29. Juli 2023

 So heftig hatte ich schon lange keine Symptomverschlechterung. Das letzte Mal war

fast genau vor einem Jahr.

Heute half nur noch Ibuflam um den Tag zu bestehen. Der Virus hat mal wieder überall

Brände gelegt.

Letzte Nacht habe über 10 Stunden geschlafen. Diesmal auch wirklich geschlafen.

Trotzdem bin ich total erschöpft. Alle Muskeln und Nerven schmerzen.

Einzig die Nasennebenhöhlen und die Augen sind besser geworden.

Hab auch nicht den richtigen Appetit und immer wieder kleine Schweißausbrüche.

Der Blutdruck war die letzten beiden Tage auch höher als normal. Heute morgen

war er aber wieder auf einem normalen Niveau.

Natürlich ist morgens auch wieder der typische Fließschnupfen dabei.

Ein untrügliches Zeichen, das was nicht stimmt.

Ein toller Ansatzpunkt ist natürlich mein Bandscheibenvorfall LWS L4/L5.

Das reicht für den kompletten unteren Körper.

Mein Sohn hatte mir eine Karte für die GT Challenge auf dem Nürburgring für 

morgen geschenkt und wollte mich auch fahren. Leider wird das in diesem Zustand nix.

Wieder mal um ein Seelenwohl betrogen. In solchen Momenten hasse ich den Tag

als ich mich infiziert habe. Und es macht mich traurig, wieder einen Tag mit den Kindern

verpasst zu haben . Aber ich bin nicht depressiv deswegen. 

Laut eines neuen wissenschaftlichen Artikels gibt es eine neue Bezeichnung für Patienten

Mit Post Covid und ME/CFS .

Er lautet PCFS. Post Covid Fatigue Syndrom.

Neuer Name, gleicher Mist.. Bringt nix, ausser das die Statistiken dann wieder besser aussehen.

Das neue Mittel Pycnogenol vertrage ich scheinbar recht gut. Dauert natürlich, bis da

eine wesentliche Wirkung eintritt. Oder auch nicht.

Ich muss jetzt noch weiter an dem Antrag für die Verschlechterung des GdB arbeiten.

Bin aber eigentlich schon recht weit.

Nächste Woche werde ich meiner Ärztin mal einen Besuch abstatten. Vieleicht hat

sie ja noch einen Tip für die milderung der Symptome.

27. Juli 2023

 Lange nix gepostet. Hatte auch nicht so den rochtigen drive dazu.

Kurzer Abriss der letzten Tage in Kurzform.

Samstag hatte ich einen tollen Tag mit ganz lieben Menschen von unserer Scirocco Crew.

Wir hatten zum Grillen bei einem Kollegen eingeladen und dort standen 16 Autos im Hof.

Es hatte etwas von Fast and Furious Filmen. Die La Famila saß im Garten und grillte.

War sehr schön. Da es draussen war, ging es auch mit dem Gesprächspegel.

Den Sonntag habe ich mich ausgeruht und noch kurz den neuen Festplatz und 

das Brückenfest in unserem Ort besucht.

Hab dann noch den Fragebogen für das ME/CFS Buch fertig gemacht.

Montag war ich bei der Physiotherapie. Mein vertrauter Therapeut war wieder aus

dem Urlaub zurück und konnte wieder ans Werk gehen.

Dienstag hab ich an meinem Oldtimer gewerkelt, da er zum TÜV muss.

Am Abend habe ich bereits gemerkt, das sich etwas anbahnt.

Mittwoch morgen war dann der übliche Crash da. Ich hab dann noch den Oldie zur

TÜV Abnahme gefahren. Hat natürlich nach 30 Jahren wieder auf Anhieb bestanden.

Danach war nicht mehr viel drin. Heftige Muskel und Nervenschmerzen, Vibrieren im Körper,

Fatigue und grippeähnliche Symptome. Am bekam ich dann unerklärlicherweise eine dicke 

Backe unter dem Unterkiefer. Ging aber durch kühlen wieder zurück.

Heute waren die Schmerzen nochmal stärker. Bin gespannt wie lange das andauert.

Heute kam auch das Pycnogenol an. Es soll ja bei Long Covid gut helfen. Mal schauen.

Morgen geht es wieder zum Hirnleistungstraining.

An meinem Verschlechterungsantrag für den GdB bin ich auch dran,

Diese Scheiss Krankheit zeigt immer wieder neue Seiten. Zum Glück bin ich nicht

depressiv veranlagt. Never give up.

