29. Juli 2023

 So heftig hatte ich schon lange keine Symptomverschlechterung. Das letzte Mal war

fast genau vor einem Jahr.

Heute half nur noch Ibuflam um den Tag zu bestehen. Der Virus hat mal wieder überall

Brände gelegt.

Letzte Nacht habe über 10 Stunden geschlafen. Diesmal auch wirklich geschlafen.

Trotzdem bin ich total erschöpft. Alle Muskeln und Nerven schmerzen.

Einzig die Nasennebenhöhlen und die Augen sind besser geworden.

Hab auch nicht den richtigen Appetit und immer wieder kleine Schweißausbrüche.

Der Blutdruck war die letzten beiden Tage auch höher als normal. Heute morgen

war er aber wieder auf einem normalen Niveau.

Natürlich ist morgens auch wieder der typische Fließschnupfen dabei.

Ein untrügliches Zeichen, das was nicht stimmt.

Ein toller Ansatzpunkt ist natürlich mein Bandscheibenvorfall LWS L4/L5.

Das reicht für den kompletten unteren Körper.

Mein Sohn hatte mir eine Karte für die GT Challenge auf dem Nürburgring für 

morgen geschenkt und wollte mich auch fahren. Leider wird das in diesem Zustand nix.

Wieder mal um ein Seelenwohl betrogen. In solchen Momenten hasse ich den Tag

als ich mich infiziert habe. Und es macht mich traurig, wieder einen Tag mit den Kindern

verpasst zu haben . Aber ich bin nicht depressiv deswegen. 

Laut eines neuen wissenschaftlichen Artikels gibt es eine neue Bezeichnung für Patienten

Mit Post Covid und ME/CFS .

Er lautet PCFS. Post Covid Fatigue Syndrom.

Neuer Name, gleicher Mist.. Bringt nix, ausser das die Statistiken dann wieder besser aussehen.

Das neue Mittel Pycnogenol vertrage ich scheinbar recht gut. Dauert natürlich, bis da

eine wesentliche Wirkung eintritt. Oder auch nicht.

Ich muss jetzt noch weiter an dem Antrag für die Verschlechterung des GdB arbeiten.

Bin aber eigentlich schon recht weit.

Nächste Woche werde ich meiner Ärztin mal einen Besuch abstatten. Vieleicht hat

sie ja noch einen Tip für die milderung der Symptome.

27. Juli 2023

 Lange nix gepostet. Hatte auch nicht so den rochtigen drive dazu.

Kurzer Abriss der letzten Tage in Kurzform.

Samstag hatte ich einen tollen Tag mit ganz lieben Menschen von unserer Scirocco Crew.

Wir hatten zum Grillen bei einem Kollegen eingeladen und dort standen 16 Autos im Hof.

Es hatte etwas von Fast and Furious Filmen. Die La Famila saß im Garten und grillte.

War sehr schön. Da es draussen war, ging es auch mit dem Gesprächspegel.

Den Sonntag habe ich mich ausgeruht und noch kurz den neuen Festplatz und 

das Brückenfest in unserem Ort besucht.

Hab dann noch den Fragebogen für das ME/CFS Buch fertig gemacht.

Montag war ich bei der Physiotherapie. Mein vertrauter Therapeut war wieder aus

dem Urlaub zurück und konnte wieder ans Werk gehen.

Dienstag hab ich an meinem Oldtimer gewerkelt, da er zum TÜV muss.

Am Abend habe ich bereits gemerkt, das sich etwas anbahnt.

Mittwoch morgen war dann der übliche Crash da. Ich hab dann noch den Oldie zur

TÜV Abnahme gefahren. Hat natürlich nach 30 Jahren wieder auf Anhieb bestanden.

Danach war nicht mehr viel drin. Heftige Muskel und Nervenschmerzen, Vibrieren im Körper,

Fatigue und grippeähnliche Symptome. Am bekam ich dann unerklärlicherweise eine dicke 

Backe unter dem Unterkiefer. Ging aber durch kühlen wieder zurück.

