02. Februar 2025

 

Der erste Monat im neuen Jahr ist vorbei und dennoch hat er sich gezogen wie altes 

Kaugummi. 

Der Montag letzte Woche begann mit dem Termin meiner Frau beim Chirurgen wegen ihres Fingers.

Natürlich war der Warteraum brechend voll und die Wartezeit entsprechend lang.

Leider konnten die Ärzte nicht helfen und haben an die spezielle Handchirurgie überwiesen.

Aber einen Termin in einer speziellen Handchirurgie zu bekommen ist gar nicht so einfach.

Entweder ist der Termin erst in einem halben Jahr oder Aufnahmestop bzw. geht keiner

an das Telefon.

Sie hat jetzt einen Termin am 05.02., also diese Woche. Wird sehr interessant was dabei 

rauskommt.

Physiotherapie war am Mittwoch und in der Praxis kommt eine neue Therapeutin ab Mai

dazu. Tolle Sache.

Code für Neuro Nation Med habe ich bekommen und auch eine neue Pckung AminoTher Pro.

Meiner Frau hilft das LDN sehr gut bei ihrer Fibromyalgie.

Die Protokolle der Studienbeiratssitzung sind auch da und viele unserer Vorschläge 

wurden umgesetzt.

Freitag hatte ich meinen Zahnarzttermin wegen meines Backenzahn.

Verlief eigentlich sehr unspektakulär. Ich hatte bei der Anmeldung meinen ME/CFS 

Notfallausweis abgegeben. Somit wusste jeder Bescheid um meine Erkrankung.

Kann ich nur jedem ME Patienten empfehlen. 

Eigentlich war ich der felsenfesten Meinung, das ich den Termin sehr gut weggesteckt habe.

Aber bei dieser Erkrankung ist man sich nie sicher.

Am Nachmittag bemerkte ich bereits einen Pulsanstieg und Atemnot.

Muskel und Nervenschmerzen kamen am Abend dazu. Fatigue und Brainfog sowie Tinnitus

wurden immer schlimmer. Schnupfen, Sehschwäche und tränende Augen ergänzten das Bild.

Ich wurde immer schwächer.

In der Nacht kamen starke Muskelzuckungen und die Muskel und Nervenschmerzen wurden

immer stärker. Es zeigten sich auch wieder die juckenden Beulen der Nesselsucht.

An Schlafen war nicht zu denken. Das ganze dauerte bis in den frühen 

Morgen. Dann setzte die LDN Wirkung ein. Die Aufzeichnung meiner Parameter in der

Nacht zeigte nix gutes.

Nach dem aufstehen fühlte ich mich wie von einer Horde Bisons überrannt.

Alle Muskeln taten weh. Meine Oberschenkel brannten wie nach einem Marathon.

Wo lag nun die Überlastung? Körperlich und Kognitiv nicht. Aber der dritte Part kommt

nun ins Spiel: Mental. Genauso belastend und Energie verbrauchend wie die anderen beiden.

Aber meist nicht auf dem Schirm. 

Auch heute bemerke ich noch den Crash. Die Wärme und Strahlung der Infrarotsauna

am Samstag Abend haben aber zum Glück alles etwas gelindert. Und natürlich Pacing,

wobei ich eh zu nix zu gebrauchen war. Mein nächster Termin für eine Füllung ist am

27.02. Hoffentlich haut es mich da nicht wieder aus den Socken.

Seit dem 01.02. bin ich kein Erwerbsminderungsrentner mehr, sondern bekomme ganz 

normal Altersrente.

Nach exakt 34 Jahren hab ich das Unternehmen verlassen. 

Ohne das mir jemand eine Nachricht geschrieben hätte, geschweige denn angerufen.

Die Firma gibt sich in der Aussendarstellung sehr sozial, aber innen sieht es sehr dunkel

aus. Schließlich habe ich mich bei der Ausübung meiner Tätigkeit in der Firma infiziert

und seitdem chronisch krank. Das interessiert aber keinen mehr. Sehr, sehr armselig.

Jetzt geht es nur noch darum, die letzten mir zustehenden Gelder zu bekommen.

