Sonntag, 25. Februar 2024

25. Februar 2024

 

Es ist nicht sehr einfach mit dieser Erkrankung umzugehen. Weder für Patienten, noch

für Angehörige und Freunde. Das wird sich wahrscheinlich auch nicht ändern.

Der Crash hat bei mir dafür gesorgt, das einzelne Symptome sich gehalten haben.

Die Augen werden so langsam besser, wobei das Tagesform abhängig ist.

Von der Fitness bin ich weit weg von dem Level was ich vor dem Crash hatte.

Die Fatigue und auch die kognitiven Beeinträchtigungen sind auch wesentlich stärker.

Eigentlich sollte die Woche recht entspannend sein.

Am Montag hatte ich einen kurzen Behördengang und einen Besuch bei meinem Sohn.

Alles recht entspannt. Auch der Dienstag verlief unspektakulär.

Meinen Physio Termin hatte ich dann am Mittwochmorgen. Wieder wurde der untere

Rücken gestärkt. 

Am Nachmittag hatten wir ganz lieben Besuch von meinem Cousin und seiner Frau, der 

sehr ruhig und harmonisch verlief.

Am Abend hatte mir dann jemand den Stecker gezogen. Ich war total unkonzentriert

und erschöpft. Als ob ich zweimal einen Marathon gelaufen wäre.

Mein Fuß zuckte wie wild. Im weiteren Verlauf des Abend wurde es dann etwas besser.

Ich hab dann die Nacht geschlafen wie ein Stein, war aber trotzdem nicht erholt.

Kein Crash aber eine kognitive Überbelastung.

Interessant war, das ich am Mittwoch einen Artikel über eine Studie gelesen habe,

in der nachgewiesen wurde, das Corona den Dopamin Haushalt im Gehirn schädigt.

Der Auslöser für restless legs ist ebenfalls ein Fehler im Dopaminhaushalt.

Jetzt ist es zumindest bestätigt, woher mein Muskelzucken im Bein kommt.

Schwacher Trost, aber immerhin.

Es kommen jetzt immer mehr Studien Ergebnisse heraus. Das ist zwar sehr gut,

aber Therapien fehlen nach wie vor.

Vielen großen Studien fehlen immer noch Probanden.

Aber wer will schon für eine Studie 3 mal wöchentlich für mehrere Monate nach 

Dresden fahren. Da wäre es besser die Studien über die Unikliniken im Land zu verteilen.

Aber leider fehlt da die Organisation.

Eine neue Studie aus den USA hat belegt, das die Blutgefässe im Gehirn durch das Virus

durchlässiger und damit anfälliger für Infektionen sind. Dies soll den BrainFog erklären

den wir ja nunmal haben.

Am Freitag habe ich dann mal bei der DRV angerufen, um zu erfahren, wie den

der Bearbeitungsstand meiner Rentenberechnung und der Nachzahlung ist.

Natürlich hat sich da noch nix getan, da die DRV auf die BG wartet.

Die BG entscheidet aber erst am 21.03. über meinen Fall. Vorher bewegt sich die DRV 

auch nicht. Aber meine fast 2000€ Krankengeld die ich fristgerecht bezahlen musste, für 

eine Rente die ich bisher nicht bekommen habe, sind erst mal weg.

Warten wir mal ab.

Mich quält im Moment wieder meine chronische Zwerchfellverspannung.

Ich versuche etwas Linderung durch Methocarbamol zu bekommen.

Klappt auch recht gut, ist aber keine Dauerlösung.

Mein Ziel ist es die Schmerzen, die permanent durch den Körper vagabundieren, durch ein

Off Label Medikament zu unterdrücken. 

Mein Augenmerk ist dabei LDN (Low dose Naltrexon).

Eigentlich nicht für Post Covid entwickelt, aber schon sehr oft mit Erfolg angewandt.

Es ist auch nur ein unterdrücken der Schmerzen und keine Heilung.

Jetzt heisst es jemanden zu finden der es verordnet. Bezahlen muss ich es eh selbst.

