01.Juni 2025

 Drei Wochen habe ich jetzt hier ausgesetzt. Es war einfach immer etwas anderes und zu viel los.

Mein Crash von der Hochzeit hat gut angehalten. Dann kam ja noch mein Zahnarztbesuch, der eigentlich 

recht gut verlaufen ist. Ein Zahn bekam eine Füllung und dann wurde noch ein Backenzahn geröntgt.

Der ist aber nicht mehr zu retten und muss entfernt werden. Das wollte die Zahnärztin sofort mit 

erledigen. Ich aber nicht. Der nächste Termin ist im Juli. 

Natürlich gab es danach wieder einen heftigen Crash, der durch Physio und Ergo noch verstärkt 

wurde.

Zum Glück war ich am Samstag wieder soweit fit, das ich an den Ring zu unserem großen 

Scirocco Treffen fahren konnte. War mal wieder super toll. 

Am Abend holte mich der Crash dann wieder ab. war auch nicht anders zu erwarten.

Danach die Woche ging es Schlag auf Schlag. Dienstag morgen bekam ich den Anruf,

das unser Wohnmobil abholbereit ist. Nun hies es Termine für die Zulassung machen,

Versicherung beantragen usw.

Mittwoch morgen hatte ich dann den Termin zur Blutabnahme für meinen DMP Checkup

und danach Physiotherapie.

Donnerstag morgen habe ich dann meine Schwiegertochter und meinen Sohn zum Flughafen gefahren.

Die beiden sind in den Urlaub nach Amerika gestartet.

Auf dem Rückweg habe ich noch die Papiere von unserem Wohnmobil geholt und 

danach noch zugelassen.

Zum Glück fiel meine Ergotherapie am Freitag aus und ich hatte nur morgens den DMP Checkup.

Alle Werte waren im Normbereich. Das ist absolut positiv.

Mein Arzneimittel für meine Nervenschmerzen ist im Moment leider nicht mehr verfügbar.

Die Firma ist von der Nachfrage überrannt worden. Mittlerweile ist es wieder verfügbar und ich

bekomme nächste Woche wieder welche. Ich merke es sehr stark, das ich dieses Mittel im Moment

nicht nehmen kann und bin froh, wenn es nächste Woche wieder lieferbar ist.

Das bei diesem Programm kein Platz für Pacing ist, dürfte jedem klar sein.

Und das danach am Wochenende der große Knall wieder kam, auch.

Am Montag habe ich dann meine Frau zu einem anderen Handchirurgen gefahren um eine zweite

Meinung zu hören. Die war aber gleich der ersten Meinung. Der Finger ist komplett kaputt und

eine OP würde es noch verschlimmern. Jetzt ist es also so.

Am Nachmittag hatten wir dann den Termin zur Abholung unseres Wohnmobils.

Nach einer sehr langen Einweisung ging es das erste Mal mit dem großen Teil über die Autobahn 

nach Hause. Hat aber super geklappt.

Nun musste umgebaut und eingeräumt werden. Dasist schon ganz schön heftig was an was

man da alles denken muss.

Die Physiotherapie am Mittwoch war unspektakulär.

Nächste Woche steht nur Physio und Ergotherapie an.

Am 30.Mai war es drei Jahre her, das mich meine Ärztin aus dem Verkehr gezogen hat.

Eine lange Zeit.

Die Corona Zahlen gehen auch langsam wieder nach oben.

Deswgen kommt gut und gesund durch die Woche. 

 

 

11. Mai 2025

 

Ich denke, die Eisheiligen sind durch, aber immer noch kein Regen. Das wird ein sehr trockenes Jahr.

Letzte Woche hatte ich wieder Physiotherapie und Ergotherapie.

Wenn man längere Zeit ausgesetzt hat, merkt man die Therapien intensiver.

Kurzfristig hatte ich am Mittwoch noch die Halbjährliche Pflegeberatung der Pflegekasse.

Hat alles super geklappt. 

Am Freitag waren wir zu einer Hochzeit auf einem Weingut in Flörsheim eingeladen.

Wir waren dort mit dem inneren Kern unserer Scirocco Gruppe.

Wir hatten sehr viel Spass an diesem Abend und die Zeit ging recht schnell um.

Auch die 1,5 stündige Heimfahrt klappte super.

Am Samstag war die Stimme noch etwas ramponiert. Aber sonst keinerlei Probleme.

Die fingen gestern Nacht an. Mir war mehrmals unwohl und konnte schlecht schlafen.

Der Puls war auch nicht normal und am Morgen hatte ich auch wieder Schnupfen.

Nach dem aufstehen war keine Energie da . Stecker gezogen. War eigentlich klar.

Auch wenn ich es nicht wahr haben möchte. Aber es passiert immer wieder.

Zum Glück kann ich viel besser damit umgehen. 

Natürlich war heute Pacing angesagt. Das muss dann auch sein.

Trotzdem hat so eine Feier mal wieder richtig gut für das Seelenheil getan. 

Auch das muss mal sein.

Nächste Woche Dienstag habe ich meinen Zahnarzt Termin. Da bin ich gespannt

wie ich den diesmal verkrafte. Beim letzten Mal bin ich ja relativ tief gefallen.

Mittwoch ist wieder Physio und Freitag Ergo. 

So langsam geht uns der Platz aus, da die Teile für unser Wohnmobil immer mehr werden.

So langsam fiebern wir dem Tag der Auslieferung entgegen.

Nächste Woche soll es ja auch wieder sonnig und trocken werden.

Kommt gut durch die Woche.

04.Mai 2025

 

Der Mai ist gekommen. Kaum ist Ostern vorbei, steht auch schon der Mai vor der Türe.

Letzte Woche hatte ich keinen Blogeintrag gemacht, da irgendwie alles zuviel war was passierte.

Und das mit atemberaubender Geschwindigkeit.

Nun erstmal zu den Ereignissen der Woche nach Ostern.

Wir hatten ja, wie angekündigt an dem Dienstag Nachmittag einen Termin.

Und zwar bei Engel-Caravaning in Friedberg. Wir wollten uns dort ein gebrauchtes Wohnmobil

ansehen, was für unsere Bedürfnisse ideal war.

Das Wohnmobil war in einem fast neuwertigen Zustand und hatte innen alles was wir

uns vorgestellt haben. Es ist zwar nicht gerade das kleinste mit seinen 7,50m Länge,

2,35m Breite und 2,90m Höhe, aber wir waren sofort verliebt in dieses Fahrzeug.

Da auch die ganzen Rahmenbedingungen bei diesem Händler mehr als gepasst haben,

mussten wir zuschlagen. Somit wird Ende Mai unser erstes eigenes Wohnmobil ausgeliefert.

Da so ein Wohnmobil ja nackt ausgeliefert wird, ging jetzt das grosse Besorgen los.

In etwa so, als ob man eine Ferienwohnung ausstattet. 

Mittlerweile haben wir in der kurzen Zeit fast alles besorgt und mein 3D Drucker hat auch 

Sonderschichten eingelegt. Die Vorfreude ist riesengroß und wir sind gespannt, wann

der Anruf zur Abholung kommt.

Pacing war natürlich in diesen Tagen komplett durch. Das wurde durch Adrenalin und Glücks-

hormone ersetzt.

Meiner Frau ihrem Knie geht es jetzt so langsam besser, aber es ist immer noch etwas 

eingeschränkt.

Den Mittwoch nach Ostern hatte ich Physiotherapie und am Nachmittag ein Zoom Meeting

aller LC Selbsthilfegruppen hier in Hessen. Wir wollen uns jetzt stärker vernetzen und uns 

breiter aufstellen. War zwar sehr anstrengend aber auch wichtig.

Den Freitag hatte ich dann mal wieder Ergotherapie, die sehr gut getan hat.

Diese Woche habe ich sehr viel im Garten gearbeitet. Das schöne Wetter lud dazu ein.

Therapien hatte ich keine, da mein Physiotherapeut zur Weiterbildung war und meine 

Ergotherapeutin Urlaub hatte.

