30. Juni 2023

 Nun ist das halbe Jahr auch schon wieder vorbei. Wahnsinn wie die Zeit fliegt.

Letzte Nacht hatte ich schubweise extreme Schmerzen im unteren Rücken.

Da ist mit Sicherheit wieder eine dicke Entzündung drin. 

Hat sich der Virus und die AAK wieder eine megatolle Stelle ausgesucht.

Hab heute mal wieder Allheilmittel Voltaren Salbe und Muskelentspanner angewand.

Ging nicht mehr anders.

Als ich heute morgen zum Hirnleistungstraining bin, war es recht frisch.

Mittlerweile ist die Warme Temperatur wieder da.

Beim HLT war ich am Anfang recht gut, aber dann nahm mal wieder die Konzentration rapide ab.

Teilzeithirn lässt grüssen.

Ansonsten habe ich heute mal versucht den PEM zu durchbrechen und alles ganz geruhsam gemacht.

Es gibt einen sehr interessanten Bericht auf der ME/CFS Seite über Crash , PEM und Pacing:

https://www.mecfs.de/pacing-vs-get/

29. Juni 2023

 

Ich war zwar gestern total erschöpft, konnte aber aufgrund von Muskel und Nervenschmerzen 

ziemlich schlecht schlafen. War auch nicht wirklich erholt heute morgen.

Die Schmerzen haben sich dann am Tag weiter fortgesetzt.

Daher habe ich es heute mal ruhig angehen lassen. Auf Anordnung meiner Frau und einer

sehr lieben Mitpatientin. Da bleibt mir auch nix anderes übrig als die Füße ruhig zu 

halten.

Morgen geht es wieder zum Hirnleistungstraining. Ich hoffe es wird besser wie beim letzten Mal.

Das Wetter war heute wieder komisch schwül warm. Der ersehnte Regen blieb allerdings aus.

Wenn ich unsere Weinreben so ansehe, wird es ein gutes Jahr für die Trauben. So voll waren sie 

noch nie. Auch der Olivenbaum hat wunderschön ausgeschlagen. Die Natur ist immer

wieder toll anzusehen. Wir hatten diese Woche wieder mal einen Salat aus unserem Hochbeet.

Es schmeckt einfach so toll frisch wenn es aus dem eigenen Garten kommt.

Vielleicht vertreiben soviele frische Vitamine den Virus ein wenig.

28. Juni 2023

 Eigentlich hätte es eine gute Nacht werden können. Die Temperatur war angenehm, ich war

recht müde und ausgeglichen. Aber dann im ersten Tiefschlaf kurz vor 1 Uhr klingelte das Telefon.

Sofort läuten alle Alarmglocken, Adrenalin wird gepumpt, das Herz rast. Aber am anderen Ende 

keiner dran. Keine Nummer im Display. An Schlafen war natürlich nicht mehr zu denken.

Wieder mal nicht. 

Heute morgen mal wieder zum Hausarzt das Rezept für die Enzyme abholen und dann in der Apotheke

eingelöst.

Mein Sohn hat uns heute unsere Hecke vor dem Haus geschnitten. Wie letztes Jahr als

ich schon erkrankt war. Mein Pacing ging heute gegen 0, da ich nicht einfach dabei stehen kann.

Natürlich habe ich geholfen und mit Sicherheit war es viel zu viel.

Die Quittung wird aber nicht morgen oder übermorgen kommen, sondern bei mir erst am Samstag.

Ist ja Wochenende, dann muss halt eine Auszeit herhalten.

Nachdem unser Trockner am Sonntag den Geist aufgegeben hat, kamen heute die Ersatzteile.

Die waren dann auch recht schnell eingebaut und die Mühle läuft wieder. 

Geld gespart und ein gutes Gefühl das Altgerät nicht direkt zu verschrotten.

27. Juni1 2023

 PEM ist ziemlich unberechenbar, da die individuelle Belastungsgrenze schwimmend ist 

und schwer zu definieren ist.

PEM wirft uns immer wieder aus der Bahn und verschlimmert die Symptome.

Schlaf ist ein großes Problem im Moment, da ich sehr wenig Tiefschlaf habe und viele

Aufwachphasen. Erholung gleich null.

Der nicht vorhandene Temperaturausgleich tut sein übriges.

Trotz Physiotherapie sind die Muskel und Nervenschmerzen sehr präsent.

Laut meinem Therapeuten muss auch wieder mehr Bewegung in den unteren Rücken und das ISG.

Die Fatigue ist im Moment Nachmittags wesentlich stärker.

Zum Glück ist es icht mehr ganz so warm und der Wind vertreibt etwas die Schwüle.

Ein wenig Regen tät der Natur auch mal gut.

