29. Dezember 2024

 

Weihnachten 2024 und die dazu gehörigen Feiertage sind wieder vorbei.

Es hat alles geklappt und so langsam haben wir gelernt, das alles ME/CFS konform

abläuft.

Das Vorbereiten der Pute geht uns mittlerweile leicht von der Hand.

Heilig Abend haben wir uns einen Gottesdienst angeschaut und lecker 

Hähnchenbrust zum Abendessen gehabt.

Unsere Bescherung lief sehr ruhig ab. 

Am 1. Weihnachtstag waren mein Sohn und seine Frau und am Nachmittag meine

Schwiegermutter und meine Schwägerin zu Besuch.

Am Abend haben wir dann die mächtige Pute zerteilt und verspeist.

War mega lecker.

Am Abend haben wir dann noch ein neues Gesellschaftsspiel gespielt, was meine 

Schwiegertochter von uns bekommen hat.

War sehr schön und total ruhig.

Den zweiten Weihnachtstag hatten wir dann ganz für uns und haben die Sonne Nachmittags

für einen kleinen Spaziergang genutzt.

Somit war mein Pacing relativ gut.

Auch die Tage danach waren sehr entspannt.

Krankheitsmässig habe ich die letzten Wochen Rückschritte gemacht. Körperlich und 

kognitiv. 

Ich hoffe das ich aus diesem Tal wieder heraus kommen.

Es nimmt mich auch mental etwas mit. Ich denke das ich da jetzt durch muss. Egal wie.

Ich nutze jetzt sehr oft die myReha App. Macht viel Spass und bringt auch was.

Im Moment nutze ich für meine Schmerzen unsere Infrarotsauna. Das tut mega gut.

Für meine Nervenschmerzen und Polyneuropathie habe ich mir jetzt noch ein

Arzneimittel bestellt. Bin gespannt ob es wirkt.

Mitte Januar werde ich einen grossen Absetzversuch vom LDN unternehmen.

Ich glaube allerdings nicht ob es klappt. Aber probieren muss ich es.

945 Tage lebe ich jetzt schon mit dieser besch...... Krankheit.

In meiner Verwandschaft konnte ich mir mal wieder den Satz anhören: "Du

siehst aber gut aus." Das kotzt mich so an. Wenn ich vor Schmerzen nicht

von der Couch hoch komme, oder das Teilzeithirn wieder komplett Matsch ist,

sieht das keiner. Die 14 Pillen die ich mir jeden Tag einverleibe sieht auch keiner.

Aber daran muss man sich einigermaßen gewöhnen.

Nächste Woche wird nicht viel passieren. Sylvester werden wir alleine verbringen,

wie die letzten Jahre auch. Wettermässig soll es ja eher trüb bleiben.

Dann bleibt mir nur euch ein Frohes neues Jahr zu wünschen und das eure Wünsche 

in Erfüllung gehen. 

Immer schön an das Pacing denken und auch an Sylvester nicht übertreiben.

 

22. Dezember 2024 ( 4. Advent)

 

Der 4. Advent und auch der letzte Sonntag vor Weihnachten.

Heute vormittag hat es mal geschneit, aber das wird wohl eine Eintagsfliege gewesen sein.

Unseren Weihnachtsbaum haben mein Sohn und ich am Mittwoch geholt.

Aufgestellt und geschmückt wurde er dann am Freitag.

Meine Muskel und Nervenschmerzen sind nicht besser geworden und an den Gelenken zeigen sich 

wieder Gichtknoten. Das Wetter passt auch dazu.

Den ersten Fragebogen für AmReLoco habe ich versendet. Jetzt muss entschieden werden, in welche

Gruppe ich komme.

Das Einkaufen am Donnerstag war viel entspannter als gedacht. 

Physio und Ergotherapie waren diese Woche das letzte Mal dieses Jahr.

Auch unser SHG Online Meeting am Freitag war das letzte dieses Jahr.

Die letzten Medikamente für dieses Jahr habe ich am Donnerstag geholt.

