Meine Ergotherapiepraxis hat sich ein komplett neues System für Hirnleistungstraining

angeschafft und ich durfte heute als erster daran trainieren.

Es gibt in dem Programm verschiedene Trainingsmöglichkeiten.

Es schaltet auch immer einen Level der Schwierigkeit höher.

Dokumentiert und gespeichert wird die Leistung auch.

Sehr interessant und die Zeit ging mega schnell rum.

Herzfrequenz war heute wieder aus dem normalen Bereich und Schlaf war auch nicht sonderlich gut.

Das Körperzittern und die Unruhe in den Füßen war heute Nacht auch wieder stärker.

VISIBLE zeigte mir einen Morning pace score von 8 an.

Das ist eigentlich recht ausgeglichen.

Diese Woche passierte eigentlich viel was mich kognitiv belastete.

Mal schauen, was mein Körper dazu sagt.

Ein interessanter Artikel auf swr3:

https://www.swr3.de/aktuell/coronavirus/longcovid-symptome-betroffener-100.html

 Meine morgendliche Herzfrequenz war heute um einige Punkte niedriger

als mein Durchschnitt. Schlaf war heute Nacht auch sehr wenig.

Dies sind immer wieder Auswirkungen der PEM.

Warnung kam auch prompt von der VISIBLE App.

Unsere Selbsthilfegruppe hatte gestern wieder neue Betroffene.

Es ist immer wieder bedrückend, welche Symptome bei den Menschen auftreten.

Wir haben uns jetzt auf eine kürzere Zeit ( 1 Stunde ) geeinigt, dafür im 14tägigen 

Rhythmus.

Grosses Thema war gestern Reha. Einige waren schon, andere wissen nicht wohin.

Gelobt wurde von einigen die Termine in der Gedächtnis-Ambulanz Siegen.

Die Westerwaldklinik hat mir gestern einen sehr umfangreichen Fragebogen zugesendet.

Ich finde das sehr gut, so kann die Klinik sich besser auf die Patienten einstellen.

Mein zweites Tagebuch habe ich ebenfalls gestern von der Charite´für die klinische Studie 

bekommen. Also geht es da jetzt auch weiter.

Die Techniker Krankenkasse hat auch gestern noch einen Fragebogen gesendet. 

Dort ging es um eine Servicebefragung. 

Dann hatte ich heute noch einen Interview Termin mit der Uni Siegen.

Das Thema war "Nutzen von Gesundheitsapps für das Leben mit Long Covid".

Es war eine sehr interessante Unterhaltung über Zoom.

Ich denke es war für beide Seiten informativ.

Die 75 Minuten habe ich dann doch kognitiv benerkt.

Morgen ist wieder HLT Tag. Wird bestimmt wieder spannend.

Viele fragen mich wie oft ich den Blog aktualisiere: 

im Moment versuche ich jeden Tag einen neuen Post zu veröffentlichen.

Von daher: jeden Tag mal rein schauen. :)

 

 Heute hatten wir wieder unser Treffen der Selbsthilfegruppe.

Ausserdem kam heute Post von der Westerwaldklinik, von der Charite´und

von der Krankenkasse.

Morgen werde ich über alles etwas ausführlicher berichten.

Ich habe morgen vormittag auch ein Zoom Interview mit der Uni Siegen

zum Thema "Digitales Körperwissen".

Wird bestimmt spannend.

Die VISIBLE App meldete mir heute morgen, das es ein guter Tag werden könnte.

Bisher konnte ich mein Pacing ziemlich gut halten.

27. November 2022

 Meine LongCovid App VISIBLE lernt jeden Tag dazu. 

Der Entwickler ist selbst seit zwei Jahren an LongCovid erkrankt.

Heute morgen hat mir die App gemeldet, das mein Körper gut gerüstet wäre 

für den Tag. Und das war auch wirklich so.

Ich möchte euch heute noch ein tolles Taschenbuch vorstellen von

Maria A. Sinning  - Wie Schneewittchen im Sarg -

Sehr humorvoll beschreibt Maria ihr Leben mit LongCovid.

Letzte Woche hat Maria ihr zweites Buch herausgebracht.

