähig.

Wer hätte das damals gedacht. Ich am aller wenigsten.

Leider ein Jahrestag den man so gar nicht feiern möchte.

Und niemand kann einem sagen wo die Reise noch hin führt.

Die letzte Nacht wäre eigentlich ganz gut gewesen, wenn ich nicht diese starken Nerven Zuckungen

gehabt hätte. Es ist, als ob Strom durch den Körper gejagt würde.

Meine Visible App hat heute morgen genauso wie die Welltory App ein Update erhalten.

Bei Welltory hat alles super geklappt, bei Visible in keinster Weise.

Das erstellen des Morning Score war auch nach mehreren Versuchen nicht möglich.

Nach einer kurzen Mail an die Entwickler kam auch recht schnell die Antwort.

Sie hätten heute morgen sehr viele Nachrichten mit dieser Fehlermeldung erhalten und arbeiten

daran. Heute Nachmittag funktionierte wieder alles.

Da meine Smart Watch heute Nacht um 2 Uhr auch leer war, stand ich heute morgen ohne

Werte da. Lebe aber trotzdem noch.

Heute Vormittag noch Rezept und Medikamente geholt, da morgen Leerstand gewesen wäre.

Der Wintervorrat Pellets wurde dann am Nachmittag noch angeliefert. Jetzt sind alle 

Energiespeicher erstmal gefüllt.

Der Zoom Termin der AG Patientenvertretung Long Covid des Netzwerk Universtäts Medizin

war sehr interessant.

Eine Mitarbeiterin des deutschen Zentrum für Herz und Kreislauf Forschung hat ihre 

Erkentnisse einer Patientenvertretung vorgestellt.

In unserer Patientenvertretung sind auch Mitglieder der Charite, Fatigatio, LongCovid Deutschland

und der BAG Selbsthilfe.

Die BAG Selbsthilfe wird demnächst eine Platform bereitstellen, worüber man sich sehr gut 

vernetzen kann.

Ich bekomme demnächst einen Zuang zum testen.

Unsere AG ist noch sehr jung und benötigt noch sehr viele Basics.

Geplant ist auch ein Studiensuchportal und die Mitwirkung bei Studienplanungen.

Dazu wird jetzt auch eine hauptamtliche Stelle beantragt.

Eine sehr interessante Runde. Der Termin ist auch auf eine Stunde beschränkt, die auch sehr 

genau eingehalten wird. Trotzdem viel Input, der erstmal verarbeitet werden muss.

Der Rest der Woche ist Therapie frei.

Also Pacing einhalten und Vitamin D tanken.

30. Mai 2023

 Auch wenn die vorletzte Nacht top war, die letzte war es definitiv nicht.

Viel zu oft wach und viel zu wenig Schlaf und Erholung. Kann ja nicht immer gut sein.

Ein Symptom zeigt sich jetzt wieder, obwohl ich dachte das es weg ist: das Zittern am 

ganzen Körper beim einschlafen. Kann eigentlich nur eine Überreizung der Nerven sein.

Das Zittern meiner Zehen war gestern auch wieder schlimmer.

Besonders kognitiv bin ich im Moment sehr eingeschränkt. Ich weiss aber nicht woher das kommt.

Meine Visible App meinte heute morgen eine 4 auszuspucken.

Ich war heute sehr früh bei meinem Physiotherapeuten und ich habe meinen unteren Rücken

beareiten lassen. Tat mal wieder gut.

Danach waren ein paar kleine Dinge im Garten zu erledigen.

Ansonsten sind wieder alle Symptome am Start aber die Sonne und die frische Luft tun

einfach gut. 

In Cina ist ja mal wieder eine Corona Welle ausgebrochen. Interessanterweise aber nicht der 

indische Virus, sonder eine neue Omikron Variante. Sehr verwunderlich.

Es gibt eine Mini Studie, das Paxlovid auch gegen LongCovid Symptome helfen soll:

https://www.deutschesapothekenportal.de/rezept-retax/nachrichten/arzneimittel/detail/paxlovid-moeglicherweise-wirksam-bei-long-covid/

Morgen wird meine Jahresration Pellets geliefert. Dann sind wir für den nächsten Winter gut

aufgestellt, da die Öltanks auch bis oben voll sind.

Morgen ist ja mein erster Auftritt im Netzwerk Universitäts Medizin. Bin gespannt was mich da 

erwartet und auch ein wenig aufgeregt.

 

29. Mai 2023

 Und schon ist das lange Pfingstwochenende mit wirklich tollem Wetter wieder fast vorbei.

Letzte Nacht habe ich sagenhaft geschlafen. Das tut so gut und ist so ein tolles Gefühl.

Nichts anderes als eine 5 konnte mir die Visible APP anzeigen.

Natürlich hatte ich heute die normalen Long Covid Symptome. Aber es wird nicht gejammert.

Kognitiv stand ich heute teilweise neben mir.

Mittags wollte ich mir Besteck aus der Schublade nehmen. Das Messer hatte ich schon,

aber das zweite Teil fehlte noch. Ich stand vor der Schublade und kam nicht drauf.

Meine Frau hatte die Situation beobachtet und rief mir dann zu: Löffel!

Ah, das war es. Da hatte mein Teilzeithirn mal wieder Mittagspause.

Ich merke aber, das es heute wesentlich schlimmer ist, als sonst die Tage.

Viele Sachen fallen mir nicht mehr ein, die ich eben noch machen wollte.

Manchmal schon erschreckend. 

Aber auch daran werden wir weiter arbeiten. Stillstand ist Rückschritt.

Morgen geht es sehr früh zur Physiotherapie. Das ist aber morgen auch der einzige Termin.

Dann bin ich wenigstens früh fertig und hab den Tag noch vor mir.

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue kurze Woche.

28. Mai 2023

 

Späi ins Bett, aber trotzdem nicht gut geschlafen. Einige Aufwachphasen und wenig

erholt.

Trotzdem zeigte mir die Long Covid App eine 5! 

Eigentlich war ich den ganzen Tag müde und erschöpft.

Muskel und Nervenschmerzen mit kleinen Nadelstichen waren auch wieder am Start.