21. Juli 2023

 

Besonders in Innenräumen ist es sehr schwer mehreren Geräuschquellen zu folgen,

da der Pegel gleich hoch ist und von allen Seiten. Ausserdem überfordern viele 

verschiedene Geräusche das Gehirn und führt dann unweigerlich zu einem Crash.

Letzte Nacht war nicht so gut. Viele Wachphasen und meine Arme waren öfters 

taub und kribbelten. Die Füße waren kalt.

Es ist aber auch ein typischer Crash mit allen Symptomen. Auch die 

auftretenden Schweissausbrüche gehören dazu. 

Mein Termin beim Hirnleistungstraining war diesmal sehr gut. Hat alles gut geklappt.

Heute hat es endlich mal geregnet. War aber eher ein ganz milder Landregen.

Der Etwickler der Visible App hat mich heute in der Liste derer aufgenommen,

die als erste die Pro Version bekommen. Da bin ich echt gespannt. Neu ist in der APP

auch, das Studien dort direkt angezeigt werden, zu denen man sich anmelden kann.

Tut sich also einiges.

Mein Nasenspray für die Nasennebenhöhlen Entzündung ist so gu wie in keiner Apotheke 

zu bekommen. Hab jetzt in einer Bio Apotheke geordert.

Nachfolgend ein Link zum Newsletter der LongCovid Vernetzungsstelle.

Wieder mal sehr interessant.

https://www.long-covid-plattform.de/Newsletters/Newsletter/newsletter-4 

20. Juli 2023

 

An manchen Tagen sind meine Augen auch sehr reizempfindlich und ich trage 

dann eine Sonnenbrille. Das hilft sehr gut. Abends merke ich oft, das meine

Augen gereizt sind. Ich nehme auch jeden morgen Augentropfen, damit

die Augen nicht so viel tränen.

Letzte Nacht war ich mal wieder häufiger wach und habe auch nicht so viel 

geschlafen.

Der Crash steckt mir immer noch in Knochen. Ich schwitze auch vermehrt. obwohl es

gar nicht so warm ist.

Hoffe es geht bald wieder vorbei.

Morgen ist wieder Hirnleistungstraining angesagt. Bin gespannt wie mein

Teilzeithirn trotz Crash arbeitet. Ich habe auch diese Woche wenig dafür trainiert.

Wird hoffentlich nicht ganz so anstrengend.

19. Juli 2023

 

Ich war etwas schlampig in der letzten Zeit, was das Schreiben von meinem Blog 

angeht.

Aber ich bin meist abends so platt, das ich keine rechte Lust mehr dazu habe.

Liegt vieleicht auch am Sommer.

Am 15. Juli sind meine drei Stents in meinem Herzen ein Jahr alt geworden.

Das war damals mit Sicherheit eines der schlechteren Erlebnisse in meinem Leben.

Da bei der Aktion einiges schief gegangen ist, erinnere ich mich nicht so

gerne daran. Aber die Teile sind nun mal drin und scheinen auch zu funktionieren.

Was will ich mehr.

Mein Schlaf ist in den letzten Tagen relativ gut. Ghe aber auch fast keinen Tag vor 24h

ins Bett. 

Am Sonntag hab ich mich mal getraut ein Tuning Treffen hier inder Nähe zu besuchen.

Ich hab sehr genau darauf geachtet, immer wieder Pause zu machen und meinen Stock

dabei zu haben. Viel Trinken war auch angesagt. War mal wieder schön unter Leuten zu 

sein. Im Freien ging das auch ganz gut.

Montag war dann wieder Physiotherapie mit meinem neuem Therapeuten. Der macht das wirklich

gut.

Am Nachmittag fand dann wieder unsere Selbsthilfe Gruppe statt,

Wir waren zwar nur zu sechst, aber es war wieder eine tolle Runde.

Dienstag haben wir uns mal an eine grössere Runde mit unseren E-Scootern herangetraut.

Hat aber toll funktioniert mit kleineren Pacing Pausen.

Am Abend begann dann das, was ich befürchtet hatte. Es war ja fast der dritte Tag.

Muskel und Nervenschmerzen der heftigeren Art, die sich heute weiter fortsetzen.

Schnupfen und Schweissausbrüche kommen noch dazu. Meine Zehen haben auch wieder

ein Open Air Konzert. Aussetzer im Teilzeithirn waren auch dabei.

Alles wie immer. Trotz körperlichen Pacing. Das Kognitive Pacing ist mega schwer.

Da Pausen einzubauen ist nicht immer so leicht. Also heißt es damit leben und umzugehen.

