27. November 2023

 

Ein sehr schöner Spruch mit sehr viel Wahrheit drin.

So, nun sind die 78 Wochen krank geschrieben sein, vorbei. Aber nur das. 

Die Erkrankung interessiert das nicht. Sie ist nach wie vor präsent.

Und der Ordner mit Unterlagen wird immer fetter.

Heute kam dann der nächste Zettel der BG per Einschreiben an. Es war die Mitteilung ,

das die 78. Woche abgelaufen ist und ich nicht mehr normal kranken versichert bin.

Durch die Erwerbsminderungsrente bin ich natürlich weiter krankenversichert.

Nur Kranken- bzw. Verletztengeld bekomme ich keins mehr.

Ausnahmsweise war ich heute schon bei meinem Physiotherapeuten.

Er ist sich jetzt fast sicher, das die muskulären Probleme im rechten Oberschenkel 

von der Hüfte kommen. Super. Nächste Baustelle.

Heute war auch das erste Interview der UKE Studie. Die Dame war super nett.

Es ging in erster Linie um Basics der Erkrankung und wie ich damit tagtäglich umgehe.

Dauerte ca. 45 Minuten und war gar nicht anstrengend. Als nächstes werde ich nun in

eine der drei Gruppen gelost und dann werde ich wieder kontaktiert.

Den gestrigen Geburtstag bei meinem Sohn habe ich ganz gut weg gesteckt.

Es waren auch nur wenige Leute da und alles war recht ruhig.

Es tat gut, mal wieder so einer Feier bei zu wohnen. 

Am Mittwoch geht es nach Köln zur kardiologischen Begutachtung für die BG.

Ich hoffe, das der Wettergott mitspielt und die Strassen frei sind.

Am Freitag ist dann wieder Hirnleistungstraining angesagt.

Der 2. Longcovid Kongress ist am Wochenende auch vorüber gegangen.

Leider mit sehr wenigen neuen Erkentnissen. Liegt aber vieleicht auch daran,

das man selber viel mehr Wissen hat, als vor einem Jahr.

Es drehte sich viel um infizierte Kinder und Jugendliche, sowie um die Therapien

bei der Reha. 

Wie der Winter in Bezug auf Corona wird, bleibt spannend.

In China häufen sich die Fälle von Lungenerkrankungen gerade bei Kindern.

Aber die Regierung lässt natürlich nichts durchsickern.

In Deutschland steigen die Zahlen auch wieder, Maßnahmen werden aber keine getroffen.

Die ersten Krankenhäuser und Arztpraxen führen die Maskenpflicht eigenständig 

wieder ein.

Es bleibt also abzuwarten, wenn jetzt die grossen Weihnachtsmärkte öffnen, wie die Welle 

wieder nach oben geht.

19. November 2023

 

So viele Wellen von Symptomen die durch unsere Körper schwappen.

Ich bin im Moment auch mal wieder in einem Wellental. 

Alle Muskeln und Nerven schmerzen. Überall im Körper sind kleine Etzündungen.

Die Fatigue ist auch wieder stärker. Bin auch wieder lichtscheuer geworden.

Die Augen fokussieren wieder sehr langsam.

Die Visible und Welltory App dokumentieren das ganze sehr anschaulich.

Die Übungen mit der NeuroNation App machen Fortschritte und man

merkt es auch beim Hirnleistungstraining in der Ergotherapie.

Bisher gibt es noch nix neues in Bezug auf meine Schilddrüse. Die Praxis

hat krankheitsbedingt nur Notbesetzung. Ist im Moment fast überall so.

Nächste Woche geht es wieder weiter mit der Physiotherapie.

Mein Muskel im rechten Oberschenkel schmerzt immer noch stark.

Den muss mein Therapeut noch ein bischen bearbeiten.

Die Einwilligungserklärung der neuen Studie des UKE Hamburg ist auch

eingetroffen und bereits wieder unterwegs zurück.

Ich bin sehr gespannt was mich da erwartet.

Nächstes Wochenende ist der 2. LongCovid Kongress in Jena mit spannenden Themen.

Ich habe mich wieder angemaeldet und werde bei dem ein oder anderen Thema virtuell

dabei sein.

Mein Stent Pass ist nun auch eingetroffen. Gut das es so etwas gibt.

Am Sonntag den 26.11.2023 enden die 78 Wochen Krankschreibung der Krankenkasse.

