Meine Ergotherapiepraxis hat sich ein komplett neues System für Hirnleistungstraining

angeschafft und ich durfte heute als erster daran trainieren.

Es gibt in dem Programm verschiedene Trainingsmöglichkeiten.

Es schaltet auch immer einen Level der Schwierigkeit höher.

Dokumentiert und gespeichert wird die Leistung auch.

Sehr interessant und die Zeit ging mega schnell rum.

Herzfrequenz war heute wieder aus dem normalen Bereich und Schlaf war auch nicht sonderlich gut.

Das Körperzittern und die Unruhe in den Füßen war heute Nacht auch wieder stärker.

VISIBLE zeigte mir einen Morning pace score von 8 an.

Das ist eigentlich recht ausgeglichen.

Diese Woche passierte eigentlich viel was mich kognitiv belastete.

Mal schauen, was mein Körper dazu sagt.

Ein interessanter Artikel auf swr3:

https://www.swr3.de/aktuell/coronavirus/longcovid-symptome-betroffener-100.html

 Meine morgendliche Herzfrequenz war heute um einige Punkte niedriger

als mein Durchschnitt. Schlaf war heute Nacht auch sehr wenig.

Dies sind immer wieder Auswirkungen der PEM.

Warnung kam auch prompt von der VISIBLE App.

Unsere Selbsthilfegruppe hatte gestern wieder neue Betroffene.

Es ist immer wieder bedrückend, welche Symptome bei den Menschen auftreten.

Wir haben uns jetzt auf eine kürzere Zeit ( 1 Stunde ) geeinigt, dafür im 14tägigen 

Rhythmus.

Grosses Thema war gestern Reha. Einige waren schon, andere wissen nicht wohin.

Gelobt wurde von einigen die Termine in der Gedächtnis-Ambulanz Siegen.

Die Westerwaldklinik hat mir gestern einen sehr umfangreichen Fragebogen zugesendet.

Ich finde das sehr gut, so kann die Klinik sich besser auf die Patienten einstellen.

Mein zweites Tagebuch habe ich ebenfalls gestern von der Charite´für die klinische Studie 

bekommen. Also geht es da jetzt auch weiter.

Die Techniker Krankenkasse hat auch gestern noch einen Fragebogen gesendet. 

Dort ging es um eine Servicebefragung. 

Dann hatte ich heute noch einen Interview Termin mit der Uni Siegen.

Das Thema war "Nutzen von Gesundheitsapps für das Leben mit Long Covid".

Es war eine sehr interessante Unterhaltung über Zoom.

Ich denke es war für beide Seiten informativ.

Die 75 Minuten habe ich dann doch kognitiv benerkt.

Morgen ist wieder HLT Tag. Wird bestimmt wieder spannend.

Viele fragen mich wie oft ich den Blog aktualisiere: 

im Moment versuche ich jeden Tag einen neuen Post zu veröffentlichen.

Von daher: jeden Tag mal rein schauen. :)

 

 Heute hatten wir wieder unser Treffen der Selbsthilfegruppe.

Ausserdem kam heute Post von der Westerwaldklinik, von der Charite´und

von der Krankenkasse.

Morgen werde ich über alles etwas ausführlicher berichten.

Ich habe morgen vormittag auch ein Zoom Interview mit der Uni Siegen

zum Thema "Digitales Körperwissen".

Wird bestimmt spannend.

Die VISIBLE App meldete mir heute morgen, das es ein guter Tag werden könnte.

Bisher konnte ich mein Pacing ziemlich gut halten.

27. November 2022

 Meine LongCovid App VISIBLE lernt jeden Tag dazu. 

Der Entwickler ist selbst seit zwei Jahren an LongCovid erkrankt.

Heute morgen hat mir die App gemeldet, das mein Körper gut gerüstet wäre 

für den Tag. Und das war auch wirklich so.

Ich möchte euch heute noch ein tolles Taschenbuch vorstellen von

Maria A. Sinning  - Wie Schneewittchen im Sarg -

Sehr humorvoll beschreibt Maria ihr Leben mit LongCovid.

Letzte Woche hat Maria ihr zweites Buch herausgebracht.

Titel: Energiesparmodus, Mein Leben mit Long Covid 2.

 Heute gibt es mal nix spektakuläres zu berichten.

Schlaf war relativ gut, VISIBLE hat mich wieder vor zuviel Stress gewarnt, Muskelschmerzen haben

sich heute am ganzen Körper verteilt und der Kopf brauchte sich heute nicht anstrengen.

Mein Pacing war heute recht gut und ich war ständig unter meinem Radar.

Ich möchte euch heute noch das kleine Begleitbuch von meiner Charite´Studie vorstellen.

Es sind viele kleine Hilfen angegeben, die jeder ausprobieren kann: 

Die ISBN Nummer lautet: 978-3-96562-049-0

 Mein heutiges Hirnleistungstraining hat meine Therapeutin wieder etwas anspruchsvoller

gestaltet. Wenn das Hirn erstmal am Laufen ist, geht es meistens.

Ich habe aber nach dem Termin wieder festgestellt, das es mich doch kognitiv stark

angestrengt hat.

Beim nächsten Termin wollen wir mal die Handkraft messen.

Bei ME/CFS Patienten ist die Handkraft schlechter wie der Durchschnitt.

Die Ursache wurde aber noch nicht gefunden.

Ich hatte heute Nacht auch wieder ein Zittern am ganzen Körper mit Herzstolpern.

Auch das ist ein typisches Symptom von LongCovid und ME/CFS.

Zum Glück verschwindet es auch dann irgendwann wieder.

Von meiner klinischen Studie der Charite´habe ich noch keine Rückmeldung.

Hängt wahrscheinlich irgendwo im Postweg.

Die neue LongCovid App VISIBLE lernt im Moment von mir und meinen Daten und

hat heute morgen das erste Mal mich gewarnt, das mein Körper leicht im Stress ist.

Bin gespannt wo die Reise mit der APP hingeht, Spannend auf jeden Fall.

Für alle die noch mehr über ME/CFS wissen möchten:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS  https://www.mecfs.de/

Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS  https://www.fatigatio.de/ 

 In Hessen wurde ja die Isolationspflicht für Corona Infizierte abgeschafft.

Ob diese Maßnahme das richtige Signal in der kommenden Weihnachtsmarkt Saison

ist, wage ich zu bezweifeln.

Morgen ist wieder HLT Tag. Bin gespannt ob es diesmal wieder besser klappt.

Meinem Tip mit der Gedächtnis Ambulanz sind doch einige unserer SHG Mitglieder gefolgt.

Und alle die bisher dort einen Termin hatten, waren voll des Lobes.

Zitat von Fr. Prof. Carmen Scheibenbogen auf dem LongCovid Kongress in Jena:

" Ich schäme mich für jeden Arzt oder Ärztin, die ihren Patienten nicht ernst nimmt. "