Den 1. Mai haben wir eine kleine E-Scooter Tour unternommen.

Am Freitag Nachmittag hat mich die Krankheit dann wieder zurückgeholt.

Der Crash blieb nicht aus. Und er hält auch noch an . Die Pollenallergie tut

auch noch ihr übriges. Jetzt heisst es erstmal kürzer machen.

Das Quercetin und den Cherry Extrakt habe ich erstmal abgesetzt, da Puls und Blutdruck nach 

oben gingen. Jetzt ist wieder alles normal.

Nächste Woche sind wieder alle Therapien am Start und am Freitag sind wir auf einer Hochzeit

eingeladen. 

Meine Frau muss die ganze Woche arbeiten und hat am Wochenende Dienst beim Ehemaligen 

Treffen ihrer Arbeitsstelle. 

Fällt der Muttertagsausflug auch aus.

Im Mai habe ich noch einen Zahnarztbesuch und den obligatorischen DMP Check.

Einen neuen Code für NeuroNation Med habe ich auch von der TK bekommen.

Haltet euch fit im Wonnemonat Mai.

21. April 2025

 

Das diesjährige Osterfest ist nun auch schon fast vorbei. Ging sehr schnell um.

Die vergangene Woche war ja komplett Therapiefrei.

Dafür habe ich im Garten vermehrt gewerkelt. Und den Wagen von meiner Frau repariert.

Dabe ist mir eine Ratschenverlängerung gebrochen und das Velängerungsrohr schlug auf meinen

Oberschenkel. Ich hatte das überhaupt nicht bemerkt, aber am Abend war die Stelle dick und

am nächsten Tag blau. Heute sind viele Farben vertreten.

Auch den Dienstag und Mittwoch habe ich genutzt, im Garten Ordnung zu schaffen und 

neue Sachen anzupflanzen.

Mittwoch Abend habe ich dann so langsam bemerkt, das diese Aktion wohl etwas viel war.

Der Ostereinkauf am Donnerstag vormittag ging ganz gut über die Bühne. War zwar mehr los als 

sonst, aber trotzdem recht ruhig.

Am Freitag passierte das, was kommen musste: ein CRASH!

War eigentlich vorauszusehen.

Hält auch immer noch an. Sieht man auch sehr gut an der HRV von Welltory und Visible.

Dieser ist dann soweit unten, das ich mich ständig im "Fight and Run" Modus befinde.

Ein wenig macht mir auch die Pollenallergie zu schaffen. Augen und Nase laufen.

War vor Corona nicht so.

Der Ostersonntag gehörte dann unserer Schwiegertochter und meinem Sohn.

War sehr harmonisch.

Das Knie meiner Frau wird so langsam besser. Sie kann wieder ganz gut laufen, muss

aber trotzdem aufpassen.

Heute Abend ist wieder Wellness angesagt um die müden Muskeln zu pflegen.

Morgen Vormittag muss meine Frau wieder arbeiten.

Am Nachmittag haben wir einen Termin, von dem ich nächste Woche berichte .

Ich hoffe, es klappt so wie wir uns das vorstellen.

Mittwoch ist wieder Physio und am Nachmittag das erste Zoom Treffen des 

Selbsthilfegruppen Netzwerks.

Und am Freitag geht es auch mal wieder zur Ergotherapie.

Bleibt alle fit und munter.

13. April 2025

 

Heute wieder im normalen Rhythmus. 

Das Knie von meiner Frau ist nicht besser geworden. Auch die Suche nach Ärzten war sehr schwierig.

Mittwoch hatte ich meinen normalen Physio Termin. Am Nachmittag konnte meine Frau endlich

ihren Termin beim Orthopäden wahr nehmen. Das Knie wurde gründlich untersucht und geröntgt.

Das hätte man ja in der Notaufnahme machen können, aber egal.

Es ist Arthrose im Knie und eine starke Entzündung. Die muss jetzt mit Tabletten und Quarkwickel 

bekämpft werden. Dauert halt.

Donnerstag morgen hatte ich dann meinen Termin bei meiner Hausärztin.

Schildrüsenwerte sind im Normalbereich. Sollen aber im Sommer noch mal überprüft

werden, um einer eventuellen Unterfunktion schnell entgegen zu wirken.

Der Bauchspeichelwert war gleichbleibend schlecht. Aber auch das ist normal.

Etwas über der Norm war der Langzeit Blutzuckerwert. Aber nicht besorgniserregend.

Ansonsten habe ich eine Cortison Salbe gegen meine Nesselsucht bekommen. 

Am Nachmittag war es beim Einkaufen schon sehr voll, aber es ging noch.

Der Ergotherapie Termin am Freitag musste aufgrund einer Fortbildung ausfallen.

Nächste Woche ist komplett therapiefrei.

Die Schmerzen im Knie meiner Frau werden so ganz langsam besser. 

Der Crash vom Wochenanfang hält noch an. Zwar nicht mehr so schlimm, aber man merkt es.

Die Neuro-Orthim Tabletten hab ich jetzt auslaufen lassen. Zum einen um dem Körper mal wieder

weniger Medikamente zu gönnen und zum anderen zu sehen ob es grosse Veränderungen gibt.

Angeblich soll es ja einen grossen Durchbruch in der Erforschung von Fatigue zu geben.

Das "broken-Bridge-Syndrom", eine fehlende Verbindung zwischen zwei Gehirnhälften.

Nur mit einem speziellen MRT zu sehen.

Im neuen Koalitionsvertrag stehen auch nur zwei Sätze über Long-Covid.

Nächste Woche ist ja kurz, wird aber bestimmt hektisch beim einkaufen.

Ich bin jetzt auch in ein Netzwerk berufen worden, indem die LC-Selbsthilfegruppen

hier in Hessen vertreten sind. Bin gespannt wie sich das ganze entwickelt.

07. April 2025

 

Heute mal einen Tag später wie gewohnt.

Die letzte Woche hatte eigentlich ganz gut angefangen.

Unsere Autos sind wieder im Sommermodus und der Garten fängt

auch wieder an grün zu werden. Wobei der Regen fehlt.

Am Mittwoch hatten meine Frau und ich wieder Physiotherapie.

Bereits da war das Knie nicht sehr belastbar und schmerzte.

Am Donnerstag morgen ging dann gar nichts mehr.

Also Zahnarzttermin absagen und ab in die Notaufnahme der hiesigen Klinik.

Nach einer angemessenen Wartezeit wurde meine Frau aufgerufen.

Der Arzt war alles andere als freundlich. Er könnte nicht zaubern und sie solle 

Schmerzmittel nehmen und dann nach einer Woche zur Hausärztin gehen.

Danke für nix.

Also ab zur Hausärztin. Krankschreibung und Überweisung Orthopädie.

Termin diese Woche Mittwoch.

Danach war ich noch alleine einkaufen.

Komische Sache mit dem Knie. Ob es wohl doch eine fortgeschrittene 

rheumatologische Arthritis ist?

Am Freitag hatte ich dann vormittags Ergo und hab dann noch Rezepte und Verordnungen 

bei meiner Hausärztin abgeholt. 

Meine Frau wollte etwas aus der Besteckschublade holen und griff dabei in die

Schneide des neu gekauften Japan Messers.

Tiefer Schnitt, der sehr stark blutete. Druckverband und wieder ab zur Hausärztin.

Wunde wurde geklammert, Impfstatus erneuert und verbunden.

Am Nachmittag kam noch der Käufer meiner Segelyacht um diese abzuholen.

Stress pur und kein bischen Pacing.

Samstag das schöne Wetter genutzt, um allerlei ums Haus zu erledigen.

Der Sonntag gehörte dann dem Season Open meiner Autocrew. War sehr harmonisch.

Heute paar erledigungen gemacht und meine Frau hat versucht einen Termin beim

Rheumatologen zu bekommen.

Frühester Termin: Januar 2027! Super.

