26. Mai 2024

 

Mit Sehstörungen habe ich auch wieder zu kämpfen. Die Augen fokussieren nicht richtig und

sind sehr empfindlich auf Licht. Ausserdem treten immer wieder Schlieren und Punkte auf.

Die Störungen an den Augen treten immer mal wieder unverhofft auf. Auch die Sehkraft 

verschlechtert sich.

Die Universitäts Augenklinik in Erlangen hat sich auch gemeldet und will demnächst eine

Videosprechstunde mit mir abhalten. 

Nächste Woche ist am Dienstag wieder Physiotherapie und am Freitag HLT.

Am Mittwoch habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Ich benötige neue 

Verordnungen für Physio und Ergo sowie ein paar Rezepte.

Mit der Lieferzeit für meine LDN Kapseln habe ich mich etwas vertan. 

Freitag habe ich die letzten Kapseln geschluckt. Samstag und Sonntag waren bis jetzt ohne.

Muskel und Nervenschmerzen sind vermehrt und auch die Energie ist weniger.

Am Montag soll das Paket laut DHL zugestellt werden. 

Am 02.06. werde ich dann die Dosis auf 3 mg erhöhen.

Die Krankenkasse hat sich zur Übernahme der Kosten noch nicht gemeldet, ebenso

keine Rückmeldung vom VDK.

In den letzten Wochen bin ich kognitiv wieder schlechter geworden. Warum weiss ich leider

nicht.

Ich merke aber auch wie schnell ich nach Belastung sehr abrupt abbaue. Ich versuche diesen 

Punkt zu erkennen und vorher zu bremsen. Gelungen ist mir das noch nicht.

Eine neue Studie hat gezeigt, das sehr viele Long Covid Patienten eine

Herzmuskelentzündung haben, die aber nur durch ein spezielles Kardio-MRT

nachgewiesen kann. 

Da der Virus ja eine Persistenz im Körper hat, könnte dies auch immer wieder aufflammen.

Long Covid Patienten die, wie ich, ausserdem noch ME/CFS entwickelt haben sind daher

von einer Heilung weit entfernt.

Am 30. Mai bin ich 2 Jahre out of order. Wahrlich kein Jubiläum zum Feiern.

Auch wenn ich besser mit der Erkrankung umgehen kann als am Anfang,

zeigt sie mir dennoch immer wieder, wie hinterhältig, gemein und präsent sie

ist. Und das jeden Tag auf´s neue.

Dann gehen wir mal entspannt und ich hoffe das morgen meine LDN Kapseln kommen.

Schöne Woche euch.

19. Mai 2024

 

Letzte Woche bin ich nicht zum Schreiben gekommen. Darum heute etwas mehr.

Vor zwei Wochen habe ich mir meine Füße total hingerichtet. Bin mit den billigsten Hausschuhen 

(PU geschäumte Sohle) auf der Leiter herumgehüpft. Fazit am Dienstag Abend: Totale Schmerzen

in der Fußsohle und fast kein fortkommen mehr.

Den darauf folgenden Mittwoch hatte ich Physiotherapie. Meine Therapeutin meinte nur: "Warum

macht man sowas?" Bequemlichkeit. Auch mit 61 kann man noch lernen. Also war am Vatertag

ausruhen angesagt.

Den darauf folgenden Freitag war meine Frau und ich unterwegs um ein Hochzeitsoutfit 

für sie zu finden. Es war für meine Frau absolut nervenaufreibend und es wurde auch

nix gefunden. Das anschließende Lebensmittel einkaufen war dagegen entspannend.

Samstag dachte ich eigentlich, das mein Zeitmanagement ganz in Ordnung sei.

Zu allem übel bekam ich noch eine Tonne Holzpellets. Diese wurden aber erst am Sonntag mit der

Hilfe meines Sohnes verräumt.

Plötzlich hatte ich mich aber um eine Stunde vertan. War dann trotzdem ein sehr entspanntes

Treffen der Scirocco Crew am See.

Der Sonntag war dann chillig mit ruhen und grillen.

Am Montag habe ich dann meinem Sohn bei einigen Erledigungen geholfen.

Ich genieße diese Tage mit meinem Sohn, Der Termin der Hochzeit rückt so langsam

immer näher und die To do Liste ist noch lang.