Heute waren die Schmerzen nochmal stärker. Bin gespannt wie lange das andauert.

Heute kam auch das Pycnogenol an. Es soll ja bei Long Covid gut helfen. Mal schauen.

Morgen geht es wieder zum Hirnleistungstraining.

An meinem Verschlechterungsantrag für den GdB bin ich auch dran,

Diese Scheiss Krankheit zeigt immer wieder neue Seiten. Zum Glück bin ich nicht

depressiv veranlagt. Never give up.

21. Juli 2023

 

Besonders in Innenräumen ist es sehr schwer mehreren Geräuschquellen zu folgen,

da der Pegel gleich hoch ist und von allen Seiten. Ausserdem überfordern viele 

verschiedene Geräusche das Gehirn und führt dann unweigerlich zu einem Crash.

Letzte Nacht war nicht so gut. Viele Wachphasen und meine Arme waren öfters 

taub und kribbelten. Die Füße waren kalt.

Es ist aber auch ein typischer Crash mit allen Symptomen. Auch die 

auftretenden Schweissausbrüche gehören dazu. 

Mein Termin beim Hirnleistungstraining war diesmal sehr gut. Hat alles gut geklappt.

Heute hat es endlich mal geregnet. War aber eher ein ganz milder Landregen.

Der Etwickler der Visible App hat mich heute in der Liste derer aufgenommen,

die als erste die Pro Version bekommen. Da bin ich echt gespannt. Neu ist in der APP

auch, das Studien dort direkt angezeigt werden, zu denen man sich anmelden kann.

Tut sich also einiges.

Mein Nasenspray für die Nasennebenhöhlen Entzündung ist so gu wie in keiner Apotheke 

zu bekommen. Hab jetzt in einer Bio Apotheke geordert.

Nachfolgend ein Link zum Newsletter der LongCovid Vernetzungsstelle.

Wieder mal sehr interessant.

https://www.long-covid-plattform.de/Newsletters/Newsletter/newsletter-4 

20. Juli 2023

 

An manchen Tagen sind meine Augen auch sehr reizempfindlich und ich trage 

dann eine Sonnenbrille. Das hilft sehr gut. Abends merke ich oft, das meine

Augen gereizt sind. Ich nehme auch jeden morgen Augentropfen, damit

die Augen nicht so viel tränen.

Letzte Nacht war ich mal wieder häufiger wach und habe auch nicht so viel 

geschlafen.

Der Crash steckt mir immer noch in Knochen. Ich schwitze auch vermehrt. obwohl es

gar nicht so warm ist.

Hoffe es geht bald wieder vorbei.

Morgen ist wieder Hirnleistungstraining angesagt. Bin gespannt wie mein

Teilzeithirn trotz Crash arbeitet. Ich habe auch diese Woche wenig dafür trainiert.

Wird hoffentlich nicht ganz so anstrengend.

19. Juli 2023

 

Ich war etwas schlampig in der letzten Zeit, was das Schreiben von meinem Blog 

angeht.

Aber ich bin meist abends so platt, das ich keine rechte Lust mehr dazu habe.

Liegt vieleicht auch am Sommer.

Am 15. Juli sind meine drei Stents in meinem Herzen ein Jahr alt geworden.

Das war damals mit Sicherheit eines der schlechteren Erlebnisse in meinem Leben.

Da bei der Aktion einiges schief gegangen ist, erinnere ich mich nicht so

gerne daran. Aber die Teile sind nun mal drin und scheinen auch zu funktionieren.

Was will ich mehr.

Mein Schlaf ist in den letzten Tagen relativ gut. Ghe aber auch fast keinen Tag vor 24h

ins Bett. 

Am Sonntag hab ich mich mal getraut ein Tuning Treffen hier inder Nähe zu besuchen.

