21. Januar 2023

 

So, oder ähnlich ergeht es ME/CFS Patienten bzw. Post Covid Patienten.

Natürlich zermürbt dieses ständige sich recht fertigen. Viele sind aber auch 

bereits abgestumpft und nehmen es mit Humor (was am besten ist).

Wieder mal gibt es einen Silberstreif am Horizont:

https://www.swr.de/swraktuell/baden-wuerttemberg/mannheim/hochschule-heidelberg-finden-hinweise-ursache-long-covid-100.html

Forscher an der Hochschule Heidelberg haben in einer Studie festgestellt, das Corona eine 

Entzündung im Gehirn auslöst und es dadurch zu einer reduzierten Nervenneuzellenbildung 

kommt. Wenn es wirklich so wäre, könnte man es mit bestimmten Medikamenten, 

Gedächtnisübungen, moderaten Sport und gesunder Ernährung verbessern.

Ein erster kleiner Erfolg.

Für die weitere Erforschung könnte man ja ein Teil der 100 Millionen Euro nehmen,

die die Bundesregierung für LongCovid Forschung bereit stellt.

https://www.tagesspiegel.de/politik/mit-100-millionen-euro-lauterbach-will-forschung-zur-versorgung-von-long-covid-patienten-fordern-9218229.html

Mal schauen wieviel beim Patienten dann noch ankommt. 

Ich habe heute auch gelesen, das ab 01.Februar in Baden Württemberg die Maskenpflicht 

für Mitarbeiter in Arztpraxen beendet wird. Das wäre dann die letzte Länderauflage.

Alle anderen Auflagen sind vom Bund.

Die Welltory App habe ich erstmal verbannt. Die Messungen sind sehr ungenau nd nicht

reproduzierbar. Natürlich haben alle diese Apps´s Toleranzen, genau so wie bei der 

Smart Watch. Aber bei dieser war es schon extrem.

Mein Muskelkater ist wieder weg. Nach einer recht guten Nacht ohne viel Tiefschlaf

 war mein Morning score wieder bei Acht. Hab eaber heute wieder Schmerzen im unteren

Rücken und ISG.

Der nächste Termin mit der Uni Göttingen ist am 27.01.

Montag ist wieder Hirnleistungstraining und so ganz langsam naht der Reha Termin.

20. Januar 2023

 Heute morgen bin ich schon mit Muskelkater in der Bauchgegend und Rückenschmerzen aufgewacht.

Dazu kam ein Stechen in der Leiste und das ISG hat sich auch mal wieder gemeldet.

Ich habe gestern nur ein bischen Schnee geschoben. War mal wieder zu viel.

Zuviel war es heute auch für mein Teilzeithirn.

Zuerst hatte ich heute morgen Hirnleistungstraining mit besprechen der Hausaufgabe,

Training am PC mit meiner Hassaufgabe und Memory.

Danach hatte ich den Eingangstest für die Ergo LoCo Studie der Uni Göttingen.

Diese ging über 1 Stunde online mit knallharten Tests.

Die Tests waren bestimmt 5 mal so schwer wie bei der Gedächtnisambulanz in Siegen.

Ich wurde nun in die Kontrollgruppe aufgenommen.

Heute Abend merke ich das der Kopf total Matsch ist. Die Sehkraft hat nachgelassen.

Hände und Füsse sind eiskalt. Ich werde mich wohl gleich auf die Couch lümmeln.

Das wars dann für den Freitag. Nix mit Hoch die Hände Wochenende.

Interessant an der gestrigen Debatte im Bundestag war, das jeder Redner jast gleich über die 

Krankheit berichtete.

Wenn man dann dieses so hört, wird einem nochmal vor Augen geführt, was man sich da

für eine Sch.... Krankheit eingefangen hat.

Vor allen fallen dann ja immer die typischen Schlagworte: Unheilbar, schwere Systemerkrankung,

keine Forschung, keine Heilungsansätze, ähnlich MS, schlechte Therapieansätze, Verschlimmerung bei Belastung, 200 Symptome usw.

Das ist schon hart sowas mit anzuhören.

Es gibt aber auch positives an diesem Freitag (jeder Tag hat etwas positives).

