31. Dezember 2022 (Sylvester)

 Wie gut das dieses Jahr endlich vorbei ist. Ich glaube ja immer noch ,

das es ein gebrauchtes Jahr war. So überaus grottenschlecht kann doch 

kein normales handelsübliches Jahr sein.

Als ich am 01.02. endlich mit nur einer Gehhilfe laufen durfte,

dachte ich das wird jetzt ein total normales Jahr. Auch als ich im März

bei der Nürburgring Fotografen Akkreditierungsschulung saß, war ich noch voller Euphorie.

Am nächsten Tag hatte dann Corona zugeschlagen.

Und dann ging es Schlag auf Schlag. Krieg in der Ukraine, Energieknappheit, Preiserhöhungen,

Long-Covid, Post-Covid, Untersuchungen, Rückschläge, Crash, ME/CSF, PEM, ERGO,

Gedächtnisverlust usw.

Ich erwarte vom nächsten Jahr eigentlich nix.

Ausser mein altes Leben zurück.

Ich bin heute von einem guten Freund gefragt worden, welche Vorsätze ich für das nächste Jahr

habe? 

Natürlich erstmal keine. 

Aber eigentlich schon, Ich hoffe das meine anstehende Reha mich etwas weiterbringt.

Ich erhoffe keine Heilung, aber einen besseren Umgang mit der Krankheit.

Es gibt auch kleine Wünsche für das nächste Jahr, aber wir werden nichts planen.

Das hat dieses Jahr ach nicht geklappt.

Ich wünsche mir aber auch, das der Ukraine Krieg schnell beendet wird, das die Politik einsieht, das die Pandemie noch lange nicht vorbei ist.

Und das mehr Geld in die Forschung gesteckt wird.

Ich wünsche allen die hier treu mitlesen, einen guten Rutsch in das neue Jahr 2023.

Der Schluss gehört Fr. Prof. Carmen Scheibenbogen:

30. Dezember 2022

 Ich habe mich jetzt mal mit dem Begriff  " Herzfrequenzvariabilität " beschäftgt.

Die Visible App leitet daraus den pace score ab, also die Messgrösse für Fatigue.

Im Netz wird das ganze so erklärt:

Die Herzfrequenzvariabilität (HRV) ist eine Messgröße der neurovegetativen Aktivität und autonomen Funktion des Herzens und charakterisiert die zeitliche Änderung von Herzschlag-zu-Herzschlag (RR-Intervall). Die Herzfrequenz (HF) gibt vor allem Auskunft über die Quantität (Intensität) der Herz-Kreislauf-Beanspruchung.

Mir war vorher gar nicht bewusst, das der Herzschlag im Abstand sich ändert.

Interessant ist aber, das man da sehr viel von ableiten kann. Zum Beispiel auch die Fitness.

DIE HFV WIRD DURCH ZWEI KONKURRIERENDE ZWEIGE DES AUTONOMEN NERVENSYSTEMS BEDINGT, DEM SYMPATHIKUS UND DEM PARASYMPATHIKUS.

Ziemlich interessante Erkenntnis. Jetzt weiss ich auch warum die App so lange braucht zum

messen. Ausserdem auch eine Erklärung dafür, warum die App immer genauer wird je 

öfter sie benutzt wird.

Mein pace score war heute morgen schlecht. Der Körper hat auf die Belastung der letzten

beiden Tage (die eigentlich gering waren) reagiert. 

Heute wieder etwas ruhiger angegangen, mal schauen ob sich das nieder schlägt.

Habe auch heute wieder Muskelschmerzen und leichten Schwindel.

Mein Lieblingssymptom ist auch wieder da : kalte Hände und Füsse!

Ich hasse es. Zum Glück habe ich zu Weihnachten von meinem Sohn und seiner Freundin

eine tolle Kuscheldecke und von meiner Frau eine Wärmflasche bekommen.

Das einzige was hilft. :)

Frau Dr. Claudia Ellert hat heute einen Rückblick auf das Jahr mit LongCovid 

veröffentlicht. Ich finde ihn sehr gut. Ich verlinke euch den Artikel.

https://www.linkedin.com/posts/claudia-ellert-6a2022121_longcovid-postcovid-mecfs-activity-7014509491727564800-Vhcc?utm_source=share&utm_medium=member_ios&fbclid=PAAabb3Rn_l8-4gedz4gkVefVzVWdhWAG8mr4hAnpYfMYncmB4_DtzMgIJ1T0

Ich war gestern noch kurz im Discounter mit dem grossen A und war erstaunt.

Die Regale mit den Feuerwerkskörpern waren ratzeputz leer!

Und das in Zeiten von Gaspreisbremse, Strom und Heizölzuschuss. 

Ich habe bei diesen Regalen keine Jugendlichen gesehen, die sich daran festgeklebt 

haben. Oder ist das gut für unsere Umwelt? 