Ich hab sehr genau darauf geachtet, immer wieder Pause zu machen und meinen Stock

dabei zu haben. Viel Trinken war auch angesagt. War mal wieder schön unter Leuten zu 

sein. Im Freien ging das auch ganz gut.

Montag war dann wieder Physiotherapie mit meinem neuem Therapeuten. Der macht das wirklich

gut.

Am Nachmittag fand dann wieder unsere Selbsthilfe Gruppe statt,

Wir waren zwar nur zu sechst, aber es war wieder eine tolle Runde.

Dienstag haben wir uns mal an eine grössere Runde mit unseren E-Scootern herangetraut.

Hat aber toll funktioniert mit kleineren Pacing Pausen.

Am Abend begann dann das, was ich befürchtet hatte. Es war ja fast der dritte Tag.

Muskel und Nervenschmerzen der heftigeren Art, die sich heute weiter fortsetzen.

Schnupfen und Schweissausbrüche kommen noch dazu. Meine Zehen haben auch wieder

ein Open Air Konzert. Aussetzer im Teilzeithirn waren auch dabei.

Alles wie immer. Trotz körperlichen Pacing. Das Kognitive Pacing ist mega schwer.

Da Pausen einzubauen ist nicht immer so leicht. Also heißt es damit leben und umzugehen.

Nachfolgend noch ein Link zu einem Bericht, warum es noch lange keine Therapien 

für Long Covid gibt.

https://www.riffreporter.de/de/gesellschaft/long-post-covid-welche-therapien-gibt-es-fehlende-forschung-studien

15.Juli 2023

Zweiter Teil der Tipps für chronisch kranke Menschen.

Gestern Morgen hatte ich meinen Hausarztbesuch. Da meine Hausärztin im Urlaub ist,

bin ich zu ihrer Vertretung ausgewichen,. Das ist ja der Vorteil einer Gemeinschaftspraxis.

Mein Befund vom Kardiologen war auch schon da und ich habe dann das Rezept für 

das neue Statin bekommen. AU war auch recht schnell abgeklärt. Nix spektakuläres

also. 

Dann war noch mein wöchentlicher Termin  Hirnleistungstraining. 

Der war diesmal fast gut. Zum Schluss ging die Konzentration wieder etwas flöten und die geteilte 

Aufmerksamkeit klappte auch nicht so gut.

Mit dem Schlaf ist es auch wieder nicht so toll. Tiefschlaf ist zwar da, aber auch viele

Wachphasen. 

Ich habe am Freitag dann noch eine verschlüsselte Mail vom Universitätsklinikum

Frankfurt bekommen. Dort geht es um die Aufnahme in die Myoflame Studie.

Es ist sehr viel Datenschutz bei denen. Der enthaltene Fragebogen muss auch wieder

verschlüsselt zurück gesendet werden. Ich werde den gleich mal fertig machen.

Im Sommer zieht es mich nicht so in mein Arbeitszimmer und an den Laptop.

Ich müsste auch noch den Fragebogen für die Bachelor Arbeit fertig machen.

Da muss ich mir unbedingt mal Zeit für nehmen. 

Montag ist wieder Physiotherapie und Selbsthilfegruppe.
 

13. Juli 2023

 

In den letzten Tagen habe ich mal keinen Blog geschrieben. Durch die Wärme war ich abends 

einfach platt.

Am Montag hatte ich das erste Physitherapie bei einem Anderen Therapeut urlaubsbedingt.

Der junge Mann hat das aber auch sehr gut auf seine Art und Weise gemacht. Hat mir gut gepasst.

Die letzten Nächte waren trotz der Wärme (Klimaanlage sei Dank) recht gut gewesen.

Ich war aber auch immer abends sehr platt. Die Wärme verstärkt nochmal alle Symptome und die 

Erschöpfung ist auch grösser.

Aktivitäten muss ich eh zurück schrauben. Am Dienstag Abend sind wir mal eine kleine 

Runde mit dem E-Scooter gefahren. Es war aber trotzdem schweisstreibend.