Das wird mit Sicherheit auch ein Kampf, aber ich habe mich dementsprechend

vorbereitet.

Ich habe heute nochmal eine Packung Neuro-Orthim geordert, da sie mir sehr gut helfen.

Nächste Woche habe ich nur Ergotherapie. Den Physio Termin musste ich absagen,

da ich meine Frau in die Handchirurgie fahre. 

Im Moment ist ja eine gewaltige Grippewelle unterwegs. Die ersten Kitas und Schulen

wurden ja bereits geschlossen. Hoffntlich bleiben wir davon verschont.

Es kommt ja bald wieder die fünfte Jahreszeit. Dann wird das bestimmt noch

schlimmer.

Von der Klage am Sozialgericht gegen die BG habe ich nix mehr gehört.

Die Berufsgenossenschaften haben ja an dem runden Tisch abgestritten, das es 

Long Covid und ME/CFS gibt. Somit wird sich über die WHO gesetzt. Ziemlich

dreist.

Kommt gut durch die Woche und haltet euch von den Viren fern.

26. Januar 2025

 

Wenn man gesund ist, macht man sich keine Gedanken darüber, wie es ist,

wenn eine unheilbare chronische Krankheit sich einnistet.

Letzte Woche Dienstag hatte ich den Starttermin für den Studienbeirat an der UK 

Eppendorf. Das war sehr interessant. Woran alles gedacht werden muss, bevor so 

eine Studie gestartet werden kann, ist schon mega.

Beide Studien Designs wurden jetzt bei der Ethik Kommision eingereicht.

Es ist toll, wie auf alle Teilnehmer im Beirat eingegangen wird. Jeder Vorschlag wird aufgenommen.

Mir macht es sehr viel Freude dort mitzuarbeiten und mal zwei Studien von der anderen

Seite zu betrachten. Das ganze läuft ja noch bis 2028. Gestartet ist aber noch keine Studie.

Erst wenn alle Zulassungs Voraussetzungen erfüllt sind geht es los. Wird wohl 

bis Mitte des Jahres dauern.

Mein Rezept für NeuroNation Med habe ich auch abgeholt und bei der Krankenkasse 

eingereicht. Jetzt warte ich noch auf den Code.

Das neue Medikament für meine Nervenschmerzen hilft wirklich sehr gut. Sie sind wesentlich weniger 

geworden.

Gestern Abend haben mir aber meine Nerven im linken Fuss mal wieder einen Streich gespielt.

Beim bewegen der Großzehe fühlte es sich an, als ob sie sich in einer Hülle bewegt die still steht.

Sehr unangenehmes Gefühl.

Bei der Ergotherapie am Freitag haben wir mein Kurzzeitgedächtnis mal wieder geschult.

Gestern ist mir aufgefallen, das ich seit drei Jahren meinen Geburtstag nicht mehr gefeiert habe.

2022: Corona Infektion, 2023: Reha, 2024: Erkältungsinfekt.

Bin auf dieses Jahr gespannt.

Bei unserem Online Treffen der SHG gab es wieder sehr tolle Gespräche. Eine gute Sache.

Montag hat meine Frau ihren Termin für die Untersuchung des Schnappfinger. Mal 

schauen was da so raus kommt.

Den Ergotermin am Freitag habe ich abgesagt, da ich einen Zahnarzttermin habe.

Die letzte Woche im Angestelltenverhältnis in meiner alten Firma bricht auch an.

Gemeldet hat sich niemand mehr. Eigentlich traurig nach 34 Jahren.

Und dann ist der Januar auch vorbei. Der hat sich eigentlich gezogen wie Gummi.

Im Moment sind wieder viele erkältet. Hoffentlich geht der Krug diesmal an

uns vorbei.

Kommt gut durch die letzte Januar Woche.

19. Januar 2025

 

Mittlerweile ist PENE ein Kriterium bei ME/CFS.

PENE = Post-Exertional-Neuroimmune Exhaustion ist eine für ME charakteristische

neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung.

Es kommt in dieser Form bei keiner anderen Erkrankung vor.