Dann bin ich offiziell ausgesteuert. Kein toller Termin.

Das schönste an diesem Termin ist, das mein Sohn Geburtstag hat. Das ist wichtig!

Ansonsten haben sich weder DRV noch KK und schon garnicht die GdB Stelle gemeldet.

Alles ruhig und gelassen.

Die nächste Ladung Astaxanthin habe ich am Freitag bekommen.

Nächste Woche werden wir wohl unser Haus wieder vorweihnachtlich schmücken.

Viel Arbeit aber es lohnt sich jedes Jahr.

12. November 2023

 

Manchmal muss man sich wieder daran erinnern

Am 03. November hatte ich das Amino Ther Pro und das Astaxanthin abgesetzt.

Die Folgen waren enorm, Starke Fatigue, ganz wenig Energie, vermehrte Muskel und Nervenschmerzen,

kognitive Ausfälle, Schwindel, sterkes Schlafbedürfniss, Konzentrationsverluste, Augenprobleme.

Mir war gar nicht bewusst, wie stark mir diese NEM´s geholfen haben.

Scheinbar benötigen meine Mitochondrien, die ja unsere kleinen Kraftwerke sind, diese Aminosären 

und die Entzündungen werden scheinbar durch das Astaxanthien vermieden.

Auf der einen Seite gut das es hilft, auf der einen Seite merkt man halt das da immer noch

viel kaputt ist und noch nicht repariert ist.

Am Montag war ich bei meiner Hausärztin. 09:00h rein, 09:20H raus. Top

Einweisung für die Klinik und Rezept für Medis geholt. HNO Befund war noch nicht da.

Mittwoch hatte ich Physiotherapie. Der Muskel im rechten Oberschenkel schmerzt immer 

noch. Wurde wieder massiert und wieder eine neue Übung für zuhause.

Die OP wurde am Donnerstag abgesagt, da noch Untersuchungen ausstehen.

Es soll auch geprüft werden, ob eine Radiojodtherapie im Moment ausreicht. Das wäre auch in meiner 

derzeitigen gesundheitlichen Verfassung die sanftere Lösung.

Da sich im Moment die Corona Fälle häufen, bin ich ganz froh, nicht in einem Krankenhaus zu sein.

Ich hab dann die abgestzten NEM´s wieder genommen und es trat sehr schnell wieder Besserung ein.

Von meinem beantragten GdB hab ich nichts mehr gehört und auch von DRV und KK nix mehr.

Meinen Termin beim kardiologischen Gutachter in Köln habe ich mir telefonisch bestätigen lassen.

Ich bin auch in einer neuen Studie aufgenommen worden. Dort geht es um den Umgang mit der

Erkrankung. Nächste Woche bekomme ich die Unterlagen.

Da ich für nächste Woche alle Termine abgesagt habe, steht nur am Freitag Hirnleistungstraining an.

 

05. November 2023

 

Oktober ist rum und der November da. Zeitumstellung gab es auch mal wieder.

Am Montag kam das abschließende BG Gutachten der BG Unfallklinik Frankfurt.

Natürlich werden die Kognitiven Probleme in die Psychoecke gedrückt. War ja eigentlich 

auch klar bei einer BG nahen Begutachtung. 

Ich habe mich sehr aufgeregt über das Gutachten aber auch wieder ganz gut abgeregt.

Hatte natürlich einen Crash produziert, Ist es aber nicht wert.

Dienstag wurde dann meine erste Rente ausgezahlt. Aber ohne Nachzahlung.

Nach Rückfrage bei der DRV liegt es an der Krankenkasse, welche sich auf Nachfragen der

DRV nicht meldet.

Die Sachbearbeiterin der Krankenkasse hat mich erstmal ausgelacht. Sie hätten erhöhtes

Aufkommen und Personalprobleme. In meinem Fall wären sehr viele Nachrichten der DRV 

und der BG eingegangen. Könnte also noch dauern.

Mittwoch hatte ich wieder Physiotherapie. Diesmal wurde der Muskel im rechten Oberschenkel

massiert. Auch gab es wieder neue Übungen für zuhause.

Die Reha Managerin der BG hat mich dann angerufen und mir eröffnet, das ich am 27.11.2023 

ausgesteuert werde. Sie konnte es nicht verstehen, das die Krankenkasse nicht mehr gezahlt hat.

Die BG hat nämlich weiter an die Krankenkasse gezahlt . 