Titel: Energiesparmodus, Mein Leben mit Long Covid 2.

 Heute gibt es mal nix spektakuläres zu berichten.

Schlaf war relativ gut, VISIBLE hat mich wieder vor zuviel Stress gewarnt, Muskelschmerzen haben

sich heute am ganzen Körper verteilt und der Kopf brauchte sich heute nicht anstrengen.

Mein Pacing war heute recht gut und ich war ständig unter meinem Radar.

Ich möchte euch heute noch das kleine Begleitbuch von meiner Charite´Studie vorstellen.

Es sind viele kleine Hilfen angegeben, die jeder ausprobieren kann: 

Die ISBN Nummer lautet: 978-3-96562-049-0

 Mein heutiges Hirnleistungstraining hat meine Therapeutin wieder etwas anspruchsvoller

gestaltet. Wenn das Hirn erstmal am Laufen ist, geht es meistens.

Ich habe aber nach dem Termin wieder festgestellt, das es mich doch kognitiv stark

angestrengt hat.

Beim nächsten Termin wollen wir mal die Handkraft messen.

Bei ME/CFS Patienten ist die Handkraft schlechter wie der Durchschnitt.

Die Ursache wurde aber noch nicht gefunden.

Ich hatte heute Nacht auch wieder ein Zittern am ganzen Körper mit Herzstolpern.

Auch das ist ein typisches Symptom von LongCovid und ME/CFS.

Zum Glück verschwindet es auch dann irgendwann wieder.

Von meiner klinischen Studie der Charite´habe ich noch keine Rückmeldung.

Hängt wahrscheinlich irgendwo im Postweg.

Die neue LongCovid App VISIBLE lernt im Moment von mir und meinen Daten und

hat heute morgen das erste Mal mich gewarnt, das mein Körper leicht im Stress ist.

Bin gespannt wo die Reise mit der APP hingeht, Spannend auf jeden Fall.

Für alle die noch mehr über ME/CFS wissen möchten:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS  https://www.mecfs.de/

Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS  https://www.fatigatio.de/ 

 In Hessen wurde ja die Isolationspflicht für Corona Infizierte abgeschafft.

Ob diese Maßnahme das richtige Signal in der kommenden Weihnachtsmarkt Saison

ist, wage ich zu bezweifeln.

Morgen ist wieder HLT Tag. Bin gespannt ob es diesmal wieder besser klappt.

Meinem Tip mit der Gedächtnis Ambulanz sind doch einige unserer SHG Mitglieder gefolgt.

Und alle die bisher dort einen Termin hatten, waren voll des Lobes.

Zitat von Fr. Prof. Carmen Scheibenbogen auf dem LongCovid Kongress in Jena:

" Ich schäme mich für jeden Arzt oder Ärztin, die ihren Patienten nicht ernst nimmt. "

 Heute habe ich bei der Westerwaldklinik in Waldbreitbach angerufen.

Meine Unterlagen von der DRV sind gestern angekommen.

Mein Reha Termin wird aber frühestens im Februar sein,

da die Klinik pro Woche nur 2 Post Covid Patienten aufnimmt.

Mit der Krankenkasse habe ich die Änderungen auch abgeklärt,

wobei die DRV bereits alles übermittelt hat.

Beim HLT war ich nicht so gut wie letzte Woche.

Der Crash hat mich wieder zurück geworfen.

Ich habe heute eine interessante Statistik auf der deutschen

ME/CFS Internetseite zum Thema Lebensqualität gefunden.

Hat mich etwas erschreckt.

 

 Ich durchforste im Moment die Datenblätter der gängigen Smartwatches.

Für ein gutes Pacing benötige ich die ständige Rückmeldung meiner Herzfrequenz.

Viele dieser Uhren melden aber nur alle 10 Minuten einen Wert.

Wichtig ist auch, ein Limit einzustellen, bei der die Uhr warnt.

Falls ich da was passendes finde, werde ich berichten.

Ich teste auch die Beta Version einer ersten App für LongCovid und ME/CFS.

Sie ist im Moment nur auf Englisch aber sehr ansprechend gemacht.

Die App nennt sich VISIBLE und kann im PlayStore herunter geladen werden.

