27. Dezember 2023

 

Die Weihnachtsfeiertage 2023 sind schon wieder Geschichte. Wie schnell das immer geht.

Die Woche vor Heilig Abend war geprägt mit dem aufstellen und schmücken unseres Weihnachtsbaumes.

Es war dieses Jahr wieder ein sehr schönes Exemplar. 

Anfang der Woche bekam ich die Mitteilung, das mein Aminosäuren Pulver wohl doch von den

Krankenkassen übernommen wird. Vor 2 Monaten war das noch nicht so. Also habe ich kurz mit der 

Krankenkasse gechatet, die mir eine Telefonnummer der Fachabteilung gab. Die überaus nette  Dame

der Krankenkasse bestätigte mir, das dieses Pulver nun verordnungsfähig wäre. Super Sache.

Ganz soviel Glück hatte ich bei der Rentenversicherung nicht. Nachdem ich 30 Minuten in der 

Warteschleife war, lag alles wieder an der Krankenkasse oder der BG. Total unbefriedigend.

Mittwoch hatte ich zum letzten Mal in diesem Jahr Physiotherapie. Mal wieder wurde der

rechte Oberschenkel Muskel bearbeitet, der immer noch Probleme bereitet.

Über das Wetter in der Weinachtswoche möchte ich mich garnicht auslassen, da es einfach nur 

grottenschlecht war. Man hätte sehr schnell in eine Winterdepression verfallen können.

Dienstag brachte unsere postbotin ein grosses Paket mit einem tollen Weihnachtstrauß incl.

Vase. Es war eine Weihnachtsüberraschung von unseren lieben Bekannten aus dem Odenwald.

Uns hatte damals das gleiche Post Covid Schicksal und eine Reha in der selben Klinik, die zeitlich 

versetzt war, zusammengeführt. Wir sind uns noch nie real begegnet, trotzdem pflegen wir unsere

Freundschaft recht intensiv. Zur gleichen Zeit kam unser Weihnachtspäckchen im Odenwald an.

Wenn das kein Zeichen ist.

Den letzten Ergotherapie Termin hatte ich dann am Donnerstag. 

Ich habe dann noch eine Rechnung von einem Labor aus Köln für eine Blutuntersuchung 

bekommen. Dies wurde im Rahmen des kardiologischen Gutachtens gemacht. Werde ich aber direkt

an den Auftraggeber, die BG, weiterleiten.

Freitag haben wir dann unsere Pute aus der Tiefkühltruhe zum Auftauen geholt. Mit 5,2 KG ist das 

schon ein mächtiges Federvieh. Sie hat auch noch den ganzen Samstag gebraucht, um komplett 

aufzutauen.

Samstag habe ich dann die Geschenke verpackt. Hat doch länger gedauert als gedacht.

In letzter Zeit merke ich, das es kognitiv etwas rückwärts geht. Teilweise vergesse ich Sachen komplett.

Es ist nicht wie sonst etwas zu vergessen, es ist komplett gelöscht. Selbst Fetzen davon sind nicht 

vorhanden. Teilweise gebe ich auch Passwörter ein, die 10-15 Jahre alt sind. aber die aktuellen sind 

nicht mehr da. Erschreckend.

Die TH Mittelhessen hat mich auch darüber informiert, das die zuständige Dame der Studie erst am 

12.01.2024 wieder im Büro ist. Sie wird sich aber bei mir melden und der Beginn wird im Juni sein.

Leider merkt man an solchen Tagen, das man angebliche Freunde und Bekannte durch diese 

Krankheit verloren hat. Damit muss man auch umgehen können. Das habe ich in der jetzt schon 

recht langen Zeit gelernt. Umso mehr schätzt man dann die wahren Freundschaften.

Am Heilig Abend haben meine Frau und ich uns dann an die Zubereitung des Federvieh gemacht.

Ging aber sehr gut von der Hand, wenn gleich der Bräter gut ausgefüllt war. 

jetzt hieß es nur noch brutzeln.

Am Heilig Abend gab es Hühnerbrust und meine Frau und ich haben uns noch einen Gottesdienst

im Stream angesehen.

Die Bescherung haben wir in aller Ruhe vollzogen und somit war es ein sehr ruhiger Abend.