So langsam merke ich wie mich der Crash einholt. Zuckende Füße, Kopfschmerzen,

Müdigkeit, Grippegefühl, Fatigue und Brainfog. Muskel und Gelenkschmerzen sowie

Sehprobleme. Die Nesselsucht ist auch wieder stärker.

Eigentlich vollkommen klar.Bei allen 3 Crashfaktoren habe ich mal komplett

drüber gehauen

Da hilft auch kein LDN. Mal schauen wie lange das ganze anhält.

Heute morgen hatte ich noch sehr früh einen Termin zur Blutabnahme und Abgabe der Stuhlprobe.

Donnerstag dann Termin zur Wertebesprechung.

Mittwoch wieder Physio und danach mit meiner Frau zum Orthopäden. Mal schauen was der

so sagt.

Freitag ist auch wieder Ergotherapie.

Nächste Woche ist therapiefrei .

Tut auch mal gut. 

Eigentlich wollte ich die Woche noch einen Post zum Thema " Was hat mir gut getan und was nicht"

machen, aber das verschiebe ich erstmal. Kommt aber auf jedenfall.

30.März 2025

 

Mal wieder Zeitumstellung. Diese eine Stunde 

macht uns doch ziemlich zu schaffen. Unser 

geschädigtes Nervensystem verkraftet solche

Umstellungen sehr schwer. Es dauert Recht 

lange bis alles wieder normal läuft.

Am Montag müsste wir Mal wieder Arztberichte

und Verordnungen für meine Frau besorgen.

Einen Besuch im neu eröffneten Riesen 

Gartencenter incl. Café Besuch haben wir

am Dienstag erledigt. War sehr interessant.

Meine Rücken habe ich mir am Mittwoch 

nur leicht behandeln lassen. Der Hexenschuss 

ist aber fast ganz weg. Die neu gekauften 

Pflanzen habe ich dann noch ins Hochbeet 

gepflanzt.

Mittwoch ist dann auch mein Quercetin 

angekommen. Bisher gab es noch keine

großartigen Veränderungen.

Donnerstag war wie immer Einkaufstag.

Wir haben dann auch noch etwas Geschirr

für unseren Wohnmobiltrip gekauft.

Bei der Ergotherapie am Freitag wurde

meine Merkfähigkeit wieder trainiert.

So langsam wird mein Schlaf wieder etwas 

besser.

Nächste Woche ist wieder Ergo und 

Physiotherapie und zusätzlich ein 

Zahnarzttermin. Bin gespannt wie ich den 

wieder wegstecke. Beim letzten

Mal gab es ja einen heftigen Crash.

Bei uns im Kreis gibt es einige Fälle von Masern.

Das ist auch sehr komisch. Auch die

Vogelgrippe ist wieder da.

Kommt also gut durch die Woche.

23. März 2025

 

Gesundheit ist absolut das höchste Gut.

Genau zwei Jahre her ist nun auch die Corona Infektion meiner Frau.

In der letzten Woche hatte ich massive Probleme und Schmerzen im unteren Rücken.

Mein Physiotherapeut hat sich dann am Mittwoch darum gekümmert und einen 

Hexenschuß prognostiziert.

Die Folge der intensiven Behandlung waren dann wieder starke Schwellungen am Rücken. 

Diese kommen von einer Druck Utikaria. Auch eine Folge von Long Covid.

Genauso wie die kreisrunden Hautblutungen die plötzlich auftreten und nicht richtig

abheilen wollen. Diese Nesselsucht kommt von der Corona Infektion.

Ich werde jetzt versuchen das Histamin in meinem Körper etwas herunterfahren.

Ich mache das zwar schon seit meiner Diagnose Bauchspeicheldrüsenentzündung.

Aber hier wird immer mal wieder vermehrt Histamin frei gegeben.

Habe mir jetzt Quercetin bestellt. Die normalen Antihistaminika machen sehr müde.

Von daher versuche ich es mal so.

In der Ergotherapie am Freitag haben wir wieder mein Gedächtnis geschult durch

Geschichten.

Die ersehnte OFF Label use Liste soll wohl recht zeitnah veröffentlich werden. Es dauert aber danach

noch sehr lange bis es die Krankenkassen erreicht und diese Medikamente bezahlt werden.

Die Preise für LDN steigen jede Woche. Wahrscheinlich wollen die Apotheken nochmal die Gelder

mitnehmen, bevor es von den Krankenkassen bezahlt wird.

So langsam wird es ja wärmer und man kann sich Vitamin D in der Natur abholen.

Bei meiner Frau gibt es noch keine richtige Diagnose für ihre Finger. Der Verdacht liegt jetzt 

auf eine rheumatische Erkrankung. Aber bei den Spezialisten sind die Wartelisten sehr lang.

Unser Wohnmobil ist jetzt fest gemietet. Wir freuen uns beide schon auf diesen Trip.

Nächste Woche ist wieder Physio und Ergotherapie.

Am Donnerstag ist eine Veranstaltung des LC-Forums. Diese Zoom Veranstaltungen sind immer sehr 

informativ.

Samstag ist Somacross Tag der Uni Eppendorf. Bin gespannt was mich da erwartet.

Der bericht für den Ärztekongress ist auch fertig und abgesendet.

Dann ist der März auch schon fast rum. 

Kommt gut durch die Woche.

 

16. März 2025

 

Fünf Jahre sind nun seit Ausbruch der weltweiten Pandemie vergangen.

Der BND ist sich mittlerweile sicher, das dieses Virus aus einem Labor in Wuhan ausgebrochen ist.

Leider hat diesen Verdacht die damalige Bundesregierung geheim gehalten.

Leider ist die Aufarbeitung der Pandemie immer noch nicht abgeschlossen.

Am Montag war die angekündigte Aussetzung von LDN.

Die Nacht von Montag auf Dienstag war vom Schlaf her grottenschlecht.

Der Dienstag gestaltete sich noch ganz normal. Ab Mittag stellte sich eine starke Fatigue ein.

Nach dem Duschen war es dann komplett vorbei. BrainFog, Kurzatmigkeit, Null Energie, 

starke Müdigkeit und Muskel/Nervenschmerzen im ganzen Körper.

Ich hatte mich gefühlt, als ob einer den Stecker gezogen hat.

Meine Welltory App zeigte mir dann auch ein ganz klares Bild:

Ziemlich eindeutig.

Am Dienstag Abend habe ich dann wieder die normale Dosis LDN zu mir genommen.

Und siehe da. Die Nacht war wieder viel besser und Welltory zeigte mir am nächsten Tag

ganz andere Werte: 

Also weiterhin LDN nehmen. Das ist für mich jetzt bewiesen.

Für den neuen Studienbeirat der beiden Studien an der Uni Bochum hatten wir am Dienstag ein Zoom

Meeting. Eine ganz tolle Truppe aus Mathematikern und Biochemikerinnen und Betroffenen.

Da das ganze sich erst in der Gründungsphase befindet, wird das sehr interessant.

Meine Frau und ich haben uns dann am Mittwoch mal ein Wohnmobil zum mieten angesehen.

War eine sehr nette Unterhaltung mit dem Vermieter. Wir werden dann im Juni mal eine Woche 

mit so einem Teil in Angriff nehmen. Wird spannend.

Da ich ja im Moment große Probleme mit meiner Gicht habe, ausgelöst durch erhöhte Harnsäure, 

versuche ich nun auf natürlichem Wege dies zu verbessern. Ich nehme nun Kapseln die 

hochkonzentriert Pulver von Kirschen enthalten. Dadurch soll die Harnsäure gesenkt werden.

Bin gespannt wie es wirkt.

In der Ergotherapie am Freitag haben wir Sachen wiederholt, die ganz am Anfang meiner

Erkrankung schon mal getestet wurden. Es ist eine grosse Veränderung festzustellen.

Ich vergesse oft, wie mega schlecht es mir in dieser Phase ging.

Samstag haben wir meinen Geburtstag endlich mal nach 3 Jahren Abstinenz im ganz kleinen

Kreis gefeiert.

Nächste Woche ist nur Physio und Ergotherapie angesagt.

