31. März 2024

 

Ich wünsche euch allen Frohe Ostern.

Ist ja schon fast wieder vorbei. Der morgige Ostermontag noch und dann war es mit Ostern 2024.

Wettermäßig war es auch kein Highlight. Am Samstag war alles mit einer komischen gelben Bewölkung

zugezogen. Und der gelbe Saharasand fand sich dann am Abend auf allem was draussen war.

Letzte Woche wurde meine Schwiegermutter mit starken Rückenschmerzen in das Krankenhaus

eingeliefert. CT und Röntgen haben eine sehr schlechte Lendenwirbelsäule gezeigt. Wir sind

nun gespannt auf die Aussage vom Oberarzt nächste Woche.

Am Dienstag hatte ich wieder Physo bei meinem Therapeuten. Nächste Woche greift dann seine

neue Mitarbeiterin in Geschehen ein. Ich bin sehr gespannt aber überhaupt nicht voreingenommen.

Da Freitag ja Feiertag war, wurde die Ergotherapie auf Donnerstag gelegt. War recht entspannend.

Danach habe ich mein Teilzeithirn beim Einkaufen geschult. Meine Frau hatte mir alles sehr gut

aufgeschrieben und es hat auch ganz gut geklappt. Es war natürlich viel los und hat mich auch

angestrengt. 

Seit Sonntag nehme ich ja das LDN. Ich hatte zuerst gedacht, das es sofort schon einen Effekt hat.

War aber nicht so. Kann auch nicht, da es erst einen gewissen Pegel aufbauen muss.

Als Nebenwirkungen haben sich aber massive Schlafprobleme ergeben. Ich komme nicht

mehr in die Tiefschlafphase, die zur Erholung sehr wichtig ist. Kommt hoffentlich wieder.

Hatte mir auch die Woche mal wieder viel zu viel zugemutet. Quittung kam natürlich wieder Zeit 

verzögert. Dumm gelaufen.

Die BG hat die Zahlung einer Verletzten Rente abgelehnt mit der Begründung, das meine

kognitiven Probleme, die Fatigue, ME/CSF und die Herzprobleme unfallfremder Natur wären. 

Das Fehlen der Nervenwurzel L2 mit Muskelzuckungen und Lähmungen erkennen sie an.

Mein Wiederspruch ist unterwegs. Wird aber wahrscheinlich auch nix bringen.

Die Auswertung der PoCoRe Studie, die ich während meiner Reha gemacht habe, ist nun auch

da. Daran sieht man sehr gut, das die Reha nichts gebracht hatte. Die Testungen waren ja am Anfang 

und am Ende gleich. Die Ergebnisse waren es leider auch. Ich habe jetzt einen weiteren Fragebogen 

ausgefüllt für die Studie. Wurde auch für eine andere Studie von der Klinik eingeladen.

Für das LDN habe ich jetzt einen Antrag auf Übernahme durch die Krankenkasse gestellt. 

Muss ich noch mit meiner Ärztin besprechen.

In fast drei Wochen habe ich meine Mibi Szintigraphie. Dann geht es da auch weiter.

24. März 2024

 Die Erkältung war doch hartnäckiger wie gedacht. Der Tinnitus war so stark und ungewohnt.

Es hörte sich an, als ob ein Lüfter in meinem Ohr sitzt. Sehr unangenehm.

Es war auch mal wieder alles verschleimt. Da hilft nur Nasendusche und Gelomyrtol.

Das Symbioflor baut durch die lebenden Bakterien dann wieder ein gutes Schutzpolster auf.

So langsam nähern sich auch wieder Puls und Blutdruckwerte an den Normal Zustand an.

Das Metavirulent habe ich nun abgesetzt, da es den erhofften Erfolg nicht gebracht hat.

Das Astaxanthin werde ich auch nur noch die nächste Woche nehmen. Effekt war leider

auch da keiner. Die letzte Woche war ja komplett ohne Therapien. Bringt ja nix, wenn

es einem nicht so gut geht.

Durch die Erkältung habe ich 2 KG verloren. Absolut nicht tragisch, aber man merkt

daran, wie schnell der Körper dann Energien verbraucht.

Meine Frau hat am Freitag ihr Langzeit EKG bekommen und am Samstag wieder abgegeben.

Wir sind gespannt, ob da was raus kommt. Meist ja eher nicht.

Vor einem Jahr war es das Ende meiner 6 wöchigen Reha und der Beginn der Corona 

Phase meiner Frau. Eine verrückte Zeit.

Im Moment werden ja die RKI Papiere frei gegeben über die Vorgehensweise während der

Pandemie. Das ganze ist teilweise sehr haarsträubend.