Da der Dienstag noch sehr schön war, habe ich einige Sachen im Garten erledigt.

Am Mittwoch wurde wieder mein Rücken behandelt. Der hatte es auch nötig.

Donnerstag wurden dann kleinere Erledigungen gemacht und der Schornsteinfeger

hatte sich angekündigt. Der Nachmittag gehörte dann dem entspannten einkaufen.

Das Hirnleistungstraining am Freitag war nicht so gut wie erhofft. Das Kurzzeitgedächtnis

zeigte einige Lücken. Dieses hatte ich beeits beim üben mit der NeuroNationMed App

bemerkt. Ausserdem hatte ich mal wieder das Besteck total falsch einsortiert. Machte

so absolut keinen Sinn. 

Freitag und Samstag habe ich noch in der Wohnung gewerkelt.

Freitag hatten wir noch Onlinetreffen unserer SHG. War zwar dürftig, aber trotzem gut.

Samstag Abend war ich dann komplett platt.

So toll das LDN ist, so tückisch ist es. Es gibt keine Grenzen mehr die erkennbar sind.

Der Körper klappt von jetzt auf gleich zusammen. Ohne Vorwarnung.

Sehr gefährlich und nicht zu unterschätzen.

Die nächste Ladung LDN habe ich bereits wieder bestellt. Bin ja auch noch nicht an meiner

Enddosis.

Von der Kostenübernahme habe ich auch noch nix gehört. Dauert wie immer lange.

Nächste Woche ist wieder Physiotherapie. Ergo fällt wegen Urlaub der Therapeutin aus. 

Ausserdem habe ich noch eine Online Sitzung der AG Patientenvertretung der NUM.

Für eine Studie der Augenklinik Erlangen habe ich mich auch angemeldet, aber 

noch keine Rückmeldung erhalten.

Frohe Pfingsttage.

05.Mai 2024

Eine vollgepackte Woche endet wie man es vermutet, im Crash.

Am Montag hatte ich meinen Arzttermin wegen dem Fragebogen der Krankenkasse.

Es hat 45 Minuten gedauert bis wir alles beantwortet hatten. Ich habe dann noch verschiedene

Untersuchungsberichte und Gutachten kopiert und dann das ganze abgesendet. Jetzt heißt es 

abwarten, wie sich die TKK enscheidet.

Der Montag war eh voll von lauter kleinen Erledigungen, die aber anstrengend waren.

Dienstag war Physiotag und mein unterer Rücken wurde wieder bearbeitet. Die Schmerzen im 

Rücken und in Leiste und Oberschenkel waren wieder heftiger geworden.

Am 1. Mai ging es mit dem E-Scooter zum Eisessen. Der Pollenflug war aber sehr extrem und 

das Atmen fiel schwer.

Der Donnerstag begann mit sehr früh mit einer wichtigen Erledigung, danach habe ich unser 

Familienauto angemeldet und habe dann alleine unseren Wocheneinkauf gemacht.

Meine Frau muss im Moment sehr oft zu ihrer Mutter in das Pflegeheim. Es belastet sie sehr.

Dann rief noch der Kardiologe an. Meine Frau soll Anfang Juni zum Vorgespräch zu

einer Herzkatheteruntersuchung kommen. Mal schauen was das gibt.

Am Nachmittag haben mein Sohn und ich dann unser Familienauto geholt. Auf dem Rückweg 

fing bereits das heftige Gewitter an.

Am Abend war ich platt wie eine Flunder.

Hirnleistungstraining war Freitag dran. Lief relativ gut. Geteilte Aufmerksamkeit klappt immer

noch nicht.

Die neuen Möbel für unser Arbeitszimmer sind auch in 2 Lieferungen angekommen.

Der nette Hermes Fahrer konnte leider kein Wort Deutsch.

Samstag habe ich dann Tomaten, Gurken und Paprika in die Freilandtöpfe gesetzt.

Jetzt müssen sie nur noch wachsen. Das Familienauto wurde auch einer Wäsche unterzogen.

Am Abend merkte ich dann, das irgendetwas nicht stimmt. Schwitzen , Schnupfen und Puls

erhöht. 