Die letzte Woche gab es wieder Physio und Ergotherapie. Beides recht unspektakulär.

Ich bin jetzt auch dahinter gekommen, was diese juckenden Quaddeln und Beulen am Körper sind,

die komischerweise nach einer Nacht verschwinden. Sie treten grundsätzlich nach einer

Belastung auf.  Urtikaria (Nesselsucht) ist wohl die Diagnose. Auslöser ist, wie könnte 

es anders sein : SARS-COV-2!

Und da ja in meinem Körper der Drecksvirus noch immer ist, gibt es immer wieder diese

Symptome. Lästig, aber nicht zu vermeiden. Wieder ein Symptom auf der langen Liste.

Letzte Woche kam aufgrund unserer mega schlechten Postversorgung mal wieder ein

Schwung Briefpost an. Teilweise waren die Briefe über zwei Wochen unterwegs.

Somit kam auch mein wieder beantragter Schwerbehinderten Ausweiss. Der alte war

ja nur befristet bis zum Januar 2015. Und, oh Wunder, der neue ist UNBEFRISTET!

Da war ich mal recht erstaunt.

 

Meine Frau hat auch ein neues Symptom, einen so genannten Schnappfinger.

Der Ringfinger schnappt beim Beugen. Ursache sind wohl Sehnen, die nicht mehr so gleiten,

wie sie sollen. Übernächste Woche hat sie einen Termin beim Handchirurgen. Wir sind

gespannt, was dabei raus kommt.

Meine Ergotherapeutin hat sie schon mal vorgemerkt.

Die einzige Reaktion meines Arbeitgebers auf meine bevorstehende Altersrente, war eine

kurze Mail mit der Bitte das ich schriftlich kündigen muss. Das habe ich dann auch getan.

Und das war es dann. 

Heute haben wir die Sonne mal genutzt und sind ein paar Schritte auf unserem 

Rentner Highway gelaufen. Tat sehr gut.

Nächste Woche Dienstag habe ich meinen ersten Termin im Studienbeirat der Uniklinik

Eppendorf. Da bin ich mega gespannt was da so abgeht.

Am Freitag ist dann wieder unser Online Meeting der Selbsthilfegruppe.

Physiotherapie fällt nächste Woche aus, da mein Therapeut die Rally Monte Carlo

besucht. Das gibt wieder ein tolles Gesprächsthema beim massieren.

Einen neues Rezept für NeuroNation Med habe ich auch bestellt. Muss ich nächste Woche

abholen.

Samstag Abend waren wir mal wieder in unserer Infrarotsauna. Tat wieder sehr gut für

Muskeln und Seele.

Dann schauen wir mal was die neue Woche so bringt.

12. Januar 2024

e

 Mir ist eben aufgefallen, das mein Blog nun auch schon mehr als zwei Jahre besteht.

Die Zeit vergeht wirklich sehr schnell.

Physio und Ergotherapie habe ich das erste Mal dieses Jahr über die Bühne gebracht.

Ich war auch schon das erste Mal in meiner Hausarztpraxis. Zum einen um die 

Gesundheitskarte einzuleseen und zum anderen ein Privatrezept für mein LDN 

zu holen.

Da die City Apotheke in Göttingen erhebliche Schwierigkeiten hat,

LDN zu besorgen, habe ich einen neuen Weg beschritten.

Und zwar bei der Hohenzollern Apotheke in Münster.

Rezept per Whatsapp um 13:05h hochgeladen, um 16:13h kam die Meldung,

das die Kapseln versendet sind. Am nächsten Tag war das Paket da.

Super Sache. Ich hoffe das es die letzte Lieferung war, die ich bezahlen muss.

Im März soll ja die Liste der Off Label Medikamente kommen.

Donnerstag Abend bekam ich eine Mitteilung, das ich eine neue Nachricht in meinem

DRV Postfach habe.

Es war der Rentenbescheid für meine Altersrente für schwerbehinderte. Ab 01.02.2025

bin ich normaler Rentner. Wieder ein Problem weniger. 