Eine neue Studie hat heraus gefunden, das Corona Patienten die während der Infektion ein 

Antibiotikum bekommen haben, nicht an Long Covid erkrankt sind. 

Das ist natürlich eine ganz interessante Aussage und eine große Hilfe für kommende Pandemien.

Am Freitag hatten wir wieder unseren beliebten Online Treff der Selbsthilfegruppe.

Das ganze ist viel einfacher als ein Präsenztreffen. Ohne Anfahrt, ohne Ansteckungsgefahr und

ohne Kraftanstrengung. Und trotzdem sehr intensiv.

Am Donnerstag wollte die BG ja über meine Verletztenrente entscheiden. Bis jetzt  aber noch

keine Regung.

Seit heute beginne ich mit der Einnahme von Low dose Naltrexon (LDN).

Ich beginne mit einer ersten Dosis von 1 mg pro Tag.

Ich bin sehr gespannt wie ich darauf reagiere und ob es eine Linderung der Symptme gibt.

Eine Heilung wird es ja nicht geben, da es die ja für ME/CFS noch nicht gibt.

Nächste Woche ist am Dienstag wieder Physio und Donnerstag Ergo angesagt.

Und dann ist der März auch wieder vorbei und Ostern steht bereit.

Hoffentlich mit besserem Wetter.

Bis dann und bleibt gesund.

18. März 2024

 Der heutige Wochenpost ist wieder etwas verspätet, aber gestern ging nix. Dazu später mehr.

Letztes Jahr hatte meine letzte der 6 Wochen in der Westerwaldklinik angebrochen.

Mittlerweile hat sich die Klinik erstmal von der DRV abgekoppelt, da die Wartezeiten sehr lang sind.

Gute Kliniken sprechen sich halt schnell rum, genauso wie schlechte.

Meiner Frau ihre Erkältung wird immer schlimmer, aber dank Corona Test negativ.

In den wenigen trockenen Stunden hat mein mit KI voll gestopfter Mähroboter seine erste 

Testrunden für den Beta Test gedreht.

Am Mittwoch war wieder Pflege des unteren Rückens angesagt. 

Meine Ergopraxis hat dan meinem Termin am Freitag abgesagt, da meine Therapeutin krank ist.

Am Donnerstag war ich mal alleine einkaufen, weil meine Frau keine Kraft hatte.

Am Abend merkte ich bereits, das es bei mir auch losgehen könnte.

Hab dann auch in der Nacht Halsschmerzen bekommen.

Wir hatten ja aufgrund der Erkrankung meiner Frau eh beschlossen, meinen Geburtstag nicht zu feiern.

Also kam am Nachmittag mein Sohn und hat mir das gemeinsame Geschenk übergeben (3D-Drucker).

Meine Schwiegertochter laborierte mit Magen-Darm Grippe.

Freitag Abend gesellte sich noch sehr starker Schnupfen dazu.

Samstag hab ich dann fast nur auf der Couch zugebracht. Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Tinnitus

und leichtes Fieber kamen noch hinzu. 

Samstag kamen dann noch meine bestellten LDN Kapseln.

Damit fange ich aber erst nach meiner Erkältung an.

Samstag Abend bin ich dann recht früh ins Bett gegangen und erst am Montag morgen

wieder aufgestanden.

Und das mit einem konstanten Puls von 90 !

Da hat wohl was innerlich gekämpft.

Im Moment behandele ich micht mit SymbioFlor und Paracetamol.

Physio für morgen habe ich bereits abgesagt.

Ich habe aber heute noch das Telefoninterview mit der Universitätsklinik Eppendorf abgeschlossen.

Meine Frau war heute nochmal bei ihrer Ärztin und kam mit einer Packung Antibiotika zurück.

Scheint haltbarer zu sein.

Freitag haben wir wieder Online Treffen unserer SHG. Das ist sehr hilfreich wenn es einem Mal nicht 

so gut geht.

Bleibt alle einigermßen gesund.
 

 

10. März 2024

 

Zwei Jahre ist es nun her, das ich mich mit dem blöden Virus angesteckt habe.

In den zwei Jahren ist viel passiert, aber leider nichts bahnbrechendes in Bezug auf

Heilung der vielen Post-Covid und ME/CFS Patienten.

Eigentlich hatte ich gehofft einem Crash auszuweichen, der von der kognitiven Belastung 

von der Geburtstagsfeier meiner Frau kommen könnte.

Aber die Krankheit enttäuscht mich nicht. Mit starken Muskel und Nervenschmerzen, Fatigue

und Schnupfen war er wieder da.

Mittwoch hatte ich morgens Physiotherapie. Diesmal wieder an meinem unteren Rücken.

Da jetzt eine neue Therapeutin ab 01. April eingestellt wurde, werde ich das Testkaninchen

machen. Kann ja auch ganz gut werden. Ich lasse mich überraschen.