Besonders stark waren heute die Gelenkschmerzen. Fatigue und Brainfog sind auch 

wieder stark vorhanden.

Am Abend kamen dann noch Magen und Darmprobleme dazu.

Könnte ein Anfang für einen Crash sein. Würde mich ehrlicherweise nicht wundern.

Ich habe aber heute trotzdem an der Vimida Studie weiter gearbeitet.

War wieder sehr interessant.

Morgen wird sich weiter erholt. Mal schauen was der Körper und Geist dann 

wieder haben.

27. Mai 2023

Der nächste Spitzensportler mit LongCovid. Skifahrer Marco Büchel war in der Sportwelt eine Ikone.

Interessant finde ich in diesem Zusammenhang immer, wie die Medien dieses präsentieren.

Es wird dann immer von "geoutet" gesprochen. Ist eine Erkrankung mit LongCovid jetzt

gleich zu setzen mit HIV oder Aids oder Homosexualität wo man geerne von geoutet spricht?

Müssen wir uns jetzt gegenüber unserer Famile, Freunden und Arbeitgebern "outen"?

Irgendwie komisch.

Gestern hatte ich mal wieder Hirnleistungstraining, das eigentlich ganz gut geklappt hat.

Gegen Mittag war ich dann aber recht erschöpft. Hab mich dann erstmal geruht.

Die letzten beiden Nächte waren, obwohl ich todmüde war, sehr unruhig und mit vielen

Wachphasen. Erholungsfaktor gleich null.

Heute morgen zeigte die Long Covid App eine 4. Vieleicht geht es wieder bergauf.

Das Wetter scheint ja mal ein Hoch zu haben. Die Temperaturschwankungen kann mein 

Körper nicht mehr regulieren. Das war früher definitiv anders.

Nächste Woche habe ich mein erstes Meeting in der Arbeitsgemeinschaft LongCovid Patienten

der NUM (Netztwerk Universitäts Medizin).

Da bin ich echt gespannt was da so auf mich zukommt.

Ich wünsche euch schöne, erholsame und ruhige Pfingsttage. Denkt an euer Pacing.
 

25. Mai 2023

 Letzte Nacht mal richtig gut gepennt. was tat das mal gut. Dann ist es auch mal gar nicht so schlimm

wenn es nicht so lange ist. Aber das mehr an Energie für den Tag tut mega gut.

Zwar hatte ich nur eine 3 bei meiner LongCovid App, aber die anderen Werte waren im 

normalen Bereich.

Heute musste mal meine Frau zum HNO, weil sie seit der Corona Infektion Probleme mit 

Luft Aussetzern im Schlaf hat.

Sie bekommt jetzt demnächst ein Aufzeichnungsgerät für eine Nacht.

Ich hatte heute zwar auch wieder Muskel und Nervenschmerzen, aber die Fatigue war etwas weniger.

Hab zwar wieder versucht mein Brillenetui in den Schrank mit den Süßigkeiten zu 

verfrachten, aber das ist ja der normale Wahnsinn.

Bin gespannt wie ich mich morgen beim Hirnleistungstraining schlage, da ich ja 

eine Woche ausgesetzt habe.

Bei der Fimo Health Studie bin ich natürlich wieder der Kontrollgruppe zugelost worden.

Wie fast immer, aber egal. Auch die ist wichtig.

Die von mir gegründete Whatsapp Gruppe der LongCovid Selbsthilfe gruppe Westerwaldklinik

wächst immer mehr und auch der Austausch darüber kommt so langsam in Fahrt.

24. Mai 2023

Der Schlaf letzte Nacht war geprägt von vielen Wachphasen. Konnte auch nicht ganz so 

lang heute morgen liegen bleiben.

Am Vormittag hatte ich Physiotherapie und hab mal wieder mein Zwerchfell bearbeiten lassen.

Meine Visible App zeigte eine 5 an. Also ganz gut heute.

Eine nette Mitarbeiterin von Vimida hat heute auch noch angerufen und sich nach meinen Erfahrungen

mit dem Sudienprogramm erkundigt. Gute Sache.

Ansonsten habe ich es heute etwas ruhiger angehen lassen. 

Am Freitag habe ich wieder Hirnleistungstraining. Und dann ist die Woche auch 

wieder rum.

Die Vorträge vom diesjährigen ME/CFS Symposium sind nun auch online einsehbar:

https://mecfs-research.org/mecfs-symposium2023/?fbclid=IwAR1JDmz1O7jylt9Jr4E_G7ZmwK-kR-FtNQLUBRJSJuawJl5F09YaADAPrOQ 

Ansonsten bin ich bei meinem ersten Formularblock fast am Ende. Zum Glück.

 

23. Mai 2023

 Das passiert, wenn man alle Alarmglocken ignoriert oder die Anzeichen vorher nicht

wahrnehmen will oder kann. Aus einer Zustandsverschlechterung kommt man nicht so einfach heraus.

Passiert auch sehr oft in Reha Einrichtungen, die keinerlei Ahnung von ME/CFS haben.

Mein Pacing war gestern wieder mal allererste Sahne (Ironie). Wenn meine Frau das liest,

wird sie sehr stark mit dem Kopf nicken.

Das schwülwarme Wetter gestern hat das ganze noch verschlimmert.

Am Abend war ich komplett platt.

Eingeschlafen wie ein Stein und mehrmals wach geworden durch abnormale Träume.

Am Morgen tat mir dann alles weh. Natürlich extrem die bekannten Entzündungsherde:

Bandscheibe, ISG, Achillessehne, Grossgelenke, Brustkorb, Zwerchfell und Herz.

Tinnitus am Morgen bereits und trotz 9,5 Stunden Bettruhe, bereits Mittags starke Fatigue 

und Erschöpfung.

Da konnte heute nur Ruhe anstehen. Wer mich aber kennt, weiss das es nicht ganz ruhig zu

geht. 

Telefon und Fragebogen für die FimoHealth Studie mussten noch erledigt werden.

Und natürlich meine grosse Formularsammlung. So oft habe ich schon lange nicht mehr 

meinen Namen und mein Geburtsdatum geschrieben.

Einfach toll wenn man die 60 Jahre seines Lebens nochmal dokumentieren muss.