Nächste Woche ist wieder Physio und Ergo angesagt. Vieleicht auch am Freitag Yoga.

Und dann ist der Februar vorbei und der Monat wo alles begann kommt weider.

Bis dahin eine gute Woche für euch.

Sonntag, 18. Februar 2024

18. Februar 2024

 

Der Karneval ist nun auch vorbei. Letztes Jahr war ich über Karneval in der Klinik. 

Dort war in der Bäderabteilung lautstark Karneval angesagt. Da ja damals noch

Maskenpflicht herschte, ging das ganze an den Patienten total vorbei.

Am Montag war ich beim HLT und wir haben mal wieder die Merkfähigkeit durch

einprägen einer Geschichte geübt. Es ist auch immer sehr lustig, welche Storys dabei

herauskommen. Aber es hilft auch.

Ich war dann am Mittwoch morgen zu meinem Termin in der Nuklearmedizin in Siegen.

Alle in der Praxis waren super nett und freundlich. Zuerst wurde mir Blut abgenommen und 

das radioaktive Jod gespritzt. Nach kurzer Wartezeit wurde dann ein Szintigram meiner Schildrüse

gemacht. 

Dann wurde ich vom Arzt untersucht und ein Ultraschall gemacht. 

Die Schilddrüse hat sich stark vergrössert, und hat einige Knoten. Die Lymphknoten sind in Ordnung.

Ende April wird nun eine MIBI- Szintigraphie der Schilddrüse gemacht, wegen dem Verdacht auf einen

Tumor. Danch wird dann die weitere Vorgehensweise besprochen. Der Arzt hatte viel

Verständnis für die Long-Covid Erkrankung. Mal schauen was da wieder raus kommt.

Am Nachmittag hat mein Physiotherapeut noch meinen unteren Rücken bearbeitet.

Das Metavirulent ist nun auch angekommen. Ich habe dann noch mit der medizinisch-

wissenschaftlichen Abteilung des Herstellers telefoniert, wegen der Dosierung.

Eine sehr nette Mitarbeiterin hat mich sehr gut dazu beraten.

https://www.metavirulent.de/das-post-covid-syndrom/

Dort gibt es die Infos zu dem Mittel.

Der Crash ist immer noch nicht vorbei, aber so langsam am abklingen.

Das Thema Pausen hatten wir auch bei unserem Online Meeting der SHG.

Es ist absolut schwierig die eigene Baseline zu finden. Bei Belastungen die im körperlichen

Bereich liegen, ist es einfacher. Aber kognitive oder mentale Grenzen zu erkennen ist fast unmöglich.

Und da diese Crashs zeitverzögert ( bei mir meist 3 Tage) kommen, sind sie so unberechenbar.

Eine körperliche Belastung kann ich sehr gut an meiner Herzfrequenz sehen. Alle anderen

aber nicht. 

Unsere Smart Watches beeinflussen uns natürlich stark, da wir immer kontrollieren.

Von daher habe ich mir jetzt einen Smart Ring bestellt. Der misst zwar auch alles sehr genau,

zeigt es aber nicht direkt an. Alarme meldet er natürlich auch an das Smartphone.

Bin gespannt, was es mit einem Macht.

Das Online Meeting war mal wieder sehr interessant.

Meine Yoga Lehrerin bietet jetzt noch mehr Kurse online für Long Covid und ME/CFS an.

Ich kann das ganze nur empfehlen. Da sie selber an Long Covid erkrankt war, weiss

sie was gut tut.

 https://www.eversports.de/e/class/Xe0GJ2k

Die nächste Woche ist recht enspannt. Meine Ergotherapeutin ist in Urlaub.

Somit steht nur am Mittwoch Physio an.

Eine neue Erkentniss gab es an der Charite:

https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/wie_sich_covid_19_auf_das_gehirn_auswirkt/ 

Scheinbar schädigt Covid 19 nicht direkt das Gehirn. Die Schäden kommen von einem anderen

Ereigniss. Interessant zu lesen.

Auch ein interessanter Reel auf Instagram:

Dort beschreibt eine Reporterin ihre 2 Jahre mit Post Covid.