Danach hatte ich meinen Termin bei meiner Hausärztin. Das Wartezimmer war mächtig voll.

Viele Personen mir Erkältungen. Scheint im Moment recht heftig zu sein.

Mein Amino Ther pro gibt es weiterhin nur auf Papierrezept. Das E-Rezept nimmt es noch nicht an.

Meine Ärztin hatte einen jungen Arzt Studenten dabei. Auf die Frage ihrerseits, ob Post Covid 

oder ME/CFS in den Lehrplänen stehen würden, musste er leider verneinen.

Super, läuft ja. Uns gibt es also gar nicht. Genauso wie es noch keine Aussagen zu 

OFF Label Medikamenten des estra dafür gegründeten Experten Ausschuß gibt.

Der Bericht der Nuklearmedizin war natürlich noch nicht da. Die haben ja Zeit.

Verordnungen für Physio und Ergotherapie habe ich dann auch bekommen.

Dann habe ich mein Anleigen bezüglich LDN vorgebracht. 

Nachdem sie die von mir mitgebrachten Unterlagen und Studien durchgesehen hat,

wurde mir ein Privatrezept für LDN ausgehändigt. 

Ich bin absolut zufrieden mit meiner Hausärztin, die auch mal über den Tellerrand schaut.

Sie hat dann noch dem angehenden Arzt die Sache mit dem nicht aktivieren bei ME/CFS

erklärt. 

Das LDN Rezept habe ich dann an die City Apotheke Göttingen gesendet.

Dort wird das LDN in 1 mg Kapseln abgefüllt und zu mir gesendet.

Manchmal komme ich mir vor wie in einem schlechten Film.

Wer mir vor zwei Jahren erzählt hätte, das ich an meinem Körper ein OFF Label Medikament 

ausprobiere, das zum Drogenentzug erfunden wurde, den hätte ich für komplett irre erklärt.

Die Frage kommt immer wieder auf:

Warum wird mit LDN nicht weiter in Studien experementiert?

Nun, Naltrexon ist ja zugelassen( zwar für was anderes, aber egal) und das Patentrecht

lange ausgelaufen. Also wird niemand teure Studien bezahlen, da ja kein grosser Gewinn

mit dem Mittel mehr möglich ist. Den Pharmaunternehmen geht es um den Gewinn und

nicht um die Gesundheit der Menschen.

LDN hat ja nachweisbar sehr gute Erfolge bei MS, Fibromyalgie und Morbus Chron

erzielt. Aber auch da ist es nur ein Off Label und muss vom Patienten selbst bezahlt 

werden. Nach Rücksprache mit meiner Krankenkasse kann ein Antrag auf Übernahme gestellt 

werden. Ist aber nicht so einfach. Wenn das Mittel aber die Symptome lindert, werde ich das

auch tun. 

Heilung wird es dadurch nicht geben, aber eine Symptomlinderung wäre schon schön.

Am Freitag war wieder HLT angesagt, mit Training des Kurzzeit Gedächtnisses.

Samstag habe ich mich mal überwiegend in der Sonne aufgehalten und das Wetter

genossen. Im Schatten war es noch recht kalt, aber tat trotzdem gut.

Leider hat die Erkältungswelle meine Frau erreicht. Ich hoffe, das ich mich schützen kann.

Den vorletzten Fragebogen der Stude vom Uniklinikum Eppendorf hab ich auch noch

fertig gemacht.

Den Test mit dem Smart Ring habe ich abgebrochen.

Fazit:

- zu klobig

- zu ungenau (sehr)

- Akku Laufzeit nur zwei Tage

- Verbindung zur App eine Katastrophe.

Das Teil ist wieder zurück zum Hersteller.

Nächste Woche ist wieder Physio und Ergo. 

Am Donnerstag ist dann wieder eine Onlinsitzung vom Long Covid Forum.

Das ist immer sehr interessant.

Wenn das LDN bei mir eintrifft werde ich dann ausführlich über Wirkung und Nebenwirkung

berichten.

Am 11. März ist der Jahrestag der Whatsapp Gruppe Longcovid Westerwaldklinik Waldbreitbach.

Vor einem Jahr habe ich sie während meiner Reha gegründet und zählt im Moment 49 Mitglieder.

05. März 2024

 

Dieses mal hat es etwas länger gedauert, bis mein neuer Post veröffentlicht wird.

Hat aber seine Gründe. Dazu später mehr.

Letzte Woche Montag hatte mein schwarzer Flitzer Termin beim TÜV Prüfer.

Wie immer kurz vor knapp, da der Februar ja fast rum war. 

Hat aber mal wieder top geklappt und beim ersten Mal ohne Mängel bestanden.

