31.März 2023

Sehr interessante Beiträge dabei. Nachfolgend der Link dazu:

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/kongress-aktuell/kongresse-2022/1-long-covid-kongress-2022

Mein Schlaf ist im Moment eine Katastrophe. Die letzteNacht war ich so oft und so lange wach 

gewesen. So wird das nix mit dem Energiespeicher laden.

Wenigstens gab es eine 3 auf der Visible App. 

Nun ist der März auch fast vorbei, aber das Wetter ist schlichtweg sch....

Soviel Starkregen im März gab es schon lange nicht mehr. 

Und die Aussichten für Ostern sind auch nicht gerade rosig.

Heute habe ich meinen ersten Ergotherapie Termin nach der Reha gemacht.

Meine Therapeutin war hoch erfreut, das es wieder weiter geht.

Kontrolltermin bei meinem Kardiologen habe ich auch terminiert, hat aber noch Zeit.

Dann muss ich noch nächste Woche Termine für meine KG ZNS machen.

So langsam läuft wieder alles an.

Den abschließenden Reha Bericht habe ich noch nicht bekommen, kann aber

bis zu einem Monat dauern.

Bereits den neunten Tag ist meine Frau positiv, aber der Strich wird langsam schwächer.

Meine Muskel und Nervenschmerzen sind heute nicht besser geworden. 

Insgesamt bin ich auch erschöpfter und kognitiv nicht so ganz fit.

Es fehlt halt auch das natürliche Vitamin D durch die Sonne.

Man sehnt sich jetzt doch nach gutem Wetter und einem schönen Frühling.

Mein Oldtimer stand auch noch nie so lange abgedeckt.

Ich hoffe es wird bald besser.

 

30. März 2023

 So ein Energieprotokoll kann ganz interessante Dinge hervor bringen. 

Man sieht zum einen was grosse Energiefresser sind, man sieht aber auch wieviel Energie 

für Sachen drauf gehen, die gar nicht so wichtig sind. Man muss aber so ein Protokoll

ehrlich ausfüllen, sonst bringt es nichts. Ein Protokoll für werktags und eins für den Sonntag.

Dann sieht man sehr gut den Unterschied. Ich finde so ein Protokoll sehr spannend.

Bei unserer Krankheit ist das einsparen auch noch so kleiner Energieressourcen enorm

wichtig, da es uns hilft besser über den Tag zu kommen.

Heute Nacht habe ich für meine Verhältnisse mal gut geschlafen. Wenig Aufwachphasen und

mehr Tiefschlaf.

Der Blutdruck war weiter unten, dafür gab es nur eine 2 auf der Visible APP.

Muskel und Nervenschmerzen waren dafür heute umso stärker. Wie immer vermehrt auf

der linken Seite. Die Schmerzen unter dem linken Rippenbogen werde ich wahrscheinlich 

nie mehr los.

Schwindel, Fatigue und BrainFog waren wieder stärker.. Trotzdem habe ich heute 

mein Teilzeithirn wieder beim Einkaufen trainiert. Hoffentlich räumen die nicht 

irgendwann um.

Gestern habe ich noch den zweiten Fragebogen der EgoLoco Studie ausgefüllt

und einen Termin für die zweite Testung gemacht.

Die Tests für die ErgoLoco Studie sind mega hart. 

Ich hatte jetzt noch eine Eingangstestung für eine LongCovid Schmerzmittel Studie.

Leider kam ich nicht in Frage, da ich Vitamin B als NEM nehme. Die Verantwortlichen haben

aber gemerkt, das es nur ganz wenige LongCovid Patienten gibt, die kein Vitamin B nehmen.

Daher sollen die Eingangskriterien nochmal überarbeitet werden. Ich bin also noch im

Wartestatus.

Meine Frau ist nun den 8. Tag positiv. Zum Glück bessern sich die Symptome.

 

29. März 2023

 Diese Tipps und Strategien habe ich aus der Reha mitgebracht. Sie sollen helfen den 

Alltag besser zu managen.

Im Moment ist mein Pacing sehr gut, aber ich merke so langsam, das es alles zu wenig ist was

ich tue. Das ist gefährlich, das weiss ich auch. Bei allem muss ich mich immer fragen:

ist es mir das ganze Wert, wo ich doch weiss wie es ausgeht?

Ich muss jetzt erstmal so weiter machen, da meine Frau immer noch Corona positiv das Bett hütet.

An richtien Schlaf war heute Nacht nicht zu denken, immer wieder hatte ich lange

Wachphasen und fühlte mich heute morgen noch erschlagen. Trotzdem zeigte die 

Invisible App eine 5!

Im Tagesverlauf ging es mir bis auf die Muskel und Nervenschmerzen eigentlich ganz gut.

Ein paar kognitive Probleme und auch Schwindel waren trotzdem dabei.

Mein Namensgedächtniss wird immer schlechter. Teilweise kommen mir einige

Namen überhaupt nicht mehr in den Sinn. Da fehlt mir jetzt das Training in der Reha.

Auch beim Einkaufen fällt es mir teilweise schwer, mich an die enzelnen Gänge zu erinnern

und zu wissen wo die einzelnen Artikel stehen. Da hilft es jetzt, das ich im Moment 

alleine einkaufe. Training während shopping. Warum nicht.

Eben habe ich mal die Rezeptliste herausgesucht von unserer LongCovid Therapieküche.

Es waren ja schon ganz interessante Sachen dabei. Werde ich nächste Woche mal unserer

Selbsthilfegruppe präsentieren.

28. März 2023

 

 

Diese Schmerzen sind sehr belastend, da sie den ganzen Körper durchlaufen. 

Es snd nicht nur Muskel und Gelenkschmerzen, sondern auch ganz fiese Nervenschmerzen.

