08. Juni 2023

 Feiertag auch schon wieder fast vorbei. 

Gestern Abend mit Muskel und Nervenschmerzen ins Bett. Trotz einiger Wachphasen

relativ lange geruht. Aber nicht besonders erholsam.

Aber die Schmerzen waren heute morgen ein wenig besser.

Dann mal ein wenig geruht und am Nachmittag einen kurzen Abstecher in die Eisdiele.

Eigentlich war heute Nachmittag mit Regen zu rechnen, aber der ist wohl

wo anders runter gegangen. Wäre für die Blumen und Pflanzen und für die Regentonnen 

mal ganz gut.

Ansonsten werden heute keine Bäume mehr gerissen und der Tag kann ruhig 

ausklingen. 

07. Juni 2023

 Der Kampf mit Behörden und Ämtern wird immer schwieriger. Es kostet unendlich

viel Zeit und vor allen Dingen nicht vorhandene Kraft und Energie.

Ich war gestern Abend mega platt. Bin trotz extremer Muskel und Nervenschmerzen ins 

Bett gefallen. Habe aber trotzdem unruhig geschlafen und war am Morgen immer noch erschöpft.

Die Entzündungswelle greift jetzt im Körper wieder die bekannten Stellen an: Bandscheibe,

ISG und Achillessehne. Und das alles gleichzeitig. Selbst mein Gangbild ist sehr unrund. 

Also mal wieder ruhen. Das kann ich ja besonders gut(nicht).

Ein paar Telefonate mit Versicherungen und Krankenkassen geführt.

Und natürlich auch ein wenig im Garten gewuselt. Aber wirklich nur wenig, da

es auch zu mehr nicht reichte. Mein Teilzeithirn ist im Moment sehr schwer in der Lage

einfachste Dinge zu behalten. Muss der gute alte Zettel wieder ran.

Für den Rest der Woche gibt es keine Termine mehr. Was auch gut ist.

Erstmal wieder runter kommen ohne in einen richtigen Crash zu düsen.

Den ein Vorbote war das diesmal wieder. So langsam kennt man den Vorgang der

mit dem eigenen Körper passiert.

06. Juni 2023

Man macht sich viel zu wenig Gedanken, was eigentlich eine chronische Erkrankung für den 

Patienten bedeutet. 

Gester hatte mein Blog mal  Pause, da nach der SHG immer wenig Zeit und Motivation ist.

Der Kopf ist dann auch nicht mehr fähig viel zu machen.

Gestern morgen hatte ich nach einer total verkorksten Nacht meinen Ternin in der Radiologie

zum CT der Nasnnebenhöhlen.

Das ging ratzfatz. 15 Minuten war ich im Krankenhaus, dann war schon alles gelaufen.

Super organisiert und äusserst freundlich. Befund wird in 3 Tagen fertig sein.

Bilder konnte ich mir schon ansehen, da diese ja auf einem Server abgelegt werden.

Am Nachmittag ging es dann zu unserer Selbsthilfegruppe. Die Autobahn und die Stadt waren 

total voll. Es gab noch ein bischen durcheinander, da die Schlüsselträger nicht konnten.

Wurde dann aber gut gelöst. Waren aml wieder 7 Betroffene und gab auch wieder einen 

regen Austausch. Aber danach ist der Kopf auch leer.

Die darauf folgende Nacht war noch schlimmer wie die vorige. Erholung gleich null.

Mein Teilzeithirn arbeitet im Moment im Eco Mode. Keine Ahnung warum das jetzt 

so ausgeprägt ist.

Heute Nachmittag hatte ich noch einen Termin in der Nuklearmedizin in Gießen.

Auf unseren Autobahnen ist immer die Hölle los. Das Parkhaus war mal wieder nicht 

für mein Fahrzeug konzipiert. Mal wieder schön den Betonboden geputzt!

In der Nuklearmedizin war nix los und ich kam direkt dran.

Natürlich sind die Knoten grösser geworden und sind jetzt auch auf der rechten Seite

zu sehen.

Dann planen wir mal die nächste Operation ein. Man hat ja sonst nix.

Jetzt reicht es mir aber für die Woche. Ich habe ja zum Glück diese Woche 

Therapie frei. Das wäre auch mit Sicherheit zu viel gewesen.

Das neueste Update der deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist auch wieder draussen:

https://www.mecfs.de/mecfs-update-2-2023/

Morgen muss jetzt mal Ruhe einkehren, da ich auch schon wieder Muskel und 

Nervenschmerzen im Ganzen Körper habe.

04. Juni 2023

 Ich war gestern Abend ziemlich kaputt. Ich hatte noch leckere Fleischspieße und Grillknödel 

gegrillt, aber danach war ich nur noch reif für die Couch. 

Eigentlich hätte es eine ruhige Nacht geben müssen. Pustekuchen.

Zwar lange im Bett gewesen aber viele Wachphasen und kaum Tiefschlaf.

War dann am Morgen müder als am Abend. Vor allen Dingen die Nervenschmerzen 

haben mich wach gehalten. Aber das ist ja nix neues.

Heute mal körperlich null gemacht. Musste einfach sein.

Hab noch ein paar Formulare fertig gemacht und  Live Videos von Betroffenen geschaut.

Hab auch meine Symptom Liste und meine Termin Liste vervollständigt.