Morgen ist wieder HLT Tag. Bin gespannt was meine Therapeutin wieder vorbereitet hat.

 Scheinbar habe ich den Gipfel von meinem Crash überwunden.

Heute geht es mir wieder etwas besser. 

Ashwagandha hatte ich jetzt 4 Wochen eingenommen.

Da es bei mir nicht die erhoffte Wirkung erzielt hat, lass ich es auch lieber weg.

Der 1. Long Covid Kongress in Jena hat viele Erkentnisse gebracht, aber leider keine 

bahnbrechenden Neuigkeiten. Aber viele sind wach gerüttelt worden, und das ist 

auch wichtig.

In der Hessenschau war ein kurzer aber sehr interessanter Bericht über Long Covid.

https://www.ardmediathek.de/video/hessenschau/leben-mit-long-covid/hr-fernsehen/Y3JpZDovL2hyLW9ubGluZS8xODc0Mjc

Da mein Pacing sehr schlecht ist, werde ich in den nächsten Wochen daran arbeiten.

Hoffentlich gelingt es mir. :)

 Am 18.11.22 habe ich mal wieder Post von der DRV bekommen.

Diesmal ganz erfreuliche. Meinem Widerspruch wurde statt gegeben.

Ich darf nun in die Westerwaldklinik Waldbreitbach.

Die Klinik hat einen sehr guten Ruf in der Behandlung von LC und ME/CFS Patienten.

Termin steht noch keiner fest.

Bei meiner Hausärztin war ich auch mal wieder, wegen AU und Ergotherapie Rezept.

Sie zeigt immer sehr starkes Interesse an meiner Krankheit und dem weiteren Verlauf.

Das tut sehr gut. 

Die Krankenkasse hat auch grünes Licht zur Reha gegeben, somit ist auch da alles geregelt.

Habe heute zwar lange geschlafen, bin aber trotzdem mega erschöpft. Auch kognitiv sind wieder

grössere Probleme da.

Die Nervenschmerzen sind zum Glück weniger geworden.

In der Charite´ Studie habe ich jetzt die 4 Woche geschafft und kann mein Tagebuch zur Auswertung 

zurück senden. Bin gespannt wie es da weiter geht.

 Der neuerliche Chrash hat ganze 4 Tage angehalten.

Mein Körper reagiert im Moment sehr stark auf Überbelastung.

Ich hatte am 14. und 15. 11.22 wieder Hirnleistungstraining.

Eigentlich hatte ich mich ganz wohl gefühlt, aber scheinbar sind 2 nachfolgende Sitzungen 

zu viel. Denn prompt zum Wochenende reagierte mein Körper mit Muskelschmerzen, Atemnot,

Schweissausbruch, heftigen Nervenschmerzen und Brainfog.

Schlaf war mal wieder sehr wenig und somit auch sehr wenig Erholung.

 Die telefonische Meldung der Charite´zur Studie war am 08.11.22. 

Mir wurde geraten die Dosis Ashwaghanda zu verdoppeln um eine Wirkung zu erzielen.

Bisher hatte das Mittel noch keine Wirkung auf mein Schlaf Verhalten gezeigt.

Mittlerweile habe ich am 11.11.2022 meine 10. Sitzung Ergotherapie.

Kurz danach hatte ich mal wieder einen Chrash, da ich mein Pacing mal wieder über strapaziert hatte.

Irgendwie klappt das mit mir und dem Pacing noch nicht so richtig.

 Die Bewilligung zur Reha habe ich am 28.10.2022 von der DRV erhalten.

Leider wurde meine Wunschklinik nicht berücksichtigt, trotz Befürwortung meiner Hausärztin und Physiologin.

Ich soll nun in die Bosenbeerg Klinik St. Wendel.

Aus Erfahrungsberichten anderer Long Covid Patienten konnte ich entnehmen, das die Klinik nicht geeignet ist für mein Krankheitsbild und viele Probleme nach der Reha hatten.

Nach Anruf in der Klinik, sollte ich bereits am 22.11.22 meine Reha antreten.

Den Termin habe ich erstmal auf den 10.01.23 verschoben.

Am 03.11.22 traf dann die Einladung der Bosenberg Klinik ein.

