28. Februar 2023

 Tag 21 Reha ( Bergfest)

Bei allen chronischen Erkrankungen, nicht nur bei ME/CFS, muss man Einschränkungen hinnehmen.

Sein Leben um die Krankheit neu herumbauen, bringt sehr viel positives. Und positiv wollen wir alle

sein, ausser beim Coronatest.😀

Bergfest ist heute! Drei Wochen sind vorbei und weitere drei Wochen stehen noch vor mir.

Ich hoffe das sich vieleicht noch ein bischen was bessert. Ansonsten hat sich nicht wirklich

was geändert. Natürlich gibt es viele Tips und Anregungen wie man weiter machen soll.

Nerven heilen nun mal nicht so schnell. Das heißt auch nicht, das ich mit der Klinik unzufrieden 

wäre. Ganz im Gegenteil, alle geben sich hier unglaublich viel Mühe.

Die Nacht war grottenschlecht. Ich bin gefühlt 20 Mal aufgewacht. So hab ich mich auch heute

morgen gefühlt. Der Akku war kaum aufgefüllt und der Schwindel ging schon morgens los.

Und um 7:45h stand die Facility Managerin schon im Zimmer und ging ihrer Arbeit nach.

Ich bin dann erstmal zum Frühstück geflüchtet. Das Hirn war noch komplett leer.

Nach dem Frühstück habe ich erstmal meinen Zustand mit Visible und Welltory gemessen.

Gab natürlich nur eine zwei und einen schlecht gefüllten Energieakku.

Bei Visible wurde heute das letzte Beta Update ausgerollt. Das Erscheinungsbild wurde nun 

dunkler gewählt, damit LC Patienten mit Lichtempfindlichkeit keine Probleme mehr haben.

Gute Änderung aufgrund von Rückmeldungen der User. Mittlerweile über 20.000.

Heute morgen brachte mir die Pflegerin noch die bestellte Creme für die Schuppenflechte

auf mein Zimmer. Hilft wirklich sehr gut.

Da noch nix auf dem Therapieplan stand, bin ich erstmal Wasser treten gegangen.

Im Schwimmbad war auch reger Betrieb. Es wurde alles komplett Grund gereinigt.

Danach habe ich auf der kleinen Klinikrunde mal etwas frische Luft geschnappt,

da auch wieder Kopfschmerzen anfingen.

Der Rücken tat auch wieder weh und es zuckte überall.

Vormittags war dann noch Allg. Kommunikationstraining der Sprachtherapie.

Wir haben in der Gruppe wieder trainiert, Worte zu finden.

Als Mittagessen gab es gratinierte Schinkennudel mit Salat und Fruchtjoghurt.

Wie immer nach dem Essen ging es in die Muckibude. Das Ergometer fahren viel mir durch 

meinen Schwindel sehr schwer. Auch auf dem Wackelbrett war es nicht so gut.

Die Fatigue war heute auch wieder sehr stark.

Kurz danach war wieder die Kognitive Gruppentherapie angesagt.

Wir haben dann die Übung von gestern nochmal wiederholt und ein Merkspiel gespielt.

Zum Schluß mussten wir noch zwei Mitpatienten verabschieden, deren Reha morgen zu 

Ende ist. Schade, waren beides sehr angenehme Menschen.

Ich bin dann noch die Wildparkrunde gelaufen. Es war zwar sehr kalt und sonnig, aber

die frische Luft und die Sonnenstrahlen sind einfach toll.

Nach dem gemeinsamen Abendessen hab ich noch die zweite Runde im Tretbecken 

gedreht und meine Wasserflasche gefüllt. Der neue Therapieplan war auch schon da.

Auf der Klinik App wurde eben verkündet, das ab morgen die Maskenpflicht entfällt.

Ebenso gibt es kein Besuchsverbot mehr. Maskenpflicht für Besucher gilt aber 

weiterhin.

 

27. Februar 2023

 Tag 20 Reha

Die Sonne schien heute schon sehr früh vom wolkenfreien Himmel in mein Zimmer.

Wie immer Montags war es eine eher kurze Nacht. Da auch wieder Abreise und Anreisetag

ist, war wieder sehr viel Betrieb auf dem Flur.