Sie bezeichnet die Belastungsintoleranz (PEM) als Symptom der Hölle:

https://www.instagram.com/reel/C27IVFuhI9d/

 Eine schöne Woche für euch.


Sonntag, 11. Februar 2024

11. Februar 2024

 

Der bereits angekündigte Crash kam nun doch heftiger und länger als befürchtet. 

Es kamen wieder alle Symptome hoch, auch welche, die bereits längst vergessen waren.

Ich habe massive Muskel und Nervenschmerzen im ganzen Körper.

Erkältungssymptome wie Schnupfen und Halsschmerzen sowie Schweißausbrüche.

Puls und Blutdruck sind wild durcheinander. Die Augen tränen und fcussieren wieder schlechter.

Der Tinnitus ist wieder stärker und lauter. Die Fatigue zeigt sich um vieles Stärker und das 

Schlafverhalten ist um einiges schlechter. Dazu kommen starke kognitive Probleme.

Die alten Probleme mit der Konzentration treten wieder auf.

Auslöser war wohl das wiederaufnehmen des Fitness Trainings. Obwohl ich immer unter meiner

100er Pulsmarke war, reichte es aus diesen extremen PEM Fall auszulösen.

Und er hält immer noch an. Zwar konnte ich die Symptome mit Methocarbamol, Restaxil,

Hylo Comod und MomeAllerg etwas lindern, es ist aber trotzdem heftig.

Ich war natürlich dann diese Woche nicht mehr im Fitness Studio.

Am Montag hatten wir ein kurzes Zoom Meeting mit der SHG Limburg Weilburg über die 

Planung der Online Meetings. Hat alles sehr gut geklappt. Am Dienstag sollte eigentlich ein Interview

mit dem Hessischen Rundfunk statt finden. Hat sich aber zum Glück zerschlagen, da der Redakteur

eine neue Zeitplanung hatte. Kommt aber noch.

Mittwoch wurde wieder mein unterer Rücken massiert, hat aber wegen dem Crash nicht so viel 

gebracht.

Beim Hirnleistungstraining am Freitag haben wir nur leichte Sachen gemacht, da ich total 

überfordert war. 

In Finnland hatten 1200 Probanden an einer Studie zu Gehirntraining teilgenommen.

Dort wurden signifikante Verbesserungen in den geistigen Fähigkeiten der Probanden festgestellt,

welche an einem Gehirntraining teilgenommen haben.

Samstag und Sonntag habe ich einen kompletten Ruhetag eingelegt. Für meine

Verhältnisse zumindest.

Ich hatte zwar am Mittwoch wieder Yoga, welches aber im Sitzen statt fand und zum Großteil

aus meditieren bestand . Das hat mir sehr gut getan und ich werde das auch weiterhin machen.

Nächste Woche ist am Montag bereits HLT, da meine Therapeutin am Freitag auf Lehrgang

ist. Mittwoch ist dann endlich mein Termin in der Nuklearmedizin in Siegen. Hoffentlich geht es da 

auch endlich mal weiter. Den Termin für die Muskelbehandlung habe ich auf den Nachmittag 

verlegt. 

Am Freitag Abend ist dann unser Online Treffen der SHG.

Ich hoffe das mein Crash sich dann in Luft aufgelöst hat.

Falls die Frage kommt: Covid Tests waren alle negativ.

Ich habe heute mal wieder Medikamente bestellt .

Unter anderem Tropfen, die sehr gut bei LC und ME/CFS helfen sollen.

Bin gespannt. Das Mittel heist Metavirulent.

Meine Salbe für die Schuppenflechte war auch abgelaufen und auch diese ist in der letzten Woche 

schlimmer geworden. Aber nur links. Die Haut soll ja das Fenster zur Seele sein.

In meiner Nase haben sich auch wieder weisse feste Fäden gebildet, die dann die Nebenhöhlen 

zu setzen. Eine verrückte Erkrankung.

Exakt vor einem Jahr war meine erse Woche in der Westerwaldklinik Waldbreitbach.