Als ich heute beim Hirnleistungstraining ankam, hing ein Zettel an der Eingangstür:

"Keine Maskenpflicht".

Somit haben meine liebe Therapeutin und ich uns zum ersten Mal nach 24. Sitzungen

ohne Maske gesehen. Ein toller Moment.

Vitalparameter waren heute im mittleren Bereich und Morning score war bei 8.

Meine Krankenkasse hat heute auch ihr ok zur Reha gegeben. Somit kann es bald losgehen.

 

19. Januar 2023

 

So sah es heute vor dem Bundestag aus. Jedes Feldbett ein ME/CFS Patient mit einem Schicksal!

Eine tolle Aktion von #nichtgenesen und Fatigatio. 

Ich habe die heutige Debatte im Bundestag verfolgt, und fand sie recht interessant.

Endlich wollen alle Parteien mal an einem Strang ziehen. Hoffentlich wird  es auch so.

" ME/CFS kennt keine Parteipolitik" war ein sehr gutes Zitat.

Nur Geld in die Forschung zu werfen ist nicht alles.

Man kann jetzt nur abwarten, wie es in den Ausschüssen weitergeht.

Auf jeden Fall ein Schritt in die richtige Richtung.

Ich habe morgen wieder HLT und meine Hausaufgaben wieder gemacht.

Morgen Mittag habe ich die erste Online Sitzung zur Studie Ergo Locco.

Bin gespannt was mich da erwartet.

Vitalparameter waren bei Welltory trotz gutem Schlaf nicht so toll und der Morning score war auch

nur bei 7.

Habe heute auch 25 Minuten Muskelentspannung gemacht, was mir recht gut getan hat.

Mein Zwechfell schmerzt auch nicht mehr ganz so viel.

Heute gab es auch wieder die wöchentliche Dosis Vitamin D.

18. Januar 2023

 

Positiv denken, das ist soooo wichtig mit einer solchen Krankheit. Ist mit Sicherheit nicht 

immer ganz einfach, aber wenn das verloren geht, ist es ganz schlimm.

Depressionen dürfen wir mit unserem defekten Nervensystem nicht zulassen.

Das würde uns zu sehr belasten. Immer nach vorne blicken und nie zurück.

Heute morgen war Fr. Prof. Carmen Scheibenbogen mal wieder im Fernsehen zum Thema 

ME/CFS. Nachstehend der Link zur Mediathek. 

https://www.ardmediathek.de/video/live-nach-neun/live-nach-neun/daserste/Y3JpZDovL2Rhc2Vyc3RlLmRlL2xpdmUgbmFjaCBuZXVuL2FlZDY4NGQzLTc5MWYtNGU0MC05YzM5LWYwMDNlMDM0ZWMzMA?fbclid=IwAR1jFRDYuoSHENv8rU8K12EAtmSRf5p5zI6zTV5aoys4lJYDFXY0Stv9oLk 

Ab Minute 20:50 geht es los.

Heute haben wir im Hirnleistungstraining  wieder das Langzeitgedächtnis geschult.

Die Hausaufgaben waren eigentlich nicht schlecht, aber es gab heute neue. 

Ich habe gemerkt, das meine Konzentration was auf Null abfällt, sobald mich auch nur die kleinste 

Kleinigkeit ablenkt. Diesen Blog schreibe ich auch immer bei absoluter Ruhe. Sonst ginge

das überhaupt nicht.

Ich habe gestern gelesen, das Hirnwissenschaftler als Kurzzeitgedächtnis bezeichnen, alles was innerhalb 30 Sekunden passiert. Danach ist es das Langzeitgedächtnis. Ziemlich krass.

Morgen gibt es eine Debatte im Bundestag über ME/CFS. bin gespannt was dabei rauskommt.

Im Moment sind laut Weltgesundheitsorganisation in Europa 17 Millionen Menschen

an Long Covid erkrankt, Fast jeder zehnte Corona Patient bekommt die Auswirkungen von 

Long Covid zu spüren. Eine riesige Zahl. Leider wird noch viel zu wenig unternommen.

Meine Long Covid App zeigte mir nach einer guten Nacht eine 8 und Welltory durchschnittliche 

Vitalparameter.

Es gibt wohl jetzt von Huawei eine Smartwatch, die Blutdruck auf die herkömmliche Weise misst.