Mittwoch mittag hatte ich dann die CT Besprechung beim HNO in Wetzlar.

Die Autobahn bis Wetzlar ist eine riesige Baustelle. 

Der Arzt stellte dann die Diagnose: starke chronische Nebenhöhlenentzündung. Dies konnte 

man auch sehr gut auf den CT Bildern sehen. Er verdächtigt die Post Covid Erkrankung.

Ich soll nun weiterhin das Kortisonspray nehmen.

Er hat aber auch festgestellt, das meine Nasenscheidewand komplett abgeknickt ist.

Dies muss wohl von einem dumpfen Schlag gekommen sein. Könnte von dem Unfall

im Flugzeug beim Rückflug aus Indien noch kommen.

Eigentlich wollte ich mir das Spray noch nachbestellen, ist aber leider in keiner Apotheke

im Moment verfügbar. Armes Deutschland.

Gestern Nachmittag hatten wir noch Besuch von meinem Cousin, den wir 18 Jahren nicht mehr

gesehen haben.

Dementsprechend gab es viel zu erzählen.

Das war mir aber alles zu viel, ich war heute total down. Starke Fatigue, erschöpft, Brainfog,

Muskel und Nervenschmerzen. Ein kleiner Crash aufgrund von kognitiver Überlastung.

Und das bereits am Tag danach. Selten bei mir .

Morgen muss ich zur Vertretung meiner Hausärztin, die sich im Urlaub befindet.

Außerdem geht es am Vormittag zum Hirnleistungstraining.

Ich habe aber diese Woche auch wieder mit Neuro Nation geübt.

Unser Bundesgesundheitsminister hat ja eine grosse neue Info Webpage über

Long Covid angepriesen. Leider zeigt sie höchstens Infos für Laien und kaum Hilfen

für Betroffene.Auch die weiteren Gelder wurden mal wieder stark gekürzt.

 

 

09. Juli 2023

 

Unser Gesundheitsminister hat 200.000 € für die Beratung von Long und Post Covid 

Patienten für das nächste Jahr freigegeben, Nicht für das Saarland, sondern für gesamt

Deutschland! Ein sehr schlechter Witz.

Gestern war es einfach viel zu warm. Am Vormittag habe ich noch versucht ganz wenig im Garten 

zu machen. Das reichte dann auch. Hab dann eher kleine Sachen in der Garage gemacht.

Dort war es einigermaßen kühl. Am Abend haben wir ganz entspannt gegrillt, bis ein ganz kleiner

Regenschauer uns in die Wohnung trieb. Dort war es fast unerträglich warm.

Von daher ging es auch relativ spät ins Bett.

Die Nacht war aber sehr gut mit viel Tiefschlaf.

Die Temperaturen und die Luft sind heute nochmal unerträglicher. Dadurch das mein Körper die 

Temperaturen nicht mehr ausgleichen kann, ist es noch unerträglicher.

Im Moment verdunkelt sich der Himmel. Sieht stark nach Gewitter aus. 

Vieleicht etwas Abkühlung.

07. Juli 2023

 

Mir hilft dann auch immer Gelo Myrtol und Nasenspülung.

Letzte Nacht habe ich richtig gut geschlafen, auch wenn der Tiefschlaf etwas gefehlt.

Dafür bin ich sehr wenig aufgewacht.

Die LongCovid App beschloss mich mit einer 4 in den Tag zu entlassen. Ganz gut.

Am Vormittag hatte ich wieder Hirnleistungstraining. Das lief diesmal 

erstaunlicherweise gut, obwohl meine Frau meinte , mein Hirn wäre diese Woche

wieder Matsch.

Morgen ist ja hier bei uns das traditionelle und beliebte  Altstadtfest.

Diesmal ohne mich und meine Frau. Die vielen Leute und Geräusche,dazu

dann noch die Wärme die morgen herrschen soll, das ist dann leider kein Spaß.