5 DIN A4 Ordner liegen um mich herum und ich denke ich brauche für die nächsten 

Formulare noch mehr.

Die körperliche Ruhe hat mir aber trotzdem gut getan.

Ich muss ja auch beim Tippen immer mal Pause machen, da mein Teilzeithirn 

das nicht mehr so lange mitmacht und dann einfach streikt.

Ausserdem muss ich auch noch meinen Mitarbeiter (Mähroboter) kontrollieren.

Morgen geht es dann mal wieder zur Physiotherapie. 

Mal schauen was dann dran ist: Schulterpartie, Zwerchfell oder Wadenmuskulatur.

22. Mai 2023

Ein richtiger Crash ist schon heftig. Dann geht absolut nichts mehr. Ist manchmal auch

vergleichbar mit einer Neu Infektion. Kann auch mal etwas länger dauern. Dann hilft nur absolute 

Ruhe . Mehr geht meist eh nicht.

Ich hatte heute wieder eine unruhige Nacht mit heftigem Herzschlagen. Nicht zu schnell,

aber sehr energisch. War auch sehr viel wach. Erholung gleich null.

Ansonsten waren die Werte alle im Normbereich und ei Visible gab es sogar eine 4!

Nach dem Frühstück bin ich sofort los zu meinem Termin mit meiner Hausärztin.

Es war zum Glück nicht viel los und ich kam recht zügig dran. Ungewöhnlich für einen 

Montag nach einem Feiertag. Es bestand auch keine Maskenpflicht mehr in der Praxis.

Das war auch ganz nett, meine Ärztin nach so langer Zeit mal wieder ohne Maske zu sehen.

Mein Bluttest auf reaktivierte EBV und Herpes Viren brachte dann doch interessantes.

Eine Reaktivierung von Herpes kann ausgeschlossen werden und scheinbar hatte 

ich noch nie Herpes. Ungewöhnlich aber ok.

Anders sah es beim EBV aus. Der Normwert soll unter 20 liegen. Meiner ist bei 213!

Und auch andere EBV Meßwerte die normalerweise negativ sein sollten, sind bei mir 

positiv. Dies könnte eine reaktivierung des Eppstein Barr Virus durch Covid 19 sein.

Dies kommt ja häufiger vor. Schön das ich es jetzt weiss, aber machen kann man dagegen

mal wieder nix. Erklärt aber manche Reaktionen meines Körpers.

Desweiteren gab es eine neue AU, Überweisung zur Nuklearmedizin, Verordnung für

Physio und Hirnleistungstherapie. Ging schnell und unkompliziert.

Heute konnte mein Körper die plötzliche Wärme und Schwüle nicht besonders gut regulieren.

Dazu kamen die bekannten Muskel und Nervenschmerzen, sowie Fatigue und Tinnitus.

Ich hab dann auch recht wenig draussen gemacht und eher Formularblöcke ausgefüllt.

Unglaublich was die alles wissen wollen. Und das mit meinem Teilzeithirn.

Morgen habe ich noch ein Telefongespräch mit FimoHealth zu deren Studie.

Ansonsten ist morgen Therapiefrei.

Weitere Formulare warten ja noch

 

21. Mai 2023

 Ein wenig Erklärung der drei ME/CFS Begriffe PEM, Crash und Zustandsverschlechterung.

PEM ist eigentlich das, was mich am häufigsten ereilt. Wenn ich über meine Grenzen gehe,

egal ob körperlich, geistig oder emotional, kommt nach diesen unglaublichen 72 Stunden diese

Symptomverschlechterung. Diese hält dann auch nicht vorhersehbar lang an.

Ist aber nicht vergleichbar mit einem richtigen Crash.

Letzte Nacht klappte bei mir der Schlaf wieder gar nicht. Konnte nicht einschlafen und war

auch immer wieder wach.

Die LongCovid App zeigte dann auch nur eine 2. Ziemlich unten.

Muskel und Nervenschmerzen, sowie Fatigue und Brainfog sind noch sehr stark vorhanden.

Der Tinnitus weicht im Moment auch nicht und meine Zehen tanzen Samba.

Zum Glück war das Wetter heute mal gut und man konnte kostenlos Vitamin D tanken.

Nachfolgend ein Link zu einem interessanten Bericht im Ärzteblatt über ME/CFS:

https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen

Das lange Wochenende ist nun auch wieder vorbei und die neue Woche ist wieder voll mit Terminen.

Da heisst es mal wieder stark auf das eigene Pacing zu achten.

20. Mai 2023

 Ich hab mal zwei Tage Auszeit genommen. Zum einen war ja Feiertag und wir hatten Besuch

von unserer Schwiegertochter und unserem Sohn zum Grillen. Und das ist absolut wichtiger,

als einen Post zu schreiben. Zum anderen hatte ich gestern keine Zeit, da gestern Abend das

Top Qualifying vom 24h Rennen am Nürburgring lief. Mann muss Prioritäten setzen.

War aber auch die letzten Tage immer noch im Crash. Dauert länger als gedacht.

Die letzten Tage war der Schlaf richtig schlecht und ohne Erholung.

Letzte Nacht habe ich mal richtig tief und lange geschlafen. Das tat mal richtig gut.

Meine Zehen waren gestern und vorgestern richtig stark in Bewegung.

Muskel und Nervenschmerzen waren diesmal auch im Bereich der Wirbelsäule präsent.

Die Fatigue und Brainfog waren besonders Nachmittags sehr stark. Es haben sich auch 

mal wieder kognitive Probleme gezeigt. Auch Kieferschmerzen haben mich wieder geplagt.

Leider musste ich wieder auf einen Besuch beim 24h Rennen verzichten. Es wäre für mich

viel zu belastend. Das muss ich einfach akzepieren. Bin halt nicht mehr im alten Leben.

Muss der TV halt herhalten. Geht auch.

Heute ist nun endlich nach 8,5 Wochen mein Entlassungsbericht der Reha Klinik

angekommen. Er ist recht ausführlich ( 8 Seiten).

Nun kann der lästige Papierkram losgehen.

Am Montag habe ich erstmal einen Termin bei meiner Hausärztin.

Mittwoch habe ich dann wieder Physiotherapie und Freitag wieder Hirnleistungstraining.

