08. April 2023

So ist der Zusammenhang zwischen Covid 19 und ME/CFS. Nicht jeder Long Covid

Patient hat auch gleichzeitig ME/CFS. Nur etwa die Hälfte der Erkrankten leidet 

danach an ME/CFS mit PEM.

Mein Schlaf ist im Moment recht gut und lang. Die Long Covid zeigt mir im Trend,

das ich mich wieder in Richtung eines Tales begebe. Das heisst, das es wieder

schlechter wird.

Meine Nebenhöhlen gehen auch wieder zu und Tinnitus und Kopfschmerzen nehmen zu.

Vieleicht bahnt sich auch nur eine Erkältung an. Mal abwarten, was die nächsten Tage

so bringen. Der heutige Tag war hier wettermäßig nicht so toll. Zumindest war es

halbwegs trocken. Mein Auto musste unbedingt mal gewaschen werden, da es ja die 

gesamte Zeit der Reha nur im Freien gestanden hat.

Meine Blutdruck und Herzfrequenzwerte sind im Normalbereich. Der Puls schnellt natürlich 

nach oben, wenn ich mein Pacing verlasse. Dauert dann auch ein wenig, bis er sich wieder

einpendelt.

Die nächsten beiden Tage sind ja zum ausruhen und relaxen.

07. April 2023

 Mathematisch eine einfache Aufgabe. Aber was für eine riesige schwere Aufgabe damals am Kreuz.

Es ist mal wieder Ostern und es ist mal wieder Karfreitag. Die Menschen hetzen wie immer an Feiertagen

durch die Geschäfte der Lebensmittel Discounter. Diesmal geht es aber nicht um Pute oder Ente, sondern

um Fisch. Es muss der mittlerweile stark überteuerte Lachs sein oder zumindest Fischstäbchen.

Das hat Tradition. Wenn man aber die Nachrichten sieht, was sich in Israel da an den Feiertagen abspielt 

ist das gar nicht so friedvoll und traditionell. Dort herrschen Militärkontrollen und Maschinenpistolen.

Ich habe heute von vielen Leidensgenossen gehört, die jetzt ein Jahr LC haben und nun dachten,

es wäre nun ihr Leiden vorbei. Dies wurde ja von vielen Politikern und Wissenschaftlern

prognostiziert. Weit gefehlt. 

Es wird mit Sicherheit spannend, wie es die nächsten Jahre weitergeht.

Es fehlen bereits jetzt sehr grosse Teile der arbeitenden Bevölkerung. Ganz besonders in

unserem Gesundheitssystem.

Damals hatten die grossen Herrscher gedacht, mit einem Kreuz und drei Nägeln wäre alles

geritzt. Auch sie haben sich getäuscht und konnten nicht ahnen was danach kam.

Ich wünsche euch allen einen ruhigen und nachdenklichen Karfreitag, an dem es um 1, 3 und 4

geht und nicht nur um Fisch.

06. April 2023

 Unsere Erkrankung kommt jetzt immer öfter in den Medien. Hoffentlich wird dadurch auch

das Verständnis grösser.

Mein Pacing war diese Woche eigentlich nicht vorhanden. Wenn das einen Crash gibt,

darf ich mich nicht wundern Lag vieleicht auch daran, das endlich mal die Sonne am

Himmel war. Zusätzliches Vitamin D schadet ja nicht.

Geschlafen habe ich letzte Nacht auch mal recht gut. 

Mal schauen, was die Osterfeiertage so bringen.

Nachfolgend ein Link zu einem Kommentar von einem Teammiglied der 

Deutschen Gesellschaft ME/CFS:

https://www.mecfs.de/subgruppe-von-longcovid-hat-mecfs/

Sehr interessant geschrieben.

Gestern hatte ich meinen 140ten Post veröffentlicht. Ich bin selbst sehr erstaunt,

das es schon so viele sind.

Im Netz habe ich noch einen interessanten Artikel über ME/CFS gefunden.

Die Überschrift " Den Schmerz aushalten wie ein verwundetes Tier" fand ich spannend.

Nachfolgend der Link zum Artikel:

https://www.berliner-kurier.de/berlin/diagnose-mecfs-den-schmerz-aushalten-wie-ein-verwundetes-tier-li.332328 

 Ich wünsche nun allen schöne Osterfeiertage. Erholt euch gut oder lasst euch verwöhnen.

Und immer an ein gutes Pacing denken.

05. April 2023

 Wenn man sich ständig erkältet fühlt, belastet das schon sehr stark.

Wenn ich normale Tage habe, wache ich immer mit einer Schniefnase und leichten

Halsschmerzen auf. Bei einem Crash werden dann die Symptome wesentlich stärker

und es fühlt sich wie eine dicke Grippe an. Die handelsüblichen Medikamente 

schlagen aber nicht an.

Der Fernsehbericht von gestern Abend im ZDF über ME/CSF war sehr gut gemacht.

Es hat mal wieder gezeigt, wie gräßlich diese Krankheit sein kann.