Heute Abend werden wir unsere Pute langsam auftauen lassen,. Das dauert

immer ziemlich lange.

Ich hoffe das unser Feiertage etwas Entspannung bringt.

Wir haben diese Woche auch ein ganz tolles Weihnachtspaket von meiner Leidensfreundin

un d ihrem Mann aus dem Odenwald bekommen. Da haben wir uns Mega gefreut.

Es ist eine ganz ehrliche Freundschaft, ohne viel Schnörksel. Die ist uns auch ganz viel Wert.

Kurioserweise kam unser Paket wieder am gleichen Tag im Odenwald an.

Mein Blog hat jetzt auch erst mal Pause.

Ich wünsche euch allen friedvolle Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Denkt an euer Pacing und bleibt einigermaßen gesund.

15. Dezember 2024 (3. Advent)

 

Die dritte Kerze brennt bereits am Adventskranz und in 9 Tagen ist Weihnachten.

Die letzte Woche war wieder sehr voll mit Terminen.

Am Montag morgen hatte ich meinen Ersttermin der AmReLoco Studie in der Praxis von 

Fr. Dr. Claudia Ellert. Ging recht schnell. Sie hat mir noch kurz die Studie erklärt und

einen QR Code mitgegeben, mit dem man einen Videotermin ausmacht. Sie ist total nett und

unkompliziert.

Mittags hatte ich noch ein Online Interview im Rahmen der Epsilon Studie.

Dort ging es darum, wie die einzelnen Ergebnisse dargestellt werden sollen. War recht interessant.

Am Nachmittag ging es dann zur Oma meiner Schwiegertochter. Sie ist 70 geworden und hatte 

eingeladen. 

Leider ohne meine Frau, die auch wieder einen Arzttermin hatte. Die Erkältung wird nun

mit Antibiotika behandelt. 

Dienstag Abend habe ich mir mal wieder eine Sitzung in unserer Infrarotsauna gegönnt.

Tat mal wieder extrem gut.

Physiotherapie war am Mittwoch angesagt.

Am Nachmittag war eine Zoom Veranstaltung des LongCovid Forums. Es waren

mal wieder fast 1000 Teilnehmende. Diesmal ging es um Unterstützung und Versorgung

von ME/CFS Patienten.

Der Link vom Vortrag:

https://www.youtube.com/watch?v=qrqrQK87_No

Wer sich den Vortrag von Fr. Dr. Claudia Ellert zum Thema Coping und Pacing ansehen 

möchte, kann den nachfolgenden Link anklicken:

https://www.youtube.com/watch?v=UfGXVZP-Mo8 

Am Donnerstag morgen hatte ich dann mein Einschlußgespräch per Video zur AmReloco

Studie mit meinem Casemanager. Ich musste ein paar Formulare online unterschreiben und 

Daten abgeben. 

Ich wurde dann für die dazugehörige App freigeschaltet. Dort musste ich bereits einen Fragebogen

ausfüllen. Zwei Formulare werden noch per Post zugesendet. Wenn diese zurück gesendet

sind, wird entschieden in welche Gruppe ich komme. Das wird sehr wahrscheinlich dieses Jahr

nix mehr.

Danach musste ich wieder alleine den Wocheneinkauf erledigen, da meine Frau ja noch 

schwächelt. Das immer Kognitiv anspruchsvoll.

Am Nachmittag habe ich dann noch meiner Schwiegermutter 3 Kästen Wasser besorgt.

Die myReha App habe ich auch wieder ausprobiert. Ist sehr toll aber auch anstrengend.

Am Freitag haben meine Ergotherapeutin und ich an meinem Kurzzeit Gedächtniss gearbeitet.

Heute habe ich festgestellt das ich am Dienstag Abend keine Tabletten eingenommen habe.

Mittwoch wäre mir das auch fast passiert, habe es aber im letzten Moment noch bemerkt.

Das Teilzeithirn macht also wieder Kurzarbeit.

Heute habe ich die Neue Medikamentenliste für LC und ME/CFS in Österreich bekommen.

