Schlaf ist jetzt nicht gerade meine Paradedisziplin. Ich habe oft Wachphasen und die Erholung
ist dann am nächsten Tag auch gegen Null.
Die Werte gingen eigentlich am Morgen und meine Visible App zeigte eine 4! Also ganz gut.
Muskel und Nervenschmerzen, Fatigue und die anderen kognitiven Probleme sind
natürlich nach wie vor vorhanden. Das neue Nasenspray hat noch keine Wirkung gezeigt.
War aber voraus zu sehen. Die Wirkung tritt erst sehr spät ein.
Garten war heute nicht angesagt, da der Himmel doch sehr oft kräftig weinte.
Also mussten Büro Tätigkeiten herhalten.
Als erstes habe ich in meiner Reha Klinik angerufen. Die Dame vom Kundenservice
war wie immer super freundlich. Aber auch sie war überhaupt nicht darüber erfreut,
das mein Entlassungsbericht nach sieben Wochen noch nicht einmal diktiert ist.
Sie wollte sich umgehend darum kümmern. Somit braucht der Entlassungsbeicht länger
als meine Reha. Mein Mitpatient aus der Reha hat auch noch nix. Also kein
Einzelfall.
Danach hab ich mich um einen Termin im CT bemüht. Und siehe da: der Termin
ist sogar relativ zeitnah. Bereits am 05.06. werden meine Nebenhöhlen unter die Lupe
genommen. Damit hatte ich nicht gerechnet.
Danach musste ich noch ein paar Formulare ausfüllen.
Ich bin ab heute Mitglied in der AG LongCovid Patientenvertretung der NAPKON.
Keine Angst, es hat weder mit der Mafia noch mit James Bond oder Avengers zu tun.
NAPKON ist das Nationale Pandemie Kohorten Netz und wurde während der COVID-19 Pandemie ins Leben gerufen. Seit November 2020 gibt es einen gemeinsamen Datensatz (in unterschiedlicher Ausführung) und deutschlandweit schließen Unikliniken, lokale Krankenhäuser und Praxen an SARS-CoV-2 erkrankte Patient*innen darin ein. Die Daten werden zentral gespeichert und die Datenherausgabe erfolgt nur auf Antrag.
NUM ist das Netzwerk Universitätsmedizin und ist ebenfalls in der Pandemie entstanden. Es soll die Forschung an den Universitäten stärken und durch eine Infrastruktur unterstützen. NAPKON ist seit 2021 Teil/-unterprojekt vom NUM.
FOSA sind die Fach- und Organspezifischen Arbeitsgruppen, sie wirken im Netzwerk unter anderem beratend.Es geht dort um das Mitspracherecht an Forschungsstudien.
Ich fand das ganze sehr interessant, da man dort mal etwas besser hinter die Kulissen schauen kann.
In diesem Netzwerk sind sehr viele Universitätskliniken, aber auch kleine Arztpraxen sind hier
integriert und liefern ihre Daten und Erfahrungen.
Die Strukturen sind erstmal sehr schwer zu durchschauen. Die Arbeitsgemeinschaft ist da auch
nur ein Teil davon, hat aber trotzdem ihr Gewicht. Spannende Sache, von der ich ab und zu
mal berichten werde.
Morgen früh ist erstmal Ergotherapie und danach habe ich ein Beratungsgespräch am Telefon
mit Vimida. Mal schauen wie sie mir helfen können. Viel Erfahrung scheinen sie ja zu haben.
Heute Abend werde ich mal ein wenig in der Studie weiter machen.
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