Nachfolgend ein Link zu einem Interview mit der Ärztin der LongCovid Ambulanz Koblenz

bei der ich auch in Behandlung war:

 https://www.swr.de/swraktuell/rheinland-pfalz/long-covid-post-covid-tag-rlp-astrid-weber-corona-ambulanz-100.html

09. März 2025

 Karneval ist nun auch wieder vorüber.

Der Tag meines positiven PCR Tests war der 07. März 2022. Also schon

wieder 3 Jahre her. Da begann die ganze nicht so schöne Geschichte.

Damals hatte ich zu meiner Frau gesagt: " Vor Corona habe ich keine Angst, aber

vor dem was danach kommt".

Und ich sollte Recht haben.

Der Geburtstag meiner Gattin am Montag hat sehr gut geklappt.

Auch der Besuch beim Neurochirurgen mit der Oma meiner Schwiegertochter war

recht unspektakulär. Sie hat eine Spinalkanalstenose, soll aber noch nicht operiert

werden.

Am Mittwoch begann bei mir ein Gichtanfall, der gestern Abend seinen Höhepunkt hatte.

Alle Gelenke schmerzten und leichtes Fieber zeigte sich. 

Die Diagnose Gicht habe ich ja schon sehr lange, aber durch die LongCovid Erkrankung

werden die Abstände zwischen den Schüben kürzer. Beim nächsten Arztbesuch wird es

wohl auf ein Gichtmedikament heraus laufen. Bisher ging es ohne, durch die richtige

Ernährung.

Physiotherapie am Mittwoch hat auch wieder gut funktioniert, War zwar ein wenig 

hektisch, da sich der Heizöllieferant angesagt hatte. Klappte aber trotzdem.

Auch die Ergotherapie am Freitag war prima, aber anstrengend.

Ich werde für die Studien der Uniklinik Eppendorf jetzt noch an einem Bericht für den 

Ärztekongress mitarbeiten. Mal was ganz neues.

Nächste Woche ist wieder ein Onlinemeeting der beiden neuen Studien der Uniklinik

Bochum. 

Ansonsten wird die Woche mit Physio und Ergo recht ruhig.

Ich werde jetzt jede Woche einen Tag mit dem Einnehmen von LDN aussetzen.

Da es ja bei LDN keine lange Blockade der Zellen gibt ( LDN besetzt die Zellen nur 6-8 Stunden)

dürfte es da keine Probleme geben.

Meine Frau ist mit der 1mg LDN für ihre Fibromyalgie hoch zufrieden.

Sie muss am Montag zur Befundbesprechung von ihrem Finger. Danach wird es wohl für 

sie mit spezieller Ergotherapie losgehen.

Nächste Woche wird die von mir gegründetet Whatsapp Gruppe der Westerwaldklinik 2 Jahre

alt. Mittlerweile sind dort 79 ehemalige und akute Longcovid Patienten aktiv.

Mein Geburtstag steht nächste Woche auch an. Dle letzten drei Jahre musste dieser ständig

ausfallen. Diesmal wird in ganz kleinem Kreis gefeiert.

Der Frühling hat uns ja mit Sonnenschein und warmen Temperaturen verwöhnt. 

Leider soll es ja nicht so bleiben.

 

02. März 2025

 Eins habe ich durch die Erkrankung gelernt: Nichts für später lassen.

Später kann zu spät sein.

Endlich ist der Februar vorbei und der März kommt.

Die Wildgänse kommen zurück und der Nachbar hat seinen Traktor aus dem Winterschlaf 

geholt. Es wird also Frühling.

Am Montag hatte ich das Kickoff Meeting der beiden neuen Studien, in dessen Beirat ich

nun sitze. Es war sehr langatmig , da alles noch auf Anfang steht. Wird aber.

Mein Crash hat mich irgendwie die ganze Woche begleitet. 

Dienstag Abend waren wir bei meiner Schwiegertochter und meinem Sohn zum Essen

eingeladen. War sehr entspannt und schön.

Am Mittwoch hat mein Physiotherapeut den unteren Rücken wieder bearbeitet.

War auch notwendig.

Am morgen hatte meine Zahnarztpraxis angerufen, und mitgeteilt, das meine Ärztin krank ist

und der Termin ausfällt.

Die Grippewelle ist scheinbar noch lange nicht vorbei. In meiner Ergopraxis stehen grösse Schilder,

das wenn man Grippeähnliche Symptome hat, den Termin besser absagt.

Ist fast wie zu Corona Zeiten. Auch der Magen/Darm Virus tobt sich im Moment aus.

Die Personalabteilung meiner Firma hat sich auch gemeldet und gefragt, ob ich Interesse

an einer Verabschiedung hätte. Ich habe dankend abgelehnt. Wer sich 3 Jahre nicht kümmert,

braucht dann auch nicht auf grosse Verabschiedung machen.

In der Ergotherapie haben wir meine Merkfähigkeit geschult. Das strengt immer sehr an.

Das Online Meeting der SHG musste ich ausfallen lassen, da ich mit meinem Sohn noch was zu

erledigen hatte.

Heute war es zwar total sonnig, aber auch sehr kalt. Da meine Frau morgen 60 wird,

hatten wir noch einiges zuhause zu tun .

Morgen früh gehen wir in ein Cafe zum frühstücken und am Abend kommen ein paar Gäste.

Alles überschaubar.

Dienstag morgen begleite ich die Oma meiner Schwiegertochter zur chirurgischen Untersuchung.

Sie hat starke Rückenprobleme. Mal schauen was dabei heraus kommt.

Meine Frau hat nun am 10. März einen Termin zur Befundbesprechung ihres Fingers.

Danach kann auch erst die Ergo beginnen.

Am Donnerstag hatte ich ein Webinar über LongCovid. Was am Anfang recht interessant war,

stellte sich sehr schnell als Verkaufsveranstaltung für eine Videofortbildung zum LongCovid Experten

heraus. Unglaublich wieviel Geld manche Menschen mit solchen Erkrankungen erzielen wollen.

Mittwoch haben meine Frau hintereinander Physio. Ein Weg schon mal gespart.

Leider weckt der März auch Erinnerungen an die Infektion im Jahr 2022. Damals begann der gesamte

Weg im März.

Haltet euch von den Grippe Viren fern und feiert noch die letzten närrischen Tage.

23.Februar 2025

 

1000 Tage krank bin ich nun durch eine einzige Infektion.

Eigentlich unglaublich. Als mein Hausarzt mir damals sagte, das er mich für lange Zeit aus 

dem Verkehr zieht, hatte ich an zwei Wochen gedacht. aber niemals an 1000 Tage.

Die zudem ja auch noch nicht vorbei sind.

Am Dienstag Morgen hatten mein früherer Bürokollege und ich wieder unser Rentnerfrühstück.

Das war wieder super. Man hat sich soviel zu erzählen. Mal ohne nur von Erkrankungen zu

berichten.

Der Betriebsrat meiner alten Firma wurde von der Personalabteilung nicht von meinem 

Ausscheiden unterrichtet. Er hat sich aber trotzdem nicht gemeldet. In der Aussendarstellung

zeigt sich die Firma ja äusserst sozial. Innen sieht es aber ganz anders aus. Egal, ist

nun endlich vorbei.

Mittwoch hatte ich ganz früh Blutabnahme für meinen DMP Checkup. Im Wartezimmer habe ich

dann einen alten Bekannten getroffen , dessen Sohn PostVac ist. Er hat jetzt die Reha in Reichshof

hinter sich und die Long Covid Ambulanz in Marburg. Diese rät zur Blutwäsche.

Mittags hatte ich dann noch meine Physiotherapie.

Die Auswertung der Osteopathie Studie habe ich auch bekommen. Ich habe sie direkt an meinen

Physiotherapeuten weitergeleitet.

Ich bin jetzt auch im Studienbeirat von zwei weiteren Studien aufgenommen worden. 

Diese werden von der UK Köln durchgeführt. Das Kickoff Meeting ist am Montag.

Freitag morgen war ich der erste Kunde bei meiner Hausärztin zum DMP Checkup.