Nachfolgend noch ein Link zu einem Bericht, warum es noch lange keine Therapien 

für Long Covid gibt.

https://www.riffreporter.de/de/gesellschaft/long-post-covid-welche-therapien-gibt-es-fehlende-forschung-studien

15.Juli 2023

Zweiter Teil der Tipps für chronisch kranke Menschen.

Gestern Morgen hatte ich meinen Hausarztbesuch. Da meine Hausärztin im Urlaub ist,

bin ich zu ihrer Vertretung ausgewichen,. Das ist ja der Vorteil einer Gemeinschaftspraxis.

Mein Befund vom Kardiologen war auch schon da und ich habe dann das Rezept für 

das neue Statin bekommen. AU war auch recht schnell abgeklärt. Nix spektakuläres

also. 

Dann war noch mein wöchentlicher Termin  Hirnleistungstraining. 

Der war diesmal fast gut. Zum Schluss ging die Konzentration wieder etwas flöten und die geteilte 

Aufmerksamkeit klappte auch nicht so gut.

Mit dem Schlaf ist es auch wieder nicht so toll. Tiefschlaf ist zwar da, aber auch viele

Wachphasen. 

Ich habe am Freitag dann noch eine verschlüsselte Mail vom Universitätsklinikum

Frankfurt bekommen. Dort geht es um die Aufnahme in die Myoflame Studie.

Es ist sehr viel Datenschutz bei denen. Der enthaltene Fragebogen muss auch wieder

verschlüsselt zurück gesendet werden. Ich werde den gleich mal fertig machen.

Im Sommer zieht es mich nicht so in mein Arbeitszimmer und an den Laptop.

Ich müsste auch noch den Fragebogen für die Bachelor Arbeit fertig machen.

Da muss ich mir unbedingt mal Zeit für nehmen. 

Montag ist wieder Physiotherapie und Selbsthilfegruppe.
 

13. Juli 2023

 

In den letzten Tagen habe ich mal keinen Blog geschrieben. Durch die Wärme war ich abends 

einfach platt.

Am Montag hatte ich das erste Physitherapie bei einem Anderen Therapeut urlaubsbedingt.

Der junge Mann hat das aber auch sehr gut auf seine Art und Weise gemacht. Hat mir gut gepasst.

Die letzten Nächte waren trotz der Wärme (Klimaanlage sei Dank) recht gut gewesen.

Ich war aber auch immer abends sehr platt. Die Wärme verstärkt nochmal alle Symptome und die 

Erschöpfung ist auch grösser.

Aktivitäten muss ich eh zurück schrauben. Am Dienstag Abend sind wir mal eine kleine 

Runde mit dem E-Scooter gefahren. Es war aber trotzdem schweisstreibend.

Mittwoch mittag hatte ich dann die CT Besprechung beim HNO in Wetzlar.

Die Autobahn bis Wetzlar ist eine riesige Baustelle. 

Der Arzt stellte dann die Diagnose: starke chronische Nebenhöhlenentzündung. Dies konnte 

man auch sehr gut auf den CT Bildern sehen. Er verdächtigt die Post Covid Erkrankung.

Ich soll nun weiterhin das Kortisonspray nehmen.

Er hat aber auch festgestellt, das meine Nasenscheidewand komplett abgeknickt ist.

Dies muss wohl von einem dumpfen Schlag gekommen sein. Könnte von dem Unfall

im Flugzeug beim Rückflug aus Indien noch kommen.

Eigentlich wollte ich mir das Spray noch nachbestellen, ist aber leider in keiner Apotheke

im Moment verfügbar. Armes Deutschland.

Gestern Nachmittag hatten wir noch Besuch von meinem Cousin, den wir 18 Jahren nicht mehr

gesehen haben.

Dementsprechend gab es viel zu erzählen.

Das war mir aber alles zu viel, ich war heute total down. Starke Fatigue, erschöpft, Brainfog,

Muskel und Nervenschmerzen. Ein kleiner Crash aufgrund von kognitiver Überlastung.

Und das bereits am Tag danach. Selten bei mir .

Morgen muss ich zur Vertretung meiner Hausärztin, die sich im Urlaub befindet.

Außerdem geht es am Vormittag zum Hirnleistungstraining.

Ich habe aber diese Woche auch wieder mit Neuro Nation geübt.

Unser Bundesgesundheitsminister hat ja eine grosse neue Info Webpage über

Long Covid angepriesen. Leider zeigt sie höchstens Infos für Laien und kaum Hilfen

für Betroffene.Auch die weiteren Gelder wurden mal wieder stark gekürzt.