31. Mai 2023

 Exakt vor einem Jahr bekam ich meine erste Krankmeldung Long Covid.

365 Tage und 192 Posts später bin ich immer noch arbeitsunfähig.

Wer hätte das damals gedacht. Ich am aller wenigsten.

Leider ein Jahrestag den man so gar nicht feiern möchte.

Und niemand kann einem sagen wo die Reise noch hin führt.

Die letzte Nacht wäre eigentlich ganz gut gewesen, wenn ich nicht diese starken Nerven Zuckungen

gehabt hätte. Es ist, als ob Strom durch den Körper gejagt würde.

Meine Visible App hat heute morgen genauso wie die Welltory App ein Update erhalten.

Bei Welltory hat alles super geklappt, bei Visible in keinster Weise.

Das erstellen des Morning Score war auch nach mehreren Versuchen nicht möglich.

Nach einer kurzen Mail an die Entwickler kam auch recht schnell die Antwort.

Sie hätten heute morgen sehr viele Nachrichten mit dieser Fehlermeldung erhalten und arbeiten

daran. Heute Nachmittag funktionierte wieder alles.

Da meine Smart Watch heute Nacht um 2 Uhr auch leer war, stand ich heute morgen ohne

Werte da. Lebe aber trotzdem noch.

Heute Vormittag noch Rezept und Medikamente geholt, da morgen Leerstand gewesen wäre.

Der Wintervorrat Pellets wurde dann am Nachmittag noch angeliefert. Jetzt sind alle 

Energiespeicher erstmal gefüllt.

Der Zoom Termin der AG Patientenvertretung Long Covid des Netzwerk Universtäts Medizin

war sehr interessant.

Eine Mitarbeiterin des deutschen Zentrum für Herz und Kreislauf Forschung hat ihre 

Erkentnisse einer Patientenvertretung vorgestellt.

In unserer Patientenvertretung sind auch Mitglieder der Charite, Fatigatio, LongCovid Deutschland

und der BAG Selbsthilfe.

Die BAG Selbsthilfe wird demnächst eine Platform bereitstellen, worüber man sich sehr gut 

vernetzen kann.

Ich bekomme demnächst einen Zuang zum testen.

Unsere AG ist noch sehr jung und benötigt noch sehr viele Basics.

Geplant ist auch ein Studiensuchportal und die Mitwirkung bei Studienplanungen.

Dazu wird jetzt auch eine hauptamtliche Stelle beantragt.

Eine sehr interessante Runde. Der Termin ist auch auf eine Stunde beschränkt, die auch sehr 

genau eingehalten wird. Trotzdem viel Input, der erstmal verarbeitet werden muss.

Der Rest der Woche ist Therapie frei.

Also Pacing einhalten und Vitamin D tanken.

30. Mai 2023

 Auch wenn die vorletzte Nacht top war, die letzte war es definitiv nicht.

Viel zu oft wach und viel zu wenig Schlaf und Erholung. Kann ja nicht immer gut sein.

Ein Symptom zeigt sich jetzt wieder, obwohl ich dachte das es weg ist: das Zittern am 

ganzen Körper beim einschlafen. Kann eigentlich nur eine Überreizung der Nerven sein.

Das Zittern meiner Zehen war gestern auch wieder schlimmer.

Besonders kognitiv bin ich im Moment sehr eingeschränkt. Ich weiss aber nicht woher das kommt.

Meine Visible App meinte heute morgen eine 4 auszuspucken.

Ich war heute sehr früh bei meinem Physiotherapeuten und ich habe meinen unteren Rücken

beareiten lassen. Tat mal wieder gut.

Danach waren ein paar kleine Dinge im Garten zu erledigen.

Ansonsten sind wieder alle Symptome am Start aber die Sonne und die frische Luft tun

einfach gut. 

In Cina ist ja mal wieder eine Corona Welle ausgebrochen. Interessanterweise aber nicht der 

indische Virus, sonder eine neue Omikron Variante. Sehr verwunderlich.

Es gibt eine Mini Studie, das Paxlovid auch gegen LongCovid Symptome helfen soll:

https://www.deutschesapothekenportal.de/rezept-retax/nachrichten/arzneimittel/detail/paxlovid-moeglicherweise-wirksam-bei-long-covid/

Morgen wird meine Jahresration Pellets geliefert. Dann sind wir für den nächsten Winter gut

aufgestellt, da die Öltanks auch bis oben voll sind.

Morgen ist ja mein erster Auftritt im Netzwerk Universitäts Medizin. Bin gespannt was mich da 

erwartet und auch ein wenig aufgeregt.

 

29. Mai 2023

 Und schon ist das lange Pfingstwochenende mit wirklich tollem Wetter wieder fast vorbei.

Letzte Nacht habe ich sagenhaft geschlafen. Das tut so gut und ist so ein tolles Gefühl.

Nichts anderes als eine 5 konnte mir die Visible APP anzeigen.

Natürlich hatte ich heute die normalen Long Covid Symptome. Aber es wird nicht gejammert.

Kognitiv stand ich heute teilweise neben mir.

Mittags wollte ich mir Besteck aus der Schublade nehmen. Das Messer hatte ich schon,

aber das zweite Teil fehlte noch. Ich stand vor der Schublade und kam nicht drauf.

Meine Frau hatte die Situation beobachtet und rief mir dann zu: Löffel!

Ah, das war es. Da hatte mein Teilzeithirn mal wieder Mittagspause.

Ich merke aber, das es heute wesentlich schlimmer ist, als sonst die Tage.