Der erste Weihnachstag war schon mehr von Leben erfüllt. Meine Schwiegermutter und meine

Schwägerin kamen am frühen Nachmittag und dann kamen auch meine Schwiegertochter

und mein Sohn.

Es wurde natürlich reichlich beschert und die Geschenke direkt ausprobiert. 

Es gab viel zu erzählen und am Abend gab es die schmackhafte Pute.

Als die Gäste dann auf dem Heimweg waen, bemerkte ich, das etwas nicht stimmte mit meinem

Körper. Meine Zehen machten sich mal wieder selbstständig und kurz danach auch die Füße.

Diese Probleme hatte ich schon lange nicht mehr , zeigen mir aber eine deutliche Überlastung an.

Meine Augen brannten und ich bekam Muskel und Nervenschmerzen.

Ich habe dann fast 11 Stunden geschlafen. Bin aber aufgestanden, als ob mich ein LKW

überrollt hätte und ich nur 10 Minuten im Bett gewesen wäre. 

Ein kompletter Crash, der aber diesmal nicht zeitversetzt kam.

Mir ging es dann den ganzen Tag nicht besonders gut und erst am Abend wurde es etwas besser.

Hab dann auch wieder lang gelegen, ging aber heute schon wesentlich besser. Ruhe ist das wichtigste.

Der Bundesausschuß hat eine neue Richtlinie erabschiedet. Danach sollen LongCovid Betroffene

schneller und bedarfsgerechter versorgt werden.

Leider haben die ersten LongCovid Reha Kliniken bereits einen Aufnahmestop verhängt.

Die Corona Fälle häufen sich sehr stark und werden jetzt nach Weihnachten mit Sicherheit nicht

weniger.

In Japan wurde ein mRna Impfstoff vorgestellt der sich im Körper selbst vervielfältigt.

Ob das der richtige Weg ist?

Vermehr haben die Kliniken auch wieder Maskenpflicht. Und bei Aldi gibt es wieder

Masken und Corona Tests.

Zwischen den Jahren habe ich keine Therapien. Aber in der ersten Januar Woche geht es wieder

los. Ich will auch wieder in das Fitness Studio, um etwas Bewegung in die Muskeln zu 

bekommen. Aber nur gaaaaaaaanz langsam.

17. Dezember 2023 (3. Advent)

 

Schon wieder der 3. Advent! Die Vorweihnachtszeit geht immer unheimlich schnell vorbei.

Da nächsten Sonntag ja der 4. Advent und der Heilige Abend auf einen Tag fallen, kommt es einem

noch kürzer vor. 

Am Montag morgen hatte ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Sie hatte auch wieder eine 

FFP2 Maske auf. Ich bekam meine Verordnungen für Ergo und Physio, sowie mein Rezept

für die Medikamente. Sie hat mir dann noch auf meinen Wunsch den Befund vom Röntgen der

Hüfte aus dem Jahr 2022 ausgedruckt.

Dann hab ich noch wunschgemäß mein Firmen Handy und den Generalschlüssel bei

meiner Firma abgegeben. Kurz danach wurde mein Firmen Account ebenfalls gesperrt.

Ist halt jetzt so.

Anschließend habe ich noch ein paar Erledigungen gemacht und somit war der Vormittag auch

vorbei. Danach musste ich für die Radio Jodtherapie noch ein paar Befunde versenden.

Mit der Post kam dann noch der Bescheid über den Grad der Behinderung.

Bin jetzt schwerbehindert mit einem Grad der Behinderung von 50.

Hatte eigentlich noch gar nicht damit gerechnet

Meinen Schwerbehindertenausweis habe ich dann online beantragt. Dieser kam dann am 

Freitag bereits. Die Ausweise in meinem Geldbeutel werden immer mehr.

Rentenausweis, Notfall Ausweis ME/CFS, Notfallinfo, Ausweis Pankreaserkrankung, Apotheken Ausweis, Koronarer Stent Pass, Schwerbehindertenausweis, Organspendeausweis, VDK Ausweis.

Interessant ist der englische Begriff auf dem Schwerbehindertenausweis: 

The holder of this card is severely disabled. 

Bin also jetzt ausgeschaltet. )

 

 Dienstag Nachmittag haben mein Sohn und ich noch unseren Weihnachtsbaum geholt.