Es wird nicht langweilig.

17. Mai 2023

 Heute morgen hätte ich noch gut ein paar Runden im Bett drehen können.

Ich bin heute Nacht nur einmal kurz aufgewacht. Ich war total kaputt.

Leider hatte ich heute früh einen Termin zur Physiotherapie.

Mir ging es als ob ich die Nacht durchgefeiert hätte.

Visible war bei 3 und mein Akku ziemlich weit unten.

Ich bin auch den ganzen Tag nicht auf Drehzahl gekommen.

Habe dann auch nur leichte Tätigkeiten gemacht. Irgendwas an Bewegung muss 

einfach sein. Auch wenn es schwerfällt.

Heute Nachmittag dann noch eine kurze Runde mit dem E-Scooter gedreht um mal

ein wenig an der Luft zu sein. Der Wind war aber trotz Sonnenschein ganz schön frisch.

Jetzt stehen aber erst mal keine Termine bis Montag an.

Fatigue ist heute mal wieder stark am Start. Auch Muskel und Nervenschmerzen laufen

mal wieder durch den kompletten Körper. Tinnitus und Kopfschmerzen sind natürlich

auch mal wieder an Bord.

Heute Abend wird mit der Restenergie nur noch auf der Couch gechillt. Mehr geht 

eh nicht.

16. Mai 2023

 Eine Sache ist mir bei den Gesprächen am Sonntag sehr stark aufgefallen. Sehr, sehr wenige

können mit dem Begriff Long Covid oder Post Covid etwas anfangen. Viele haben noch nie davon

gehört. Eigentlich war ich davon ausgegangen, das nach drei Jahren Pandemie die Bevölkerung

darüber sehr gut aufgeklärt ist. Leider ist das Gegenteil der Fall.

Mein Schlaf war letzte Nacht eher mittelmässig. In den wachphasen habe ich viel gegrübelt über 

ME/CSF und Post Covid und meine Erkrankung und de Sichtweise von anderen.

Der Visible Wert war nur eine drei und Energie war auch nur wenig vorhanden.

Der Sonntag beschäftigt meinen Körper doch mehr als ich gedacht habe. 

Es sind jetzt 2,5 Tage vergangen und immer mehr merke ich die Erschöpfung. Die Muskeln und

Nerven schmerzen wie nach einem Marathon. Das es mich so erwischt hätte ich nicht gedacht.

Auch die Kurzatmigkeit war eben wieder vorhanden. Hoffentlich wirft mich das nicht wieder 

weit zurück. Was für eine doofe Krankheit. 

Ich habe heute mal wieder in meiner Reha Klinik angerufen. Der Entlassungsbericht ist nun seit

gestern diktiert und muss nun noch geschrieben werden. Nach 8 Wochen endlich ein Licht am 

Ende des Tunnels.

Nachfolgend der Link zum Bericht vom diesjährigen ME/CFS Symposium:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/143164/ME-CFS-Forschung-weiter-foerdern

15. Mai 2023

 

Wieder mal ist Montag. Und heute ist der letzte Tag der Eisheiligen. Die sogenannte kalte Sophie.

Ab jetzt müsste es eigentlich aufwärts gehen mit dem Wetter.

Gestern Abend war ich ganz schön platt. Habe aber trotzdem nur sehr oberflächlich geschlafen,

ohne viel Tiefschlaf. Blutdruck war unten und Energie auch.  Kein Tag zum Bäume fällen .

Nach der Rasur und dem Duschen waren eigentlich die Ressourcen schon aufgebraucht.

War dann noch kurz im Garten und hab den Rocco gewaschen.

Eigentlich wollte ich noch zur Selbsthilfegruppe, aber nachdem so viele abgesagt hatten

und es stark am regnen war, hat mich die Motivation verlassen. Bin auch noch immer 

erschöpft und habe Muskel und Nervenschmerzen. Meine Zehen sind schon seit Tagen unruhig.

Selbst unter der Dusche war da ständig Bewegung drin.

Eigentlich dachte ich, das mein Pacing gestern ganz gut gewesen wäre.

Aber wenn man mit dem Odtimer das erste mal nach der Winterpause über Land fährt,

nimmt einem das mental schon stark ran. Man hört dann auf jedes Geräusch, ist angespannt 

ob alles klappt und kontrolliert ständig alle Anzeigen. Auch die anderen 

Eindrücke fordern einem.

Ich hoffe das ich das einigermaßen gut weg stecke. Es hat aber trotzdem viel Spass gemacht

und tat der Seele mal richtig gut. Auto und Fahrer sind mit den 90 Jahren super gefahren.

Für nächste Woche habe ich bereits am Montag schon einen Termin bei meiner Hausärztin 

gemacht und am Mittwoch ist wieder Physiotherapie angesagt. 

14. Mai 2023

Immer den Kopf hoch halten. Auch wenn es manchmal schwer fällt.

Gestern Abend haben meine Zehen wieder Party gehabt. Unglaublich was die dann vollziehen.

Eigentlich habe ich dann gut geschlafen. Sehr wenig Aufwachphasen.

Hatte zwar immer noch Muskel und Nervenschmerzen, aber es wird etwas besser.

Ich war heute mal nach langer Zeit mal wieder mit dem Corrado unterwegs und konnte 

endlich auch wieder meinem Fotografenhobby frönen. Wetter war anfangs noch

richtig toll. Leider kam am Nachmittag etwas Regen dazu.

Ich hab so tolle Gespräche mit total unbekannten Menschen geführt. War richtig klasse.

Aber ich merke, das mich das auch ziemlich angestrengt hat. Aber man muss

auch manchmal sein Seelenwohl bedienen. Und Vitamin D tanken ist auch wichtig.

Heute wurde LongCovid als neuer Schwerpunkt der Förderung der G7 beschlossen.

Damit werden Forschung und Versorgung stark ausgebaut. Die Anregung dazu

kam aus Deutschland.

Morgen ist nach langer Zeit wieder Mal ein Treffen unserer Selbsthilfegruppe.

Gibt bestimmt viel zu erzählen.

Den nächsten Therapietermin habe ich erst wieder Dienstag.