Leider hatte ich auch in der Nacht wieder sehr viele Wachphasen.

Eine 3 in der Visible App zeigte das es besser wird.

Der obligatorische Corona Test war negativ. Also ging es danach zum Frühstück.

Direkt anschließend musste ich zur Gruppentherapie Feldenkrais.

Die Gruppe bestand aber nur aus 2 Patienten. Merkwürdig.

Danach hatte ich die Stationsarzt Visite wie jeden Montag.

Leider war unsere Stationsärztin nicht da, da sie Nachtdienst hatte.

Vertreten wurde sie von einem anderen Arzt, den ich vorher noch nie gesehen hatte.

Verständlicherweise kannte er mich auch nicht. Außer das es ja noch 3 Wochen Zeit hat, 

gab es leider kein Gespräch. Hätte man auch darauf verzichten können. Schade.

Ich bin  dann noch eine Runde Wasser treten gewesen.

Zum Mittagessen gab es Curry Bratwurst mit Pommes und Salat.

Nach dem Essen bin ich noch eine Wildparkrunde gelaufen. Die Hirsche und Rehe waren heute

ganz nah am Zaun.

In der Gruppenergotherapie haben wir wieder versucht Bilder im Kopf zu verknüpfen,

um sie besser zu merken. Wir haben dann noch Memory gespielt und die gemerkten Begriffe 

abgerufen.

Ich bin dann noch in der Sonne vor der Klinik gelaufen, da ich neugierig war, welche Ativitäten 

im Schwimmbad abgehen. Sieht fast so aus, als ob es wieder in Betrieb geht.

Wäre natürlich klasse.

Bezüglich des kommenden Wegfalls der Maskenpflicht gibt es hier in der Klinik noch

kein Statement.  

Nach dem Abendessen habe ich noch die zweite Tretbecken Runde gedreht.

Und somit ist der Montag auch wieder rum.

26. Februar 2023

 Tag 19 Reha

Nun ist das Wochenende auch schon vorbei. Die Zeit vergeht wie im Flug.

Mein Vater hat immer zu mir gesagt, wenn man älter wird, vergeht die Zeit schneller.

Ich hab ihm immer nicht geglaubt. Jetzt schon. Ich denke er lächelt jetzt verschmitzt oben

auf einer Wolke.

Ich hatte eine gute Nacht, zwar mit vielen Aufwachphasen, aber relativ viel Tiefschlaf.

Trotzdem zeigte die Invisible App eine 2! Sehr seltsam.

Der Rest der Werte war total in Ordnung.

Da heute keine Therapien waren, wurde gechillt.

Zum Mittag gab es rheinischen Sauerbraten.

Ich habe heute zwei Mittel bekommen, die meine Erkrankung ein wenig erleichtern sollen.

Ich bin gespannt ob es klappt.

Außerdem ist mein bestellter ME/CFS Notfallausweis von Fatigatio angekommen.

Gut gemacht. Muss ich aber noch ausfüllen.

Nach dem Abendessen habe ich noch eine letzte Runde im Tretbecken gedreht.

Die Hausaufgabe für die kognitive Gruppentherapie ist auch fertig.

Dann kann die nächste Woche kommen.

Morgen ist wieder Visite und ich muss noch Medikamente nachordern. Waren 

nur für die 4 Wochen Distanz geplant.

 

25. Februar 2023

 

Tag 18 Reha

Es ist wieder Samstag im Rehacamp. Das Wetter morgens sehr trüb, kalt und nass.

Die Nacht war eigentlich sehr gut, ich war auch recht müde gestern Abend.

Die Visible App zeigte eine 5! Also, dann ran an den Tag.

Nach dem gemeinsamen Frühstück habe ich als erstes eine Runde im Tretbecken 

gedreht.

Danach habe ich noch ein paar Erledigungen getätigt und etwas Kleinkram erledigt.

Zum Mittagessen gab es Nudeln mit Gulasch und eine Banane.

Direkt nach dem Mittagessen musste ich mich sputen, da der Termin mit der Psychologin anstand.

Wir haben dann über die vergangene Zeit geredet und über meine Testergebnisse.