Ende der Woche kam dann die Nachzahlung der Krankenkasse. Oh Wunder.

In der Ergotherapie haben wir am Freitag Atemtechnik und Vagusnerv Stimulation geübt.

Das tat sehr gut. Etwas Konzentrationstraining musste dann auch noch sein.

Es gibt auch endlich neue Leitlinien zur Reha bei LongCovid von der Rentenversicherung.

Das war jetzt mal ganz wichtig.

Das Wochenende war ja stark vom Regen geprägt. Zum Glück ist die einzige Tätigkeit im 

Garten nur noch das Laub rechen.

Montag habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Dann geht es um meine geplante OP

und die Papiere dazu.

Mittwoch ist wieder Physio und am Freitag die Vorstationäre Aufnahme in der Klinik.

Diese soll wohl mindestens 4 Stunden dauern. Aber warten sind wir ja gewohnt.

Heute ist der 525.  Tag mit PostCovid und ME/CFS!

29. Oktober 2023

 Die Zeitumstellung ist mal wieder geschafft. Für mich schon seit Jahren eine riesige

Energieverschwendung und bringt jetzt absolut nix.

Die letzte Woche war auch nicht sehr spektakulär.

Am Montag morgen hat hat mich die BG telefonisch benachrichtigt, das der kardiologische

Begutachtungstermin in Köln am 29.11.2023 um 09;00h ist.

Schriftlich habe ich bis jetzt noch keine Einladung.

Am Mittwoch hatte ich wieder Physiotherapie. Da die Probleme mit der Bandscheibenvorwölbung 

so langsam vorbei sind (bis zum nächsten Mal), haben wir die weitere Vorgehensweise besprochen.

Er versucht jetzt die Aufgaben der fehlenden Nerven an die vorhanden umzuleiten.

Dies wird durch Übungen gemacht und dauert sehr lange. Wäre toll, wenn es klappen würde.

Dazu habe ich auch wieder Übungen für zu Hause bekommen, die mit 7,5 KG Gewicht starten.

Am Freitag ging es beim Hirnleistungstraining um Konzentration und geteilte 

Aufmerksamkeit. War mal wieder anstrengender.

Mein Schlafverhalten hat sich durch die neuen Medikamente verbessert.

Das ist schon mal ein Schritt in die richtige Richtung.

Die Studie der TU Dresden ist nicht so toll für jemanden der 1,5 Jahre Post Covid und ME/CFS

hat. Für Personen, die ganz neu in Behrührung kommen ist es toll gemacht. Sie bekommen

sehr viele Infos, die kompakt in der APP sind. Am Anfang meiner Krankheit, wäre ich

sehr froh über eine solche APP gewesen.

Im Moment ist der Mega Hype ja die Nikotin Pflaster Behandlung.

Eine sehr interessante Theorie mit scheinbar sehr vielen genesenen.

Natürlich fehlen hier, wie bei allen LongCovid Sachen, die Langzeit Beobachtungen.

Es wird wahrscheinlich auch nur einem gewissen Prozentsatz von LongCovid Patienten 

heilen. Aber immerhin. Auch BC007, wenn es mal kommt, wird kein Allheilmittel sein.

ME/CFS, Nervenschwund, Veränderungen im Rückenmark, Gehirnentzündungen, kardiologische 

Probleme, Myokarditis usw. kann es nicht heilen und ist besonders bei Herz Problemen 

nicht anwendbar. Nikotin ist immer noch ein starkes Nervengift. Aber wem es hilft, der kann

glücklich sein, eine relativ simple Methode für sich entdeckt zu haben.

In der FAZ gab es einen sehr interessanten Bericht:

https://zeitung.faz.net/fas/leben/2023-10-29/2fb7f9437f2e11dbe076d026366330ca/?GEPC=s5&fbclid=IwAR2VFYtfPKwODXUP4Ioy0Wcs6wZ8fTdymR9Q9a-Opg4-1Nhgl-o-bpA6IiY

Es gibt auch ein neues Mittel auf dem Markt, das die kognitiven Probleme sehr gut

behandelt: Alpha-GPC

https://noodoc.com/alpha-gpc/ 

Ansonsten ist die Vitamin D reiche Zeit wohl vorüber.

Ich helfe jetzt och einer jungen Dame bei ihrer Bachelor Arbeit über Long Covid. Das Interview

wollen wir eigentlich nächste Woche noch machen.