 

13.Mai.2023

 Ob der gestrige ME/CFS Tag etwas für uns gebracht hat, kann man noch nicht sagen.

Auf jedenfall wurde in den Medien viel darüber berichtet. Und das ist auch sehr wichtig.

Gestern Abend hatte ich mega mit meinen Zehen zu kämpfen. So unruhig waren die schon lange

nicht mehr. Selbst energisches festhalten brachte keine Ruhe rein.

Die Nacht hatte zwar ein paar Aufwachphasen, aber ansonsten war ich ganz zufrieden.

Die Muskel und Nervenschmerzen sind zwar noch da, aber nicht mehr so stark.

Heute konnte man endlich Sonne und Wärme draussen geniessen und ganz viel 

Vitamin D tanken. Es gab zwar ein paar kurze Regengüsse, aber es war nicht tragisch.

Wir sind nachmittags mal kurz über die hiesige Mobilitätsschau geschlendert.

War auch mal ganz interessant und ich habe nach langer Zeit mal wieder fotografiert.

Ein Eis zum Abschluss war auch mal wieder toll.

Ich merke heute Abend schon, das wieder viel Bewegung in den Zehen ist. 

Es ist ja mal wieder Wochenende. 

Genießt euer Wochenende und denkt an den morgigen Muttertag.

12. Mai 2023

 Überall sind heute große Aktionen rund um ME/CFS. In Berlin ist im Moment vor dem Bundestag eine

grosse Liegend Demo, die an die vielen Betroffenen erinnern soll. Danke an alle die sich so toll

engagieren. Heute Abend sollen viele Gebäude blau erleuchten. Wer sich daran beteiligen möchte,

stellt einfach ein blaues Licht ins Fenster.

Meine nacht war mal wieder sehr schlecht. Sehr viele Wachphasen und kaum Tiefschlaf.

Hatte auch wieder überall Muskel und Nervenschmerzen, die sich heute den ganzen Tag durch 

den Körper zogen.

Mein Energievorrat war dementsprechend niedrig heute Morgen. 

Die Visible App zeigte mir aber trotzdem eine 4.

Es waren aber mal wieder die 72 Stunden nach einer Belastung, die dann wieder bei mir 

als Crash einschlagen.

Wobei einige das auch wieder differenzieren:

PEM = Symptomverschlimmerung, geht aber nach 2-3 Tagen wieder zurück.

CRASH = Symptomverschlimmerung, hält über eine Wocher oder länger an.

Heute Vormittag hatte ich dann noch Besuch von einem netten Bekannten.

War ein sehr ruhiges und nettes Gespräch.

Am Nachmittag hab ich so gut es ging, noch ein wenig im Garten gewuselt.

Es war ja zum Glück trocken und der Sauerstoff tut auch sehr gut.

Durch den vielen Regen in der letzten Zeit hat die Natur einen gewaltigen Satz

nach vorne getan. Das ist schön anzusehen.

Meine Zehen sind heute wieder extrem am arbeiten. Das ist oft auch so ein Anzeichen für Überlastung.

Hoffentlich bleibt es mal dieses Wochenende trocken.
 

11. Mai 2023

 War mal wieder keine gute Nacht. So langsam gewöhne ich mich daran. 

Nur leider fehlt dann die Energie für den Tag. Bei der Long Covid App lande ich trotzdem auf einen

guten 4 Rang. 

Heute Morgen hat mein Körper mal wieder im Bett gezittert. Das war jetzt länger nicht am Start.

Warum das jetzt wieder da ist bleibt mir ein Rätsel. Die Zehen waren gestern Abend auch wieder 

Samba tanzen. Könnte mich ja bei "Let´s Dance" bewerben.😀

Heute morgen hatte ich wieder Hirnleistungstraining. Ging eigentlich recht gut.

Danach hatte ich ein Beratungsgespräch der Vimida Studie. War ein ganz nettes Gespräch,

aber nichts unbekanntes.

Gestern Abend hatte ich noch mit der Studie weitergemacht. Diesmal ging es um autogenes Training.

War recht interessant.

Ich habe heute meinen Suite Account für NAPKON erhalten und dann auch gleich eine Einladung

zum Meeting am 31.05. Da bin ich sehr gespannt darauf, was mich da so erwartet.

Das Wetter scheint irgendwo undicht zu sein. So ein feuchtes Frühjahr ist absolut nicht schön.

Der Rasen wächst dafür in Rekordtempo.

Morgen ist Therapiefrei und nächste Woche ist meine Hirnleistungstrainerin auf 

Fortbildung. Somit ist dann nächste Woche keine Ergotherapie.

Ist ja durch den Feiertag eh eine kurze Woche.

10. Mai 2023

Ein absolut wahrer Spruch von Louis de Fune´s.

Schlaf ist jetzt nicht gerade meine Paradedisziplin. Ich habe oft Wachphasen und die Erholung

ist dann am nächsten Tag auch gegen Null.

Die Werte gingen eigentlich am Morgen und meine Visible App zeigte eine 4! Also ganz gut.

Muskel und Nervenschmerzen, Fatigue und die anderen kognitiven Probleme sind 

natürlich nach wie vor vorhanden. Das neue Nasenspray hat noch keine Wirkung gezeigt.

War aber voraus zu sehen. Die Wirkung tritt erst sehr spät ein.

Garten war heute nicht angesagt, da der Himmel doch sehr oft kräftig weinte.

Also mussten Büro Tätigkeiten herhalten.

Als erstes habe ich in meiner Reha Klinik angerufen. Die Dame vom Kundenservice

war wie immer super freundlich. Aber auch sie war überhaupt nicht darüber erfreut,

das mein Entlassungsbericht nach sieben Wochen noch nicht einmal diktiert ist.

Sie wollte sich umgehend darum kümmern. Somit braucht der Entlassungsbeicht länger 

als meine Reha. Mein Mitpatient aus der Reha hat auch noch nix. Also kein

Einzelfall. 

Danach hab ich mich um einen Termin im CT bemüht. Und siehe da: der Termin

ist sogar relativ zeitnah. Bereits am 05.06. werden meine Nebenhöhlen unter die Lupe 

genommen. Damit hatte ich nicht gerechnet.