Ausserdem war das Thema die Selbsthilfegruppe hier im Haus. Da gibt es verschiedene

Lösungsvorschläge für die Zukunft. Auch das Thema Wegfall der Maskenpflicht haben wir

besprochen. Im Moment sind 20 Long-Covid Patienten hier in der Klinik.

Viel Zeit zum Verschnaufen gab es nach diesem Termin nicht, da ich noch auf den Medijet durfte.

Wie immer super entspannend und sehr gut für die Muskulatur.

Ich hab dann noch einen kurzen Schneeregenschauer abgewartet und bin dann noch die 

Wildpark Runde gelaufen.

Samstags haben wir ja Nachmittags immer unsere Long Covid Selbsthilfegruppe in

der Cafeteria. Diesmal waren es sogar 10 Patienten, die teilgenommen haben.

Klare Steigerung. Es entwickelt sich immer eine grosse Dynamik in der Gruppe und 

ruckzuck ist die Stunde um. Interessant war eine Patientin die trotz zweimaliger Impfung

3 mal an Corona in einem Jahr erkrankt ist.

Da wir die Stunde mal wieder überzogen hatten, war es nicht mehr lange bis zum 

gemeinsamen Abendessen.

Anstatt Verdauungsrunde ging es diesmal mit meiner Mitpatientin zum zweiten Wassertreten.

Somit ist der dritte Samstag im Rehacamp auch fast wieder Geschichte.

Morgen steht nix im Plan. Dafür aber genug in der nächsten Woche.

Dienstag wird Bergfest gefeiert, denn dann sind die ersten drei Wochen um und der

Februar ist dann auch schon wieder Geschichte.

24. Februar 2023

 Tag 17 Reha

Und wieder ist es Freitag. Bereits der dritte im Rehacamp.

So langsam wird mein Schlaf besser. Länger schlafen geht eh nicht, da der Geräuschpegel

ab 6.30h zunimmt.

Meine Visible App hat mir eine 3 präsentiert. Also ganz gut für den bevor stehenden Tag.

Der Blutdruck ist seit ein paar Tagen konstant gut. Die verordnete Creme gegen die 

Schuppenflechte hilft auch so langsam.

Nach dem Frühstück hatte ich sofort Ergo Einzeltherapie.

Dort sind wir das Ereignissprotokoll durchgegangen und haben geschaut, wo Energie gespart werden

kann. Dann haben wir noch ein wenig für das Hirn getan.

Ich habe dann meine erste Runde Wasser treten durchgezogen und bin danach direkt zur

Vierzellenbad Therapie gegangen. Das ganze läuft mittlerweile sehr routiniert ab.

Zum Mittag Essen gab es indisches Omelett mit Krabben, Zwiebeln, Paprikawürfeln und 

Butterkartoffeln. Dazu Salat und einen kleinen Marmorkuchen.

Nach dem Essen gab es wenig Zeit zum Ruhen, da ich mein Programm in der Muckibude 

abspulen musste.

Im Anschluß wurde dann noch etwas für das Teilzeithirn in der kognitiven Gruppentherapie

getan. Wir mussten unsere Geschichte von gestern wiederholen und haben dann ein Spiel

für die Konzentration gemacht. Natürlich gab es auch wieder Hausaufgaben für das 

Wochenende.

Auch wenn das Wetter bescheiden war, bin ich trotzdem die Wildpark Runde gelaufen.

Ein warmer Cappucino hat mir heute dann mal gut getan.

Wassertreten die zweite war dann an der Reihe. Immer sehr entspannend.

Wie immer ist das gemeinsame Abendessen der Abschluss des Tages.

Und natürlich das Abholen des neuen Therapieplan für nächste Woche.

Am morgigen Samstag ist der Vormittag frei. Aber direkt nach dem Mittag geht es wieder 

los.

23. Februar 2023

 Tag 16 Reha

Wenn Autos ME/CFS hätten. Interessantes Bild das soviel über die Krankheit sagt.

Dies ist der 100. Post in meinem Blog. Hätte nicht gedacht, das es einmal soviel werden.

Aber es ist ja keine Last sondern für mich auch ein Stück Training für das Teilzeithirn.

Vieleicht konnte der ein oder andere einen Tip mitnehmen oder etwas Verständniss für einen

betroffenen Bekannten oder Verwandten entwickeln.

