23. Juni 2024

 

Am Montag hatte ich einen Anruf von der Nuklearmedizin. Es ging um den Termin zu Radiojodtherapie.

Mir wurde angeboten am Montag den 24.06. zu starten. Geplante Verweildauer 6 Tage.

Nach kurzer Bedenkzeit habe ich dann zugesagt.

Also geht es morgen in die Marien Klinik Siegen. Ich bin sehr gespannt wie das ganze abläuft

in dem abgeschirmten Bereich. Blöd das genau dann das Wetter besser werden soll.

Geht halt nicht anders.

Die Erhöhung von 3mg auf 4mg LDN habe ich erstaunlicherweise sehr gut verkraftet.

Ich hatte zwar am Mittwoch mal wieder einen Crash mit starken Muskel und Nerven-

schmerzen, kam aber eher mal wieder von Überlastung.

Der Kopf will im Moment auch nicht so richtig. Ich habe grosse Probleme mir Passwörter

zu merken oder mich an Namen zu erinnern. Diese Merkfähigkeit trainieren wir im 

Moment in der HLT. Nächste Woche habe ich ja viel Zeit um Neuro Nation zu machen.

Physio und Ergotherapi musste ich ja für nächste Woch absagen.

Viel Bewegung wird es ja nächste Woche nicht geben.

Am Donnerstag ist das LongCovid Forum wieder Online mit einem Vortrag über die Reha 

Studie an der ich teilgenommen habe.

Freitag ist dann wieder unsere SHG online. Die Planung musste ich aufgrund meines Klinik 

Aufenthaltes mal abgeben. Ich werde trotzdem versuchen daran teil zu haben.

Ich werde mal nächste Woche aus der Klinik vom Ablauf so einer Radiojodtherapie zu 

berichten.

Bis dann.

16. Juni 2024

 

Letzte Woche habe ich es ganz verdaddelt einn Post zu machen.

Dann fangen wir eben beim 03. Juni an

Meine Frau hatte schon recht früh ihren Termin eim Kardiologen. Der Termin für die Herzkatheter 

Untersuchung wurde auf den 19. Juli terminiert. 

Ich musste zu meinem ersten Termin vom Radiojodtest in die Klinik.

Bin recht zügig dran gekommen. Blut Abnahme und schlucken der radioaktivn Kapsel.

Noch ein kurzes Aufklärungsgespräch und das war es . Eine normale Schilddrüse hat 

eine Größe von 25 ml. Meine aber eine Größe von 66ml und weitet sich nach innen aus.

Meine Schwiegertochter durfte auch wiedr aus dm Krankenhaus. Sie hat sich wohl im Urlaub

einn Virus eingefangen.

Aussrdem hab ich noch meine Bandage für den Ellenbogen abgeholt. Trägt sich sehr gut

und hilft auch, wobei ich auch Schmerzn am linken Handgelenk habe. Keine Ahnung wo die

wieder herkommen.

Dienstag Mittag musste ich dann wiedr in der Klinik erscheinen. Diesmal wurden Messungen mit

zwi verschiedenen Gamma Kameras gemacht. Ging auch recht schnell. Ergebnisse habe ich bis jetzt

noch keine und auch keinen Termin zur Radiojodtherapie.

Am Freitag hatte ich wieder HLT, aber dort war ich sehr unkonzentriert. Ich komme im Moment 

nicht so richtig aus dem Crash heraus. Es ist einfach zuviel Stress um die Familie herum.

Den Sonntag habn meine Frau und ich uns mal frei genommen und unseren Oldtimer auf einem 

Treffen ausgestellt. Es war sehr angenehm dort und ein Eis danach durfte nicht fehlen.

Montag und Dinstag habe ich mich körperlich total überschätzt und somit am Mittwoch platt.

Nach der Physiothrapie hatte ich alles geschwollen und übrall Schmerzen.