Viele Sachen fallen mir nicht mehr ein, die ich eben noch machen wollte.

Manchmal schon erschreckend. 

Aber auch daran werden wir weiter arbeiten. Stillstand ist Rückschritt.

Morgen geht es sehr früh zur Physiotherapie. Das ist aber morgen auch der einzige Termin.

Dann bin ich wenigstens früh fertig und hab den Tag noch vor mir.

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue kurze Woche.

28. Mai 2023

 

Späi ins Bett, aber trotzdem nicht gut geschlafen. Einige Aufwachphasen und wenig

erholt.

Trotzdem zeigte mir die Long Covid App eine 5! 

Eigentlich war ich den ganzen Tag müde und erschöpft.

Muskel und Nervenschmerzen mit kleinen Nadelstichen waren auch wieder am Start.

Besonders stark waren heute die Gelenkschmerzen. Fatigue und Brainfog sind auch 

wieder stark vorhanden.

Am Abend kamen dann noch Magen und Darmprobleme dazu.

Könnte ein Anfang für einen Crash sein. Würde mich ehrlicherweise nicht wundern.

Ich habe aber heute trotzdem an der Vimida Studie weiter gearbeitet.

War wieder sehr interessant.

Morgen wird sich weiter erholt. Mal schauen was der Körper und Geist dann 

wieder haben.

27. Mai 2023

Der nächste Spitzensportler mit LongCovid. Skifahrer Marco Büchel war in der Sportwelt eine Ikone.

Interessant finde ich in diesem Zusammenhang immer, wie die Medien dieses präsentieren.

Es wird dann immer von "geoutet" gesprochen. Ist eine Erkrankung mit LongCovid jetzt

gleich zu setzen mit HIV oder Aids oder Homosexualität wo man geerne von geoutet spricht?

Müssen wir uns jetzt gegenüber unserer Famile, Freunden und Arbeitgebern "outen"?

Irgendwie komisch.

Gestern hatte ich mal wieder Hirnleistungstraining, das eigentlich ganz gut geklappt hat.

Gegen Mittag war ich dann aber recht erschöpft. Hab mich dann erstmal geruht.

Die letzten beiden Nächte waren, obwohl ich todmüde war, sehr unruhig und mit vielen

Wachphasen. Erholungsfaktor gleich null.

Heute morgen zeigte die Long Covid App eine 4. Vieleicht geht es wieder bergauf.

Das Wetter scheint ja mal ein Hoch zu haben. Die Temperaturschwankungen kann mein 

Körper nicht mehr regulieren. Das war früher definitiv anders.

Nächste Woche habe ich mein erstes Meeting in der Arbeitsgemeinschaft LongCovid Patienten

der NUM (Netztwerk Universitäts Medizin).

Da bin ich echt gespannt was da so auf mich zukommt.

Ich wünsche euch schöne, erholsame und ruhige Pfingsttage. Denkt an euer Pacing.
 

25. Mai 2023

 Letzte Nacht mal richtig gut gepennt. was tat das mal gut. Dann ist es auch mal gar nicht so schlimm

wenn es nicht so lange ist. Aber das mehr an Energie für den Tag tut mega gut.

Zwar hatte ich nur eine 3 bei meiner LongCovid App, aber die anderen Werte waren im 

normalen Bereich.

Heute musste mal meine Frau zum HNO, weil sie seit der Corona Infektion Probleme mit 

Luft Aussetzern im Schlaf hat.

Sie bekommt jetzt demnächst ein Aufzeichnungsgerät für eine Nacht.

Ich hatte heute zwar auch wieder Muskel und Nervenschmerzen, aber die Fatigue war etwas weniger.

Hab zwar wieder versucht mein Brillenetui in den Schrank mit den Süßigkeiten zu 

verfrachten, aber das ist ja der normale Wahnsinn.

Bin gespannt wie ich mich morgen beim Hirnleistungstraining schlage, da ich ja 

eine Woche ausgesetzt habe.

Bei der Fimo Health Studie bin ich natürlich wieder der Kontrollgruppe zugelost worden.

Wie fast immer, aber egal. Auch die ist wichtig.

Die von mir gegründete Whatsapp Gruppe der LongCovid Selbsthilfe gruppe Westerwaldklinik

wächst immer mehr und auch der Austausch darüber kommt so langsam in Fahrt.

24. Mai 2023

Der Schlaf letzte Nacht war geprägt von vielen Wachphasen. Konnte auch nicht ganz so 

lang heute morgen liegen bleiben.

Am Vormittag hatte ich Physiotherapie und hab mal wieder mein Zwerchfell bearbeiten lassen.

Meine Visible App zeigte eine 5 an. Also ganz gut heute.

Eine nette Mitarbeiterin von Vimida hat heute auch noch angerufen und sich nach meinen Erfahrungen

mit dem Sudienprogramm erkundigt. Gute Sache.

Ansonsten habe ich es heute etwas ruhiger angehen lassen. 

Am Freitag habe ich wieder Hirnleistungstraining. Und dann ist die Woche auch 

wieder rum.

Die Vorträge vom diesjährigen ME/CFS Symposium sind nun auch online einsehbar:

https://mecfs-research.org/mecfs-symposium2023/?fbclid=IwAR1JDmz1O7jylt9Jr4E_G7ZmwK-kR-FtNQLUBRJSJuawJl5F09YaADAPrOQ 

Ansonsten bin ich bei meinem ersten Formularblock fast am Ende. Zum Glück.