Mein Schlaf war letzte Nacht gut. Ich bin wenig aufgewacht, nur der Tiefschlaf war zu kurz.

Mein Coronatest war negativ und die App zeigte eine 3.

Da ich Nachfragen wegen der Zahlen bekommen habe:

Die App nennt sich Visible. Sie wurden von einem Long-Covid Patienten für andere 

Long-Covid Patienten entwickelt. Sie orientiert sich speziell an den Symptomen von Long Covid.

Durch das Einlesen Herzrate und Herzvariabilität über die Smartphone Camera und den 

aufgetretenen Symptomen inklusive Schlaf ergibt sich ein Morning Score von 1 bis 5.

1 ist schlecht und 5 ist gut. Es signalisiert dem Nutzer, wie sein Körper sich an diesem Tag

wahrscheinlich fühlt. 

Feldenkrais war nach dem Frühstück mal wieder angesagt. Tolle Entspannung für den Tag.

Danach habe ich das Tretbecken wieder durchkämmt.

In der Sprachtherapie haben wir Kommunikationstraining spielerisch erarbeitet.

Zum Mittagessen gab es Gulasch mit Nudeln und Salat. Als Nachtisch Birnen mit Joghurt.

Den gestrigen Abbruch des Arbeitsplatztraining hab ich bisher körperlich ganz gut verarbeitet.

Leider mental noch lange nicht. Das wird wohl noch länger in den Klamotten hängen bleiben.

Am Nachmittag habe ich nochmal das Tretbecken durchwatet und war dann in der Kognitiven

Gruppentherapie. Dort haben wir uns eine Geschichte anhand von Bildern ausgedacht.

Es war mal wieder super lustig.

Mein Ereignissprotokoll habe ich heute den ganzen Tag mit geschrieben.

Dieses wird dann morgen ausgewertet.

Das Abendessen war wie immer lecker.

Der morgige Tag sieht vom Therapieplan unspektakulär aus.

22. Februar 2023

Tag 15 Reha

Schlafmässig war das noch nicht der Brüller heute Nacht, aber schon etwas besser.

Eine 5 wurde heute auf der Visible App gezeigt.

Nach dem Frühstück hab ich meine obligatorische Runde im Tretbecken gedreht.

Danach war 1 Stunde Feldenkrais angesagt, heute sehr entspannend.

Mit dem Programm in der Muckibude ging es dann direkt weiter.

Zum Mittagessen gab es Nackensteak mit Kartoffeln und Salat.

Direkt nach dem Mittag ging es zur Einzeltherapie Ergotherapie.

Wir sind dort weiter das Fatiguemanagement durchgegangen.

Muss jetzt auch einen Tagesplan erstellen.

Dort habe ich auch ein interessantes Buch bekommen:
 

Gibt es auch als E-Book.

Dann musste ich zum 3 stündigen PC Arbeitsplatztraining antreten.

Es gab einen Ordner in dem verschiedene Aufgaben am PC beschrieben waren.

Man konnte sich die Aufgaben frei aus wählen. Die Therapeutin hatte Kaffee, Wasser und Pralinen

für die Pausen bereit gestellt.

Ich hatte mir einen Text herausgesucht, den man mit verschiedenen Formatierungen in Word 

eintippen sollte.

Am Anfang ging das noch sehr flüssig, aber die Konzentration nahm immer mehr ab und

ich wurde immer langsamer. Meine Muskeln schmerzten und ich bekam Kopfschmerzen und mir

wurde schwindelig. Ich konnte mich nicht mehr konzentrieren und wusste nicht mehr wo ich war.

Nach 1,5 Stunden haben wir das ganze dann abgebrochen und ich ich hab mich erstmal geruht.

Mein ganzer Körper war wie komplett durcheinander. Meine Hände waren eiskalt, aber trotzdem

geschwitzt. Totaler Ausnahmezustand.

Heute Abend hatte ich dann eine nette Begleitung beim Abendessen. Heute angereist ist 

eine Facebook Bekannte die ich über die Selbsthilfegruppe LongCovid Deutschland kennen

gelernt habe. Sie hat heute ihre Post Covid Reha hier angetreten.

Da der Karneval ja jetzt vorbei ist, geht es morgen normal im Therapieplan weiter.