Dort steht LDN und LDA als Medikament für Kassenzahlung drauf.

Die sind auf jeden Fall weiter wie wir.

Im Moment läuft mein 3D Drucker sehr viel um Deko Sachen für die Weihnachtspakete

zu produzieren.

Nächste Woche steht Physio und Ergotherapie das letzte Mal in diesem Jahr an.

Ansonsten steht noch eine NUM Fachbeiratssitzung an und das letzte Online Treffen

unserer Selbsthilfegruppe. 

Unseren Baum müssen mein Sohn und ich auch noch nächste Woche holen.

Ansonsten wird es wohl der ganz normale Wahnsinn.

DRV und BG haben sich noch nicht gemeldet. Wird wohl dieses Jahr auch nix mehr.

Bleibt gesund und denkt an euer Pacing.

08. Dezember (2. Advent)

 

Das zweite Licht ist am Adventskranz an. Jetzt geht es schnell bis Heilig Abend.

Letzte Woche kam es mal wieder anders als gedacht. Wie immer.

Montag konnte ich noch ganz entspannt ein paar Sachen erledigen.

Aber bereits am Dienstag Morgen wurde es hektisch. Das ist etwas was wir ME/CFS Patienten

überhaupt nicht mehr vertragen können. Auch Spontanität geht gar nicht mehr.

Der Monteur für den Zählertausch kam recht spät. Meine Frau wollte zur Arbeit fahren,

aber ihr Auto sprang nicht an, da sie die Sitzheizung angelassen hatte.

Also musste ich sie nach dem erfolgten Zählerwechsel fahren. 

Danach ging es zu meinem Treffen mit meinem Freund und früheren Bürokollegen.

Dieser hatte mir ein tolles Scirocco und Corrado Buch geschenkt. Es war ein sehr entspanntes

Treffen und hat gut getan. Die Zeit verflog nur so.

Endlich hatten wir auch mal wieder Briefpost bekommen. Seit einiger Zeit gibt es Probleme

mit unserem Briefzusteller, der seine Work Life Balance sehr genau nimmt.

Die abendliche Sitzung in der Infrarotsauna war wieder voll entspannend.

Der Mittwoch begann mit Pysiotherapie. Wie immer gut für den Rücken. 

Meine Frau hat sich eine Erkältung zugezogen, zum Glück ist sie negativ aber

sehr schlapp. Sie ist erstmal krank geschrieben. 

Somit bin ich am Donnerstag vormittag alleine einkaufen gefahren. Es war sehr wenig

los und hat ganz gut geklappt.

Ich hatte auch einen Anruf der Praxis von Dr. Claudia Ellert. Mein Termin zur

Erstbegutachtung der AmReLoco Studie ist am Montag um 10 Uhr.

Bin mega gespannt was da passiert. 

Einen Zoom Interview Termin für die EPSILON Studie habe ich für Montag um 12 Uhr

ausgemacht. Die Studie versucht ein System zu entwickeln, um mit Virtual Reality und Körpersensoren

kognitive Probleme bei Long Covid zu entdecken und diese zu behandeln.

Ziemlich interessanter Ansatz. Involviert ist dabei auch das Fraunhofer Institut.

Die Oma meiner Schwiegertochter wird am Montag 70 Jahre jung. Da muss und will ich 

natürlich hin und gratulieren. Der Montag ist also schon mal voll.

Mittwoch gibt es wieder Physiotherapie.

Am Nachmittag ist dann wieder eine Zoom Veranstaltung des LongCovid Forums.

Diese Veranstaltungen sind immer sehr informativ und gut vorbereitet.

Am Donnerstag werde ich wohl wieder alleine einkaufen, da es meiner Frau noch nicht

so gut geht.

Bei der Ergotherapie am Freitag wollen wir mal meine kognitiven Probleme im

Ultrakurz und Kurz Gedächtnis angehen. Wird im Moment immer schlimmer.

Muskel und Nervenschmerzen sind im Moment auch wieder stärker. Ohne mein

LDN wüsste ich nicht wie das auszuhalten wäre.