Danach musste ich noch ein paar Formulare ausfüllen.

Ich bin ab heute Mitglied in der AG LongCovid Patientenvertretung der NAPKON.

Keine Angst, es hat weder mit der Mafia noch mit James Bond oder Avengers zu tun.

NAPKON ist das Nationale Pandemie Kohorten Netz und wurde während der COVID-19 Pandemie ins Leben gerufen. Seit November 2020 gibt es einen gemeinsamen Datensatz (in unterschiedlicher Ausführung) und deutschlandweit schließen Unikliniken,  lokale Krankenhäuser und Praxen an SARS-CoV-2 erkrankte Patient*innen darin ein. Die Daten werden zentral gespeichert und die Datenherausgabe erfolgt nur auf Antrag.

NUM ist das Netzwerk Universitätsmedizin und ist ebenfalls in der Pandemie entstanden. Es soll die Forschung an den Universitäten stärken und durch eine Infrastruktur unterstützen. NAPKON ist seit 2021 Teil/-unterprojekt vom NUM.

FOSA sind die Fach- und Organspezifischen Arbeitsgruppen, sie wirken im Netzwerk unter anderem beratend.

Es geht dort um das Mitspracherecht an Forschungsstudien. 

Ich fand das ganze sehr interessant, da man dort mal etwas besser hinter die Kulissen schauen kann.

In diesem Netzwerk sind sehr viele Universitätskliniken, aber auch kleine Arztpraxen sind hier 

integriert und liefern ihre Daten und Erfahrungen.

Die Strukturen sind erstmal sehr schwer zu durchschauen. Die Arbeitsgemeinschaft ist da auch 

nur ein Teil davon, hat aber trotzdem ihr Gewicht. Spannende Sache, von der ich ab und zu 

mal berichten werde.

Morgen früh ist erstmal Ergotherapie und danach habe ich ein Beratungsgespräch am Telefon

mit Vimida. Mal schauen wie sie mir helfen können. Viel Erfahrung scheinen sie ja zu haben.

Heute Abend werde ich mal ein wenig in der Studie weiter machen.

09. Mai 2023

 Mal wieder grottenschlecht geschlafen. Viele Aufwachphasen und wenig Tiefschlaf.

Erholugsfaktor gleich Null.

Werte waren trotzdem im normalen Bereich. Visible zeigte auch eine 5!

Ich hatte ja heute morgen meinen Termin beim HNO in Wetzlar.

Anfahrt war sehr entspannt. Auf Anhieb einen Parkplatz in der Nähe bekommen.

Der Empfang in der Praxis war sehr freundlich. Ich war ja zur offenen Sprechstunde da,

bin dann nach 1,5 Stunden dran gekommen. Ich empfand das als vollkommen in Ordnung.

Der HNO Arzt war sehr nett. Ich hae jetzt eine Überweisung zum CT und Kortison 

Nasenspray bekommen.

Jetzt geht die Terminsuche für das CT wieder los. Ich hab ja Zeit.

Das Wetter wusste heute auch nicht richtig was es wollte.

Morgen hab ich mal Therapiefrei. Das ist auch gut so. War für die Woche schon wieder genug.

Werde aber trotzdem mal meine Reha Klinik wegen meinem Abschlussbericht 

kontaktieren. 7 Wochen sind schon ziemlich lang.

Ansonsten habe ich heute wieder Muskel und Nervenschmerzen im ganzen Körper.

Fatigue und kognitive Probleme kommen noch dazu.

Aber auch nix neues.

08. Mai 2023

 Die Nacht war durchwachsen. Viele Aufwachphasen und etwas kurz. Erholung? Sehr wenig.

Meine Werte waren aber heute morgen ganz gut und die LongCovid App zeigte eine 5!

Ich hatte ja heute morgen einen Termin zum Blut abzapfen.

Das hat bei mir wie immer total problemlos geklappt. Die Auswertung wird frühestens am

Mittwoch da sein.

Gegen Mittag hatte ich noch meinen Physio Termin. Aufgrund der vorhandenen Muskelschmerzen

hätte es auch eine Ganzkörpermassage sein können. War aber dann nur der untere Rücken.

Tat aber trotzdem gut. 

Nachmittags kam dann die Fatigue sehr früh. Ich hab dann auch nicht mehr so viel angestellt.

Im Moment wandern mal wieder die Entzündungen durch den Körper. Ist schön blöd wenn

der Körper Waffen gegen sich selber produziert. Bischen wie Russisches Roulette.

Morgen früh hab ich den Termin beim HNO in der offenen Sprechstunde. Da heisst es viel Zeit

mitbringen. Aber die hab ich ja.

Nachfolgend ein Anmeldelink zum ME/CFS Symposium 2023 am 12.05.2023:

https://www.medpoint-gmbh.de/me-cfs-symposium-2023

Dis sind die geplanten Vorträge:

• ME/CFS – Im Fokus der Politik
  Prof. Dr. Karl Lauterbach, Bundesminister für Gesundheit
• ME/CFS-Versorgung und Forschung in Deutschland – Wo stehen wir heute?
  Technische Universität München (TUM) im Klinikum München Schwabing
• „CFS_CARE”
  Klinik Bavaria Kreischa
• „MECFS-Register & Biobank”
  Technische Universität München (TUM) im Klinikum München Schwabing
• „BAYNET FOR MECFS – Bayerisches Netzwerk zur Erforschung von ME/CFS”
  Universitäts-Kinderklinik, Würzburg 
• „IMMME – Immune Mechanisms of ME“
  Charité – Universitätsmedizin Berlin
• „NKSG – Nationale Klinische Studien-Gruppe“
  Charité – Universitätsmedizin Berlin
• Die Rolle der Stiftungen in der Forschungsförderung
  ME/CFS Research Foundation
• Die Rolle der Betroffenenorganisationen
  Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS

07. Mai 2023

Und wieder einmal Sonntag. Die Nacht war schlecht. Konnte ganz schlecht einschlafen,

hatte die Nase zu und bin sehr oft aufgewacht. rotzdem zeigte mir die LongCovid App

eine 4. Gestern Abend hatte ich schon Muskel und Nervenschmerzen. Fatigue und die 

anderen Symptome sind auch wieder am Start,. Ich denke aber, das es recht gut war,

in den letzten Tagen viel Vitamin D draussen getankt zu haben.