25. Juni 2023

Im Moment ganz wichtig! Bei diesen Temperaturen ist das Trinken überlebenswichtig.

Da meine Krankheit keinen Temperaturausgleich im Körper mehr macht (Softwarefehler),

ist es für mich umso wichtiger viel zu trinken und wen möglich sich in kühleren Räumen

aufzuhalten.

Gestern war mal wieder so ein Non-Pacing Tag.

Nach dem Unwetter und dem folgenden Sturm, sah es im Garten nicht mehr so toll aus.

Und die ganzen Arbeiten versucht man am besten auf einmal zu schaffen.

Im gesunden Zustand kein Problem. Mit ME/CFS auch nicht, im ersten Moment aber nur.

Wieder mal viel zu viel angegangen. Ging ja auch. War zwar viel zu warm, aber macht ja 

auch Freude im eigenen Garten zu wusseln. Schüttet ja auch Adrenalin aus.

Am Abend noch schön gegrillt und zu später Stunde noch geduscht!!!.

Das duschen ist ja bekanntermaßen bei meiner Erkrankung schon Anstrengung genug, und dann noch 

nach so einem Tag.

Und was kommt danach mit Ansage: 10 Stunden Schlaf ohne Erholung, Muskel und Nervenschmerzen,

starke Fatigue und Brainfog, Tinnitus und Needles and Pins, Gelenkschmerzen, Muskelzucken und

alle anderen Symptome die gerne dabei sind.

Natürlich kommt dann die Frage: Warum machst du das? Du weisst doch was dann passiert.

Ganz einfach: weil man noch am Leben teilhaben will und diese Freude für einen Moment 

genießen möchte. Das ist als nicht Betroffener nicht so einfach zu verstehen.

Aber ein Leben im Schneewittchen Sarg will ja auch keiner.

Morgen bearbeitet mein Physiotherapeut wieder meinen unteren Rücken.

Er hat letztens zu mir gesagt: " Mach ruhig was schönes für dich am Wochenende. Am Montag

flick ich dich wieder zusammen".

Nächste Woche soll es ja ein wenig moderater mit den Temperaturen sein. 

Das wäre echt besser.

23. Juni 2023

 

An Schlaf war letzte Nacht nicht zu denken. Der Sturm hat die Rolladen klappern lassen wie verrückt.

Es war schon ganz schön heftig.

Heute Morgen lag dann unser Olivenbaum samt großem Terracota Topf weit entfernt von seinem 

Standort im Garten. Der ist eigentlich so schwer, das mein Sohn und ich ihn gemeinsam tragen müssen.

Also war der Wind schon etwas stärker. Ansonsten gab es keine Schäden bei uns.

Das Hirnleistungstraining verlief eigentlich ganz gut. Die Konzentration ging aber am Ende komplett 

flöten. Ich habe auch danach sofort die Anstrengung gemerkt und mir wurde schwindelig.

Jetzt ist erstmal Wochenende und ich habe mir einen kleinen Aufgabenplan für 

morgen erstellt.

Gestern habe ich mir das Einführungsvideo der ErgoLoco Studie angesehen. 

Es sind 6 Module mit jeweils einem Workbook. Jede Woche gibt es 2 Trainingsvideos a

30 Minuten und eine Back Home Aufgabe im normalen Umfeld. 

Hörte sich alles sehr interessant an und soll auch was bringen.

Man muss sich schon selber um Hilfe kümmern sonst gibt das nix.

22. Juni 2023

 Kurz aber knackig. So könnte man das kleine lokale Unwetter gestern Abend hier beschreiben.

Viel Wind, viel Regen, etwas Gewitter und etwas Hagel und danach direkt wieder schwül warm.

Heute ist das erwartete Unwetter zum Glück noch ausgeblieben. Kann aber noch kurzfristig

auftreten.

Die Nacht war trotz Wärme noch recht gut. Die Muskel und Nervenschmerzen hielten sich in Grenzen

und wurden erst am Vormittag wieder stärker.

Ich habe am Vormittag im Garten mal alles weg geräumt, was bei einem Unwetter so wegfliegen

könnte.

Es war dann auch auf einmal wieder drückend warm. Klar, das sich dann Gewitterzellen bilden.

Die Vimida Studie hat sich heute bei mir gemeldet und nachgefragt ob alles in Ordnung bei mir 

wäre. Ich hatte die Studie in den letzten Wochen ziemlich schleifen lassen. Muss das

aber jetzt mal wieder ändern.

Morgen geht es wieder zum Hirnleistungstraining. Wird auch mal wieder Zeit. Wobei

mein Teilzeithirn ja diese Woche durch die Testung schon mal trainiert wurde.