Freitag kam dann auch ein Fragebogen der Techniker und mein neues Passwort für die 

Gesundheitskarte.

Am Mittwoch erreichte mich die Nachricht, das ich in der AmReLoco Studie nur in der

Kontrollgruppe bin. So ist es halt bei Studien. Es muss auch jemand die Placebos

nehmen. Es geht da jetzt weiter mit Fragebögen.

Das neue Medikament gegen die Nervenschmerzen scheint gut zu wirken.

Die Schmerzen sind weniger geworden und auch die Polyneuropathie ist weniger

geworden.

Nächste Woche ist nur Physio und Ergo angesagt. Bin aber auch gespannt auf die

Reaktion meiner Firma. Nach 34 Jahren ist am 01.02. Schluß.

Wie immer im Januar möchte ich einen kleinen Rückblick auf das vergangene Jahr

machen. Was war gut, was war schlecht, was hat gut funktioniert.

Das absolute Highlight für mich und meine Frau war zweifelsohne die Hochzeit

von unserem Sohn. War von der Belastung sehr mächtig aber auch wunderschön.

Sehr stark belastet hat uns im letzten Jahr die Erkrankung meiner Schwiegermutter.

Nervlich war das teilweise an der absoluten Grenze. Und ganz überstanden ist es immer

noch nicht.

Am Anfang des Jahres gab es dann bei mir die Erkentniss, das Yoga und Fitness zuviel

sind. Ein Mega Crash war die Quittung.

Die Behandlung mit LDN war absolut erfolgreich. Weniger Schmerzen, weniger

Entzündungen, weniger Crash. Leider eine Ablehnung der Kostenübernahme der TK.

An meinem Geburtstag hatte mich eine dicke Erkältung heimgesucht. Der Körper

kann sich dagegen nicht mehr richtig wehren.

Die BG hat eine Rente abgelehnt und auch den Widerspruch des VDK.

Nun klagt der VDK beim Sozialgericht. Bisher kein Ende in Sicht.

Die DRV hatte dann endlich alles nachgerechnet und nachgezahlt. Nervig und langwierig.

Meine Tumor Szintigraphie war zum Glück negativ.

Einen sogenannten Golferarm hatte ich mir noch zugezogen. Langwierig aber mit Bandage heilbar.

Rätselhafte Hautentzündungen konnten nur mit Antibiotika unschädlich gemacht werden.

Meine einwöchige Radiojodtherapie war eine ganz neue Erfahrung. Völlig isoliert von der

Außenwelt mit einer großen Portion Radioaktivem Jod im Körper war schon interessant.

Und das in der heissesten Woche des Jahres.

Check up beim Kardiologen war gut, aber meine Frau musste sich ebenfalls einer 

Herzkatheter Untersuchung unterziehen. Zum Glück ohne Stent Setzung. Auslöser

war der Stress.

Mein GdB wurde überprüft und bestätigt. Meine EMR wurde weiter bewilligt

bis 31.12.2027.

Der Besuch in der Long Covid Ambulanz Koblenz war durchaus positiv mit

einem sehr ausführlichem Gutachten.

Fr. Dr. Claudia Ellert hat meine Studienbegleitung in der AmReLoco Studie 

übernommen.

Ich wurde in ein MD Programm für mein Herz übernommen. Vierteljährlich

werde ich jetzt durchgecheckt.

Eine Bindehautentzündung hat mich sehr lange gequält. Leider auch ein 

Symptom von LC.

Interessante Osteopathie Studie teilgenommen an der Fresenius Hochschule mit sehr guter

Behandlung danach.

Viele Studien mitgemacht, viele Online Meetings für unsere SHG vorbereitet.

Infrarotsauna angeschafft, die sehr hilfreich für die Muskeln ist.

Zuzahlungsbefreiung bei der TK erreicht.

Neue App myReha von der TK bekommen. Sehr gut gemacht.

Aufnahme in den Studienbeirat für zwei Studien an der Universitätsklinik Eppendorf.

Ganz neu jetzt mal auf der anderen Seite zu stehen.

Ansonsten wieder viel gelernt über die Krankheit und wie man mit ihr umgeht.

