30. April 2023

 Die Nacht war wieder gut und ich habe gut geschlafen mit wenigen Aufwachphasen.

Die Augen haben sich wieder beruhigt und an die fliegenden Mücken (mouches voulantes) muss ich

mich nun gewöhnen. geht ja nicht anders.

Meine Visible App ist wie eingefroren. Ständig nur eine 3.

Gelomyrtol und Nasenspülung zeigen so langsam etwas Wirkung.Aber es dauert sehr lange.

Wetter war heute das erste mal ganz gut, und wir waren mal ein paar Schritte spazieren mit

anschließendem Eis essen. Tat richtig gut umsonst Vitamin D zu tanken.

Leider trübt es sich wieder etwas ein.

Nächste Woche werde ich meine Physio und Ergotherapie Termine mal kürzen.

Es wird mir einfach zu viel. So klappt mein Pacing einfach nicht. Ich benötige ganz einfach diese

Ruhephasen zwischendurch. Jeden Tag mindestens ein Termin wird mir auf die Dauer

einfach zu viel.

Heute ist der letzte Tag der Corona Warn App. Gute Idee, viel Geld verbrannt, schlecht umgesetzt.

In England wird den Bürgern ja wieder geraten, Maske zu tragen aufgrund der neuen

Mutante aus Indien.

Bei uns wartet man erstmal ab.

Gestern in der Augenklinik trug niemand Maske.

29. April 2023

 Diesen Samstag Post schreibe ich nun am Sonntag. Ging leider nicht anders.

Mehr im Text.

Die Nacht war sehr gut. Super toll geschlafen und mal echt lang.

Aber seit Freitag quälen mich kleine schwarze Mücken in meinem linken Auge.

Sie wandern mit der Blickrichtung. 

Da wir ja nur zwei Augen haben, dachte ich mir das es besser wäre das ganze

mal untersuchen zu lassen. Aber es ist Samstag Mittag.

Also die 116117 anrufen. " Sie haben eine Wartezeit von 30 Minuten".

Na toll. Dann google ich halt mal: Augenklinik Gießen hat Notdienst.

Nochmal in Westfalen die 116117 ausprobieren: Bereitschaftsdienst hat eine 

Augenärztin in Olpe!

Also ab nach Gießen. Fahrt war gut und direkt einen Parkplatz vor der Klinik bekommen.

Anmeldung war sehr freundlich und es war wenig los. Ich kam auch zügig dran.

Kurze Untersuchung mit Verdacht auf Glaskörpertrübung. Eine genaue Untersuchung der 

ginge nur mit pupillenerweiterten Tropfen. Natürlich wollte ich Untersuchung.

Tropfen in beide Augen und 10 min. warten. Danach Untersuchung mit nachtropfen.

Netzhaut in Ordnung aber eine Glaskörpertrübung. passiert wohl im Alter und ist 

auch ganz normal. Mussmman ignorieren und irgendwann verschwinden sie auch.

Zum Glück ist meine Frau gefahren. Ich hätte nicht einen Meter fahren können.

Alles total verschwommen, die Augen tränten und die Pupillen waren weit aufgerissen.

Zuhause habe ich mich erstmal hingelegt und die Augen zu gemacht. Das ganze war 

dann nach ein paar Stunden zum Glück vorbei.

Meine Nebenhöhlenentzündung mutiert jetzt zur Kiefernhöhlenentzündung.

Dass muss sich bestimmt mal ein HNO Arzt ansehen.

28. April 2023

 Nachdem mir gestern Abend alles weh getan hat, hab ich die Nacht sehr gut geschlafen.

Aber leider war ich am Morgen nicht erholt. Ich wäre auch noch liegen geblieben. aber ich hatte 

einen Termin bei der Ergotherapie. Heute war mein Teilzeithirn nicht so leistungsfähig.

Beim Hirnleistungstraining musste ich einige Levels wieder zurück.

Meine Nebenhöhle ist immer noch entzündet. Ich denke, das muss sich mal der 

HNO Arzt anschauen.

Ich fühle mich mal wieder wie bei einer Erkältung. Ziemlich kraftlos und erschöpft.

Muskel und Nervenschmerzen sind den ganzen Tag am Start, genau wie Tinnitus

und Kopfschmerzen.

Meinen Besuch habe ich ganz gut überstanden. War auch sehr ruhig.

Schön mal wieder von was anderem zu hören.

An der Vimida Studie habe ich gestern weiter gearbeitet und jetzt wieder ein paar Tage Ruhe.

Eben hat es hier ein Gewitter gegeben. Es ist halt noch April.

 

27. April 2023

 Statt Frühjahrsmüdigkeit habe ich die Frühjahrsschlaflosigkeit.

Mal wieder so oft wach gewesen. Erholung ist dann mal gleich 0.

Zum Glück sind meine Werte ganz in Ordnung.

Die Visible App bleibt auf ihrem Stand . Laut dem Entwickler Team,

soll ich es noch beobachten und mich dann wieder melden. Bin gespannt was

da rauskommt. Da war das letzte Update nicht förderlich.

Heute war ja wieder Hirnleistungstraining und ich war das erste Mal besser als

meine Therapeutin. Ich hatte mich und mein Teilzeithirn heute eigentlich gar nicht 

so gut eingeschätzt.

Vorhin hatte ich auch eine kurze Aufforderung von Vimida bekommen, an der Studie 

weiter zu arbeiten. Muss ich wohl heute mal machen.

Morgen geht es dann weiter mit Hirnleistungstraining.