 Donnerstag bin ich alleine zum Einkaufen gefahren. Während der Fahrt habe ich gemerkt,

das ich total unkonzentriert bin. Als ich wieder zu Hause war , hab ich mich ausgeschlossen.

Tür zu, Schlüssel drin. Konnte zum Glück einen Schlüssl von miner Frau bei ihr auf der Arbeit holen.

Definitiv kein guter Tag.

Die Betreuung für meine Schwiegermutter ist auch angekommen und es musste noch soviel erledigt 

werden. Ich hab dann noch zwei alte Fahrräder zur Ukraine Hilfe gebracht. Die haben im Moment

das Projekt "1000 Fahrräder für die Ukraine".

Freitag war ich bei der HLT auch wieder nicht so fit. Meiner Therapeutin ist mein Leistungsabfall

schon seit ein paar Wochen aufgefallen.

Ich hab nach 2,5 Jahren endlich einen Termin in der Long Covid Ambulanz Koblenz bekommen.

Im August darf ich dort vorbei kommen.

Der VDK hat sich bis jetzt immer noch nicht gemeldt.

Das Wochenende war endlich mal etwas ruhiger.

Nächste Woche steht Physio und Ergotherapie an und der NUM Fachbeirat tagt.

Heute Abend werde ich meine LDN Dosis auf 4 mg erhöhen. Hoffentlich ohne 

Symptomverschlechterung.

Die Westerwaldklinik Waldbreitbach hat ihren Aufnahmestop aufgehoben. Es gibt aber

weiterhin eine lange Wartezeit.

02. Juni 2024

 

Am 30. Mai war ich genau zwei Jahre krank durch Corona.

Zwei Jahre ohne große Hoffnung auf Heilung oder Therapie.

Zwei Jahre mit vielen großen Versprechen der Parteien.

Das meinem Antrag auf Übernahme der Kosten für LDN nicht zugestimmt wurde,

passt gerade dazu.

Dem medizinischen Dienst kann und will ich keine Schuld daran geben.

Sie haben sich sehr viel Mühe gegeben, konnten aber anhand der Richtlinien 

nicht anders entscheiden.

Gäbe es bereits die lange angekündigte Off Label Use Liste von unserem

Gesundheitsminister bereits, wäre das ganze wahrscheinlich hinfällig.

Der medizinische Dienst hat mir aber eine schwerwiegende, die Lebensqualität auf Dauer 

beeinträchtigende Erkrankung diagnostiziert.

Montag kam endlich mein LDN von der City Apotheke Göttingen.

Dienstag war Physiotherapie und ich hab dann einen Dauertermin einrichten lassen.

Der letzte Fragebogen der Studie von der Universitätsklinik Hamburg Eppendorf habe

ich dann noch ausgefüllt. Ergebnisse wird es erst 2026 geben.

Am Mittwoch war der Termin bei meiner Hausärztin. Ich benötigte Rezepte für

Amino Ther Pro und Pankreatan. Außerdem Verordnungen für Physio und Ergo.

Der Bericht von der Nuklearmedizin war nun endlich auch da. Inhalt war aber klar.

Ich hab mir dann noch ein Privatrezept für LDN mit 3mg ausstellen lassen.

Da ich ab heute Abend die Dosis auf 3 mg erhöhe, ist es damit einfacher.

Ich musste dann noch eine Sache ausserhalb Corona untersuchen lassen.

Mein rechter Ellenbogen schmerzt seit mehreren Wochen und das Greifen mit

der Hand tut auch weh.

Es ist wohl eine Epicondylitis (Golferarm). Ich muss jetzt jeden Abend einen Salbenverband

mit Enelbin Paste auftragen und bekomme am Montag eine spezielle Bandage.

Man hat ja sonst nix.

Dienstag Abend fing mal wieder ein grösserer Crash an. Wam und Kalt gleichzeitig.

Fieber Gefühl, schwere Muskel, Glenk und Nervenschmerzen. Die Komplette 

Haut schmerzte und jedes einzelne Gelenk bis zu den Fingern.