Leute kenn gelernt, die unsere Krankheit ignorieren.

Falsche Freunde verbannt und die wahren erkannt.

Trotz allem versucht zu leben. Und viel zu lachen.

Wieder angefangen zu fotografieren, wieder etwas mehr den Oldtimer bewegt.

Meinen Blog werde ich natürlich weiter schreiben. Das hat mir in der

schweren Phase sehr geholfen.

Auf geht es in das nächste Jahr.

 

05. Januar 2025

 

Ich wünsche euch allen ein frohes und gesundes neues Jahr 2025.

Ich hoffe ihr seit alle gut hinein gekommen.

Bei uns wurde dieses Jahr geböllert wie schon lange nicht mehr. Bereits um 

18.00h fing das Spektakel an bis weit nach 01.00h.

Wir haben es uns gemütlich gemacht und sind ganz ruhig ins neue Jahr gerutscht.

Zwischen den Jahren habe ich mir bei Aldie die neue Steuer Software besorgt.

Mit der arbeite ich schon viele Jahre und bin sehr zufrieden damit.

Eine neue Pin Nummer für meine Krankenkassenkarte musste ich beantragen,

da ich ja eine neue Karte habe. 

Der Stromzähler musste auch mal wieder abgelesen werde. Rituale die zum

neuen Jahr immer wieder anfallen.

Wettermässig könnte man eine leichte Winterdepression bekommen.

Zum Glück haben wir die Infrarotkabine. Die tut uns beiden sehr gut.

Seit vorgestern teste ich ein neues Medikament gegen meine Nervenschmerzen

und Polyneuropathie. Es heisst Neuro.Orthim.

Im Moment habe ich das Gefühl das es hilft. Aber das muss ich jetzt erstmal länger testen.

Meine neue Smartwatch ist bei mir auch noch in der Testphase.

Läuft aber erstaunlich gut. Obwohl der Puls in Echtzeit gemessen wird und ständig

die Sauerstoffkonzentration im Blut überwacht wird, komme ich auf eine 

Akku Laufzeit von 7 Tagen. Sie trägt sich sehr angenehm und hat tolle Funktionen.

Bis jetzt eine absolute Empfehlung. Ist eine Huawei WatchFit 3.

Meine Zulassung zum Projektbeirat für die Studien DiaMeco und StiMeco ist nun

auch vollzogen.

Das wird sehr interessant mal bei Studien auf der anderen Seite zu stehen und deren

Durchführung zu überwachen.

Das Universitätsklinikum Eppendorf macht da einen richtug guten Job.

Am 21. Januar ist unser erstes Online Treffen dazu.

Am 24 Januar ist auch wieder unser erstes SHG Online Treffen in diesem Jahr.

Heute war im Gesundheits Kompass ein Artikel über die AmReLoco Studie.

Da wird es wahrscheinlich nächste Woche auch weitergehen.

Die DRV wird sich Mitte Januar erst wieder melden.

Am Mittwoch darf ich wieder zu meinem Physiotherapeuten und Freitag fange

ich wieder mit HLT an.

Somit fängt der ganz normale Wahnsinn wieder an.

Eine Palette Holzpellets habe ich auch bereits am Freitag bekommen. 

Somit ist da auch wieder alles im Lot.

Bin gespannt was das neue Jahr wieder spannendes zu bieten hat.

Mein Medikamentencocktail für die nächste Woche.

29. Dezember 2024

 

Weihnachten 2024 und die dazu gehörigen Feiertage sind wieder vorbei.

Es hat alles geklappt und so langsam haben wir gelernt, das alles ME/CFS konform

abläuft.

Das Vorbereiten der Pute geht uns mittlerweile leicht von der Hand.

Heilig Abend haben wir uns einen Gottesdienst angeschaut und lecker 

Hähnchenbrust zum Abendessen gehabt.

Unsere Bescherung lief sehr ruhig ab. 

Am 1. Weihnachtstag waren mein Sohn und seine Frau und am Nachmittag meine

Schwiegermutter und meine Schwägerin zu Besuch.