Am Nachmittag hat sich dann ganz lieber Besuch angesagt.

Mein Arbeitskollege, denn ich seit der Schulzeit kenne, möchte mich mal besuchen.

Eine tolle Geste von ihm. Da er eher eine sehr ruhige Person ist, wird es wahrscheinlich

nicht zu anstrengend.

Das Wetter war ja heute mal eher frühlingshaft. Wäre schön, wenn der Frühling endlich

kommen würde.

26. April 2023

 Schlafen war letzte Nacht nicht so dolle, Viel wach gelegen und trotzdem lange im Bett.

Aber nicht erholt. Der Crash ist auch noch nicht vorbei. Irgendwie wieder alles doof.

Meine Werte waren heute Morgen eigentlich alle ganz normal. Puls war etwas höher

als normal. Kann ja mal vorkommen.

Leichte Schwitzattacken waren heute mal wieder am Start und natürlich das übliche:

Muskel-Nerven-Gliederschmerzen, Tinnitus, Fatigue, Brainfog, Schwindel usw.

Heute Mittag habe ich mir von meinem Physiotherapeuten den unteren Rücken wieder 

massieren lassen. War mal wieder notwendig.

Nasenspülen klappte heute schon besser, Es wird jetzt mehr und mehr freier.

Morgen und am Freitag ist wieder Ergotherapie mit Hirnleistungstraining am 

Start. Wird mal wieder Zeit das Teilzeithirn zu trainieren. Durch den Crash reduziert

sich auch da die Leistung.

Nachfolgend ein Link zur Anhörung zu ME/CFS im Bundestag:

https://www.mecfs.de/anhoerung-im-gesundheitsausschuss-des-bundestags-zu-me-cfs/

Nochmal eine kurze Erklärung was ein " Crash " für uns bedeutet:

Bei mir ist es meist sogar erst 72 Stunden nach der Belastung.

Bei extremer Belastung kann es aber auch sofort danach kommen.
 

25. April 2023

Tja, der gute Ron Davis bringt es auf den Punkt. Da braucht man nichts mehr hinzufügen.

Mein schlaf letzte Nacht war mal wieder besser. Ein paar Aufwachphasen waren wieder dabei.

Der Blutdruck war heute morgen wieder im Normalbereich.

Der Crash ist aber noch nicht ganz um. Ich bin immer noch geplättet, habe Muskel und 

Nervenschmerzen, starke Fatigue, Tinnitus, leichtes Körperzittern, Nervenzucken und die

anderen üblichen Symptome.

Heute Vormittag habe ich wieder eine Nasenspülung gemacht. Das tut richtig gut.

Es ist schon viel besser geworden, aber es sitzt immer noch ziemlich fest.

In unserer Westerwaldklinik Selbsthilfegruppe ist jetzt auch mehr Bewegung.

Es sind jetzt auch einige neue hinzugekommen. Ich glaube das wird sich ganz gut

entwickeln. 

Morgen habe ich wieder Physiotherapie und ich könnte meine Vimida Studie

weiter führen

Schreiben geht heute mal wieder nicht ganz so flüssig, wie ich es gerne hätte.

Liegt vieleicht an dem leicht winterlichen Wetter, da sind die Knochen und 

das Teilzeithirn etwas eingefroren. 

So langsam könnten die Temperaturen etwas höher werden, damit man auch das

Hochbeet bepflanzen und den Grill anwerfen kann.

Da ich ja zum Geburtstag einen Dutch Oven und eine tolle Feuertonne bekommen habe,

würde ich die ganz gerne mal einbrennen.

Wird wohl irgendwann.
 

24. April 2023

 Mein Energielevel war heute morgen komplett am unteren Ende.

Die Nacht war total unruhig und dadurch wenig Tiefschlaf und viele Wachphasen.

Heute hatte der Crash komplett zugeschlagen.

Alles tat weh, die Beine schwer wie Blei und ein Gefühl wie bei der schwersten Grippe.

Zu allem Überfluss hatte ich noch früh morgens Physiotherapie.

Heute war egal wo er ansetzte, da eh alles weh tat.

Also war heute der Nacken und Schulter dran.

Blutdruck und Puls waren heute morgen natürlich auch erhöht.

Zum Glück zwang das Wetter einem nicht nach draussen.

Also eher ruhen. Hätte nicht gedacht, das der Crash diesmal so lange anhält.

Heute Nacht hatte ich mal wieder starke Taubheitsgefühle in den Armen und mir

schmerzen die Handgelenke wie nach einer Überlastung.

Kognitiv war ich auch nicht besonders auf der Höhe und die Fatigue war auch sehr stark.

Und natürlich wieder der Tinnitus. Der meldet sich ja dann auch immer.

Das Schreiben geht mir heute auch gar nicht gut von der Hand.

Beim gestrigen DGIM Kongress wurde manifestiert das LongCovid und ME/CFS

somatische Erkrankungen sind . Dies ist eine ganz wichtige Feststellung.

Zum Nachlesen nachfolgend der Link:

https://www.aerztezeitung.de/Kongresse/Long-COVID-ist-eine-somatische-Erkrankung-438545.html

In Münster erforschen Professoren die Nutzung von Sauerstoffkammern bei LongCovid:

https://www.google.com/amp/s/www.wn.de/amp/muenster/long-covid-pandemie-fh-professor-sauerstoffkammer-forschung-2600719 

Morgen habe ich Therapiefrei und werde mich noch ausruhen, damit dieser blöde Crash

mal wieder ein Ende nimmt.