Uns besucht statt dessen ein liebe Freundin zum Grillen. Auch eine super 

schöne Sache und bei weitem nicht so anstrengend.

Heute Nachmittag hatte ich mich noch ein wenig im Garten betätigt. Aber ganz

ohne grosse Anstrengung. Die kommende Erwärmung merkte man bereits heute.

Bin gespannt wie warm es morgen wird.

Nächste Woche ist auch schon wieder gut ausgebucht mit Physio, HNO, Hausarzt und HLT.

06. Juli 2023

 

Mir hilft leider nicht so viel gegen meine Schlafstörungen. Ich möchte mich aber auch nicht von 

Schlafmedikamenten abhängig machen. Kommt leider auch sehr oft vor.

Letzte Nacht hatte ich einen ganz guten Schlaf.

Das neue Medikament zeigt bisher keine Nebenwirkungen. Ist auch noch zu früh, um eine Aussage

zu treffen.

Ich habe heute den ersten Fragebogen für eine Long Covid Studie der Medizinischen Hochschule

Hannover. Dort geht es um Blutreinigung. Aber der Entscheidungsprozess kann Monate dauern.

Ich muss auch alle Arzt und Rehaberichte vorab dorthin senden.

Morgen ist wieder Hirnleistungstraining. Mal schauen wozu das alte Teilzeithirn fähig ist.

Am Wochenende sollen ja die Temperaturen extrem nach oben gehen. Das ist ja mal wieder

gar nix für mich Dann muss das Pacing sehr genau eingehalten werden.

05. Juli 2023

Jede bzw. jeder Betroffene hat so seine Mittel die ihm einigermaßen helfen. Einem anderen bringen sie

wiederum nix. Eine wahre Hilfe ist sowieso nur die Linderung der Symptome.

Ist die Corona Pandemie eigentlich vorbei? Keine Schlagzeilen, keine Tests, keine Statements.

Und doch gab es heute wieder 400 Neuinfektionen und 17 Corona Tote binnen 24 Std.

Hätten wir 400 Masern Neuinfektionen in 24 Std. sähe die Berichterstattung vermutlich anders aus.

 

Und auch diese Nachricht findet nicht ihren Platz in den großen Medien.

Einzig wenn Robbie Williams seine Konzerte wegen LongCovid abbricht, gibt es 

große Schlagzeilen.

Ich hatte ja heute wieder ein Zoom Meeting des Netzwerk Universitäts Medizin.

Wenn man dort mitbekommt, wie langsam deren Mühlen mahlen und wieviel Bürokratie

dahinter steckt, kann man sich nur wundern.

Wie schnell und bedarfsorientiert  dagegen eine BAG Selbsthilfe reagiert und agiert ist 

toll anzusehen. Die bewirken schnell was.

Die Stunde Zoom hat mich heute angestrengt. Das genaue zuhören der verschiedenen

Wissenschaftlern ist nicht immer so einfach.

Heute war eh nicht mein Tag. Mir war heute Nacht schon so komisch warm, und dann kam noch der

Sturm dazu.

Hatte dann heute einen kleinen Crash mit Grippe Symptomen und Schwindel.

War die Quittung für den etwas ausgedehnteren Spaziergang am Sonntag. Und wieder waren es die 

drei Tage!

Mein neues Herz Medikament ist heute auch gekommen. Bin gespannt ob ich es besser vertrage

oder was ganz anderes passiert. Ohne Statin werde ich nicht mehr auskommen, da die

Gefahr zu gross ist, das sich die Stents zusetzen. ASS 100 hilft alleine nicht.

04. Juli 2023

 

Leider gibt es keine genauen Zahlen. Auch die Schätzungen gehen weit auseinander.

Die letzten Nächte waren für meine Verhältnisse und aufgrund der Medis recht gut.

Auch die Visible App war mit einer 4 an zwei Tagen positiv gestimmt.