Gut war auch, das mal das Thema PEM (Belastungsintoleranz) gezeigt wurde.

Oftmals fällt das unter den Tisch, wobei dies ein Haupt Merkmal von ME/CFS ist.

Letzte Nacht habe ich mal für meine Verhältnisse gut geschlafen mit relativ

wenigen Wachphasen. 

Ich hatte gestern Abend wieder viele Nervenschmerzen und meine Zehen spielten 

wieder lautlos Klavier.

Nächste Woche geht es wieder los mit Ergo und Physiotherapie.

Da muss sich mein Körper und mein Teilzeithirn erst mal wieder darauf einstellen.

Wird bestimmt wieder hart am Anfang. Aber ich muss jetzt am Ball bleiben,

sonst falle ich wieder zu weit zurück.

Am Samstag fallen ja die letzten Corona Regeln. Obwohl im Moment gefühlt

unheimlich viele Menschen das erste oder zweite Mal Corona haben.

Hoffentlich gibt das keinen Rückschlag. Beim Arzt werde ich auf jedenfall

weiterhin Maske tragen. 

Das Osterwetter soll ja nicht so besonders werden. Muss man halt das beste daraus

machen.

Wer gestern den Beitrag im ZDF verpasst hat: er ist weiterhin in der Mediathek zu

sehen.

04. April 2023

Ein sehr interessanter Onlinevortrag über die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS.

Gestern habe ich mal keinen Post geschrieben, weil es einfach nicht so passte.

Schlaf war gestern mal wieder nicht so toll, aber das ist nun mal so.

Gestern war auch endlich mal wieder Selbsthilfegruppe in Siegen.

Zwei Monate war ich jetzt bei den Treffen nicht dabei. Umso mehr habe 

ich mich auf das Treffen gefreut.

Es war auch ein sehr toller Austausch und ich war sehr froh all die netten Menschen

wieder zu treffen. Es war das letzte Treffen in den alten Räumen, da die Diakonie

umgezogen ist.

Ich hatte nach dem Treffen starke Kopfschmerzen und war auch ganz schön platt.

Typische Anzeichen für Überlastung.

Letzte Nacht war der Schlaf relativ gut, trotz vieler Wachphasen.

Heute war meine erste Ergotherapie nach der Reha. Wir haben verschiedene Sachen 

durchgesprochen und neue Termine. Auch das Thema Gleichgewicht und Schwindel wollen

wir trainieren.

Termine für die Physiotherpie habe ich auch heute festgemacht.

Im Anhang ein Link zu einem Interview mit Claudia Ellert. Sehr interessant.

https://www.swr.de/swr1/swr1leute/claudia-ellert-long-covid-patientin-100.html 

 

02. April 2023

Dienstag 04.04. 22:15h im ZDF. Scheint eine ganz interessante Dokumentation zu sein.

Letzte Nacht wieder viel zu häufig aufgewacht.

Es ist mal wieder dieser Wochenend Crash. Typisch mit allem was die Krankheit so zu

bieten hat. Fühle mich heute wie nach einer riesen Kraftanstrengung.

Hab aber nur geduscht, rasiert und die Haare geschnitten. Reicht aber bereits aus.

Muskel und Nervenschmerzen im ganzen Körper, Erschöpfung, Atemnot, Schnupfen,

Tinnitus, Brainfog und die anderen Sachen. Wenn schon, dann alles.

Corona Tests von meiner Gattin und mir waren negativ.

Morgen ist wieder Treffen unserer Selbsthilfegruppe. Da ich ja aufgrund

meines 6 wöchigen Reha Aufenthaltes lange nicht dabei war, freue ich mich

auf morgen umso mehr. Gibt bestimmt viel neues. 

Das sind so Sachen, die es mir Wert sind, mehr Energie aufzubringen, auch wenn ich

genau weiss das 2- 3 Tage später der Crash kommt.

Somit ist das Wochenende auch wieder vorbei und eine neue Woche beginnt.

Hoffentlich wieder mit mehr Energie.

 

01. April 2023

 So langsam weiß ich es relativ genau, wann es wieder soweit ist.

Gestern Abend haben meine Nerven wieder sehr stark die Muskeln zucken lassen.

Und somit war an Schlaf in der Nacht wieder nicht zu denken.

Kaum Tiefschlaf und viele Wachphasen.

Am Morgen dann Halsschmerzen und Schniefnase. Außerdem heftige Muskel und

Nervenschmerzen. Besonders in der linken Seite. Dazu kommt, das der

Tinnitus stärker ist.

Es ist ja mal wieder Wochenende und mein Körper zwingt mich wieder dazu,

ein wenig auf die Bremse zu treten. Obwohl es letzte Woche gar nicht so heftig war.

Beziehungsweise ist es mir nicht so vorgekommen.

Der Corona Test meiner Frau war heute morgen nach 10 Tagen negativ.

Das ist schon mal ganz gut, aber trotzdem soll sie sich jetzt erstmal noch schonen.

Meine Visible App zeigte heute morgen eine 3. Eigentlich müsste demnächst ein

neues Update herauskommen.