23. April 2023

Gestern Abend war dann der Höhepunkt der Muskel und Nervenschmerzen. Die Zehen ließen

sich nicht mehr richtig bewegen und alles tat weh. Da half nur noch liegen.

Der Schlaf war letzte Nacht auch nicht sehr gut. Kaum Tiefschlaf, viele Aufwachphasen.

Die Symptome waren heute morgen noch immer da. Hals und Nebenhöhlen verschleimt.

Ich habe dann mal wieder eine Nasenspülung gemacht. Das hilft immer recht gut und

spült viel raus.

Heute war das Wetter ja eher durchwachsen. Der richtige Durchbruch ist noch nicht da.

Nächste Woche ist wieder voll mit Therapien.

Da mein endgültiger Klinikbericht immer noch nicht da ist, gibt es da auch noch nix neues.

Heute hat mein Pacing mal ganz gut geklappt. Blieb mir auch nix anderes übrig.

Meinen ersten Abschnitt der Vimida Studie habe ich gestern beendet.

Der nächste wird in 3-5 Tagen beginnen.

Unsere Selbsthilfegruppe pausiert aufgrund des Feiertages bis zum 15.05. 

Ziemlich lange Pause, geht aber nicht anders.

 

22. April 2023

 Lange geschlafen aber trotzdem erschöpft. Viele Wachphasen und wenig Tiefschlaf.

Natürlich gab es wieder nur eine 3 bei Visible. Das letzte Update hat wohl nicht viel gebracht.

Im Laufe des Tages habe ich bemerkt das irgendwas nicht stimmt.

Und dann wusste ich es : ein Crash!

War ja eigentlich klar das er kommt. Obwohl man immer hofft, das er diesmal nich kommt.

Es begann diesmal mit einem verschleimten Hals, Nase zu und schwitzen.

Es wurde im Tagesverlauf immer mehr. Starke Fatigue, Kopfschmerzen,

Muskel und Nervenschmerzen. Unkonzentriertheit und Erschöpfung.

Halt so wie immer. Und trotzdem ist man immer wieder überrascht.

Und der zeitliche Versatz war bei mir wieder 72 Stunden. Das ist fast immer so.

Bleibt nur die Frage: wie lange hält er an? Das ist leider nicht zu beantworten.

Die Vimida Studie begeistert mich. Ein ganz toller Ansatz. Hoffe es hilft ein wenig.

Zum Glück war heute das Wetter mal frühlingshaft.

Die CO2 Belastung ist heute bestimmt durch die vielen Rasenmäher extrem gestiegen.

Ich habe gestern gelesen, das Forscher den Hirnstamm von Longcovid Patienten 

in einer Studie untersucht haben. Dabei wurde festgestellt, das der Hirnstamm bei LC Patienten 

gegenüber gesunden Patienten vergrössert ist. Davon könnten sehr viele LC Symptome kommen.

Unglaublich, was dieses Virus in unseren Körpern für Schäden hinterlassen hat.

Es wird wohl noch sehr lange dauern, bis alle Baustellen abgearbeitet sind.

21. April 2023

 Heute hatte ich ja recht früh meinen Termin bei der Hausärztin.

Von daher war die Nacht kürzer und mit einigen Aufwachphasen auch etwas unruhig.

Mein Blutdruck war am Morgen etwas im Keller und, wie sollte es anders sein,

war der Morning score wieder bei 3.

Vom Besuch bei meiner Hausärztin gibt es nix spektakuläres zu berichten. Für die

Nebenhöhlen konnte sie mir auch nur die gleichen Tips geben, die ich bereits wusste.

Geht auch jetzt wieder etwas besser.

Es ging auch alles recht schnell heute morgen, da keine anderen Patienten da waren.

Heute Vormittag habe ich mir dann einen ersten Teil der Vimida Studie angehört.

Hört sich alles sehr interessant an. Man merkt, das die Erfahrung bereits mit

MS Patienten haben. Es ist auch mal ein ganz anderer Weg der da gegangen wird.

Bei der Ergotherapie hat mich meine Therapeutin heute sehr clever abgelenkt.

Aber sofort ging meine Konzentration in den Keller. Geteilte Aufmerksamkeit

ist noch nicht mein Ding.

Muskel und Nervenschmerzen sind heute stärker, genauso wie Fatigue und 

Brainfog. Meine Zehen sind heute auch wieder extrem unruhig.

Ist wahrscheinlich die zeitlich verzögerte Quittung von Mittwoch (PEM).

Noch eine kleine Anmerkung zu den Studien die ich mitmache:

sie sollen zum einen nicht nur mir helfen, sondern auch allen anderen.

Und ich mache sie nicht zum Spass an der Freude oder für Bezahlung.

Sondern ich opfere auch meine Zeit, und mache das gerne für die Erforschung

dieser Sch..... Erkrankung. Studie und studieren haben hier keinen direkten

Zusammenhang.

Da heute am Freitag auch noch der Schornsteinfeger zu Besuch war,

müsste das Wochenende eigentlich gut werden.

Mein Oldtimer ist nach seinem Winterschlaf ohne Mucken und Knurren 

angesprungen und schnurrt wie ein Tiger.

Jetzt muss nur noch das Wetter etwas besser werden

20. April 2023

 Pflegegrad ist ein häufig diskutiertes Thema. Vielfach ist auch die Auslegung sehr zwiespältig.

Meine Nacht war relativ gut. Ein paar Aufwachphasen, aber ansonsten ruhig.