Sie hatte wieder eine junge Studentin dabei.

Meine Cholesterin und Nierenwerte sind top. Das ist eine tolle Sache.

Wir haben direkt den nächsten Termin in 3 Monaten fest gemacht. Diese DMP Programme

sind eine tolle Sache.

Eine neue Verordnung für Physiotherapie hab ich auch gleich mitgenommen und Termine

gemacht für Blutentnahme und Stuhlprobe im April.

Meine Werte für die Bauchspeicheldrüse und die Schilddrüsenwerte müssen wieder 

überprüft werden.

Die Ärztin hat auch der jungen Studentin alle meine Medikamente erklärt. Fand ich gut.

Freitag Vormittag war Ergotherapie. Da wurde das Hirn ganz schön angestrengt. Hat aber

auch Spass gemacht.

Am Freitag und Samstag war mein Körper nicht sonderlich energiereich.

Die Visible App zeigte nur eine Eins.

Ich war auch ziemlich kaputt. Schlaf war in den letzten Tagen auch nicht sonderlich gut.

Ich bin auch mal wieder öfters über meine Baseline gegangen.

Mittlerweile kenne ich die Symptome wenn ich drüber bin.

Aber dann ist es leider schon zu spät.

An beiden Tagen zeigten sich auch wieder die juckenden Beulen der Nesselsucht.

Heute haben wir bei strahlenden Sonnenschein einen Spaziergang gemacht.

Natürlich mit Stock. War zwar anstrengend, aber tat auch sehr gut.

Gut getan hat auch am Samstag Abend der Aufenthalt in der Infrarotsauna mit anschließenden

Whirlpool Bad bei 37 Grad. Das entspannt total. Eigentlich müsste man danach direkt ins Bett.

Morgen ist also das besagte Kickoff Meeting.

Mittwoch wieder Physio, Freitag wieder Ergo und am Donnerstag Zahnarzttermin mit Füllung.

Mittwoch ist auch wieder Fachbeiratssitzung der FOSA, dem Netzwerk Universitätsmedizin, wo

ich im Patientenbeirat sitze.

Dann ist der Februar auch schon vorbei und der März beginnt. 

Ich habe bereits alles für das Vorziehen der Gemüsesorten besorgt.

Der Höhepunkt der Grippewelle soll wohl auch durch sein.

Aber viele Länder decken sich mit Impfstoffen gegen eine neue Vogelgrippe ein.

Bleibt also gesund und kommt gut durch die Woche.

16.Februar 2025

 

Im Moment wird viel darüber diskutiert, welche Partei Maßnahmen gegen Long-Covid

in ihrem Wahlprogramm haben. Sieht man genau hin, eigentlich keine.

Für Post-Covid und Me/CFS sind viele Studien am Laufen. Bis es aber einen gewaltigen 

Durchbruch gibt, wird es wohl noch dauern. Schlagwort ist wohl momentan ATP.

 Adenosintriphosphat (ATP) ist ein Molekül, das drei über Anhydridbindungen gebundene, energiereiche Phosphatreste enthält und damit als Hauptenergiespeicher innerhalb von Zellen dient.

Dies scheint bei uns nicht in Ordnung zu sein. Wir haben viel weniger Energie. Warum das so ist,

muss erforscht werden. Und das dauert halt.

Die Arztpraxen sind total überfüllt mit Menschen, die Infektionserkrankungen haben.

Aber auch Corona ist wieder auf dem Vormarsch.

Eine neue Studie besagt, das es bei einer Reinfektion mit Covid 19 sehr oft zu einer

Herzproblematik kommt. Daher geben viele Ärzte dann den Patienten Statine.

Diese Statine haben aber alle Nebenwirkungen die auf die Muskeln gehen. Die muss man

wiederum verhindern durch Gabe von Q10. So mache ich das ja auch seit meiner Stentsetzung.

Ich nehme die Statine um das Verkleben der Stents zu verhindern.

In den Apotheken sind wohl die Statine im Moment nicht verfügbar. Eigentlich ungewöhnlich.

Meine Frau hat nun ihr LDN von ihrer Hausärztin per Privatrezept verschrieben bekommen.

Ich hab es wieder bei der Hohenzollernapotheke in Münster bestellt. Hat auch wieder super schnell

geklappt. Ihr hilft es bei der Fibromyalgie hervorragend. Und das mit nur 1mg und ohne

Nebenwirkungen.

Am Mittwoch hatte meine Frau ihren Termin beim Oberarzt der Handchirurgie.

Lief auch wieder super. Keine langen Wartezeiten und alles klar strukturiert und mega 

freundlich. Aufgrund der Infektionslage hatte ich die ganze Zeit meine Maske auf. Safety first.

Leider war die Diagnose nicht so schön. Der Finger ist im A...! Kapsel und Sehnen defekt.

Von einer OP wird abgeraten, da sich das ganze verschlimmern würde. Es wird jetzt konservativ

behandelt mit Ergotherapie. Wir müssen jetzt auf den Befund und die Verordnung warten.

Meine Ergo Therapeutin ist schon vorgewarnt.

Physio und Ergotherapie hatte ich diese Woche auch wieder und tat auch sehr gut. 

Heute Nacht hatte ich wieder starke Muskelschmerzen, die bis zum einsetzen des LDN anhielten.

Ich habe heute auch wieder extremes Pacing gemacht. Alles andere bringt auch nix.

Der Terminkalender für nächste Woche ist wieder voller.

Mittwoch ist Blutabnahme für das DMP Programm und Physiotherapie.

Freitag ist dann der DMP Check und Ergotherapie.

Ich muss dann noch Termine mit meiner Ärztin absprechen für einen großen Bluttest und 

Stuhlprobe wegen meiner Bauchspeicheldrüse. Die Schilddrüsenwerte müssen auch noch

gecheckt werden. Der Befund der Nuklearmedizin müsste ja nun eigentlich auch vorhanden 

sein.

So langsam nähere ich mich auch dem dritten Jahrestag meiner Infektion. Kein schönes Datum.

Meine Frau erinnert mich immer mal wieder, in welch einem schlechten Zustand ich war.

Zum Glück vergisst man ein paar Sachen. Aber wenn ein Crash ansteht, weiss man es

wieder.

Die kommende Karnevalssaison wird alle Infektionszahlen wieder hoch treiben.

Es gibt ja jetzt schon dreifach Schnelltests für Covid 19, Influenza und RSV Viren.

Kommt also recht infektionslos durch die kommende Woche.

09. Februar 2025

 

Am 08. Februar 2023 bin ich zu meinem 6 wöchigen Aufenthalt in die Westerwaldklinik Waldbreitbach

eingezogen. Damals noch mit Maskenpflicht und in einem schlechten Allgemeinzustand.

Ich erinnere mich gerne an die Reha Zeit. Es war vor allen Dingen wichtig für den Umgang mit der

Erkrankung und das akzeptieren der Folgen. Wenn man es schriftlich bestätigt bekommt, das kein

Restleistungsvermögen mehr vorhanden ist, macht das schon etwas mit einem.

Die letzte Woche war Therapien los. Zum einen war ich Mittwoch mit meiner Frau im Krankenhaus.

Am Freitag sollte die Ergotherapie von einer anderen Therapeutin durchgeführt werden. Meine 

Stamm Therapeutin ist erkrankt. Ich hatte am Freitag mal wieder einen Crash. Also musste ich absagen.

Der Krankenhaus Termin meiner Frau begann mit einer eisigen Anfahrt. Durch einsetzenden 

Sprühregen war es stellenweise glatt. Auch das gehen um das Krankenhaus war sehr gefährlich.

Ich hatte die ganze Zeit im Krankenhaus die Maske auf. Im Moment sind soviele

Infektionen unterwegs.

Ansonsten war der Termin super strukturiert. Alle Termine liefen mit der gleichen Patientennummer

ab. Fazit: Nächste Woche ist dann ein Termin beim Chefarzt der Handchirurgie, da die

Assistenzärztin nicht weiter kam. Die Sehnen sind wohl verletzt und auch entzündet.

