09. Juli 2023

 

Unser Gesundheitsminister hat 200.000 € für die Beratung von Long und Post Covid 

Patienten für das nächste Jahr freigegeben, Nicht für das Saarland, sondern für gesamt

Deutschland! Ein sehr schlechter Witz.

Gestern war es einfach viel zu warm. Am Vormittag habe ich noch versucht ganz wenig im Garten 

zu machen. Das reichte dann auch. Hab dann eher kleine Sachen in der Garage gemacht.

Dort war es einigermaßen kühl. Am Abend haben wir ganz entspannt gegrillt, bis ein ganz kleiner

Regenschauer uns in die Wohnung trieb. Dort war es fast unerträglich warm.

Von daher ging es auch relativ spät ins Bett.

Die Nacht war aber sehr gut mit viel Tiefschlaf.

Die Temperaturen und die Luft sind heute nochmal unerträglicher. Dadurch das mein Körper die 

Temperaturen nicht mehr ausgleichen kann, ist es noch unerträglicher.

Im Moment verdunkelt sich der Himmel. Sieht stark nach Gewitter aus. 

Vieleicht etwas Abkühlung.

07. Juli 2023

 

Mir hilft dann auch immer Gelo Myrtol und Nasenspülung.

Letzte Nacht habe ich richtig gut geschlafen, auch wenn der Tiefschlaf etwas gefehlt.

Dafür bin ich sehr wenig aufgewacht.

Die LongCovid App beschloss mich mit einer 4 in den Tag zu entlassen. Ganz gut.

Am Vormittag hatte ich wieder Hirnleistungstraining. Das lief diesmal 

erstaunlicherweise gut, obwohl meine Frau meinte , mein Hirn wäre diese Woche

wieder Matsch.

Morgen ist ja hier bei uns das traditionelle und beliebte  Altstadtfest.

Diesmal ohne mich und meine Frau. Die vielen Leute und Geräusche,dazu

dann noch die Wärme die morgen herrschen soll, das ist dann leider kein Spaß.

Uns besucht statt dessen ein liebe Freundin zum Grillen. Auch eine super 

schöne Sache und bei weitem nicht so anstrengend.

Heute Nachmittag hatte ich mich noch ein wenig im Garten betätigt. Aber ganz

ohne grosse Anstrengung. Die kommende Erwärmung merkte man bereits heute.

Bin gespannt wie warm es morgen wird.

Nächste Woche ist auch schon wieder gut ausgebucht mit Physio, HNO, Hausarzt und HLT.

06. Juli 2023

 

Mir hilft leider nicht so viel gegen meine Schlafstörungen. Ich möchte mich aber auch nicht von 

Schlafmedikamenten abhängig machen. Kommt leider auch sehr oft vor.

Letzte Nacht hatte ich einen ganz guten Schlaf.

Das neue Medikament zeigt bisher keine Nebenwirkungen. Ist auch noch zu früh, um eine Aussage

zu treffen.

Ich habe heute den ersten Fragebogen für eine Long Covid Studie der Medizinischen Hochschule

Hannover. Dort geht es um Blutreinigung. Aber der Entscheidungsprozess kann Monate dauern.

Ich muss auch alle Arzt und Rehaberichte vorab dorthin senden.

Morgen ist wieder Hirnleistungstraining. Mal schauen wozu das alte Teilzeithirn fähig ist.

Am Wochenende sollen ja die Temperaturen extrem nach oben gehen. Das ist ja mal wieder

gar nix für mich Dann muss das Pacing sehr genau eingehalten werden.

05. Juli 2023

Jede bzw. jeder Betroffene hat so seine Mittel die ihm einigermaßen helfen. Einem anderen bringen sie

wiederum nix. Eine wahre Hilfe ist sowieso nur die Linderung der Symptome.

Ist die Corona Pandemie eigentlich vorbei? Keine Schlagzeilen, keine Tests, keine Statements.

Und doch gab es heute wieder 400 Neuinfektionen und 17 Corona Tote binnen 24 Std.

Hätten wir 400 Masern Neuinfektionen in 24 Std. sähe die Berichterstattung vermutlich anders aus.

 

Und auch diese Nachricht findet nicht ihren Platz in den großen Medien.

Einzig wenn Robbie Williams seine Konzerte wegen LongCovid abbricht, gibt es 

große Schlagzeilen.

Ich hatte ja heute wieder ein Zoom Meeting des Netzwerk Universitäts Medizin.

Wenn man dort mitbekommt, wie langsam deren Mühlen mahlen und wieviel Bürokratie

dahinter steckt, kann man sich nur wundern.

Wie schnell und bedarfsorientiert  dagegen eine BAG Selbsthilfe reagiert und agiert ist 

toll anzusehen. Die bewirken schnell was.

Die Stunde Zoom hat mich heute angestrengt. Das genaue zuhören der verschiedenen

Wissenschaftlern ist nicht immer so einfach.