Am Abend haben wir dann die mächtige Pute zerteilt und verspeist.

War mega lecker.

Am Abend haben wir dann noch ein neues Gesellschaftsspiel gespielt, was meine 

Schwiegertochter von uns bekommen hat.

War sehr schön und total ruhig.

Den zweiten Weihnachtstag hatten wir dann ganz für uns und haben die Sonne Nachmittags

für einen kleinen Spaziergang genutzt.

Somit war mein Pacing relativ gut.

Auch die Tage danach waren sehr entspannt.

Krankheitsmässig habe ich die letzten Wochen Rückschritte gemacht. Körperlich und 

kognitiv. 

Ich hoffe das ich aus diesem Tal wieder heraus kommen.

Es nimmt mich auch mental etwas mit. Ich denke das ich da jetzt durch muss. Egal wie.

Ich nutze jetzt sehr oft die myReha App. Macht viel Spass und bringt auch was.

Im Moment nutze ich für meine Schmerzen unsere Infrarotsauna. Das tut mega gut.

Für meine Nervenschmerzen und Polyneuropathie habe ich mir jetzt noch ein

Arzneimittel bestellt. Bin gespannt ob es wirkt.

Mitte Januar werde ich einen grossen Absetzversuch vom LDN unternehmen.

Ich glaube allerdings nicht ob es klappt. Aber probieren muss ich es.

945 Tage lebe ich jetzt schon mit dieser besch...... Krankheit.

In meiner Verwandschaft konnte ich mir mal wieder den Satz anhören: "Du

siehst aber gut aus." Das kotzt mich so an. Wenn ich vor Schmerzen nicht

von der Couch hoch komme, oder das Teilzeithirn wieder komplett Matsch ist,

sieht das keiner. Die 14 Pillen die ich mir jeden Tag einverleibe sieht auch keiner.

Aber daran muss man sich einigermaßen gewöhnen.

Nächste Woche wird nicht viel passieren. Sylvester werden wir alleine verbringen,

wie die letzten Jahre auch. Wettermässig soll es ja eher trüb bleiben.

Dann bleibt mir nur euch ein Frohes neues Jahr zu wünschen und das eure Wünsche 

in Erfüllung gehen. 

Immer schön an das Pacing denken und auch an Sylvester nicht übertreiben.

 

22. Dezember 2024 ( 4. Advent)

 

Der 4. Advent und auch der letzte Sonntag vor Weihnachten.

Heute vormittag hat es mal geschneit, aber das wird wohl eine Eintagsfliege gewesen sein.

Unseren Weihnachtsbaum haben mein Sohn und ich am Mittwoch geholt.

Aufgestellt und geschmückt wurde er dann am Freitag.

Meine Muskel und Nervenschmerzen sind nicht besser geworden und an den Gelenken zeigen sich 

wieder Gichtknoten. Das Wetter passt auch dazu.

Den ersten Fragebogen für AmReLoco habe ich versendet. Jetzt muss entschieden werden, in welche

Gruppe ich komme.

Das Einkaufen am Donnerstag war viel entspannter als gedacht. 

Physio und Ergotherapie waren diese Woche das letzte Mal dieses Jahr.

Auch unser SHG Online Meeting am Freitag war das letzte dieses Jahr.

Die letzten Medikamente für dieses Jahr habe ich am Donnerstag geholt.

Heute Abend werden wir unsere Pute langsam auftauen lassen,. Das dauert

immer ziemlich lange.

Ich hoffe das unser Feiertage etwas Entspannung bringt.

Wir haben diese Woche auch ein ganz tolles Weihnachtspaket von meiner Leidensfreundin

un d ihrem Mann aus dem Odenwald bekommen. Da haben wir uns Mega gefreut.

Es ist eine ganz ehrliche Freundschaft, ohne viel Schnörksel. Die ist uns auch ganz viel Wert.

Kurioserweise kam unser Paket wieder am gleichen Tag im Odenwald an.

Mein Blog hat jetzt auch erst mal Pause.

Ich wünsche euch allen friedvolle Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Denkt an euer Pacing und bleibt einigermaßen gesund.