Die Corona Zahlen steigen wieder stetig. Ich bin gespannt, ob es bereits Maßnahmen

in der Klinik bei meiner geplanten OP gibt. 

Da es ja im Moment Adventskalender von allem möglichen gibt, wäre vieleicht einer für 

PostCovid Patienten mit Nahrunsergänzungsmittel und Gutscheinen für Physio mal

angebracht. :)

Nächste Woche ist nur Physio und Hirnleistungstraining angesagt.

Außerdem bekomme ich zum ersten Mal meine Rente.

22. Oktober 2023

 

Schon wieder 14 Tage her, als ich meinen letzten Blogeintrag gemacht habe.

Da jetzt wieder die langen dunklen Abende kommen, werde ich wohl wieder

vermehrt Einträge in meinem Blog machen.

Am 11. Oktober war der 500. Krankheitstag mt Post Covid.

Sicherlich kein Festtag den man feiern möchte. Am Anfang sagten die Ärzte,

das die Erkrankung spätestens nach einem Jahr vorbei ist.

Auch in der Reha wurde noch von einem Jahr gesprochen.

Mittlerweile geht man von zwei Jahren oder mehr aus.

Super Prognose. In den Niederlanden haben sich 40 Ärzte aus verschiedenen

Fachrichtungen zusammen getan, um selber Forschung gegen PostCovid zu betreiben.

Und das aus dem Grund, da die Unterstützung von den offiziellen Stellen fehlt.

Im Herbst sind wieder zwei große LongCovid Kongresse.

Dort wird wieder viel versprochen aber leider nichts davon in die Tat umgesetzt.

Nun zu meinen letzten zwei Wochen.

Ich bin ja seit dem 11. bei meinem neuen Physiotherapeuten. 

Super tolle Praxis, die im Surfer Style eingerichtet ist. Und  der Therapeut ist super nett

und hat auch schon was von ME/CFS gehört. Er hat ein klares Konzept und bearbeitet

jetzt erst mal meinen unteren Rücken mit den beiden Bandscheibenvorwölbungen.

Er ist da auch ganz zuversichtlich, das er den Rücken wieder gut hinbekommt.

Dann hatte ich noch einen Termin bei meiner neuen Hausärztin. Wir kommen super

miteinander zurecht. Ich benötigte einige Sachen von ihr und alles hat klasse geklappt.

Zum einen benötigte ich eine Unterschrift für die ReCoVer Studie der TU Dresden,

dann noch das Rezept zur Verlängerung der NeuroNation Anwendung, eine Überweisung

zum HNO zur Stimmbandkontrolle und noch Rezepte für meine Medis.

Wir haben dann noch über meinen Rücken gesprochen. Sie findet aber meinen neuen 

Physiotherapeuten für den besten den wir in der Gegend haben und glaubt daran das er es auf 

jeden Fall hin bekommt.

Am 13. hatte ich dann wieder Hirnleistungstraining, das eigentlich ganz gut verlief.

Den Sonntag hatten wir Saisonabschluss unserer Scirocco Crew.

Es lief alles sehr ruhig ab und ich habe mich auch schon am frühen Nachmittag verabschiedet.

Es war für die Seele mal wieder richtig toll. Das es wahrscheinlich wieder zu viel war,

sollte sich erst später heraus stellen.

Am darauf folgenden Dienstag hatte ich dann meinen Termin zur Stimmbandkontrolle beim

HNO in Wetzlar. Er wollte zuerst die Stimmbänder über den Mund überprüfen,

hat aber bereits sehr früh gemerkt, das dies nicht zielführend ist.

Also wurde ein Endoskop durch die Nase in den Rachen geschoben und von dort

die Untersuchung durchgeführt. Das ging alles sehr schnell und schmerzlos.

Die Stimmbänder sind in Ordnung,was auch direkt attestiert wurde.

Im Anschluss war ich noch bei meinem Kardiologen, um abzuklären, ob das absetzen von

ASS100 vor der OP in Ordnung sei. Es wurde aber auf die Zuständigkeit des Operateurs

abgewälzt. 

Am Mittwoch fing dann der befürchtete Crash an. Es begann schon am Morgen mit ganz 

starken Schwindel, der den ganzen Tag blieb. Ich bin zwar noch zum Physio gegangen,

aber auch da drehte sich alles. Ich habe da noch ein paar Übungen für zuhause gezeigt

bekommen.