Heute war eh nicht mein Tag. Mir war heute Nacht schon so komisch warm, und dann kam noch der

Sturm dazu.

Hatte dann heute einen kleinen Crash mit Grippe Symptomen und Schwindel.

War die Quittung für den etwas ausgedehnteren Spaziergang am Sonntag. Und wieder waren es die 

drei Tage!

Mein neues Herz Medikament ist heute auch gekommen. Bin gespannt ob ich es besser vertrage

oder was ganz anderes passiert. Ohne Statin werde ich nicht mehr auskommen, da die

Gefahr zu gross ist, das sich die Stents zusetzen. ASS 100 hilft alleine nicht.

04. Juli 2023

 

Leider gibt es keine genauen Zahlen. Auch die Schätzungen gehen weit auseinander.

Die letzten Nächte waren für meine Verhältnisse und aufgrund der Medis recht gut.

Auch die Visible App war mit einer 4 an zwei Tagen positiv gestimmt.

Die Entzündung im Rücken ist aber immer noch vorhanden, schmerzt aber nicht mehr so 

schlimm.

Aufgrund dessen habe ich mir gestern bei der Physiotherapie die Wadenmuskulatur

bearbeiten lassen. War auch mal wieder nötig.

Es war auch gestern mal wieder SHG Tag. Eine neue Dame konnten wir in unseren 

Reihen begrüssen, die sich auch sofort gut integriert hat.

Die Kommunikation ging gestern teilweise durcheinander. Passiert halt mal.

Leider gibt es keine richtige Zuordnung, wer unsere Gruppe leitet. 

Ich stehe ja auf dem Standpunkt, entweder ganz oder gar nicht. Nur ein bischen oder anonym

fnde ich nicht so toll. Aber das muss ja die Gruppe entscheiden.

Heute vormittag war ich bei meinem Herzdoc zum TÜV nach einem Jahr.

EKG, Blutdruck und Sauerstoffsättigung waren in Ordnung und auch das Ultraschallbild zeigte

keine grossen Auffälligkeiten. Lediglich das Statin wollen wir gegn eines tauschen, das weniger

Nebenwirkungen hat.

Nächster TÜV Termin in einem Jahr.

Eine junge Ärztin arbeitet im Moment an ihrer Bachelor Arbeit im Bereich 

Kommunikationsdesign. Darin wird es um ME/CSF. Dabei werde ich sie ein wenig unterstützen.

Spannende Sache.

Heute gab es mal wieder einen stillen Protest in Form von Rollstühlen vor dem Bundestag

um auf die Problematik ME/CSF aufmerksam zu machen.

Morgen steht wieder ein Termin der NUM (Netzwerk Universitäts Medizin) an.

 

02. Juli 2023

 

Genau so ist es. Wie es in uns aussieht, weiss keiner. Das wissen nur wir.

Letzte Nacht war dank meiner beiden Medikamente recht entspannt. Hab auch recht 

lange gelegen. 

Meine Visible App zeigte eine 4, also geht es vieleicht wieder nach oben.

Morgen geht es zur Physiotherapie um mal den unteren Rücken etwas zu lockern.

Eigentlich ist morgen auch meine Selbsthilfegruppe. Bin gespannt wieviele sich

wieder in letzter Minute abmelden und ob sie überhaupt stattfindet. Wäre

schade wenn sich das ganze auflösen würde.

Ich hab schon mal die letzten Blutwerte für den Termin bei meinem Kardiologen

am Dienstag kopiert.

Meine Frau und ich waren heute bei einem tollen Kunsthandwerkermarkt in

einem Basaltpark in der Nähe. Das war sehr angenehm. Mein Gehstock tat mir 

da richtig gut beim laufen.

Morgen ist ja wieder Vollmond. Meistens ändert sich das Wetter ja dann.

Heute war es recht angenehm.

01. Juli 2023

 

Auf eines kann ich mich bei meinem Körper und

ME/CFS verlassen: die drei Tage Frist nach 

überschreiten der weit unten liegenden 

Belastungsschwelle. Genau nach diesen drei Tagen tritt bei mir Crash ein. Immer.

So auch diesmal. Geschlafen habe ich durch

die Voltaren Salbe und dem Muskelentspanner

eigentlich Mal wieder ganz gut.

Trotzdem ist mein Energie Level sehr weit unten.

Fatigue und Brainfog sind recht stark vorhanden

und im ganzen Körper schmerzt es. Besonders im Bereich des BSV ist es ganz schlimm. Ich 

hatte ja gestern schon meine Übungen für das ISG gemacht. Da klemmt es auch oft.

Ansonsten habe ich es heute sehr entspannt

angehen lassen. Die untere PEM Schwelle muss

ja einmal durchbrochen werden. Die Temperaturen waren ja heute Recht angenehm.

Pacing ist jetzt Mal wieder angesagt.