Mittwoch kam dann noch Sehschwierigkeiten und das vibrieren im Oberschenkel

war auch wieder da.

Somit war auch am Feiertag Ruhe angesagt.

Bei der Ergotherapie war der Crash auch zu merken. Konzentration war schlecht und die

Ermüdung kam schnell.

Der nächtliche Schlaf ist ziemlich schlecht und ich hoffe das ich bald aus

diesem Loch wieder hoch komme. 

Ich bin im Moment sehr schlecht belastbar und komme nicht auf ein normales Niveau.

Am Montag habe ich dann den ersten Termin zum Radiojodtest und am Dienstag den zweiten.

Physiotherapie fällt nächste Woche aus, aber am Freitag ist wieder Ergotherapie.

Freitag ist meine Schwiegertochter noch stationär im Krankenhaus aufgenommen worden. 

Die Ergebnisse kommen aber erst Montag.

Auch wenn es im Moment nicht so toll aussieht: Aufgeben ist und wird nie eine Option sein.

26. Mai 2024

 

Mit Sehstörungen habe ich auch wieder zu kämpfen. Die Augen fokussieren nicht richtig und

sind sehr empfindlich auf Licht. Ausserdem treten immer wieder Schlieren und Punkte auf.

Die Störungen an den Augen treten immer mal wieder unverhofft auf. Auch die Sehkraft 

verschlechtert sich.

Die Universitäts Augenklinik in Erlangen hat sich auch gemeldet und will demnächst eine

Videosprechstunde mit mir abhalten. 

Nächste Woche ist am Dienstag wieder Physiotherapie und am Freitag HLT.

Am Mittwoch habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Ich benötige neue 

Verordnungen für Physio und Ergo sowie ein paar Rezepte.

Mit der Lieferzeit für meine LDN Kapseln habe ich mich etwas vertan. 

Freitag habe ich die letzten Kapseln geschluckt. Samstag und Sonntag waren bis jetzt ohne.

Muskel und Nervenschmerzen sind vermehrt und auch die Energie ist weniger.

Am Montag soll das Paket laut DHL zugestellt werden. 

Am 02.06. werde ich dann die Dosis auf 3 mg erhöhen.

Die Krankenkasse hat sich zur Übernahme der Kosten noch nicht gemeldet, ebenso

keine Rückmeldung vom VDK.

In den letzten Wochen bin ich kognitiv wieder schlechter geworden. Warum weiss ich leider

nicht.

Ich merke aber auch wie schnell ich nach Belastung sehr abrupt abbaue. Ich versuche diesen 

Punkt zu erkennen und vorher zu bremsen. Gelungen ist mir das noch nicht.

Eine neue Studie hat gezeigt, das sehr viele Long Covid Patienten eine

Herzmuskelentzündung haben, die aber nur durch ein spezielles Kardio-MRT

nachgewiesen kann. 

Da der Virus ja eine Persistenz im Körper hat, könnte dies auch immer wieder aufflammen.

Long Covid Patienten die, wie ich, ausserdem noch ME/CFS entwickelt haben sind daher

von einer Heilung weit entfernt.

Am 30. Mai bin ich 2 Jahre out of order. Wahrlich kein Jubiläum zum Feiern.

Auch wenn ich besser mit der Erkrankung umgehen kann als am Anfang,

zeigt sie mir dennoch immer wieder, wie hinterhältig, gemein und präsent sie

ist. Und das jeden Tag auf´s neue.

Dann gehen wir mal entspannt und ich hoffe das morgen meine LDN Kapseln kommen.

Schöne Woche euch.

19. Mai 2024

 

Letzte Woche bin ich nicht zum Schreiben gekommen. Darum heute etwas mehr.

Vor zwei Wochen habe ich mir meine Füße total hingerichtet. Bin mit den billigsten Hausschuhen 

(PU geschäumte Sohle) auf der Leiter herumgehüpft. Fazit am Dienstag Abend: Totale Schmerzen

in der Fußsohle und fast kein fortkommen mehr.