Die ganze Woche war der Schlaf schon sehr schlecht, aber die Nacht auf Sonntag war recht 

unruhig. 

Sonntag war dann klar: der Crash ist da.

Leider merkt man durch die Einnahme von LDN nicht mehr, wie stark man an oder schon

über die Grenze ist. 

Unterschwellig merkt man es, aber es ist ein neues Lernen. Die Pacing Regeln werden neu geschrieben.

Ich hab heute die Handbremse ganz bewusst angezogen.

Alle Parameter (Visible,Welltory) haben mich die ganze Woche davor gewarnt.

Aber ich wollte es nicht wahr haben. Da es sich ganz anders angefühlt hat.

Aber der Virus lässt sich nicht unterdrücken und schon gar nicht vernichten.

Trotzdem bin ich mit dem LDN sehr zufrieden. Man muss nur lernen damit umzugehen.

Nächste Woche lass ich es mal ruhiger angehen. Physio am Dienstag ist der einzige Termin.

Das HLT fällt am Freitag aus. 

So langsam muss ich auch mal einen Anzug für die bevorstehende Hochzeit von meinen

Sohn besorgen.

Bin gespannt wann ich wieder aus dem Crashloch draussen bin.

 

28. April 2024

 

Eine Woche mit vielen Terminen ist endlich vorbei.

Der Montag war noch geprägt von der Symptomverschlechterung durch die 

LDN Dosiserhöhung.

Am Dienstag Morgen ging es dann früh los zur Mibi Tumor Szintigraphie in 

das Marien Krankenhaus Siegen. Ich hatte ja direkt den ersten Termin um 8 Uhr.

Kam dann auch sofort dran und mir wurde das Radioaktive Kontrastmittel in die

Ader gespritzt. Danach musste ich eine Stunde warten. Dann müsste das Mittel 

an der richtigen Stelle sein. Um 9 Uhr musste ich dann direkt unter die Mibi 

Kamera. In der Praxis nennt man es "auflegen". Es wurden verschiedene Aufnahmen

gemacht, wobei die Kameraplatten um einen herum fahren. Es wurden auch

Aufnahmen der Lymphknoten im Bauchbereich gemacht.

Danach war warten angesagt. Um 11.30h musste dann doch noch Blut abgenommen

werden. 

Um 12Uhr wurde ich dann zum Arzt gebeten.

Dann kam die Entwarnung. Es ist kein Tumor!

Aber ein sehr grosser heißer Knoten, der Hormone abgibt wie er will.

Dieser soll nun mittels einer Radiojodtherapie eliminiert werden.

Dazu muss ich ein paar Tage in das Krankenhaus. Da ich dann dort radioaktives Jod 

schlucken muss, ist dieser Bereich abgeschirmt und man darf  diesen auch nicht 

verlassen. Besuch ist natürlich auch nicht erlaubt. Erst wenn die Radioaktivität

einen gesetzlichen Grenzwert unterschritten hat, darf ich das Krankenhaus verlassen.

Es kann bis zu 6 Monaten dauern bis der gesamte Knoten verschwunden ist.

Dafür ist die Behandlung aber schmerzfrei und ohne Nebenwirkungen.

Am 03. und 04. Juni muss ich erstmal einen Radiojodtest machen. Dann wird bestimmt

wieviel Radioaktives Material ich Schlucken muss. Dann wird auch der Termin

im Krankenhaus fest gemacht.

Ich bin ziemlich froh, das es kein Tumor ist und ich nicht unters Messer muss.

Nach dem Termin habe ich mich noch mit einer ganz netten Bekannten aus der 

SHG Siegen getroffen.

War richtig toll mal wieder mit einem Menschen zu reden, der einem auch versteht

und genau weiss worum es geht.

War ein ganz tolles Treffen und mit Sicherheit gibt es eine Wiederholung.

Mittwoch hatte ich meinen Termin zur Blutabnahme und Stuhltest.

Da der linke Arm bereits zerstochen war, musste jetzt der rechte Arm herhalten.

E-Rezept einlösen funktionierte danach auch wieder perfekt.

Direkt im Anschluss war mein Termin beim Physiotherapeuten.