Dabei fällt einem auf, was alles so kaputt bzw. nicht mehr richtig am Körper ist und wie

wenig man dagegen tun kann. Aber an so einem herrlichen Tag wird der Kopf nicht in den Sand

gesteckt. Eines an dieser Sch...Krankheit ist toll: das es Menschen gibt, die das gleiche Leiden 

haben und mit denen man sich super versteht, obwhl man sich noch nie gesehen hat.

Und das ich mit meiner lieben Frau jeden Tag aufs neue herzlich Lachen kann, und wenn es nur 

um die Aussetzer meines Teilzeithirns geht. Ich hoffe das uns das noch gaaaaaaanz lange 

erhalten bleibt.

Nun werde ich mich noch etwas herrichten. Man will ja morgen im CT gut aussehen. :)

Und eigentlich freue ich mich auch auf unsere Selbsthilfegruppe morgen Abend.

Wäre toll, wenn die Truppe wieder fast vollzählig am Start wäre.

Und ich erfreue mich an unseren Rosen, die jetzt so wunderbar blühen.

03. Juni 2023

 Nicht sichtbare Erkrankungen sind in unserer Gesellschaft ein großes Problem.

Sie werden größtenteils nicht ernst genommen oder belächelt, obwohl sie teilweise

sehr langwierig sein können und das Leben des Patienten komplett umstellen.

Ich hatte heute Nacht einige Wachphasen, obwohl ich gestern Abend recht platt war.

Pacing mal wieder nicht so ganz eingehalten. Die Muskel und Nervenschmerzen sind 

nunmal auch nachts präsent. Die Zehen zucken auch wieder. 

Die Visible App zeigte auch nur eine 3, was eigentlich klar war..

Heute war es auch nicht viel besser mit dem Pacing, wobei ich mich eigentlich

schrittmäßig gar nicht so viel bewege. 

Meine Frau hat heute wieder mal ihr Geschirr und andere Haushaltsartikel gesucht.

Ich räume die ja ganz gerne weg, aber mein Teilzeithirn kriegt es einfach nicht auf die Kette 

wohin. Also wird es da hin gestellt wo Platz ist. 

Das Wetter soll ja in den nächsten Tagen richtig sommerlich werden

Dann kann man den Vitamin D Speicher füllen. Wenn der Körper es macht.

Morgen wird auf jeden Fall geruht. Dazu wird mich mein Körper bestimmt auch zwingen.

Morgen um 16 Uhr gibt es einen interessanten Livestream auf Youtube.

Das Datum auf dem Foto ist falsch, es ist definitiv der 04.06.

Bestimmt für manche interessant.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und morgen einen 

wunderschönen erholsamen Erdbeersonntag.

02. Juni 2023

 Es ist Freitag. Das Wochenende steht vor der Tür und das Wetter ist toll.

Leider hatte ich letzte Nacht Muskel und Nervenschmerzen und dadurch viele Wachphasen.

Die Visible App zeigte auch nur eine 3.

Meine Nebenhöhlenentzündung ist immer noch da. Ich hatte jetzt mal eine Zeit lang das Spray

weggelassen. Muss es aber wahrscheinlich jetzt wieder nehmen. Vieleicht setzen im Momnent

auch die vielen Pollen die Kanäle zu. Montag hab ich ja das CT. Da wird man hoffentlich mehr sehen.

Am Montag ist auch wieder Selbsthilfe Gruppe. Ob diesmal mehr anwesend sind? 

Entscheidet sich ja meist erst kurz vorher.

Heute war es nicht ganz so warm wie gestern und der Wind war auch etwas frischer.

War aber trotzdem den ganzen Tag draussen und hab ein paar Sachen erledigt.

Ich habe heute aber wieder gemerkt, das ich kognitiv immer noch nicht richtig

dabei bin. Teilweise überlege ich sehr lange und mir passieren dann auch wieder

komische Dinge über die ich mich dann selber ärgere.

Nächste Woche ist ja immer noch kein Hirnleistungstraining. Wird dann aber Zeit.

Am Dienstag muss ich zur Nuklearmedizin nach Gießen. Dort wird ein neues 

Szintigraph von meiner Schilddrüse gemacht. Mal sehen, ob die Knoten gewachsen sind.

Diese Baustelle muss ich ja auch noch bearbeiten.

01. Juni 2023

 Meteorologischer Sommeranfang. Das Wetter passt auf jeden Fall dazu.

Gestern Abend war ich ganz schön platt. Pacing mal wieder gut umgangen. Eigentlich hätte die Nacht

sehr gut sein können, aber pünktlich um 2 Uhr Nachts stellten sich Magenprobleme ein.

Mir war total übel. Irgendwann ging es vorbei, aber mit Schlaf und Erholung war dann auch nix mehr.

Meine LongCovid App funktioniert wieder und zeigte mir prompt eine 3.

Meine Frau hatte mir Ruhe verordnet, an die ich mich auch gehalten habe. Kognitiv war ich auch 

ziemlich durch. Ausser dem Besuch vom Schornsteinfeger und Einkaufen mit meiner Frau war auch

sonst nix an Höhepunkten heute.

Noch ein kleiner Link zu einem Bericht über LongCovid und Behandlungen.

Interessant ist der Therapiehinweis zu Lymphdrainage am Kopf:

https://www.deutschlandfunk.de/long-covid-was-wir-ueber-langzeitfolgen-von-covid-19-wissen-100.html

Morgen ist ja schon wieder Freitag und die Woche sogut wie rum. Das Wetter soll ja am 

Wochenende genauso toll bleiben.