Den darauf folgenden Mittwoch hatte ich Physiotherapie. Meine Therapeutin meinte nur: "Warum

macht man sowas?" Bequemlichkeit. Auch mit 61 kann man noch lernen. Also war am Vatertag

ausruhen angesagt.

Den darauf folgenden Freitag war meine Frau und ich unterwegs um ein Hochzeitsoutfit 

für sie zu finden. Es war für meine Frau absolut nervenaufreibend und es wurde auch

nix gefunden. Das anschließende Lebensmittel einkaufen war dagegen entspannend.

Samstag dachte ich eigentlich, das mein Zeitmanagement ganz in Ordnung sei.

Zu allem übel bekam ich noch eine Tonne Holzpellets. Diese wurden aber erst am Sonntag mit der

Hilfe meines Sohnes verräumt.

Plötzlich hatte ich mich aber um eine Stunde vertan. War dann trotzdem ein sehr entspanntes

Treffen der Scirocco Crew am See.

Der Sonntag war dann chillig mit ruhen und grillen.

Am Montag habe ich dann meinem Sohn bei einigen Erledigungen geholfen.

Ich genieße diese Tage mit meinem Sohn, Der Termin der Hochzeit rückt so langsam

immer näher und die To do Liste ist noch lang.

Da der Dienstag noch sehr schön war, habe ich einige Sachen im Garten erledigt.

Am Mittwoch wurde wieder mein Rücken behandelt. Der hatte es auch nötig.

Donnerstag wurden dann kleinere Erledigungen gemacht und der Schornsteinfeger

hatte sich angekündigt. Der Nachmittag gehörte dann dem entspannten einkaufen.

Das Hirnleistungstraining am Freitag war nicht so gut wie erhofft. Das Kurzzeitgedächtnis

zeigte einige Lücken. Dieses hatte ich beeits beim üben mit der NeuroNationMed App

bemerkt. Ausserdem hatte ich mal wieder das Besteck total falsch einsortiert. Machte

so absolut keinen Sinn. 

Freitag und Samstag habe ich noch in der Wohnung gewerkelt.

Freitag hatten wir noch Onlinetreffen unserer SHG. War zwar dürftig, aber trotzem gut.

Samstag Abend war ich dann komplett platt.

So toll das LDN ist, so tückisch ist es. Es gibt keine Grenzen mehr die erkennbar sind.

Der Körper klappt von jetzt auf gleich zusammen. Ohne Vorwarnung.

Sehr gefährlich und nicht zu unterschätzen.

Die nächste Ladung LDN habe ich bereits wieder bestellt. Bin ja auch noch nicht an meiner

Enddosis.

Von der Kostenübernahme habe ich auch noch nix gehört. Dauert wie immer lange.

Nächste Woche ist wieder Physiotherapie. Ergo fällt wegen Urlaub der Therapeutin aus. 

Ausserdem habe ich noch eine Online Sitzung der AG Patientenvertretung der NUM.

Für eine Studie der Augenklinik Erlangen habe ich mich auch angemeldet, aber 

noch keine Rückmeldung erhalten.

Frohe Pfingsttage.

05.Mai 2024

Eine vollgepackte Woche endet wie man es vermutet, im Crash.

Am Montag hatte ich meinen Arzttermin wegen dem Fragebogen der Krankenkasse.

Es hat 45 Minuten gedauert bis wir alles beantwortet hatten. Ich habe dann noch verschiedene

Untersuchungsberichte und Gutachten kopiert und dann das ganze abgesendet. Jetzt heißt es 

abwarten, wie sich die TKK enscheidet.

Der Montag war eh voll von lauter kleinen Erledigungen, die aber anstrengend waren.

Dienstag war Physiotag und mein unterer Rücken wurde wieder bearbeitet. Die Schmerzen im 

Rücken und in Leiste und Oberschenkel waren wieder heftiger geworden.