Parameter waren auch alle in der Norm und Visible bleibt bei seiner Meinung: 3!

Natürlich waren heute morgen Muskel und Nervenschmerzen da.

Ich hätte auch mit gar nix anderem gerechnet.

Heute vormittag wurde ich dann nach einem Telefonat in die Vimidia Studie 

aufgenommen. Auch ein Beratungsgespräch wurde mir angeboten.

Bin gespannt was das Programm und die Studie so kann.

Meine Nebenhöhlen Geschichte kommt wohl doch von Long Covid, da einige 

LC Patienten damit  Probleme haben. Es tritt auch stärker bei einem Crash auf.

Heute hatte ich wieder Physiotherapie, wo mein unterer Rücken bearbeitet wurde.

Morgen habe ich wieder einen Termin bei meiner Hausärztin und danach wieder

Ergotherapie.

19. April 2023

 Eine ziemlich gute Nacht hatte ich. Kaum Wachphasen. Ziemlich ruhig und lange genug.

Kommt auch mal vor und ist so richtig toll.

Meine Werte waren auch alle ganz in Ordnung bis auf den Visible Morning score.

Wieder eine 3. Unglaublich, so lange habe ich noch nie in einem Tal gehangen.

Wahrscheinlich habe ich heute mein Pacing mal wieder weit überschritten.

Warum? Weil es mir heute einfach mal gut ging. Kaum Schmerzen, kaum Schwindel,

wenig Fatigue, wenig Brainfog, wenig kurzatmigkeit. 

Beim spazieren gehen heute Nachmittag, hatte ich aber schon das Gefühl des darüber seins.

Es ist aber so schön, wenn man wieder mehr machen kann. Und , ja ich weiss wie es endet.

Aber darüber mache ich mir jetzt noch keine Gedanken. Auch wenn die Muskeln und

Nerven bereits anfangen zu schmerzen. Gut das ich morgen wieder Physiotherapie habe.

Mal abwarten was die nächsten Tage so bringen. Kognitiv hatte ich aber trotzdem heute

ein paar mal wieder Aussetzer. Das Teilzeithirn hat nunmal Schaden genommen.

Heute ist mein Nasenspülsalz gekommen. Das werde ich auf jedenfall morgen mal anwenden.

Es ist aber schon wesentlich besser geworden mit der Nebenhöhle. Dauert halt meistens

zwei Wochen. Einmal durchspülen schadet ja aber nicht.

18. April 2023

 Austausch mit anderen Betroffenen ist soooooo wichtig. Ich habe das gestern wieder selbst

in unserer Selbsthilfegruppe erlebt. Es ist ein Segen, eine so tolle Truppe wie unsere 

zu haben. Dort wird auch zum Lachen nicht in den Keller gegangen. 

Ich habe den gestrigen Tag relativ gut weggesteckt(bis jetzt).

Meine Nebenhöhle macht mir aber heute wieder zu schaffen.

Zum siebten Mal hatte ich heute morgen eine 3 in der Visible App.

System kaputt oder endlos langes Tal?

Vormittags hatte ich dann wieder einen Termin zum Hirnleistungstraining in

der Ergotherapie.

War recht anstrengend. Figuren mussten erst in 2D angeordnet, dann in 3D.

Da musste das Teilzeithirn dann schon etwas mehr ran.

Den Rest des Tages  habe ich etwas ruhiger angehen lassen und den Balkon und Garten

etwas frühlingshafter gestaltet.

Den Olivenbaum haben mein Sohn und ich dann wieder aus dem Winterquartier geholt.

Diesen Winter ist er dort sogar gewachsen und hat die Blätter nicht verloren.

Trotz Sonne ist der Wind noch nicht frühlingshaft.

Morgen habe ich mal therapiefrei. An solchen Tagen muss ich immer stark auf mein Pacing

achten. Aber meine Frau hat auch frei, und die bremst mich auch immer.

Nachfolgend nochmal der Link zu einem super tollen Blog einer Betroffenen meiner Selbsthilfegruppe:

https://auseigenererfahrung.blogspot.com/

17. April 2023

 Und wieder startet eine neue Woche.

Schlaf war recht gut und die Nebenhöhle ist etwas beruhigt.

Alle Werte sind im Normalbereich und die LongCovid wirft wieder nur eine 3 raus.

Scheint ein sehr langes Tal zu sein.

Morgens hatte ich gleich einen Termin bei meinem Physiotherapeuten.

Wieder wurde der untere linke Rücken bearbeitet. Sehr angenehm.

Danach habe ich mich ein wenig um den Garten gekümmert.

Wurde aber immer wieder von meinem Nachbarn ermahnt, Pausen zu machen.

Nachbarschaftspacing ist schon was exklusives.

Meine Hausarztpraxis hat mir auch einen Termin für Freitag bestätigt und ich habe 

aufgrund des günstigen Preises, Holzpellets für den nächsten Winter bestellt.

Am Nachmittag bin ich dann zum Treffen unserer Selbsthilfegruppe gefahren.

Die Anfahrt war diesmal sehr entspannt.

Die neuen Räumlichkeiten sind ganz in Ordnung. Vorteilhaft ist der Parkplatz direkt

vor der Tür.

Es war wieder eine tolle Zusammenkunft. Wir waren diesmal ein grosser Kreis von 

11 Longis.

Natürlich wurde wieder überzogen. Mir ging es aber danach auch noch sehr gut.

Auch die Heimfahrt war recht entspannend.