Es können aber auch Schmerzen am Kiefer und auch an den Zähnen auftreten.

Ich wache im Moment in der Nacht extrem häufig auf und bin dann auch eine Zeit lang 

hellwach. Das ist nicht so toll und belastet.

Ansonsten sind alle Werte im normalen Bereich und die LongCovid App zeigt die 3.

Schmerzen habe ich im Moment ganz stark im unteren Rücken.

Ich warte jetzt noch auf den ausführlichen Entlassungsbericht der Reha Klinik um

dann die weitere Vorgehensweise mit meiner Hausärztin zu besprechen.

Meine Frau ist heute den 7 Tag positiv. Dauert recht lange bei ihr.

Körperlich ist sie auch noch mega schwach und liegt auch noch im Bett.

Ab 01.05. Mai warnt auch die Corona App nicht mehr und die Nachweise 

verschwinden wohl auch. Eine Masse Geld für eine App, die jetzt wertlos ist.

Könnte man vieleicht auch für andere Sachen nutzen. 

Es ist im Moment sogar schwierig, Selbsttests zu bekommen. Die Apotheken haben

nur noch kleine Kontigente.

27. März 2023

 So langsam aber sicher muss man sich an die Zeitumstellung gewöhnen. Am Abend ist es jetzt 

schon schön lange hell. Leider passt das Wetter noch nicht ganz dazu.

Heute Vormittag musste meine Frau die Erfahrung machen, das Corona den Körper sehr stark mitnimmt.

Duschen ist körperlich und kognitiv ein ziemlich harter Brocken und schlaucht den Körper ganz schön.

Sie ist jetzt den 6. Tag positiv. Mal schauen wie lange das noch geht.

Meine Werte waren alle gut und eine 3 stand heute morgen auf der Invisible App.

Muskel und Nervenschmerzen waren heute wieder stärker und gestern Abend waren die Zehen 

wieder am Klavier spielen.

Ist ja meist so, wenn man zur Ruhe kommt.

Unter dem nachfolgenden Link gibt es sehr viele News über Long Covid und wer 

möchte kann dort auch einen Newsletter abonnieren.

https://www.long-covid-plattform.de/ueber-long-covid/long-covid-news

Ansonsten gibt es heute nichts spektakuläres zu berichten.

Ein paar interessante Unterlagen aus der Reha muss ich noch scannen und dann hier veröffentlichen.

26. März 2023

 

Leider bei mir die grösste Baustelle. Die Tests in Siegen im September 22, sowie die Tests in der

Reha haben exakt die gleichen schlechten Ergebnisse geliefert, obwohl fünf Monate 

dazwischen liegen. Zum Glück ist keine Verschlechterung eingetreten. Also weiter das 

Teilzeithirn trainieren.

Die Zeitumstellung habe ich noch nicht ganz verinnerlcht. Geht aber vielen so.

Heute ist den ganzen Tag die Sonne in flüssiger Form vom Himmel gekommen.

Ich habe dann mal den Tag genutzt, Tomaten, Paptika, Minze, Schnittlauch und Petersilie

in Kästen vorzuziehen.

Die brauchen jetzt viel Wasser, Licht und Temperatur.

Meine Werte waren heute alle in Ordnung und die LongCovid App päsentierte eine 3.

Muskel und Nervenschmerzen treten heute wieder an den bekannten Stellen auf.

Fatigue, Kopfschmerzen und Tinnitus sind auch wieder stärker.

Nächste Woche muss ich neue Termine bei Ergo und Physio machen.

Das wird wahrscheinlich nicht ganz so einfach, da ja bald auch Ostern vor der Tür steht.

Meine Frau hütet wegen Corona immer noch das Bett. Es scheint aber so ganz langsam

besser zu werden.

 

25. März 2023

 

Unsere Krankheit mal übersetzt. Klingt aber irgendwie auch nicht viel besser.

Da ja nächste Nacht mal wieder (unsinnigerweise) die Uhr auf Sommerzeit umgestellt wird,

haben viele ME/CFS Patienten sehr grosse Probleme. Es entsteht für sie wie ein Jetlag beim

Fliegen in andere Zeitzonen, Vieles im Körper kommt dann durcheinander und erst ganz 

langsam kommt das alte Zeitgefühl wieder zurück.

Schön wäre es, wenn mit der Umstellung der Sommerzeit auch der Sommer käme.

sieht aber nicht so aus.

Meine Frau ist jetzt mit ihrer Corona Infektion bereits den vierten Tag an das Bett gebunden.

Ich weiss nicht, ob es nur mir so geht, aber man hört wieder von so vielen Infektionen.

Auch von 2. oder sogar 3. Infektionen.

Das schlafen auf der Couch klappt eigentlich sehr gut, der einzige Nachteil ist, das die Sonne 

sobald sie aufgeht, in die grossen Wohnzimmerfenster scheint. Da diese kein Rollo haben,

ist natürlich alles hell erleuchtet. Egal, da müssen wir jetzt durch.

Ich bin heute seit längerer Zeit mal wieder einkaufen gewesen.

War auch wieder eine interessante Erfahrung. Hat aber gut geklappt.

Meine Muskel und Nervenschmerzen sind heute wieder stärker und gestern Abend hatte

ich wieder sehr unruhige Zehen.

Mein Pacing ist aber auch hier zuhause wieder ganz in Ordnung, wobei ich mich immer 

wieder dabei ertappe einfach etwas machen zu wollen ohne über die Folgen nachzudenken.

Das ist nunmal die hohe Kunst.

Der Berg auf meinem Schreibtisch wird auch kleiner, wobei ich mich heute eher um den Haushalt 

gekümmert habe.