Am 1. Mai ging es mit dem E-Scooter zum Eisessen. Der Pollenflug war aber sehr extrem und 

das Atmen fiel schwer.

Der Donnerstag begann mit sehr früh mit einer wichtigen Erledigung, danach habe ich unser 

Familienauto angemeldet und habe dann alleine unseren Wocheneinkauf gemacht.

Meine Frau muss im Moment sehr oft zu ihrer Mutter in das Pflegeheim. Es belastet sie sehr.

Dann rief noch der Kardiologe an. Meine Frau soll Anfang Juni zum Vorgespräch zu

einer Herzkatheteruntersuchung kommen. Mal schauen was das gibt.

Am Nachmittag haben mein Sohn und ich dann unser Familienauto geholt. Auf dem Rückweg 

fing bereits das heftige Gewitter an.

Am Abend war ich platt wie eine Flunder.

Hirnleistungstraining war Freitag dran. Lief relativ gut. Geteilte Aufmerksamkeit klappt immer

noch nicht.

Die neuen Möbel für unser Arbeitszimmer sind auch in 2 Lieferungen angekommen.

Der nette Hermes Fahrer konnte leider kein Wort Deutsch.

Samstag habe ich dann Tomaten, Gurken und Paprika in die Freilandtöpfe gesetzt.

Jetzt müssen sie nur noch wachsen. Das Familienauto wurde auch einer Wäsche unterzogen.

Am Abend merkte ich dann, das irgendetwas nicht stimmt. Schwitzen , Schnupfen und Puls

erhöht. 

Die ganze Woche war der Schlaf schon sehr schlecht, aber die Nacht auf Sonntag war recht 

unruhig. 

Sonntag war dann klar: der Crash ist da.

Leider merkt man durch die Einnahme von LDN nicht mehr, wie stark man an oder schon

über die Grenze ist. 

Unterschwellig merkt man es, aber es ist ein neues Lernen. Die Pacing Regeln werden neu geschrieben.

Ich hab heute die Handbremse ganz bewusst angezogen.

Alle Parameter (Visible,Welltory) haben mich die ganze Woche davor gewarnt.

Aber ich wollte es nicht wahr haben. Da es sich ganz anders angefühlt hat.

Aber der Virus lässt sich nicht unterdrücken und schon gar nicht vernichten.

Trotzdem bin ich mit dem LDN sehr zufrieden. Man muss nur lernen damit umzugehen.

Nächste Woche lass ich es mal ruhiger angehen. Physio am Dienstag ist der einzige Termin.

Das HLT fällt am Freitag aus. 

So langsam muss ich auch mal einen Anzug für die bevorstehende Hochzeit von meinen

Sohn besorgen.

Bin gespannt wann ich wieder aus dem Crashloch draussen bin.

 

28. April 2024

 

Eine Woche mit vielen Terminen ist endlich vorbei.

Der Montag war noch geprägt von der Symptomverschlechterung durch die 

LDN Dosiserhöhung.

Am Dienstag Morgen ging es dann früh los zur Mibi Tumor Szintigraphie in 

das Marien Krankenhaus Siegen. Ich hatte ja direkt den ersten Termin um 8 Uhr.

Kam dann auch sofort dran und mir wurde das Radioaktive Kontrastmittel in die

Ader gespritzt. Danach musste ich eine Stunde warten. Dann müsste das Mittel 

an der richtigen Stelle sein. Um 9 Uhr musste ich dann direkt unter die Mibi 

Kamera. In der Praxis nennt man es "auflegen". Es wurden verschiedene Aufnahmen

gemacht, wobei die Kameraplatten um einen herum fahren. Es wurden auch

Aufnahmen der Lymphknoten im Bauchbereich gemacht.

Danach war warten angesagt. Um 11.30h musste dann doch noch Blut abgenommen

werden. 

Um 12Uhr wurde ich dann zum Arzt gebeten.