Es war eine sehr interessante Reha. Leider mit wenig Erfolg. 

Interessant ist auch wie in Canada mit LC umgegangen wird.

Dort werden Millionen in die Sterbehilfe investiert statt in die Therapie, um

den vielen Suizid LC Patienten gerecht zu werden.

Das ist die andere Seite der Erkrankung.

NAMASTE und eine gute Woche für euch.



Sonntag, 4. Februar 2024

04. Februar 2024

 

Es ist Februar. Wie jedes Jahr. Und wie jedes Jahr macht das Wetter was es will.

Der Februar ist nunmal ein Wintermonat. Auch wenn wir alle das Frühjahr herbei sehnen.

Die ersten Kraniche kehren bereits zurück und machen sich am Himmel lautstark 

bemerkbar. Für mich ist das immer wie ein Startschuss in das neue Jahr.

Am Dienstag habe ich wieder begonnen das Vitamin B Komplex einzunehmen.

Ich hatte bemerkt, das meine Erschöpfungsphasen früher kommen.

Außerdem bekam ich wieder Probleme mit den Augen. Das wird jetzt wieder eine

Weile dauern, bis das wieder in Ordnung ist. Der Pegel muss ja erst wieder erreicht

werden.

Wir waren am Nachmittag wieder im Fitness Studio. Ich bin meiner Linie treu

geblieben und mit dem Puls unter 100. Mit den Muskeln ging es auch schon besser.

Bei der Physiotherapie am Mittwoch Morgen wurde der untere Rücken gestärkt.

Mittwoch Nachmittag hatte ich meine erste Yoga online Stunde.

Die sehr nette junge Yogalehrerin hat selbst Long-Covid und bietet diese Yoga Stunden 

für LC und ME/CFS Patienten an.

Ich hätte nicht gedacht, das Yoga so anstrengend ist. Aber die Atemübungen haben sehr 

gut getan. Nächste Woche geht es weiter.

Am Donnerstag Morgen hatte ich ein kleines Rentnerfrühstück mit zwei lieben alten

Kollegen. War sehr schön. Da ich am 01.Februar mein 33 jähriges Dienstjubiläum in 

der Frma hatte, gab es einige Anekdoten zu erzählen. Es war auch gar nicht anstrengend.

In der Ergotherapie am Freitag wurde meine Merkfähigkeit trainiert. Das war teilweise 

recht heftig.

Am Abend zeichnete sich dann ein kommender Crash ab. Meine Werte von Puls und

Herzratenvariabilität waren bereits am Morgen entgleist.

Die Nacht von Freitag auf Samstag konnte ich vor Schmerzen kaum Schlafen.

Auch der Samstag war ein gebrauchter Tag mit Muskel und Nervenschmerzen.

Am Samstag Abend wollte ich noch ein wenig mit der NeuroNationApp trainieren.

Das ging total daneben. Ich konnte mich nicht auf die Aufgaben konzentrieren.

Die darauf folgende Nacht war geprägt von vielen wirren Träumen und Aufwachphasen.

Bereits am Sonntag Morgen normalisierten sich die Werte ein wenig.

Am Nachmittag konnte ich dann wieder langsam mein Fitness Programm abspulen,

um wieder etwas Bewegung in  Muskeln und Gelenke zu bekommen.

Unsere Anträge auf Führerscheinumstellung konnte ich am Samstag endlich 

online erledigen. Somit fällt der Vor-Ort Termin auch weg. Bin gespannt wie lange

das jetzt dauert. Für nächste Woche ist Physio und Ergotherapie fest gebucht.

Am Montag gibt es dann ein Online Meeting mit der Selbsthilhegruppen Leitung für

die geplante Übernahme der Online Meetings. Fitness muss natürlich dann noch zwischendurch 

sein.

 Und am Mittwoch geht es weiter mit Yoga.

 In diesem Sinne: NAMASTE.


01.Juni 2025

 Drei Wochen habe ich jetzt hier ausgesetzt. Es war einfach immer etwas anderes und zu viel los. Mein Crash von der Hochzeit hat gut angehal...