 

 

16. April 2023

 Wenn die Blätter der Bäume bunt wären, könnte man glauben es wäre tiefster Herbst.

Wir haben heute nachmittag das erste Mal in diesem Jahr Eis in der Eisdiele geholt.

Da der Wind aber so kalt war, haben wir uns schnell in unser Auto verkrümmelt und

dort das Eis verspeist.

Geschlafen habe ich relativ gut und der Blutdruck war auch am morgen wieder normal.

Die gestrige Ruhe hat mal wieder am besten geholfen. Natürlich hilft am besten

wenn man sein persönliches Pacing einhält. Dann sollte der Crash erst gar nicht kommen.

Zum fünften Mal in Folge ist mein Stability Score in der LongCovid App nur eine 3!

Komme aus dem Tal nicht so richtig hoch.

Für meine Nebenhöhlen hab ich mir heute mal wieder Nasenspülsalz bestellt.

Mir hat das Nasenspülen schon früher immer gut geholfen. Viele können damit nicht so

gut umgehen. Mal schauen, ob es was bringt.

Morgen früh geht es erstmal wieder zur Physiotherapie.

Am späten Nachmittag geht es dann zu unserer Selbsthilfegruppe in den neuen 

Räumlichkeiten.

Heute hatte mein Teilzeithirn wieder ein paar Aussetzer.

Zweimal hintereinander wollte ich den Salzstreuer in den Kühlschrank stellen und

am Nachmittag hatte die Salbe für die Schuppenflechte dann einen neuen Platz 

im Schrank für die Süssigkeiten und Chips gefunden.

Fehlende Medikamente und Termin bei meiner Hausärztin habe ich heute auch wieder 

per Mail bestellt. Das klappt immer reibungslos und ist nicht so stressig wie am Telefon.

15. April 2023

 Natürlich hat der gestrige Tag sich heute gerächt.

Heute morgen tat mir alles weh. Schniefnase, Muskel und Nervenschmerzen,

Kopfschmerzen und Tinnitus. Das volle Programm.

Blutdruck war auch höher als normal und das Energielevel unten.

Zum vierten Male nacheinander nur eine 3 bei meiner Long Covid App.

Außerdem gab es statt Mitleid nur Hohn. Stimmt ja auch.

Pacing sieht anders aus.

Zu allem Überfluss ist mein Knoten in der Schilddrüse auch weiter gewachsen 

und lässt sich jetzt deutlich ertasten. Dann muss ich jetzt wohl an die Baustelle 

auch noch ran. Habe es auch lange rausgezögert, da ja immerwas anderes war.

Erst die OP an der Ferse, dann Corona und dann durfte ich keine OP machen wegen

meinen Herz Medikamenten. Nehme ja jetzt nur noch ASS 100 und Atorvastatin.

Von daher müsste es jetzt ja gehen. So langsam reicht es jetzt aber.

Heute Nachmittag war dann die Fatigue wieder stark und die Nebenhöhlen sind

auch noch nicht besser. Ich will mich auch nicht ständig beklagen, aber an manchen Tagen

ist es einfach doof!

Ich hab mich dann trotzdem heute noch etwas feinmotorisch betätigt und mein

Reha Projekt vollendet:

Den kleinen Flitzer habe ich von meiner Schwiegertochter und meinen Sohn zu 

Weihnachten als Bausatz geschenkt bekommen. Da die Abende und Wochenenden in

der Reha sehr langweilig sind, hab ich das Teil samt Farben und Pinsel mitgenommen

und dort lackiert und zusammengebaut. Die letzten Feinheiten habe ich dann noch hier 

vollendet. Schöne Erinnerung an die Reha.

Der Abschlussbericht der Reha ist nach über drei Wochen auch noch nicht da.

Die nächste Woche ist voll gespickt mit Selbsthilfegruppe, Therapien und 

Arztbesuch. 

Vielleicht ist ja morgen das Wetter besser.

14. April 2023

 Heute ist mal wieder so ein Tag, wo man am liebsten 1000 Dinge machen möchte,

wenn man könnte!

Als erstes hatte ich heute sehr früh meinen Termin beim Physiotherapeuten.

Tat meinem unteren Rücken wieder sehr gut.

Danach hatte ich meinen zweiten Onlinetest der ErgoLoCo Studie.

Es war der identische Test wie beim ersten Mal. Die Tests sind sehr anspruchsvoll.

Sich etwas vom letzten mal zu behalten, ist sehr unwahrscheinlich.

Ich hab schon lange nicht mehr soviel rechnen müssen und das noch mit der Zeit

im Rücken.

Auch die Unterhaltung mit der Dame die den Test duchführt ist immer sehr

angenehm.

Laut ihrer Aussage wäre die Studie auf einem sehr guten Weg etwas gegen LongCovid 

zu finden. Sie klang sehr euphorisch. Dann nutzen die Teilnahmen an den vielen Studien

vielleicht doch was. Wäre cool.

Das heutige Wetter verführte einem, mehr zu tun als man eigentlich machen sollte.

Pacing war heute definitiv schwer!

Ich merkte aber bereits am Nachmittag, das die Fatigue so langsam aber

mit Macht Besitz ergriff. Muskel und Nervenschmerzen wurden auch stärker.

Hoffentlich führt es nicht zum nächsten Crash.

Meine Visible App zeigte heute zum dritten Mal in Folge eine drei. Solange

es nicht noch weiter runter geht, will ich zufrieden sein.