Da es mit dem Laufen ja nicht so gut klappt, sind wir heute mit dem E-Scooter zur 

Eisdiele gefahren. Dafür sind diese Teile echt praktisch.

So wie der Himmel im Moment aussieht, lässt das nächste Gewitter nicht lange auf sich warten.

War eigentlich auch klar in der schwülen Luft.

Morgen Früh habe ich als erstes Blutabnahme für die Tests und danach Physiotherapie.

Eigentlich wollte ich ja weniger Termine , aber die Woche ist schon wieder voll.

 Durch die paar warmen Tage hat die Natur einen mächtigen Schritt nach vorne getan.

 Tolle Aktion der Anhänger vom 1. FC Nürnberg. Hoffentlich sehen das unsere Politiker auch.

Ich muss unbedingt auch die Vimida Studie weiter führen. Da hinke ich etwas hinterher.

Soeben habe ich eine Unwetterwarnung bekommen. Ich hoffe es wird nicht zu heftig.

06. Mai 2023

 Heute Nacht wieder Aufwachphasen gehabt. aber trotzdemrelativ gur.

Und die Visible App arbeitet wieder und zeigt eine 4!.

Bin gestern Abend schon mit Muskel und Nervenschmerzen ins Bett gegangen und 

heute morgen damit aufgestanden.

Die bewegen sich jetzt durch den gamzen Körper.

Ist ja wie immer, 2-3 Tage nach der Belastung. Bis jetzt geht es aber noch.

Habe aber trotzem gemerkt, das Fatigue und Brain Fog zunehmen. 

Kognitiv nahm es auch etwas aber. Körperlich war ich auch weniger beweglich

wie gestern und vorgestern.

Trotz schlechter Wetterprognosen war es aber noch ein guter Samstag und ich konnte

sogar den Oldtimer waschen und kurz zum Tanken fahren.

Und während dem Fahren fing natürlich der Regen an. Alles richtig gemacht.

Egal, dann war es eben Beschäftigungstherapie.

Zusammen sind wir ja dieses Jahr 90 geworden. Wer besser von uns beiden aussieht, das

überlasse ich dem Betrachter.

Ich glaube das meine Kombination aus Gelomyrtol, Nasenspülung und Nasic so langsam 

anschlägt und die Entzündng zurück geht. Ganz ist sie noch nicht weg, aber schon viel besser.

Bin gespannt was der HNO nächste Woche sagt.

Die 2 bis 3 Tage Vitamin D von oben haben aber auch gut getan.

05. Mai 2023

 Wieder mal richtig gut geschlafen. Da könnte ich mich
dran gewöhnen. 

Das reduzieren der Therapien in der Woche hat scheinbar doch was gebracht.

Danke an meine Frau für den Tip. 

Dafür gab es aber von der Visible App nur eine 3. Scheinbar arbeitet sie wieder.

Heute vormittag endlich mal Pflanzen für das Hochbeet geholt. 

War gut was los im Gartengeschäft und im Gewächshaus in der Kasse ist war eine

Luft zum zerschneiden.

Ich habe dann die neuen Pflanzen direkt eingepflanzt und gewässert.

Im vorderen Teil sind zwei Reihen Radieschen (die müssen noch spriesen),

Dann kommt Kohlrabi, Schnittlauch, Petersilie und dahinter Pflücksalat.

Heute hatte ich auch mit beiden Mährobotern zu tun.

Mein eigener musste gereinigt werden und der vom Nachbar musste mit der 

App verbunden werden und der zeitplan eingerichtet werden.

Er läuft aber von Anfang an sehr gut und der Nachbar ist auch zufrieden.

Eigentlich sollte es ja mega regnen und gewittern, aber da ist nix von zu sehen.

Und wie war das heute mit Pacing? Gute Frage. An solchen Tagen ist das so mega 

schwierig. War heute bestimmt nicht so gut.

Nachfolgend ein Link zum Ergebniss der Befragung " Long Covid im Arbeitsleben".

Ich hatte damals auch daran teilgenommen.

https://www.rehadat-wissen.de/umfragen/umfrage-long-covid/

04.Mai 2023

 Mal wieder eine gute Nacht ohne Aufwachphasen gehabt. Einfach toll.

Bei dem supertollen Wetter habe ich meinem Nachbarn geholfen, das Weinachtsgeschenk 

seiner Frau in Betrieb zu nehmen. Einen Mähroboter!

Es hatte sich heute ja angeboten. Hat auch sehr gut geklappt und der Mähroboter hat auch 

schon seine ersten Kreise gezogen und gemäht.

Schön wenn man Vitamin D umsonst tanken kann.

Ich war auch den ganzen Tag draussen.  Habe aber trotzem langsam getan und an

mein Pacing gedacht. 

Meine Nebenhöhlenentzündung ist ja auch noch da, habe aber das Gefühl, das es besser wird.

Der Entlassungsbericht der Reha Klinik ist leider immer noch nicht angekommen.

Es sind jetzt mittlerweile über 6 Wochen!

Die Reduzierung der Therapien tut mir richtig gut. Es war der richtige Schritt.

Morgen ist auch Therapiefrei.

Das Wetter soll allerdings morgen nicht mehr ganz so toll werden.

Es ist ja auch Vollmond. Eigentlich wirkt sich das immer stark auf mein

Schlafverhalten aus. Mal schauen wie die Nacht wird.

Bin auch mal gespannt, wie das Wochenende wird. Ich hab zwar oft an Pacing gedacht,

aber manchmal auch über meine Grenze gegangen. Als Selbstwohl.

03.Mai 2023

 Auch das Seelenwohl muss manchmal bedient werden, auch wenn der dicke Hammer irgendwann

danach kommt.

Letzte Nacht hatte ich wieder eine Wachphasen, aber ansonsten ging es eigentlich.

Ich musste ja etwas früher raus, da ich ja den Termin bei meiner Hausärztin hatte.

Ich plane jetzt morgens auch immer mehr Zeit ein, damit ich nicht in Stress gerate.