Ohne OP wird da wohl nix.

Meine Muskel und Nervenschmerzen hatten die ganze Woche ein Auf und Ab.

Freitag morgen kam noch Übelkeit dazu. Also erstmal Pacing.

Auch heute hab ich mal viel geruht, da die Schmerzen wieder stärker sind. 

Nachher geht es in die Infrarotkabine. Das hilft auch immer sehr gut.

Ich hatte diese Woche auch wieder die kleinen juckenden Beulen. 

Die zweite Packung Neuro-Orthim ist auch angekommen. Hilft sehr gut bei

den Nervenschmerzen.

Eine Verabschiedung seitens meiner Firma hat es bisher nicht gegeben. Man existiert halt 

für die nicht mehr. 

Am Freitag hat mich mein früherer Auszubildender besucht. Er und mein langjähriger Arbeitskollege

hatten mir eine Karte mit Geld zum Ruhestand gemacht. Eine sehr tolle Geste, über die ich

mich sehr gefreut habe.

Im Moment beschweren sich auf FB sehr viele Personen über die Gutachten, die von der BG

in der BG Unfallklinik Frankfurt gemacht wurden. Die zu begutachteten wurden teilweise sogar 

heimlich in der Pause beobachtet. Sehr fraglich das ganze. Mein Verfahren liegt ja

auch noch beim Sozialgericht.

Nächste Woche ist wieder Physio und Ergotherapie. 

Dann kommen wieder Wochen mit Arztbesuchen. 

Und die Bundestagswahl am 23. Februar. Das wird auch spannend.

Kommt ansteckungsfrei durch die Woche.

 

02. Februar 2025

 

Der erste Monat im neuen Jahr ist vorbei und dennoch hat er sich gezogen wie altes 

Kaugummi. 

Der Montag letzte Woche begann mit dem Termin meiner Frau beim Chirurgen wegen ihres Fingers.

Natürlich war der Warteraum brechend voll und die Wartezeit entsprechend lang.

Leider konnten die Ärzte nicht helfen und haben an die spezielle Handchirurgie überwiesen.

Aber einen Termin in einer speziellen Handchirurgie zu bekommen ist gar nicht so einfach.

Entweder ist der Termin erst in einem halben Jahr oder Aufnahmestop bzw. geht keiner

an das Telefon.

Sie hat jetzt einen Termin am 05.02., also diese Woche. Wird sehr interessant was dabei 

rauskommt.

Physiotherapie war am Mittwoch und in der Praxis kommt eine neue Therapeutin ab Mai

dazu. Tolle Sache.

Code für Neuro Nation Med habe ich bekommen und auch eine neue Pckung AminoTher Pro.

Meiner Frau hilft das LDN sehr gut bei ihrer Fibromyalgie.

Die Protokolle der Studienbeiratssitzung sind auch da und viele unserer Vorschläge 

wurden umgesetzt.

Freitag hatte ich meinen Zahnarzttermin wegen meines Backenzahn.

Verlief eigentlich sehr unspektakulär. Ich hatte bei der Anmeldung meinen ME/CFS 

Notfallausweis abgegeben. Somit wusste jeder Bescheid um meine Erkrankung.

Kann ich nur jedem ME Patienten empfehlen. 

Eigentlich war ich der felsenfesten Meinung, das ich den Termin sehr gut weggesteckt habe.

Aber bei dieser Erkrankung ist man sich nie sicher.

Am Nachmittag bemerkte ich bereits einen Pulsanstieg und Atemnot.

Muskel und Nervenschmerzen kamen am Abend dazu. Fatigue und Brainfog sowie Tinnitus

wurden immer schlimmer. Schnupfen, Sehschwäche und tränende Augen ergänzten das Bild.

Ich wurde immer schwächer.

In der Nacht kamen starke Muskelzuckungen und die Muskel und Nervenschmerzen wurden

immer stärker. Es zeigten sich auch wieder die juckenden Beulen der Nesselsucht.

An Schlafen war nicht zu denken. Das ganze dauerte bis in den frühen 

Morgen. Dann setzte die LDN Wirkung ein. Die Aufzeichnung meiner Parameter in der

Nacht zeigte nix gutes.

Nach dem aufstehen fühlte ich mich wie von einer Horde Bisons überrannt.

Alle Muskeln taten weh. Meine Oberschenkel brannten wie nach einem Marathon.

Wo lag nun die Überlastung? Körperlich und Kognitiv nicht. Aber der dritte Part kommt

nun ins Spiel: Mental. Genauso belastend und Energie verbrauchend wie die anderen beiden.

Aber meist nicht auf dem Schirm. 

Auch heute bemerke ich noch den Crash. Die Wärme und Strahlung der Infrarotsauna

am Samstag Abend haben aber zum Glück alles etwas gelindert. Und natürlich Pacing,

wobei ich eh zu nix zu gebrauchen war. Mein nächster Termin für eine Füllung ist am

27.02. Hoffentlich haut es mich da nicht wieder aus den Socken.

Seit dem 01.02. bin ich kein Erwerbsminderungsrentner mehr, sondern bekomme ganz 

normal Altersrente.

Nach exakt 34 Jahren hab ich das Unternehmen verlassen. 

Ohne das mir jemand eine Nachricht geschrieben hätte, geschweige denn angerufen.

Die Firma gibt sich in der Aussendarstellung sehr sozial, aber innen sieht es sehr dunkel

aus. Schließlich habe ich mich bei der Ausübung meiner Tätigkeit in der Firma infiziert

und seitdem chronisch krank. Das interessiert aber keinen mehr. Sehr, sehr armselig.

Jetzt geht es nur noch darum, die letzten mir zustehenden Gelder zu bekommen.

Das wird mit Sicherheit auch ein Kampf, aber ich habe mich dementsprechend

vorbereitet.

Ich habe heute nochmal eine Packung Neuro-Orthim geordert, da sie mir sehr gut helfen.

Nächste Woche habe ich nur Ergotherapie. Den Physio Termin musste ich absagen,

da ich meine Frau in die Handchirurgie fahre. 

Im Moment ist ja eine gewaltige Grippewelle unterwegs. Die ersten Kitas und Schulen

wurden ja bereits geschlossen. Hoffntlich bleiben wir davon verschont.

Es kommt ja bald wieder die fünfte Jahreszeit. Dann wird das bestimmt noch

schlimmer.

Von der Klage am Sozialgericht gegen die BG habe ich nix mehr gehört.

Die Berufsgenossenschaften haben ja an dem runden Tisch abgestritten, das es 

Long Covid und ME/CFS gibt. Somit wird sich über die WHO gesetzt. Ziemlich

dreist.

Kommt gut durch die Woche und haltet euch von den Viren fern.

26. Januar 2025

 

Wenn man gesund ist, macht man sich keine Gedanken darüber, wie es ist,

wenn eine unheilbare chronische Krankheit sich einnistet.

Letzte Woche Dienstag hatte ich den Starttermin für den Studienbeirat an der UK 

Eppendorf. Das war sehr interessant. Woran alles gedacht werden muss, bevor so 

eine Studie gestartet werden kann, ist schon mega.

Beide Studien Designs wurden jetzt bei der Ethik Kommision eingereicht.

Es ist toll, wie auf alle Teilnehmer im Beirat eingegangen wird. Jeder Vorschlag wird aufgenommen.

Mir macht es sehr viel Freude dort mitzuarbeiten und mal zwei Studien von der anderen

Seite zu betrachten. Das ganze läuft ja noch bis 2028. Gestartet ist aber noch keine Studie.

Erst wenn alle Zulassungs Voraussetzungen erfüllt sind geht es los. Wird wohl 

bis Mitte des Jahres dauern.

Mein Rezept für NeuroNation Med habe ich auch abgeholt und bei der Krankenkasse 

eingereicht. Jetzt warte ich noch auf den Code.

Das neue Medikament für meine Nervenschmerzen hilft wirklich sehr gut. Sie sind wesentlich weniger 

geworden.