Aber die 150 € Prüfgebühr finde ich schon etwas happig. Ist aber so und kann man auch

nicht ändern.

Am Dienstag hatte meine Frau dann starke Probleme mit dem Herzen.

Sie war dann auch bei ihrer Hausärztin. Das EKG und der Lungenfunktionstest waren 

nicht besonders gut. Also gab es Überweisungen zum Kardiologen und zum Pneumologen.

Den Termin zum Kardiologen hatte die Praxis bereits für den nächsten Tag gebucht.

Mittwoch morgen habe ich sie dann zum Kardiologen begleitet. Er konnte aber bei der Untersuchung

nichts gravierendes feststellen. Ein Langzeit EKG wurde aber für den 22.03. angeordnet.

Meinen Termin beim Physotherapeuten meines Vertrauens hatte ich von Mittwoch auf  Donnerstag 

geschoben. Da kein Patient nach mir kam, hatten wir Zeit um sich dem Problem

der Zwerchfellverspannung zu widmen. Er hat dann zuerst das ganze massiert und dabei 

einige meiner eingebauten Aggregate veschoben. Nicht ganz so angenehm.

Danach haben wir Atemübungen gemacht. Mein Atmen über die Brust ist dann aufgefallen,

das sich der Brustkorb zwar hebt beim einatmen, aber sich viel zu wenig wieder senkt beim

Ausatmen. Das Problem kommt von der Kurzatmigkeit während Corona und Post Covid.

Das muss jetzt wieder trainiert und mit Hilfe eines Gymnastikgurtes wieder angelernt werden.

Dauert natürlich. 

Dadurch fiel aber jetzt das massieren des unteren Rückens aus, was ich diese Woche schmerzlich 

gemerkt habe.

Der Laborbericht vom Blut meiner Frau hatte am Donnerstag zum Glück keine Abweichungen.

Am Freitag hatte ich dann überall unter dem Rippenbogen Abdrücke und Beulen vom massieren.

Und einen tollen Muskelkater im Zwerchfell.

Die Ergotherapie am Freitag verlief ganz ordentlich. Es war dann auch die letzte von 

der Verordnung. Also hieß es einen Termin bei meiner Ärztin machen.

Das klappte auch ganz gut und ich kann am 06. März nach meiner Physio Anwendung

vorbei kommen.

Am Samstag haben wir ein paar Vorbereitungen für den Geburtstag meiner Frau am Sonntag

getroffen. Am liebsten hätte man bei dem tollen Wetter wieder tausend Dinge auf einmal machen

können.

Meine Symptome nach dem Big Crash sind immer noch nicht weg. Ich habe fast den Verdacht, 

das sie diesmal bleben.

Sonntag wurde dann der Geburtstag im kleinen Kreis gefeiert. 

Am Abend hatte ich dann wieder starke Muskelzuckungen und restless Leg.

Bis jetzt ist es noch nicht zum Crash gekommen, aber Mittwoch ist ja erst der dritte Tag.

Montag haben wir dann aufgeräumt und ich hab noch unseren Raengedüngt, da es ja die

Woche noch regnen soll.

Heute am Dienstag habe ich noch etwas Hochbeeterde im Baumarkt geholt und den 

Speicher ein bischen entrümpelt.

Morgen geht es dann erstmal zur Physioterapie. Dann wird endlich mein Rücken wieder bearbeitet.

Danach zu meiner Ärztin.

Diesmal steht einiges auf der Liste.

Unter anderem mein Wunsch, das sie mir Low Dose Naltrexone verschreibt.

Ich hoffe das es klappt. Ich erhoffe mir eine erhebliche Symptom Verbesserung von diesem

Mittel. Natürlich muss ich es wieder selbst bezahlen.

Einen sehr guten Bericht von Springer Medizin gibt es unter folgendem Link:

https://www.springermedizin.de/emedpedia/detail/die-aerztliche-begutachtung/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-und-komorbiditaeten-begutachtung?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-61937-7_108&fbclid=IwAR2RUQBouhKuNwWdKdNaJb92ePbsuNoPD22yKViiuUaHvwXb2ZufUANVNN4 

 Einen Bericht von der Top Long Covid Wissenschaftlerin.

Sie vergleicht ME/CFS mit Krebs:

https://archive.is/Nbn8u

Freitag steht dann nur noch noch Ergotherapie an.

Am Montag ist dann auch mein neuer Smart Ring eingetroffen.

Er soll langfristig meine Smart Watch ablösen. Ich unterziehe im jetzt mal einen längeren Test

Vor genau zwei Jahren saß ich mit ersten Symptomen in der Fotografenschulung am Nürburgring.

Alle Tests waren an diesem Tag noch Negativ. NOCH..