Dann ist das auch schon mal erledigt.

Mittwoch durfte ich wieder zu meinem Physiotherapeuten.  Während meiner Behandlung

habe ich von ihm einen beeindruckenden Vortrag über Arthrose bekommen. Der hat es 

absolut drauf.

Am Freitag stand wieder Hirnleistungstraining auf dem Programm. Hat stellenweise

geklappt.

Immer mehr Kliniken haben wieder Maskenpflicht. Verständlich bei den hohen 

Infektionszahlen.

Da es am Samstag mal trocken war, konnte ich endlich mal ums Haus kehren und 

mein Auto waschen. Das hatte es nötig nach dem ganzen Salz auf der Straße.

Heute waren wir in der Nachmittagssonne ein paar Schritte gelaufen. Fühlte sich eher

nach Frühling an. Aber die Sonnenstrahlen taten sehr gut. Vitamin D für lau.

Nächste Woche habe ich am Mittwoch noch Physio und am Donnerstag Ergo.

Dann war es das wohl für dieses Jahr. Die Radio Jodtherapie wird wohl erst im Januar 

kommen.

Ich habe eben einen interessanten Artikel über Winkelfehlstellung der Augen gelesen.

Dies haben wohl sehr viele Long Covid Patienten. Es erzeugt Kopf und Augenschmerzen,

Erschöpfung, Übelkeit, Lichtempfindlichkeit, Schwindel usw.

Seit dieser Woche gibt es auch eine Änderung in der Erwerbsminderungsrente. Man kann 

nun 6 Monate eine Arbeitserprobung machen, ohne das die Rente angegriffen wird.

Finde ich eine gute Sache, wenn man noch nicht so richtig weiß, ob das Arbeiten wieder

klappt.

Seit neuesten arbeiten hier bei uns die THM und das Arzt Netz zusammen, um Long-Covid 

Patienten besser zu helfen. Ich werde mich da mal weiter informieren.

 

 

 

10. Dezember 2023 ( 2. Advent )

 

Eine sehr treffende Aussage. Nichts ist es wert, das man Long Covid bekommt. Nichts.

Mein Crash hat sich langsam wieder gelegt. Zum Glück habe ich ja gelernt damit umzugehen.

Trotzdem dauert es doch sehr lange bis alles wieder zurück gefahren ist.

Am Mittwoch habe ich mir dann mal wieder etwas Seelenglück verordnet.

Das muss einfach manchmal sein, auch wenn die Folgen absehbar sind.

Am Donnerstag habe ich bei meinen Schilddrüsen Doc angerufen. Die 

Unterlagen würden jetzt beim Chef auf dem Tisch liegen. Wieder weiter warten.

Die Krankenkasse hat eine weitere Rechnung über 600 Euro gesendet.

Nach Rückfrage ist das in Ordnung, aber die Rentenversicherung überweist die Beträge 

auch. Dies ist nicht richtig. Bis das wieder geregelt ist dauert auch noch ewig.

Die Nachzahlung ist auch noch nicht berechnet.

Vom GdB hab ich auch noch nix gehört. Beim Hirnleistungstraining am 

Freitag musste ich mal wieder an den PC. War nicht so toll wie gedacht.

Samstag morgen dachte ich noch, das der Kelch an mir vorüber geht.

Denkste. Die Muskeln quittierten ihren Dienst und die Nerven schmerzten, dann kam noch der 

Schwindel. Am Abend dann noch Heiserkeit. Im nahhinein haben wir heute 

festgestellt, das mir Teile vom Samstag im Gehirn fehlen. Einfach weg. Es sind noch nicht mal

Fetzen davon da. Als ob es garnicht stattgefunden hätte. Beängstigend.

Erschöpfung war auch wieder sehr stark. Aber über 10 Stunden Schlaf bringen

leider auch keine Erholung. Interessant sind dann auch immer die  Hinter-

kopfschmerzen. Auch heute ist nicht viel Bewegung drin.

Die Haut an den Händen schält sich auch mal wieder.

 Duschen hat mich wieder sehr angestrengt und macht schwindlig.

Heute habe ich im aktuellen Prospekt vom Aldi für nächste Woche geshen,

das dort wieder FFP2 Masken und Corona Tests angeboten werden.