Nachfolgend ein Link zu einem sehr gut gemachten Bericht über das Medikament BC007

und wie mit Studien und Spendengeldern umgegangen wurde.

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/das-wundermittel-das-long-covid-heilen-sollte-die-irre-geschichte-des-medikaments-bc-007-li.2277793

Kommt gut durch die nächste Woche.

01. Dezember 2024 (1. Advent)

 

Dezember Anfang und 1. Advent. So schnell kann es gehen. Und in 24 Tagen haben wir schon wieder

Heilig Abend. Die Zeit verfliegt nur so.

Am Montag habe ich meinen Scirocco in der Werkstatt zum Steuerkettenwechsel abgegeben. 

Eine sehr arbeitsaufwändige Reparatur.

Der Casemanager der AmReLoco Studie hat sich auch bei mir gemeldet und die Freigabe erteilt,

das Frau Dr. Claudia Ellert mich nun einschleusen soll und mich in der Studie betreuen soll.

Die Studie verläuft wohl sehr schleppend. Ist aber am Anfang normal.

Bisher habe ich noch keine Rückmeldung von Fr. Ellert. Sie war aber diese Woche auf

dem LongCovid Congress in Berlin. 

Dienstag hatte unser Sohn Geburtstag. Wir haben sehr schön im kleinen Kreis zusammen gesessen.

Physiotherapie war am Mittwoch. Hat wieder gut getan . Obwohl meine Muskeln und Nerven

wieder sehr stark gereizt sind. Die Infrarotwärme tut dabei sehr gut.

Mein Auto war am Mittwoch fertig und fährt sich wieder sehr gut. 

Donnerstag habe ich meine Rezepte und Verordnungen in der Praxis abgeholt. Läuft dort

immer sehr gut.

Wollte dann noch die Medikamente in der Apotheke abholen. Die Apothekerin 

sah auf meine Rezepte und sagte dann ganz erstaunt zu mir: " Sie haben eine Zuzahlungs-

befreiung?".

Ja, und das mit Recht! Muss man dafür anders aussehen oder ein gewisses Mindestalter 

erreicht haben? Ich war etwas geschockt und habe weiter nichts gesagt.

Ergotherapie war dann am Freitag. Ich habe meiner Therapeutin die myReha App

vorgestellt. Auch sie war begeistert davon.

Ein letztes Weihnachtsgeschenk für meine Frau habe ich dann noch am Samstag Nachmittag

besorgt. Jetzt habe ich alles und bin von daher ganz entspannt.

Die Sonne hat am Samstag ganz tolle Arbeit gemacht obwohl es sehr kalt war.

Kognitiv bin ich momentan nicht sehr gut drauf. Das Erinnerungsvermögen, besonders Ultrakurz 

und Kurzzeitgedächtnis sind nicht gut. Ich trainiere das zwar, aber in den Auswertungen sieht man 

auch, das es abgenommen hat. 

Abends stellen meine Muskeln teilweise ihre Arbeit ein. Das aufstehen von der Couch und das 

gehen danach fallen mir extrem schwer. 

Schlafen geht im Moment mal ganz gut, wobei es keine grosse Erholung gibt.

Heute am Sonntag waren wir mal auf einem Mittelaltermarkt bei uns in der Gegend.

Er war wie ein altes Feldlager um eine Kirche herum gebaut. Mal was anderes.

Sonne war heute Mangelware und es war bitterkalt.

Die nächste Woche ist auch wieder relativ voll.

Morgen muss ich noch einige Erledigungen machen.

Dienstag wird der zweite Stromzähler gegen einen neuen elektronischen getauscht.

Mein früherer Bürokollege und ich haben uns zum Frühstück verabredet. Das  ist immer ein

ganz toller Termin den ich genieße. 

Mittwoch ist Physio und Freitag Ergotherapie. Für die beiden Praxen habe ich etwas auf

dem 3D Drucker zum Nikolaus gemacht. Bin gespannt wie es ankommt.

Kommt gut durch die erste Adventswoche.