Da ich wieder Muskelschmerzen in den Oberschenkel hatte, wurden bei mir die 

dazu gehörigen Muskeln massiert. Diese sitzen aber tief im Unterbauch.

Wusste gar nicht, das man mit den Fingern soweit in den Bauch kommen kann.

Natürlich gab es auch Mal wieder eine komplette Lektion in Anatomie.

Der Bauch hat aber auch noch bis Freitag geschmerzt. Aber es hat trotzdem 

geholfen.

Donnerstag war werkeln und einkaufen angesagt. Außerdem gab es Post von

der TKK. Sie wollen jetzt noch mehr Infos von meiner Hausärztin um das Naltrexon 

Frei geben zu können.

Wollte ich eigentlich am Freitag in der Praxis abgeben, aber meine Hausärztin

möchte das am Montag mit mir besprechen. Finde ich total ok.

Meine Blutwerte waren auch voll ok. Die Werte vom Stuhltest waren noch nicht da.

Die TKK hat jetzt auch die vergangenen Beiträge neu berechnet.

Jetzt müsste alles in trockenen Tüchern sein. Einen neuen Code für

Neuro Nation habe ich auch bekommen.

Freitag hatte ich zwei junge Praktikanten bei der HLT. War Recht lustig.

Am Nachmittag war ich mit meinem Sohn unterwegs. Diese Zeiten genieße ich 

immer sehr.

Da der Samstag endlich Mal wieder angenehmes Wetter hatte, war ich den ganzen

Tag im Garten und habe noch meinen Oldtimer gewaschen.

Heute war dann mal chillen angesagt und die liegen gebliebenen Schriftlichkeiten

wurden Mal erledigt. 

Meinen 3D Drucker musste ich auch einer Wartung unterziehen und reinigen.

Am Montag habe ich meinen Termin bei meiner Hausärztin.

Physio ist bereits am Dienstag und HLT am Freitag.

Frau Dr. Claudia Ellert hat nun ihre Stelle als Hausärztin in meiner Nachbargemeinde 

angetreten.

Die zweite Woche mit 2mg Naltrexon ist nun auch vorbei und ich bin sehr zufrieden.

21. April 2024

 Schon wieder eine Woche mit der neuen Dosis LDN vorbei.

Ich habe den Einnahmezeitpunkt nun auf kurz vor dem Schlafen gehen gelegt. 

Da LDN 4 - 5 Stunden benötigt um die Rezeptoren im Gehirn zu belegen und dann 

nochmal 4 Stunden vergehen bis zum Rebound Effekt, erscheint mir dieser Zeitpunkt

besser. ich verschlafe die Andockphase und habe bereits morgens eine Wirkung.

Der Schlaf hat sich verbessert und an der Visible App kann man sehr gut ablesen,

wie der Effekt vom LDN ist.

Natürlich hatte ich durch die Dosiserhöhung eine Symptomverschlimmerung.

Anfang der Woche hatte ich sehr starke Muskel und Nervenschmerzen im unteren Rücken.

Meinen Sachbearbeiter bei der RV habe ich nun auch Anfang der Woche erreicht.

Er wollte nun die Nachberechnung der Rente in die Wege leiten.

Meine Frau hatte ihr Herz MRT, das fünf Stunden gedauert hat. Das MRT hat gezeigt, das 

ihr Herz nicht richtig durchblutet wird. Der genaue Befund geht in zwei Wochen zu ihrem

Kardiologen. Wir hoffen das es medikamentös zu behandeln ist.

Ich hatte am Mittwoch einen Termin bei meiner Hausärztin. Wie immer hatte ich eine ganze

Liste dabei. Ohne aufschreiben geht es immer noch nicht.

Überweisung Nuklearmedizin, Rezept für Neuro Nation, Termin für Blutabnahme und Stuhlprobe,

Bericht Einnahme LDN und zum Schluss noch der Antrag zur Kostenübernahme LDN

an die Techniker Krankenkasse. Bin gespannt was daraus wird.

Leider gibt es ja immer noch nicht die Off Label use Liste, von der Hr. Lauterbach in 

jedem Interview spricht.

Den neuen Code für NeuroNation habe ich bereits schon.

Physio war am Mittwoch auch recht unspektakulär.