Interessant. Und unser Gesundheitsminister erwartet eine neue Corona Welle.

Die Weihnachtsmärkte tragen bestimmt dazu bei.

Am Montag morgen habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin.

Ich benötige Medikamente und Verordnungen für Physiotherapie und Ergo-

therapie. Ausserdem noch einen Befund meines Hüft CT von 2022.

Danach werde ich noch die betriebseigenen Gegenstände bei meinem Arbeitgeber

abgeben.

Mittwoch ist wieder Physiotherapie und Freitag Ergo.

Am Donnerstag haben wir wieder ein Zoom Treffen des NUM Fachbeirat der 

AG Patientenvertretung in der Uniklinik Frankfurt. Ist bestimmt auch wieder recht spannend.

Gegen Ende der Woche werden mein Sohn und ich unseren Weihnachtsbaum holen.

Das ist seit vielen Jahren eine schöne Tradition.

03. Dezember 2023 (1. Advent)

 

Der 1. Advent ist da und unser Vogelhaus hat eine dicke weiße Mütze bekommen.

Pünklich zur Adventszeit ist alles mit Schnee überzogen. Ging ein bischen schnell

aber trotzdem sehr schön.

Mittwoch morgen sind wir sehr früh in Richtung Köln gestartet. Es hat bei uns heftig

geschneit und auf der Autobahn war nur eine Spur geräumt. Die LKW´s taten an den 

Gefällstrecken sehr langsam und dadurch bildetetn sich immer wieder Staus.

Nach 2,5 Stunden Fahrt und mit einer halben Stunden Verspätung kamen wir beim 

Kardiologen in Köln an. Die Sprechstundenhilfen waren sehr unfreundlich und fragten, wo 

wir denn jetzt erst herkommen. In Köln lag kein Krümmel Schnee und von

daher konnten sie nicht wissen, wie die Wetterlage bei uns war.

Ich bin dann nach angemessenre Wartezeit zur Voruntersuchung aufgerufen worden.

Es wurden die üblichen Fragen gestellt, ein EKG gemacht und Blut abgenommen.

Danach wurde vom Kardiologen, der sehr nett war, ein Herz Ultraschall gemacht.

Er meinte, das mein Kardiologe das alles mit den Stents sehr gut gemacht hätte und

wenn ich nur die Herzsymptome hätte, sowieso nur leichte sitzende Tätigkeiten

möglich wären.

Danach musste ich noch einen Lungenfunktionstest machen.

Dann ging es reibungslos nach Hause. Ganz schöner Aufwand.

Donnerstag war wieder alles zugeschneit und ich hab dann erstmal Schnee geschoben.

Aber sehr langsam und ständig die Herzfrequenz im Auge.

Freitag war mal wieder Hirnleistungstraining angesagt. Hat ganz gut geklappt.

Mit der Post kam dann noch der Zugangscode zum ersten Fragebogen der Soma.Cov Studie 

der Universitätsklinik Eppendorf. diesen habe ich am Samstag dann bearbeitet. Waren eigentlich

die bekannten Fragen. 

Da es Freitag relativ trocken war, habe ich dann noch unsere Aussenbeleuchtung für den

Advent montiert. Sieht sehr schön aus mit dem Schnee.

Samstag fing dann das an, was immer nach so einem anstrengenden Tag wie am Mittwoch

kommt: ein CRASH!

Heftige Muskel und Nervenschmerzen, starke Fatigue, Sehschwäche. Tremor, Muskelzuckungen 

und der ganze übliche Kram.

Hält auch heute noch an und Schwindel ist noch dazu gekommen.

Mein Arbeitgeber hat mich per Mail dazu aufgefordert, alle betriebseigenen Geräte zurück zu

geben. Komische Maßnahme und ich bin gespannt was da noch kommt.

Montag werde ich mal bei dem Schilddrüsendoc anrufen, da ich immer noch keine Rückmeldung habe.

Mittwoch ist wieder Physio und Freitag Ergo.

Im Moment wird ein Medikament getestet, das bereits eine Zulassung hat.

Dies soll Patienten mit Post-Covid binnen kurzer Zeit helfen. Das wäre ein total schönes

Weihnachtsgeschenk. Für Wunder ist man nie zu alt.