Dann kam die Entwarnung. Es ist kein Tumor!

Aber ein sehr grosser heißer Knoten, der Hormone abgibt wie er will.

Dieser soll nun mittels einer Radiojodtherapie eliminiert werden.

Dazu muss ich ein paar Tage in das Krankenhaus. Da ich dann dort radioaktives Jod 

schlucken muss, ist dieser Bereich abgeschirmt und man darf  diesen auch nicht 

verlassen. Besuch ist natürlich auch nicht erlaubt. Erst wenn die Radioaktivität

einen gesetzlichen Grenzwert unterschritten hat, darf ich das Krankenhaus verlassen.

Es kann bis zu 6 Monaten dauern bis der gesamte Knoten verschwunden ist.

Dafür ist die Behandlung aber schmerzfrei und ohne Nebenwirkungen.

Am 03. und 04. Juni muss ich erstmal einen Radiojodtest machen. Dann wird bestimmt

wieviel Radioaktives Material ich Schlucken muss. Dann wird auch der Termin

im Krankenhaus fest gemacht.

Ich bin ziemlich froh, das es kein Tumor ist und ich nicht unters Messer muss.

Nach dem Termin habe ich mich noch mit einer ganz netten Bekannten aus der 

SHG Siegen getroffen.

War richtig toll mal wieder mit einem Menschen zu reden, der einem auch versteht

und genau weiss worum es geht.

War ein ganz tolles Treffen und mit Sicherheit gibt es eine Wiederholung.

Mittwoch hatte ich meinen Termin zur Blutabnahme und Stuhltest.

Da der linke Arm bereits zerstochen war, musste jetzt der rechte Arm herhalten.

E-Rezept einlösen funktionierte danach auch wieder perfekt.

Direkt im Anschluss war mein Termin beim Physiotherapeuten.

Da ich wieder Muskelschmerzen in den Oberschenkel hatte, wurden bei mir die 

dazu gehörigen Muskeln massiert. Diese sitzen aber tief im Unterbauch.

Wusste gar nicht, das man mit den Fingern soweit in den Bauch kommen kann.

Natürlich gab es auch Mal wieder eine komplette Lektion in Anatomie.

Der Bauch hat aber auch noch bis Freitag geschmerzt. Aber es hat trotzdem 

geholfen.

Donnerstag war werkeln und einkaufen angesagt. Außerdem gab es Post von

der TKK. Sie wollen jetzt noch mehr Infos von meiner Hausärztin um das Naltrexon 

Frei geben zu können.

Wollte ich eigentlich am Freitag in der Praxis abgeben, aber meine Hausärztin

möchte das am Montag mit mir besprechen. Finde ich total ok.

Meine Blutwerte waren auch voll ok. Die Werte vom Stuhltest waren noch nicht da.

Die TKK hat jetzt auch die vergangenen Beiträge neu berechnet.

Jetzt müsste alles in trockenen Tüchern sein. Einen neuen Code für

Neuro Nation habe ich auch bekommen.

Freitag hatte ich zwei junge Praktikanten bei der HLT. War Recht lustig.

Am Nachmittag war ich mit meinem Sohn unterwegs. Diese Zeiten genieße ich 

immer sehr.

Da der Samstag endlich Mal wieder angenehmes Wetter hatte, war ich den ganzen

Tag im Garten und habe noch meinen Oldtimer gewaschen.

Heute war dann mal chillen angesagt und die liegen gebliebenen Schriftlichkeiten

wurden Mal erledigt. 

Meinen 3D Drucker musste ich auch einer Wartung unterziehen und reinigen.

Am Montag habe ich meinen Termin bei meiner Hausärztin.

Physio ist bereits am Dienstag und HLT am Freitag.

Frau Dr. Claudia Ellert hat nun ihre Stelle als Hausärztin in meiner Nachbargemeinde 

angetreten.

Die zweite Woche mit 2mg Naltrexon ist nun auch vorbei und ich bin sehr zufrieden.