Das Armband wird dazu aufgepumpt mit einem kleinen integrierten Kompressor. Damit sollen dann auch Dauer Blutdruck Messungen möglich sein. Coole Idee.

Zum Schluss noch einen kleinen Gedanken zu ME/CFS.

17. Januar 2023

 

Interessantes Portal das sich nicht nur mit ME/CFS befasst, sondern auch mit

Post Covid und dem Post VAC Syndrom.

https://www.me-cfs.net/

 

Diesmal hat der Crash bei mir sehr lange angehalten. Ich denke das ich erstmal damit 

durch bin.

Meine Vitalparameter bei Welltory waren nach einer guten Nacht auf einem guten Niveau und

bei Visible stand eine 9. Trotzdem war heute der Schwindel wieder da.

Könnte sein, das wieder einmal das SHG Treffen zu anstrengend war. Das ist es mir aber wert.

Heute habe ich erfahren was die Ursache für meine Schmerzen unter dem linken Rippenbogen 

in Verbindung mit Atemnot sein kann. Viele Post Covid Patienten leiden darunter. Es wird

meist eine Zwerchfellentzündung oder Verkrampfung diagnostiziert.

Klingt auch sehr einleuchtend. Ich werde es mal mit Atemtraining und Muskelentspannung 

probieren.

Die Gehörgangsentzündung ist fast weg, ich muss aber das Antiiotikum noch bis

Freitag einträufeln.

Morgen ist wieder HLT Tag. Hausaufgaben habe ich gemacht. Hoffentlich auch richtig.

Die restlichen 8 HLT Tage muss ich jetzt noch auf die Zeit vor der Reha legen.

Müsste aber ganz gut klappen.

Ich habe noch ein interessantes Schaubild gefunden mi den Symptomen von 

Post Covid und welche Bereiche angegriffen werden.

Sind mit Sicherheit nicht alle, aber ein grober Überblick.

16. Januar 2023

 

Auch kleine Schritte sind wichtig.

Heute haben wir uns wieder mit unserer 

Selbsthilfegruppe in Siegen getroffen.

Es tut so gut mit Menschen zu sprechen, die das 

selbe Leiden haben.

Außerdem ist eine ganz tolle Truppe mit ganz 

tollen Menschen.

Ich habe letzte Nacht wieder gut geschlafen und 

mein Morning Score war bei 9.

Die Vitalparameter waren bei Welltory ganz gut.

Body Akku war aber nur bei 58 %.

Mein Gehörgang bessert sich so langsam.

15. Januar 2023

 Mega gut und lange geschlafen. Ich weiss gar nicht, wann ich das letzte Mal

so lange und gut geschlafen habe. Ob es an dem Mittel für meine Gehörgangsentzündung

liegt? Wäre nahe liegend.

Meine Vitalparameter sind laut der Welltory APP im mittleren Bereich.

Ich bin noch ein wenig am testen, was die vielen Parameter für mich selber bedeuten.

Aber das Programm ist schon ganz gut gemacht, teilweise überfrachtet.

Interessant fand ich heute, das Jürgen Drews auch an Polyneuropathie leidet und dadurch

nicht mehr auf der Bühne sein kann. Zum Glück steht meine Bühne zu Hause. :)

Nochmal zur Erinnerung: Morgen Abend auf NDR bei den Ehrnährungsdocs: 

Ernährung bei Long Covid.

Morgen ist wieder Treffen unserer Selbsthilfegruppe in Siegen. 

Ich hoffe der angekündigte Schnee hält sich in Grenzen.

Ich habe gestern Abend bemerkt, das die Polyneuropathie nun auch meinen rechten Fuss

erreicht hat. Die beiden Füsse wechseln sich komischerweise auch ab.

Ich hoffe das die Westerwaldklinik diese Sache therapieren kann.

So langsam muss ich mir mal ein paar Packlisten für die Reha anlegen.

Die Zeit bis dahin geht schnell vorbei.

Mein Morning score war trotz langem schlafen nur bei 7. 

Der Crash hält sich diesmal recht lange. Muskel und Nervenschmerzen plagen mich auch weiterhin.

Montag und Dienstag habe ich noch Therapiefrei, aber am Mittwoch geht es wieder los.