Gestern Abend haben mir aber meine Nerven im linken Fuss mal wieder einen Streich gespielt.

Beim bewegen der Großzehe fühlte es sich an, als ob sie sich in einer Hülle bewegt die still steht.

Sehr unangenehmes Gefühl.

Bei der Ergotherapie am Freitag haben wir mein Kurzzeitgedächtnis mal wieder geschult.

Gestern ist mir aufgefallen, das ich seit drei Jahren meinen Geburtstag nicht mehr gefeiert habe.

2022: Corona Infektion, 2023: Reha, 2024: Erkältungsinfekt.

Bin auf dieses Jahr gespannt.

Bei unserem Online Treffen der SHG gab es wieder sehr tolle Gespräche. Eine gute Sache.

Montag hat meine Frau ihren Termin für die Untersuchung des Schnappfinger. Mal 

schauen was da so raus kommt.

Den Ergotermin am Freitag habe ich abgesagt, da ich einen Zahnarzttermin habe.

Die letzte Woche im Angestelltenverhältnis in meiner alten Firma bricht auch an.

Gemeldet hat sich niemand mehr. Eigentlich traurig nach 34 Jahren.

Und dann ist der Januar auch vorbei. Der hat sich eigentlich gezogen wie Gummi.

Im Moment sind wieder viele erkältet. Hoffentlich geht der Krug diesmal an

uns vorbei.

Kommt gut durch die letzte Januar Woche.

19. Januar 2025

 

Mittlerweile ist PENE ein Kriterium bei ME/CFS.

PENE = Post-Exertional-Neuroimmune Exhaustion ist eine für ME charakteristische

neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung.

Es kommt in dieser Form bei keiner anderen Erkrankung vor.

Die letzte Woche gab es wieder Physio und Ergotherapie. Beides recht unspektakulär.

Ich bin jetzt auch dahinter gekommen, was diese juckenden Quaddeln und Beulen am Körper sind,

die komischerweise nach einer Nacht verschwinden. Sie treten grundsätzlich nach einer

Belastung auf.  Urtikaria (Nesselsucht) ist wohl die Diagnose. Auslöser ist, wie könnte 

es anders sein : SARS-COV-2!

Und da ja in meinem Körper der Drecksvirus noch immer ist, gibt es immer wieder diese

Symptome. Lästig, aber nicht zu vermeiden. Wieder ein Symptom auf der langen Liste.

Letzte Woche kam aufgrund unserer mega schlechten Postversorgung mal wieder ein

Schwung Briefpost an. Teilweise waren die Briefe über zwei Wochen unterwegs.

Somit kam auch mein wieder beantragter Schwerbehinderten Ausweiss. Der alte war

ja nur befristet bis zum Januar 2015. Und, oh Wunder, der neue ist UNBEFRISTET!

Da war ich mal recht erstaunt.

 

Meine Frau hat auch ein neues Symptom, einen so genannten Schnappfinger.

Der Ringfinger schnappt beim Beugen. Ursache sind wohl Sehnen, die nicht mehr so gleiten,

wie sie sollen. Übernächste Woche hat sie einen Termin beim Handchirurgen. Wir sind

gespannt, was dabei raus kommt.

Meine Ergotherapeutin hat sie schon mal vorgemerkt.

Die einzige Reaktion meines Arbeitgebers auf meine bevorstehende Altersrente, war eine

kurze Mail mit der Bitte das ich schriftlich kündigen muss. Das habe ich dann auch getan.

Und das war es dann. 

Heute haben wir die Sonne mal genutzt und sind ein paar Schritte auf unserem 

Rentner Highway gelaufen. Tat sehr gut.

Nächste Woche Dienstag habe ich meinen ersten Termin im Studienbeirat der Uniklinik

Eppendorf. Da bin ich mega gespannt was da so abgeht.

Am Freitag ist dann wieder unser Online Meeting der Selbsthilfegruppe.

Physiotherapie fällt nächste Woche aus, da mein Therapeut die Rally Monte Carlo

besucht. Das gibt wieder ein tolles Gesprächsthema beim massieren.

Einen neues Rezept für NeuroNation Med habe ich auch bestellt. Muss ich nächste Woche

abholen.

Samstag Abend waren wir mal wieder in unserer Infrarotsauna. Tat wieder sehr gut für

Muskeln und Seele.

Dann schauen wir mal was die neue Woche so bringt.

12. Januar 2024

e

 Mir ist eben aufgefallen, das mein Blog nun auch schon mehr als zwei Jahre besteht.

Die Zeit vergeht wirklich sehr schnell.

Physio und Ergotherapie habe ich das erste Mal dieses Jahr über die Bühne gebracht.

Ich war auch schon das erste Mal in meiner Hausarztpraxis. Zum einen um die 

Gesundheitskarte einzuleseen und zum anderen ein Privatrezept für mein LDN 

zu holen.

Da die City Apotheke in Göttingen erhebliche Schwierigkeiten hat,

LDN zu besorgen, habe ich einen neuen Weg beschritten.

Und zwar bei der Hohenzollern Apotheke in Münster.

Rezept per Whatsapp um 13:05h hochgeladen, um 16:13h kam die Meldung,

das die Kapseln versendet sind. Am nächsten Tag war das Paket da.

Super Sache. Ich hoffe das es die letzte Lieferung war, die ich bezahlen muss.

Im März soll ja die Liste der Off Label Medikamente kommen.

Donnerstag Abend bekam ich eine Mitteilung, das ich eine neue Nachricht in meinem

DRV Postfach habe.

Es war der Rentenbescheid für meine Altersrente für schwerbehinderte. Ab 01.02.2025

bin ich normaler Rentner. Wieder ein Problem weniger. 

Freitag kam dann auch ein Fragebogen der Techniker und mein neues Passwort für die 

Gesundheitskarte.

Am Mittwoch erreichte mich die Nachricht, das ich in der AmReLoco Studie nur in der

Kontrollgruppe bin. So ist es halt bei Studien. Es muss auch jemand die Placebos

nehmen. Es geht da jetzt weiter mit Fragebögen.

Das neue Medikament gegen die Nervenschmerzen scheint gut zu wirken.

Die Schmerzen sind weniger geworden und auch die Polyneuropathie ist weniger

geworden.

Nächste Woche ist nur Physio und Ergo angesagt. Bin aber auch gespannt auf die

Reaktion meiner Firma. Nach 34 Jahren ist am 01.02. Schluß.

Wie immer im Januar möchte ich einen kleinen Rückblick auf das vergangene Jahr

machen. Was war gut, was war schlecht, was hat gut funktioniert.

Das absolute Highlight für mich und meine Frau war zweifelsohne die Hochzeit

von unserem Sohn. War von der Belastung sehr mächtig aber auch wunderschön.

Sehr stark belastet hat uns im letzten Jahr die Erkrankung meiner Schwiegermutter.

Nervlich war das teilweise an der absoluten Grenze. Und ganz überstanden ist es immer

noch nicht.

Am Anfang des Jahres gab es dann bei mir die Erkentniss, das Yoga und Fitness zuviel

sind. Ein Mega Crash war die Quittung.

Die Behandlung mit LDN war absolut erfolgreich. Weniger Schmerzen, weniger

Entzündungen, weniger Crash. Leider eine Ablehnung der Kostenübernahme der TK.

An meinem Geburtstag hatte mich eine dicke Erkältung heimgesucht. Der Körper

kann sich dagegen nicht mehr richtig wehren.

Die BG hat eine Rente abgelehnt und auch den Widerspruch des VDK.

Nun klagt der VDK beim Sozialgericht. Bisher kein Ende in Sicht.

Die DRV hatte dann endlich alles nachgerechnet und nachgezahlt. Nervig und langwierig.

Meine Tumor Szintigraphie war zum Glück negativ.

Einen sogenannten Golferarm hatte ich mir noch zugezogen. Langwierig aber mit Bandage heilbar.

Rätselhafte Hautentzündungen konnten nur mit Antibiotika unschädlich gemacht werden.