Dann kamen noch starke Muskel und Nervenschmerzen dazu. Der Kreislauf war auch

durcheinander. Erkältungssymptome, starke Fatigue und Brain Fog waren

auch wieder vorhanden. Zum Glück ist das Hirnleistungstraining ausgefallen.

Ich bin nun auch in der Studie der TU Dresden aufgenommen worden.

Diese läuft komplett über eine APP ab und beinhaltet mehrere Module die man durchlaufen

muss.

Macht insgesamt einen sehr soliden Eindruck.

Den letzten Fragebogen der Vimida Studie habe ich auch ausgefüllt und somit beendet.

Den Zuschuss zur Krankenversicherung über 1200€ habe ich jetzt auch erstmal zurück

gezahlt. Ich hoffe das ich ihn wieder zurück bekomme.

Geld habe ich ja immer noch keins bekommen. Das wird wohl bis zum 31.10. so

weiter gehen.

Die BG meldet sich auch nicht mehr und einen neuen Termin für die

kardiologische Begutachtung gibt es auch noch nicht.

Der Antrag auf GdB hat ene Bearbeitungszeit von 6 Monaten.

Zwei sind schon vorbei. Wird also dieses Jahr nix mehr.

Das AminoTher Pro scheint mir zu helfen. Zumindest schlafe ich besser und kürzer.

Auch etwas mehr Energie verspüre ich.

Das Astaxantien hilft scheinbar bei meinen Augen. Der Rest müsse jetzt nach einem Monat

Einnahme langsam kommen.

Nächste Woche ist wieder Physio und Hirnleistungstraining und Zoom Meeting

der AG Patienten der Universitätsmedizin .

Meine Rehaklinik hat jetzt zum wiederholten Male die Auszeichnung "Beste Rehaklinik"

im Bereich Neurologie bekommen. Total verdient für die Westerwaldklinik.

09. Oktober 2023

 Die letzte Woche hatte ja mit tollen Temperaturen und Sonnenschein begonnen und es

war mal wieder toll draussen in der Natur zu sein. Die Farben sind im Herbst so intensiv.

Der Feiertag fiel bei uns ins Wasser.Nach dem Mittag setzte Regen ein, der erst am Abend 

endete.

Am Mitwoch hatte ich vorerst das letzte Mal Physiotherapie in meiner alten Praxis.

Ab 11.10. beginne ich meine Therapien in einer anderen Praxis. Ich bin echt gespannt

wie es dort sein wird. Meine LWS ist wirklich nicht die beste, und die Nervenauflösungen

sind auch nicht so toll. Das Nordic Walking tut mir da recht gut, aber ich muss sehr

aufpassen, das es mich nicht überfordert und ich in einem Crash lande. Das wäre 

kontra produktiv. Im Moment bearbeitet der Virus mal wieder meine Muskeln.

Dabei sind grosse wie das Zwerchfell aber auch ganz kleine die im Auge sitzen.

Die Augen haben im Moment das Problem Hell/Dunkel zu verarbeiten.

Auch die Sehschärfe ist jeden Tag eine andere.

Am Freitag hatte ich dann wieder Hirnleistungstraining. War von der Leistung nicht ganz 

so gut. Die geteilte Aufmerksamkeit klappt immer noch nicht.

Heute habe ich mir ein Balance Board gekauft. Das hat mir in der Reha schon sehr viel gebracht.

Es trainiert das Gleichgewicht, aber auch viele Muskeln in Beinen und Bauch.

Am Donnerstag habe ich einen Termin bei meiner neuen Hausärztin. Da ich an einer neuen

Studie der Universität Dresden teilnehmen möchte , benötige ich ihre Unterschrift.

Ausserdem noch eine Überweisung zum HNO wegen der Stimmbandkontrolle 

vor der Schilddrüsen OP. Meine NeurotionMED App läuft ab. Dafür benötige ich auch noch ein

Rezept und für meine Medikamente. Da sie im vorigen Leben Neuro Chirurgin war, soll

sie sich die Berichte von den fehlenden Nerven und meiner LWS mal ansehen.

Am Freitag ist dann wieder HLT.

Die zweite Packung Amino Ther PRO habe ich nun angefangen und es scheint mir ganz gut zu tun.

Vom Astaxanthien bemerke ich noch keine Wirkung. Ist wahrscheinlich noch zu früh.