Meine Nebenhöhlenentzündung flammt auch immer wieder kurz auf. Ganz weg

ist die auch noch nicht. Typischer Weise ist die wieder nur auf der linken Seite.

13. April 2023

 Ich habe heute an einer Eingangstestung einer neuen Studie teilgenommen.

Es ist eine Art Online Therapie für Long Covid. Die Studie läuft über 6 Monate.

Es fehlt jetzt noch das Telefonat mit der Studienleitung.

Hörte sich sehr interessant an.

Meine Nebenhöhlenentzündung ist sehr hartnäckig aber zum Glück nicht mehr ganz 

so heftig.

Heute hatte ich auch vermehrt Muskel und Nevenschmerzen und auch die Fatigue

war heute ausgeprägter. Donnerstags ist eh nicht mein Top Tag. 

Eine weitere 3 wurde heute auf der Visible App angezeigt. Die Welle zeigt auch 

wieder nach unten. Hoffentlich nur ein kurzes Tal.

Morgen früh geht es als erstes zur Physiotherapie. Um 10.00h habe ich dann

die zweite Testung der ErgoLoCo Studie. Die erste Testung war schon richtig heavy.

Die zweite wird wohl genauso.

Nächste Woche ist ziemlich voll mit Ergo und Physiotherapie, Selbsthilfegruppe und

Arztbesuch.

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich am Montag bereits in den neuen Räumlichkeiten,

da die Diakonie umgezogen ist. Zum Glück stehenda genügend kostenfreie Parkplätze zur

Verfügung.

Bei meiner Hausärztin ist weiterhin FFP2 Masken Pflicht. Ich finde es gut.

Die Corona Zahlen in Indien steigen ja weiter. Mittlerweile gibt es dort zwei neue 

Varianten: Arcturus und Deltacron. Es bleibt weiter spannend.

12. April 2023

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat ihrer Long- Covid Seite ein Update verpasst.

https://www.mecfs.de/longcovid/

Sehr informativ gemacht. Reinschauen lohnt sich.

Schlafen ist im Moment mal wieder nicht so mein Ding.

Zum Glück wird die Entzündung der Nebenhöhle etwas besser.

Bin gespannt welchen Körperteil sich der Virus als nächstes aussucht.

Die Visible App hat auch nur eine 3 ausgespuckt.

Es gab dort heute auch ein Update. Die Berechnung des Morning score wird jetzt 

aus noch mehr Daten berechnet. Die Plus Version soll auch demnächst an den Start gehen.

Die gestrige Physiotherapie hat der Körper gut weg gesteckt, was ja auch wichtig ist.

Heute kam dei Benachrichtigung der DRV, das ich keine Zuzahlung zur Reha tätigen muss.

Da ich ja arbeitsunfähig in die Reha gegangen bin und Übergangsgeld bezogen habe,

entfällt das ganze. Wären sonst bei 6 Wochen auch wieder 420 € gewesen.

Die Zuzahlung zur Ergotherapie ist auch schon wieder teurer geworden.

Die neue Corona Variante soll angeblich aggresiver sein als der Vorgänger.

Da können wir mal alle gespannt sein, wie das dann wird.
 

11. April 2023

Es geht wieder los!

Der Therapie Alltag hat mich wieder.

Nach einer durchwachsenen Tag mit vielen Wachphasen, war ich heute morgen relativ 

früh auf.

Die Nebenhöhlenentzündung macht mir immer noch zu schaffen, aber das dauert halt nun mal.

Wobei mir es so erscheint, als ob es mal wieder eine Entzündung von Post Covid ist, die sich 

jetzt da ausbreitet. Der restliche Körper ist im Moment nämlich relativ entzündungsfrei.

Meine Long Covid App zeigt mir jetzt schon den dritten Tag in Folge eine 4.

Fluch oder Segen? Abwarten.

Heute morgen ging es dann zur ersten Sitzung Physiotherapie.

Da der Therapeut und ich schon länger kennen, gab es kein langes Vorgespräch.

Die Behandlung hat meinen Muskeln jetzt schon sehr gut getan.

Am Freitag ist die nächste Sitzung.

Am späten Nachmittag hatte ich dann die nächste Ergotherapie Sitzung.

Das ist eindeutig für mich und mein Teilzeithirn zu spät.

Ich war total erschöpft und nicht mehr leistungsfähig im Kopf.

Die nächsten Termine habe ich vormittags gebucht. Dann bin ich noch 

aufnahmefähig.

Das ganze muss sich jetzt wieder so langsam einpendeln.

Mein endgültiger Entlassungsbericht von der Klinik ist auch noch nicht da.

Verzögert sich wahrscheinlich auch wegen den Osterfeiertagen.

 

10. April 2023

 Die Osterfeiertage sind nun auch wieder vorbei und heute war es mal trocken von oben.

Der Wind zeigte sich aber sehr frisch.

Die letzte Nacht war geprägt von vielen Wachphasen. 

Liegt aber vieleicht auch an der Nebenhöhlenentzündung die mich im Moment etwas

quält.

Trotz dessen sind die anderen Werte im normalen Bereich und die Visible App

zeigt eine 4.

Ab morgen geht es wieder los mit Physio und Ergotherapie.

4 Termine in der Woche ist dann schon heftig.

Vieleicht muss ich es auch kürzen, wenn es mir zuviel wird

Ich bin gespannt, wie mein Körper und Hirn auf die Therapien reagiert.

09. April 2023

 Die letzte Nacht war schlafmässig nicht so toll. Ich war sehr oft wach und brauchte auch

relativ lange bis ich wieder einschlafen konnte.