Diese Klinik verlangt für alles zusätzlich Geld. Selbst fürs  Parken wird 5€ pro Woche verlangt.

Ich habe am 06.11.22 Widerspruch gegen die Reha Klinik bei der DRV eingelegt und drei Wunschkliniken angegeben: Westerwaldklinik Waldbreitbach, Schmieder Kliniken Gailingen und Konstanz.

 Am 24.10.22 hatten wir unser Gründungstreffen der Selbsthilfegruppe Long Covid in Siegen.

Wir waren 10 Personen und es hatte zwei Stunden gedauert. 

Leider hat mich das Treffen total überfordert und ich hatte zwei Tage später einen heftigen Crash.

Das war mal wieder nix mit Pacing. Muss das nächste Mal kürzer sein.

Pacing und ich stehen eh etwas auf Kriegsfuss. Es klappt noch nicht wirklich gut.

Ich bin ja noch in der SHG Limburg-Weilburg. Dort kann man wählen, ob anwesend oder virtuell.

Die Studienunterlagen der Charite`sind am 26.10.22 angekommen. Ich muss ein Tagebuch führen und verschiedene Sachen aus dem Begleitbuch "Was tun bei Post-Covid" ausführen.

Ich nehme jetzt auch täglich 500mg Ashwagandha am Abend um besser schlafen zu können.

Dies war eine Empfehlung der Studienärztin.

 Da die wenigen guten Long-Covid Reha Kliniken bis April ausgebucht sind,

versucht die DRV auf irgendwelche Kliniken auszuweichen. 

Das ist meist nicht besonders förderlich für unsere Krankheit.

Zwischenzeitlich habe ich eine Verordnung über Ergotherapie erhalten.

Ich mache dort in jeweils 30 minütigen Sitzungen Hirnleistungstraining mit einer sehr engagierten 

Therapeutin. 

Es strengt zwar an, macht aber auch Freude.

Eine erste Videokonferenz hatte ich mit der Charite´Berlin über den Ablauf der Studie.

War ein sehr nettes Gespräch mit der Ärztin über eine Stunde mit Fragebogen beantworten.

Hat mich sehr angestrengt und fast überfordert.

Die letzten Arztunterlagen für die Reha habe ich am 21.10.2022 an die DRV gesendet.

Nun heisst es abwarten.

- Zitat eines Therapeuten: Gewöhn dich daran! -

 

 

 Meinen Reha Antrag habe ich am 25.09.2022 bei der Deutschen Rentenversicherung Bund online 

gestellt.

Wer auch so vorgehen will, sollte sich im Vorfeld schon alle Unterlagen zusammen stellen.

Der Antrag geht dann schneller. Oder lasst euch helfen, falls es zuviel wird.

Am 30.09.2022 habe ich die Zusage zur Teilname an einer Long-Covid Studie der Charite´Berln

bekommen.

Inhalt der Studie ist die Anwendung von Akupressur und Qigong.

Gleichzeitig ist auch der Abschlussbericht der Gedächtnisambulanz eingetrudelt, der

den Verdacht ME/CFS mit PEM bestätigt.

Die ärztlichen Unterlagen für die Reha habe ich dann am 05.10.2022 meiner

Hausärztin übergeben.

Denkt beim Reha Antrag an euer Wahlrecht für eine Wunschklinik.

Am besten sucht ihr euch schon im Vorfeld Kliniken aus, die bei euren Symptomen

am besten zutreffen.

Auf www.klinikbewertungen.de kann man sich ein erstes Bild machen.

Aber auch auf FB in den Long Covid Gruppen sind viele Erfahrungsberichte.

 Hallo,

nun will ich mich auch mal als Blogger versuchen.

Da ich ja demnächst zu meiner Long Covid Reha antrete,

kam mir der Gedanke, diese als Blog zu kommentieren.

So kann jeder der es mag mich in der Reha begleiten und 

meine Erfolge oder Misserfolge miterleben.

Natürlich soll es auch anderen Long Covid Patientinnen und Patienten

helfen die richtige Reha zu finden.

Bis ich meine Reha antrete, will ich meinen Umgang mit Long Covid und ME/CFS

etwas beschreiben.