Am Donnerstag kam dann die erste 25 seitige Berechnung der DRV mit dem Schlußsatz:

" Zahlen sie innerhalb eines Monats 7289€ an die DRV". 

Warum? Hab ja gar nix bekommen.

Zum Glück kamen Freitag morgen noch zwei 18 seitige Schreiben, wo alles gegengerechnet wurde.

Ich bin gespannt ob die Krankenkasse sich auch noch wegen Überzahlung meldet.

Am Freitag hatte ich wieder HLT. Wörter merken durch Geschichten ausdenken macht mir 

total viel Freude. Und es hilft mir im Alltag ungemein. Das ist auf jeden Fall eine positive

Erfahrung aus der Reha. Ich bin jetzt nur noch der einzige LC Patient. Die anderen

haben aufgegeben bzw. keine Motivation gehabt. Durchhalten und an sich arbeiten muss

man schon. Von alleine geht das nicht weg.

Für den Abend hatte ich unser Online Treffen organisiert. War das erste Mal in meiner Hand, hat

aber alles super geklappt. War wie immer sehr interessant und so wichtig für die Leute,

die nicht am normalen Treffen teilnehmen können. Tablet an und von der Couch oder

dem Bett dabei sein. Super Sache.

Die Mibi Szintigraphie startet am Dienstag morgen um 08:00h und wird wohl 3 Stunden dauern.

Ich bin echt gespannt was dabei rauskommt und wie es dann weiter geht.

Mit Blutabnahme und Stuhlprobe geht es Mittwoch morgen weiter, danach Physio und am Freitag

HLT. 

Donnerstag werden wir mal unseren neuen Führerschein abholen. Dann ist das Kapitel

auch beendet.

Es bleibt also spannend.

Zum Schluss noch: Meine Biontech Impf Charge gehört zu den 75 gefährlichsten Chargen,

laut einem deutschen Anwalt, der die PostVac Geschädigten vertritt.

Mitnehmen was man kriegt heißt die Devise.

Schöne Woche für euch alle.

14. April 2024

 Die dritte Woche der Einnahme von LDN ist vorbei.

Die Nebenwirkungen wurden weniger und die Schmerzen auch. Mann muss 

allerdings bedenken, das LDN kein Schmerzmittel ist. Es benötigt ca. 4 Stunden

nach Einnahme bis es die Rezeptoren im Gehirn erreicht und dort die Endorphin

Produktion ankurbelt.

Zum Ende der Woche wurden abends die Schmerzen wieder stärker.

Also habe ich heute die Dosis auf 2 mg erhöht. Könnte sein, das es jetzt

ersmal wieder zu einer Symptomverschlechterung kommt.

Der Schlaf ist noch immer sehr schlecht. Ich hoffe das es irgendwann mal wieder klappt.

Blutdruck, Puls und die Werte der Visble App haben sich im positiven eingependelt.

Die Gefahr besteht jetzt, da man weniger Schmerzen hat, sich zu überfordern. Den vor einem Crash

rettet LDN einem nicht. Auch nicht vor Erschöpfung. Habe ich selber am Wochenende erlebt.

Pacing ist dadurch noch viel schwieriger geworden, da die Signale der Grenzen teilweise wegfallen.

Sehr trügerisch und wieder ein neuer Lernprozess.

Durch den Umstand der Erkrankung meiner Schwiegermutter ist der Körper auch wieder vielen 

Emotionen ausgesetzt. Auch die kognitive Erschöpfung ist wieder stärker.

Mittwoch war Therapietag. Zuerst bei meiner neuen Therapeutin, die mich zu Beginn der Behandlung 

erstmal gerade gemacht hat. Es knackte 7 Mal im Rücken. 

Die Behandlung war wieder top.

Am Nachmittag hatte ich Hirnleistungstraining mit geteilter Aufmerksamkeit.

Dienstag wollte ich mein Rezept für Amino Ther Pro abholen. Leider war es als Privatrezept

ausgestellt. Als E-Rezept funktioniert es noch nicht. Also nochmal neu als Old school

Rezept. 

Am Freitag haben wir unseren Sohn beim aussuchen des Hochzeitsanzuges begleitet. War schon

ein interessanter Termin. Hat aber auch viel Freude gemacht. Belastet einem aber auch

emotional und kognitiv. 