Die Visible App zeigte trotzdem eine 4. Mal schauen wie es weiter geht.

Der Ostersonntag ist nun auch fast wieder vorüber. Das Wetter hat noch ganz gut

gehalten und gegen Abend kam die Sonne auch nochmal raus.

Die Medikamente gegen die Nebehöhlenentzündung helfen auch so langsam.

Morgen sind wir bei meiner Schwiegertochter und meinem Sohn eingeladen.

Darauf freue wir uns schon sehr  Durch die Reha und die Corona Infektion meiner 

Frau haben wir uns leider wenig gesehen.

Die Vögel in unserem Garten haben ihr neues Domizil bereits in den neu aufgehängten

Nistkästen bezogen und bauen dort fleissig ihr Nest.

Der Mähroboter hat auch seine ersten Runden gedreht .

Es wird also langsam Frühling.

08. April 2023

So ist der Zusammenhang zwischen Covid 19 und ME/CFS. Nicht jeder Long Covid

Patient hat auch gleichzeitig ME/CFS. Nur etwa die Hälfte der Erkrankten leidet 

danach an ME/CFS mit PEM.

Mein Schlaf ist im Moment recht gut und lang. Die Long Covid zeigt mir im Trend,

das ich mich wieder in Richtung eines Tales begebe. Das heisst, das es wieder

schlechter wird.

Meine Nebenhöhlen gehen auch wieder zu und Tinnitus und Kopfschmerzen nehmen zu.

Vieleicht bahnt sich auch nur eine Erkältung an. Mal abwarten, was die nächsten Tage

so bringen. Der heutige Tag war hier wettermäßig nicht so toll. Zumindest war es

halbwegs trocken. Mein Auto musste unbedingt mal gewaschen werden, da es ja die 

gesamte Zeit der Reha nur im Freien gestanden hat.

Meine Blutdruck und Herzfrequenzwerte sind im Normalbereich. Der Puls schnellt natürlich 

nach oben, wenn ich mein Pacing verlasse. Dauert dann auch ein wenig, bis er sich wieder

einpendelt.

Die nächsten beiden Tage sind ja zum ausruhen und relaxen.

07. April 2023

 Mathematisch eine einfache Aufgabe. Aber was für eine riesige schwere Aufgabe damals am Kreuz.

Es ist mal wieder Ostern und es ist mal wieder Karfreitag. Die Menschen hetzen wie immer an Feiertagen

durch die Geschäfte der Lebensmittel Discounter. Diesmal geht es aber nicht um Pute oder Ente, sondern

um Fisch. Es muss der mittlerweile stark überteuerte Lachs sein oder zumindest Fischstäbchen.

Das hat Tradition. Wenn man aber die Nachrichten sieht, was sich in Israel da an den Feiertagen abspielt 

ist das gar nicht so friedvoll und traditionell. Dort herrschen Militärkontrollen und Maschinenpistolen.

Ich habe heute von vielen Leidensgenossen gehört, die jetzt ein Jahr LC haben und nun dachten,

es wäre nun ihr Leiden vorbei. Dies wurde ja von vielen Politikern und Wissenschaftlern

prognostiziert. Weit gefehlt. 

Es wird mit Sicherheit spannend, wie es die nächsten Jahre weitergeht.

Es fehlen bereits jetzt sehr grosse Teile der arbeitenden Bevölkerung. Ganz besonders in

unserem Gesundheitssystem.

Damals hatten die grossen Herrscher gedacht, mit einem Kreuz und drei Nägeln wäre alles

geritzt. Auch sie haben sich getäuscht und konnten nicht ahnen was danach kam.

Ich wünsche euch allen einen ruhigen und nachdenklichen Karfreitag, an dem es um 1, 3 und 4

geht und nicht nur um Fisch.

06. April 2023

 Unsere Erkrankung kommt jetzt immer öfter in den Medien. Hoffentlich wird dadurch auch

das Verständnis grösser.

Mein Pacing war diese Woche eigentlich nicht vorhanden. Wenn das einen Crash gibt,

darf ich mich nicht wundern Lag vieleicht auch daran, das endlich mal die Sonne am

Himmel war. Zusätzliches Vitamin D schadet ja nicht.

Geschlafen habe ich letzte Nacht auch mal recht gut. 

Mal schauen, was die Osterfeiertage so bringen.

Nachfolgend ein Link zu einem Kommentar von einem Teammiglied der 

Deutschen Gesellschaft ME/CFS:

https://www.mecfs.de/subgruppe-von-longcovid-hat-mecfs/

Sehr interessant geschrieben.

Gestern hatte ich meinen 140ten Post veröffentlicht. Ich bin selbst sehr erstaunt,

das es schon so viele sind.

Im Netz habe ich noch einen interessanten Artikel über ME/CFS gefunden.

Die Überschrift " Den Schmerz aushalten wie ein verwundetes Tier" fand ich spannend.

Nachfolgend der Link zum Artikel:

https://www.berliner-kurier.de/berlin/diagnose-mecfs-den-schmerz-aushalten-wie-ein-verwundetes-tier-li.332328 

 Ich wünsche nun allen schöne Osterfeiertage. Erholt euch gut oder lasst euch verwöhnen.

Und immer an ein gutes Pacing denken.

05. April 2023

 Wenn man sich ständig erkältet fühlt, belastet das schon sehr stark.