Die Entzündung im Rücken ist aber immer noch vorhanden, schmerzt aber nicht mehr so 

schlimm.

Aufgrund dessen habe ich mir gestern bei der Physiotherapie die Wadenmuskulatur

bearbeiten lassen. War auch mal wieder nötig.

Es war auch gestern mal wieder SHG Tag. Eine neue Dame konnten wir in unseren 

Reihen begrüssen, die sich auch sofort gut integriert hat.

Die Kommunikation ging gestern teilweise durcheinander. Passiert halt mal.

Leider gibt es keine richtige Zuordnung, wer unsere Gruppe leitet. 

Ich stehe ja auf dem Standpunkt, entweder ganz oder gar nicht. Nur ein bischen oder anonym

fnde ich nicht so toll. Aber das muss ja die Gruppe entscheiden.

Heute vormittag war ich bei meinem Herzdoc zum TÜV nach einem Jahr.

EKG, Blutdruck und Sauerstoffsättigung waren in Ordnung und auch das Ultraschallbild zeigte

keine grossen Auffälligkeiten. Lediglich das Statin wollen wir gegn eines tauschen, das weniger

Nebenwirkungen hat.

Nächster TÜV Termin in einem Jahr.

Eine junge Ärztin arbeitet im Moment an ihrer Bachelor Arbeit im Bereich 

Kommunikationsdesign. Darin wird es um ME/CSF. Dabei werde ich sie ein wenig unterstützen.

Spannende Sache.

Heute gab es mal wieder einen stillen Protest in Form von Rollstühlen vor dem Bundestag

um auf die Problematik ME/CSF aufmerksam zu machen.

Morgen steht wieder ein Termin der NUM (Netzwerk Universitäts Medizin) an.

 

02. Juli 2023

 

Genau so ist es. Wie es in uns aussieht, weiss keiner. Das wissen nur wir.

Letzte Nacht war dank meiner beiden Medikamente recht entspannt. Hab auch recht 

lange gelegen. 

Meine Visible App zeigte eine 4, also geht es vieleicht wieder nach oben.

Morgen geht es zur Physiotherapie um mal den unteren Rücken etwas zu lockern.

Eigentlich ist morgen auch meine Selbsthilfegruppe. Bin gespannt wieviele sich

wieder in letzter Minute abmelden und ob sie überhaupt stattfindet. Wäre

schade wenn sich das ganze auflösen würde.

Ich hab schon mal die letzten Blutwerte für den Termin bei meinem Kardiologen

am Dienstag kopiert.

Meine Frau und ich waren heute bei einem tollen Kunsthandwerkermarkt in

einem Basaltpark in der Nähe. Das war sehr angenehm. Mein Gehstock tat mir 

da richtig gut beim laufen.

Morgen ist ja wieder Vollmond. Meistens ändert sich das Wetter ja dann.

Heute war es recht angenehm.

01. Juli 2023

 

Auf eines kann ich mich bei meinem Körper und

ME/CFS verlassen: die drei Tage Frist nach 

überschreiten der weit unten liegenden 

Belastungsschwelle. Genau nach diesen drei Tagen tritt bei mir Crash ein. Immer.

So auch diesmal. Geschlafen habe ich durch

die Voltaren Salbe und dem Muskelentspanner

eigentlich Mal wieder ganz gut.

Trotzdem ist mein Energie Level sehr weit unten.

Fatigue und Brainfog sind recht stark vorhanden

und im ganzen Körper schmerzt es. Besonders im Bereich des BSV ist es ganz schlimm. Ich 

hatte ja gestern schon meine Übungen für das ISG gemacht. Da klemmt es auch oft.

Ansonsten habe ich es heute sehr entspannt

angehen lassen. Die untere PEM Schwelle muss

ja einmal durchbrochen werden. Die Temperaturen waren ja heute Recht angenehm.

Pacing ist jetzt Mal wieder angesagt.