Da werden wohl Feuerwehr, Rettungsdienst und Notaufnahmen wieder mega zu tun haben.

Ich bin absolut nicht gegen diesen Brauch, aber es geht auch moderat.

Mir ist heute ein Bericht einer Rehapatientin unter gekommen,

die von ihrer aktuellen LongCovid Reha berichtete.

- Schwimmbad geschlossen wegen Energie sparen.

- Zimmerheizung teilweise aus.

- kaum Therapien.

- Ergometer Training mit Maske.

- Gesprächsrunden ohne Therapeuten

usw.

Tolle Zustände in der LC Vorzeige Klinik.

Im Moment keine Empfehlung.

 

29. Dezember 2022

 Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat einen Jahresrückblick veröffentlicht.

Dieses Jahr hat sich sehr viel für die Forschung ergeben. Zum Glück 

für uns Betroffene.

Wer den Jahresrückblick nachlesen möchte, kann dem nachfolgenden 

Link folgen.

https://www.mecfs.de/jahresrueckblick-2022/

Gestern waren meine Frau und ich mal im Nachbarort bei einem Discounter für

Haushaltsartikel. Der Laden war total überfüllt mit Leuten.

Wir haben uns aufgrund der vielen Menschen total unwohl gefüllt.

Ich konnte mit den vielen Gesprächen und Bewegungen überhaupt nicht umgehen.

Es hat mich komplett überfordert, obwohl ich vorher sehr ausgeglichen war.

Zum Glück konnten wir den Laden recht schnell verlassen.

Eine Woche ist es nun her mit meinem Sturz im Garten und nun schwillt der Finger und das

Fußgelenk wieder an und verfärben sich. Vieleicht wieder eine Angriffsfläche um 

Entzündungen zu produzieren. Alles etwas komisch.

Im Landtag Baden- Württemberg wurde ein Fraktionsübergreifender Antrag zu

ME/CFS eingereicht. Es geht um Hilfen für Betroffene von ME/CFS und LongCovid.

Es wäre schön wenn sich die Parteien der anderen Landtage ein Beispiel daran nehmen würden.

Aufgrund der hohen Sterblichkeiitsrate durch Covid 19 hat die Rentenversicherung

mal kein Minus gemacht, sondern einen Milliardenüberschuß. Da hat sich Covid 19 für die DRV 

ja gelohnt.

Am 20.01.2023 habe ich den ersten Termin zur Studie "ErgoLoCo". Es ist mal wieder 

ein Pilotprojekt und dreht sich um Ergotherapie bei Long-Covid. 

Nach gutem Schlaf in der Nacht war meine Herzfrequenz etwas hoch. 

Auch mein pace score war niedriger. Könnte bereits eine Auswirkung der gestrigen 

kognitiven Belastung sein.

 

 

28. Dezember 2022

 Im Zeitraum " zwischen den Jahren " ist es eigentlich immer sehr ruhig.

Die meisten haben Urlaub und können die freie Zeit mit der Familie und

Freunden genießen. 

Meine Frau und ich versuchen auch immer diese Zeit ganz ruhig zu

verleben. Jeder verzieht sich dann in eine Ecke und genießt es mal

fernab von jeglichen Stress den Tag zu verbringen. 

Ist man wie ich an ME/CFS erkrankt sind solche Tage natürlich ein Genuß.

Der innere Akku lädt dann ein klein wenig mehr als sonst und entlädt sich 

nicht ganz so schnell. Und das Pacing fällt einem leichter.

Ich finde, egal ob erkrankt oder nicht, das dies eine ganz wichtige Zeit ist.

Man lässt nochmal das Jahr Revue passieren und hört ein wenig in sich selbst.

Viele schmieden bereits auch schon Pläne für das kommende Jahr.

Das fällt dieses Mal für uns aus. Wir müssen und werden in kleinen

Schritten planen. An kleine Schritte muss man sich mit dieser Krankheit

gewöhnen. Funktioniert aber auch.

Über das letzte Update der Visible App wollte ich euch noch informieren.

Es ist jetzt möglich eur Medikamente und NEM´s in die App einzugeben.

Die App frägt dann täglich die Einnahme ab. Das ganze ist natürlch nicht 

so komfortabel wie eine Medikamenten App. Ich benutze ja TOM. Die ist aber auch 

nur für Medikamente gemacht.

Es soll demnächst eine Visible Plus APP herauskommen. Ich habe mich schon mal dafür

angemeldet. Im Januar soll es dann das nächste Update geben. Es wird dann eine Verbesserung 

der Lesefähigkeit der Herzfrequenz geben. Bin gespannt wo die Reise hingeht.

Durch die Ruhetage war der Morning pace score zuletzt auf 10. Auch die morgendliche 

Herzfrequenz war voll im Rahmen.

Ein Symptom hat sch seit Weihnachten radikal verschlimmert. Das Muskelzucken

in den Füssen ist Abends extrem. Meine frau wollte zuletzt schon ein Video davon drehen.