Wenn ich normale Tage habe, wache ich immer mit einer Schniefnase und leichten

Halsschmerzen auf. Bei einem Crash werden dann die Symptome wesentlich stärker

und es fühlt sich wie eine dicke Grippe an. Die handelsüblichen Medikamente 

schlagen aber nicht an.

Der Fernsehbericht von gestern Abend im ZDF über ME/CSF war sehr gut gemacht.

Es hat mal wieder gezeigt, wie gräßlich diese Krankheit sein kann.

Gut war auch, das mal das Thema PEM (Belastungsintoleranz) gezeigt wurde.

Oftmals fällt das unter den Tisch, wobei dies ein Haupt Merkmal von ME/CFS ist.

Letzte Nacht habe ich mal für meine Verhältnisse gut geschlafen mit relativ

wenigen Wachphasen. 

Ich hatte gestern Abend wieder viele Nervenschmerzen und meine Zehen spielten 

wieder lautlos Klavier.

Nächste Woche geht es wieder los mit Ergo und Physiotherapie.

Da muss sich mein Körper und mein Teilzeithirn erst mal wieder darauf einstellen.

Wird bestimmt wieder hart am Anfang. Aber ich muss jetzt am Ball bleiben,

sonst falle ich wieder zu weit zurück.

Am Samstag fallen ja die letzten Corona Regeln. Obwohl im Moment gefühlt

unheimlich viele Menschen das erste oder zweite Mal Corona haben.

Hoffentlich gibt das keinen Rückschlag. Beim Arzt werde ich auf jedenfall

weiterhin Maske tragen. 

Das Osterwetter soll ja nicht so besonders werden. Muss man halt das beste daraus

machen.

Wer gestern den Beitrag im ZDF verpasst hat: er ist weiterhin in der Mediathek zu

sehen.

04. April 2023

Ein sehr interessanter Onlinevortrag über die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS.

Gestern habe ich mal keinen Post geschrieben, weil es einfach nicht so passte.

Schlaf war gestern mal wieder nicht so toll, aber das ist nun mal so.

Gestern war auch endlich mal wieder Selbsthilfegruppe in Siegen.

Zwei Monate war ich jetzt bei den Treffen nicht dabei. Umso mehr habe 

ich mich auf das Treffen gefreut.

Es war auch ein sehr toller Austausch und ich war sehr froh all die netten Menschen

wieder zu treffen. Es war das letzte Treffen in den alten Räumen, da die Diakonie

umgezogen ist.

Ich hatte nach dem Treffen starke Kopfschmerzen und war auch ganz schön platt.

Typische Anzeichen für Überlastung.

Letzte Nacht war der Schlaf relativ gut, trotz vieler Wachphasen.

Heute war meine erste Ergotherapie nach der Reha. Wir haben verschiedene Sachen 

durchgesprochen und neue Termine. Auch das Thema Gleichgewicht und Schwindel wollen

wir trainieren.

Termine für die Physiotherpie habe ich auch heute festgemacht.

Im Anhang ein Link zu einem Interview mit Claudia Ellert. Sehr interessant.

https://www.swr.de/swr1/swr1leute/claudia-ellert-long-covid-patientin-100.html 

 

02. April 2023

Dienstag 04.04. 22:15h im ZDF. Scheint eine ganz interessante Dokumentation zu sein.

Letzte Nacht wieder viel zu häufig aufgewacht.

Es ist mal wieder dieser Wochenend Crash. Typisch mit allem was die Krankheit so zu

bieten hat. Fühle mich heute wie nach einer riesen Kraftanstrengung.

Hab aber nur geduscht, rasiert und die Haare geschnitten. Reicht aber bereits aus.

Muskel und Nervenschmerzen im ganzen Körper, Erschöpfung, Atemnot, Schnupfen,

Tinnitus, Brainfog und die anderen Sachen. Wenn schon, dann alles.

Corona Tests von meiner Gattin und mir waren negativ.

Morgen ist wieder Treffen unserer Selbsthilfegruppe. Da ich ja aufgrund

meines 6 wöchigen Reha Aufenthaltes lange nicht dabei war, freue ich mich

auf morgen umso mehr. Gibt bestimmt viel neues. 

Das sind so Sachen, die es mir Wert sind, mehr Energie aufzubringen, auch wenn ich

genau weiss das 2- 3 Tage später der Crash kommt.

Somit ist das Wochenende auch wieder vorbei und eine neue Woche beginnt.

Hoffentlich wieder mit mehr Energie.

 

01. April 2023

 So langsam weiß ich es relativ genau, wann es wieder soweit ist.

Gestern Abend haben meine Nerven wieder sehr stark die Muskeln zucken lassen.

Und somit war an Schlaf in der Nacht wieder nicht zu denken.

Kaum Tiefschlaf und viele Wachphasen.

Am Morgen dann Halsschmerzen und Schniefnase. Außerdem heftige Muskel und

Nervenschmerzen. Besonders in der linken Seite. Dazu kommt, das der

Tinnitus stärker ist.

Es ist ja mal wieder Wochenende und mein Körper zwingt mich wieder dazu,

ein wenig auf die Bremse zu treten. Obwohl es letzte Woche gar nicht so heftig war.

Beziehungsweise ist es mir nicht so vorgekommen.

Der Corona Test meiner Frau war heute morgen nach 10 Tagen negativ.

Das ist schon mal ganz gut, aber trotzdem soll sie sich jetzt erstmal noch schonen.

Meine Visible App zeigte heute morgen eine 3. Eigentlich müsste demnächst ein

neues Update herauskommen.