Meine Parameter waren heute morgen alle im Normbereich und die Visible App blieb

bei ihrer Meinung: eine glatte 5.

In meiner Hausarzt Praxis war heute die Hölle los. Keine Ahnung warum das heute so voll war.

Ging dann aber trotzdem recht zügig. 

Meine Hausärztin wollte an meiner Nebenhöhlenentzündung nichts weiter machen und verwies

auf den Facharzt. Nächste Woche Montag hab ich dann den Termin für die Blutabnahme für

die Tests. Ändern wird sich eh nicht viel.

Ich bin heute der Meinung das die Entzündung langsam zurück geht. Dauert echt lange.

Bei dem tollen Vitamin D Wetter hat mein Pacing mit Sicherheit heute versagt. 

Aber die Sonne und die Wärme muss man einfach draussen genießen.

Obwohl es heute morgen noch gefroren hatte.

Am Nachmittag hatte ich wieder Hirnleistungstraining und konnte meine Therapeutin 

besiegen. Kleine Erfolge die gut tun. Habe nun auch hier die Anzahl der Termine auf 

einmal pro Woche reduziert.

Meine selbstgezogenen Tomaten, Paprika, Petersilie und Schnittlauch habe ich dann 

noch in die grossen Behälter umgetopft. Jetzt heisst es fleißig wachsen.

Die Vimida Studie hat auch heute angerufen und ein Beratungstermin für nächste Woche 

terminiert. Somit ist die nächste Woche auch wieder voll.

Morgen und übermorgen ist aber mal therapiefrei.

02. Mai 2023

 Der letzte Satz auf diesem Bild von einem amerikanischen Arzt und ME Experten finde

ich schon heftig : " Es gibt nichts, was einem lieb und teuer ist, was diese Krankheit nicht 

nehmen könnte. Nichts."

Ich lass das mal einfach so stehen.

Die letzte Nacht war nicht ganz so toll. Hatte öfters längere Wachphasen.  Erholt

war ich natürlich am Morgen nicht.

Meine Visible App lebt wieder und zeigte eine 5 heute morgen. Bin gespannt

ob sie sich jetzt wieder erholt.

Heute morgen habe ich in meiner Reha Klinik angerufen und nach meinem 

Entlassungsbericht gefragt. Er ist noch nicht diktiert, da die Stationsärztin 

jetzt erst wieder da ist und heute ihren freien Tag hat. Die natte Dame am Telefon

will morgen mit ihr sprechen und dann den Bericht schnellstmöglich tippen.

Bin gespannt. Morgen sind 6 Wochen rum!

Dann habe ich versucht einen HNO Termin für mich und meine Frau im Umkreis

Lahn-Dill und Siegen zu bekommen. Ich kann jetzt das Besetzt Zeichen auf einem Bein

zwitschern! Unglaublich was da abgeht. Habe jetzt einen für mich nächsten Dienstag

morgen in der offenen Sprechstunde ( viel Zeit mitnehmen) und für meine Frau am 25.05.

Und das nur über E-Mail. Wofür haben die eigentlich Telefone?

Der Termin morgen bei meiner Hausärztin klappte wieder total unkompliziert.

Bin gespannt was sie zu meinen Test Wünschen sagt.Wenn nicht muss ich es halt

selber zahlen.

Physio hab ich heute auch wieder gehabt, aber den zweiten Termin diese Woche verschoben,

so das ich nur noch einen Termin pro Woche habe.

Morgen ist dann auch wieder Hirnleistungstraining. Auch da werde ich den zweiten

Termin verschieben.

Meine Kiefer und Nebenhöhlenentzündung wird nicht so richtig besser. Die Nase ist zwar 

frei, aber Rest fühlt sich geschwollen und entzündet an. Trotz Nasenspülung

und Rotlicht, tut sich nix. Blödes Gefühl.

01. Mai 2023

 Der Mai ist gekommen! Hoffentlich kommt er mit besserem Wetter als der April.

Gestern Abend habe ich zum ersten Mal in diesem Jahr den Grill angehabt.

Ein erster Lichtblick. Geschmeckt hat es auch.

Ich habe die Nacht wieder gut geschlafen und auch lange. Trotzdem ist der Schlaf

absolut nicht erholsam. Ich bin genauso erschöpft, als ob ich nur 2 Stunden schlecht

geschlafen hätte. Ich bin aber trotzdem froh nachts nicht wieder wach da zu liegen.

Die Nebenhöhlenentzündung ist ziemlich zäh. Im wahrsten Sinne des Wortes. 

Durch die Tabletten und die Nasenspülung löst sich immer wieder ein wenig des 

zähen Sekrets. Ist nicht besonders angenehm aber da muss ich durch.

Eine Rotlichtlampe habe ich jetzt noch vorgeholt. Hat früher ja auch geholfen.

Wenn es damit besser wird, muss ja dann die Antibiotika Keule nicht ran.

Heute wusste das Wetter nicht so richtig was es will. Teilweise extrem warm,

dann wieder bewölkt und windig. Beständigkeit sieht anders aus.

Mein Mähroboter hat sich heute gedacht: wenn ich schon am 1. Mai mähen muss,

dann ärgere ich meinen Besitzer. Genau dreimal mit dem Vorderrad in das selbe

Mauseloch und festgebuddelt! Soviel zum Thema Gartenautomatisation.

Bin trotzdem froh das ich ihn habe.

Morgen Nachmittag ist Physiotherapie angesagt.

Wenn ich Mittwoch einen Termin bei meiner Hausärztin bekomme, will ich mal einen Test

auf Reaktivierung von Viren (Epstein Barr usw.) machen. Allein um ein wenig

Klarheit zu bekommen. Gibt da zwar auch keine grosse Hilfen, aber vieleicht Symptom

Linderung. EBV gilt ja als möglicher Auslöser von MS. Aber auch da ist die Forschung 

noch nicht weiter.

Meine Long Covid Warn App habe ich heute morgen deinstalliert, da sie ja nicht mehr 

supportet wird.

Da ja meine Laufstrecke im Moment sehr eingeschränkt ist, sind wir heute Nachmittag

eine kurze Runde mit dem e-scooter gefahren. Wenigstens etwas Mobilität an der

frischen Luft und man sieht mal was anderes.