Am Samstag habe ich mich total verausgabt. Aufgrund des tollen Wetters wollte ich viel zu viel.

Am Abend kamen dann die alten Symptome mit Muskel und Nervenschmerzen zurück.

Ausserdem war ich total platt.

Der VDK hat nun Akteneinsicht bei der BG angefordert. Meine schriftliche Vollmacht habe ich heute 

abgesendet. Ich bin gespannt was da nun passiert.

Bei der DRV habe ich meinen Sachbearbeiter nicht erreicht. War wohl im Osterurlaub.

Für nächste Woche muss ich noch das Online Meeting unserer Selbsthilfegruppe vorbereiten,

das am Freitag über die Bühne geht.

Mittwoch morgen habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin.

Es sind wieder einige Punkte die geklärt werden müssen, unter anderem der Antrag bei der TKK

für die Übernahme des LDN.

Meine Frau hat am Mittwoch ihr Herz MRT. Auf die Ergebnisse sind wir mal gespannt.

Physiotherapie ist am Mittwoch und HLT am Freitag.

Es wird also nicht langweilig.

Es gibt auch ein neues Spray gegen LC das in den Rachen gesprüht wird. Bis jetzt wird es

nur von einer Apotheke vertrieben. Erfahrungen sind noch keine vorhanden. Mal dran bleiben.

Hört sich auf jedenfall ganz interessant an.

 

07. April 2024

 Ostermontag war mein Sohn und meine Schwiegertochter zum Abendessen da. Meiner 

Schwiegermuter geht es immer noch nicht besser und sie ist sehr stark verwirrt.

Das belastet uns alle sehr.

Das LDN hat jetzt eine Symptomverschlechterung gebracht. Ist aber scheinbar normal.

Am Dienstag kam dann die Diagnose für meine Schwiegermutter. Lendenwirbelbruch und

Osteoporose. Dadurch keine OP. Strenge Bettruhe für mindestens 6 Wochen!

Das heisst, einen Kurzzeitpflegeplatz suchen. Das ist gar nicht so einfach.

Zum Glück konnten wir einen hier in der Nähe in einem sehr schönen Pflegeheim 

ergattern. Das ist wie ein Sechser im Lotto.

Mittwoch hatte ich das erste Mal Physio bei der neuen Therapeutin.

Absolut positiv. Sie versteht ihr Handwerk perfekt und ist auch sehr umgänglich.

Fazit von ihr: " Bei dir gibt es 1000 Stellen wo ich anfangen müsste".

War ja klar.Aber toll wenn es Menschen gibt, die ihren Beruf lieben.

Wir hatten uns vor dem Physiotermin noch das Heim angesehen und waren sehr angenehm

überrascht. Nette Menschen und eine tolle Atmosphäre.

Wir haben dann am Mittwoch noch neue Möbel für unser Arbeitszimmer ausgesucht.

Leider klappt es mit dem Schlafen noch nicht richtig. Ich bin zwar müde und 

schlafe schnell ein, komme dann aber nicht in die so wichtige Tiefschlafphase.

Vieleicht ändert sich das noch.

Meine Unterlagen zum Widerspruch der BG habe ich nun an den VDK weitergeleitet.

Dieser will sich Akteneinsicht einholen und dann mit mir darüber sprechen.

Wird sich wohl ziehen.

Mein Auto ist auch wieder im Sommermodus.

Die ersten Radieschen habe ich im Hochbeet ausgesät.

So langsam wirkt das LDN und ich habe weniger Schmerzen. Der Puls und Blutdruck

pendeln sich auch wieder ein. Ich versuche aber wieder mehr auf mein Pacing

zu achten. Ich hoffe das es mir gelingt.

Die Wärme vom Wochenende hab ich nicht ganz so gut vertragen. Auch ein Symtom von 

ME/CFS.

Das Hirnleistungstraining vom Freitag war recht gut. Nächste Woche ist es bereits am Mittwoch

da Freitag Fortbildung ist. Mittwoch ist auch wieder Physio bei der neuen Therapeutin.

Montag wird meine Schwiegermutter in die Kurzzeitpflege verlegt. 

Dann wird die Woche auch wieder voll.