Das Symptom nennt sich restless Leg und kommt sehr häufig bei LongCovid

Patienten vor. Scheinbar mögen die AAK die Ruhe im Körper nicht.

Morgen berichte ich dann mal über meine neue Smart Watch.

Nachfolgend noch ein Link für eine Umfrage zu Long Covid.

Daten sind wichtig für die Forschung. Also mitmachen. Tut ja nicht weh.

https://defeat-corona.de/

 

27. Dezember 2022

 So, jetzt ist Weihnachten genau so schnell rum gegangen, wie es gekommen ist.

Ich hoffe, ihr seit alle gut durch die Feiertage gekommen.

Bei uns hat sich der Stress in Grenzen gehalten. Klar war es für meine Frau viel 

arbeitsreicher als für mich. Gehöre ja nur der verzehrenden Zunft an.

Was bekommt man zu Weihnachten, wenn man vor der Reha steht?

Einen Bademantel (sehr flauschig) und natürlich Badeschlappen.

Diese sind natürlich im entsprechenden Design. :)

In den nächsten Tagen werde ich euch aber noch von anderen Neuerungen berichten.

Zum einen habe ich nun eine neue Smart Watch, die ich am testen bin.

Zum anderen gibt es viele Neuerungen in der Visible App, die deutsche Gesellschaft für ME/CFS 

hat ihren Jahresbericht vorgelegt und noch so ein paar andere Kleinigkeiten.

Mir hat die Ruhe sehr gut getan. Schlaf war sehr gut und die Long Covid App gab heute morgen 

den höchsten Score raus.

Ganz wenig Anstrengung und Stress sind nun mal bei dieser Krankheit so ziemlich das 

einzige was hilft.

Trotzdem muss das Teilzeithirn auch wieder angestrengt werden, um nicht ganz 

zu verstauben. 

Das Wetter soll ja in den kommenden Tagen auch nicht so toll werden.

Dann kann man weiter ruhen.

24. Dezember 2022 (Weihnachten)

 Und schon wieder ist Weihnachten.

Meine Frau und ich haben heute Vormittag die Pute für morgen vorbereitet. Es hat

alles geklappt und sie sieht bereits sehr schmackhaft aus.

Ansonsten ging es sehr ruhig zu, was auch ganz wichtig ist.

Das Wetter ist ja im Moment nicht sehr aufmunternd, aber es ist ja um Weihnachten

herum meist so.

Heute waren alle Parameter im mittleren Level. Ich hoffe das es über die Feiertage 

so bleibt.

Wir werden uns gleich noch einen Weihnachtsgottesdienst über Youtube ansehen

und dann nachher schön essen. 

Danach gibt es die Bescherung. 

Morgen wird unser Haus wieder etwas voller, worauf ich mich sehr freue.

Ich wünsche euch allen ein friedvolles, frohes und gesundes Weihnachtsfest.

Feiert schön im Kreis eurer Familien und Freunden.

Vergesst trotzdem euer Pacing nicht und gönnt euch ab und zu eine Erholungspause.

Mein Blog geht erstmal auch in die Weihnachtspause.

Aber am 27.12. melde ich wieder zurück.

Bleibt oder werdet gesund.

Kleine Verhaltensregel im Nachgang.

23. Dezember 2022

 

 

Das letzte Hirnleistungstraining für dieses Jahr ist nun auch absolviert.

Die Geschenke sind verpackt, der Baum leuchtet und glänzt und die Pute taut ganz

langsam auf.

Es ist eigentlich wie immer, aber doch ganz anders.

Mein altes Leben habe ich Ende Mai an der Garderobe abgegeben und wann ich

die Garderobenmarke einlösen darf ist ungewiss.

Ich bin froh, soviel Unterstützung durch meine Frau zu haben. Dadurch das bei uns Humor 

die erste Geige spielt und wir versuchen das grosse schwarze Loch zu meiden, fällt 

der Alltag leichter.

Ich will mich auch gar nicht so stark mit der Zukunft beschäftigen.

Ich versuche diese Krankheit zu besiegen . Aufgeben ist dabei mit 

Sicherheit die allerletzte Option.

Ich freue mich jetzt auf morgen und ganz besonders auf den 1. Weihnachtstag, wenn mein

Sohn mit seiner Partnerin und meine Schwiegermutter bei uns zu Gast sind.

Ich hoffe bei euch sind die Vorbereitungen alle abgeschlossen.

Wir müssen morgen noch unsere große Pute zubereiten. Wird auch wieder spannend.

Allen Longis sei geraten, ihr Pacing im Auge zu behalten. Ruht euch viel aus. 

Die Visible App zeigte wieder hohen score an. Somit bin ich hoffentlich gut gerüstet

für die anstehenden Feiertage.

Der letzte Tip für die Feiertage kommt im Nachgang.