Meine einwöchige Radiojodtherapie war eine ganz neue Erfahrung. Völlig isoliert von der

Außenwelt mit einer großen Portion Radioaktivem Jod im Körper war schon interessant.

Und das in der heissesten Woche des Jahres.

Check up beim Kardiologen war gut, aber meine Frau musste sich ebenfalls einer 

Herzkatheter Untersuchung unterziehen. Zum Glück ohne Stent Setzung. Auslöser

war der Stress.

Mein GdB wurde überprüft und bestätigt. Meine EMR wurde weiter bewilligt

bis 31.12.2027.

Der Besuch in der Long Covid Ambulanz Koblenz war durchaus positiv mit

einem sehr ausführlichem Gutachten.

Fr. Dr. Claudia Ellert hat meine Studienbegleitung in der AmReLoco Studie 

übernommen.

Ich wurde in ein MD Programm für mein Herz übernommen. Vierteljährlich

werde ich jetzt durchgecheckt.

Eine Bindehautentzündung hat mich sehr lange gequält. Leider auch ein 

Symptom von LC.

Interessante Osteopathie Studie teilgenommen an der Fresenius Hochschule mit sehr guter

Behandlung danach.

Viele Studien mitgemacht, viele Online Meetings für unsere SHG vorbereitet.

Infrarotsauna angeschafft, die sehr hilfreich für die Muskeln ist.

Zuzahlungsbefreiung bei der TK erreicht.

Neue App myReha von der TK bekommen. Sehr gut gemacht.

Aufnahme in den Studienbeirat für zwei Studien an der Universitätsklinik Eppendorf.

Ganz neu jetzt mal auf der anderen Seite zu stehen.

Ansonsten wieder viel gelernt über die Krankheit und wie man mit ihr umgeht.

Leute kenn gelernt, die unsere Krankheit ignorieren.

Falsche Freunde verbannt und die wahren erkannt.

Trotz allem versucht zu leben. Und viel zu lachen.

Wieder angefangen zu fotografieren, wieder etwas mehr den Oldtimer bewegt.

Meinen Blog werde ich natürlich weiter schreiben. Das hat mir in der

schweren Phase sehr geholfen.

Auf geht es in das nächste Jahr.

 

05. Januar 2025

 

Ich wünsche euch allen ein frohes und gesundes neues Jahr 2025.

Ich hoffe ihr seit alle gut hinein gekommen.

Bei uns wurde dieses Jahr geböllert wie schon lange nicht mehr. Bereits um 

18.00h fing das Spektakel an bis weit nach 01.00h.

Wir haben es uns gemütlich gemacht und sind ganz ruhig ins neue Jahr gerutscht.

Zwischen den Jahren habe ich mir bei Aldie die neue Steuer Software besorgt.

Mit der arbeite ich schon viele Jahre und bin sehr zufrieden damit.

Eine neue Pin Nummer für meine Krankenkassenkarte musste ich beantragen,

da ich ja eine neue Karte habe. 

Der Stromzähler musste auch mal wieder abgelesen werde. Rituale die zum

neuen Jahr immer wieder anfallen.

Wettermässig könnte man eine leichte Winterdepression bekommen.

Zum Glück haben wir die Infrarotkabine. Die tut uns beiden sehr gut.

Seit vorgestern teste ich ein neues Medikament gegen meine Nervenschmerzen

und Polyneuropathie. Es heisst Neuro.Orthim.

Im Moment habe ich das Gefühl das es hilft. Aber das muss ich jetzt erstmal länger testen.

Meine neue Smartwatch ist bei mir auch noch in der Testphase.

Läuft aber erstaunlich gut. Obwohl der Puls in Echtzeit gemessen wird und ständig

die Sauerstoffkonzentration im Blut überwacht wird, komme ich auf eine 

Akku Laufzeit von 7 Tagen. Sie trägt sich sehr angenehm und hat tolle Funktionen.

Bis jetzt eine absolute Empfehlung. Ist eine Huawei WatchFit 3.

Meine Zulassung zum Projektbeirat für die Studien DiaMeco und StiMeco ist nun

auch vollzogen.

Das wird sehr interessant mal bei Studien auf der anderen Seite zu stehen und deren

Durchführung zu überwachen.

Das Universitätsklinikum Eppendorf macht da einen richtug guten Job.

Am 21. Januar ist unser erstes Online Treffen dazu.

Am 24 Januar ist auch wieder unser erstes SHG Online Treffen in diesem Jahr.

Heute war im Gesundheits Kompass ein Artikel über die AmReLoco Studie.

Da wird es wahrscheinlich nächste Woche auch weitergehen.

Die DRV wird sich Mitte Januar erst wieder melden.

Am Mittwoch darf ich wieder zu meinem Physiotherapeuten und Freitag fange

ich wieder mit HLT an.

Somit fängt der ganz normale Wahnsinn wieder an.

Eine Palette Holzpellets habe ich auch bereits am Freitag bekommen. 

Somit ist da auch wieder alles im Lot.

Bin gespannt was das neue Jahr wieder spannendes zu bieten hat.

Mein Medikamentencocktail für die nächste Woche.

29. Dezember 2024

 

Weihnachten 2024 und die dazu gehörigen Feiertage sind wieder vorbei.

Es hat alles geklappt und so langsam haben wir gelernt, das alles ME/CFS konform

abläuft.

Das Vorbereiten der Pute geht uns mittlerweile leicht von der Hand.

Heilig Abend haben wir uns einen Gottesdienst angeschaut und lecker 

Hähnchenbrust zum Abendessen gehabt.

Unsere Bescherung lief sehr ruhig ab. 

Am 1. Weihnachtstag waren mein Sohn und seine Frau und am Nachmittag meine

Schwiegermutter und meine Schwägerin zu Besuch.

Am Abend haben wir dann die mächtige Pute zerteilt und verspeist.

War mega lecker.

Am Abend haben wir dann noch ein neues Gesellschaftsspiel gespielt, was meine 

Schwiegertochter von uns bekommen hat.

War sehr schön und total ruhig.

Den zweiten Weihnachtstag hatten wir dann ganz für uns und haben die Sonne Nachmittags

für einen kleinen Spaziergang genutzt.

Somit war mein Pacing relativ gut.

Auch die Tage danach waren sehr entspannt.

Krankheitsmässig habe ich die letzten Wochen Rückschritte gemacht. Körperlich und 

kognitiv. 

Ich hoffe das ich aus diesem Tal wieder heraus kommen.

Es nimmt mich auch mental etwas mit. Ich denke das ich da jetzt durch muss. Egal wie.

Ich nutze jetzt sehr oft die myReha App. Macht viel Spass und bringt auch was.

Im Moment nutze ich für meine Schmerzen unsere Infrarotsauna. Das tut mega gut.

Für meine Nervenschmerzen und Polyneuropathie habe ich mir jetzt noch ein

Arzneimittel bestellt. Bin gespannt ob es wirkt.

Mitte Januar werde ich einen grossen Absetzversuch vom LDN unternehmen.

Ich glaube allerdings nicht ob es klappt. Aber probieren muss ich es.

945 Tage lebe ich jetzt schon mit dieser besch...... Krankheit.

In meiner Verwandschaft konnte ich mir mal wieder den Satz anhören: "Du

siehst aber gut aus." Das kotzt mich so an. Wenn ich vor Schmerzen nicht

von der Couch hoch komme, oder das Teilzeithirn wieder komplett Matsch ist,

sieht das keiner. Die 14 Pillen die ich mir jeden Tag einverleibe sieht auch keiner.

Aber daran muss man sich einigermaßen gewöhnen.

Nächste Woche wird nicht viel passieren. Sylvester werden wir alleine verbringen,

wie die letzten Jahre auch. Wettermässig soll es ja eher trüb bleiben.

Dann bleibt mir nur euch ein Frohes neues Jahr zu wünschen und das eure Wünsche 

in Erfüllung gehen. 

Immer schön an das Pacing denken und auch an Sylvester nicht übertreiben.