08. September 2024

 

Corona ist vorbei! Versuchen uns die Politiker einzureden. 

In meinem direktem Umfeld hat es letzte Woche wieder einen Einschlag gegeben.

Meine Schwiegertochter hat sich zum zweiten Mal infiziert.

Im Moment spricht man anhand der Abwasserzahlen von einer Inzidenz bei ca. 1000 !

Zum Vergleich: Vor zwei Jahren haben wir bei einer Inzidenz von 200 die Schulen

geschlossen ! Ich will absolut keine Panik machen, aber ein gesundes Mittelmaß wäre

angebracht. Kaum ein Desinfektionsständer ist noch gefüllt, geschweige vorhanden.

Abstandsregeln gibt es nicht mehr und in den Praxen wird gehustet und geschnieft.

Der Alltag hat uns wieder und wir haben null aus der Pandemie gelernt.

Mein Augenmerk lag letzte Woche auf dem Mittwoch.

Außer Physiotherapie hatte ich morgens den ersten Termin des LongCovid Workshops.

War sehr gut gemacht und machte neugierig auf mehr.

Am Nachmittag dann das große Long Covid Forum Meeting mit über 900 Teilnehmern.

Frau Dr. Claudia Ellert hat über Pacing und Coping referiert.

Aber nicht mit dem erhobenen Zeigefinger, sondern auf der Ebene einer selber

Betroffenen. Sehr gut gemacht und auch sehr informativ.

Am Donnerstag war dann der zweite Termin vom LC Workshop dran.

Diesmal ging es um das zentrale Nervensystem. Sehr informativ gemacht.

Im Nachgang dann auch Übungen und ein Workbook.

Am Donnerstag flatterte auch die Entscheidung der Nachprüfung für den Grad der Behinderung 

ins Haus. Es gibt keine Veränderung und die Entscheidung bleibt bestehen.

Hätte mich auch gewundert wenn es anders gekommen wäre.

Ich hab auch noch bei zwei anderen Studien angefragt. Eine in Frankfurt und eine in Mannheim.

Beides sind Therapiestudien.

Frau Dr. Ellert hat sich auch bei mir gemeldet. Sie hat am Montag noch ein Gespräch mit den 

betreuenden Ärzten und meldet sich dann bei mir.

Freitag Abend habe ich dann bemerkt, das der Mittwoch mich kognitiv ziemlich stark

beansprucht hat. Mal wieder drüber. Die Wärme schlaucht mich aber auch.

Den heutigen Q und A Termin des LC Workshops musste ich mal ausfallen lassen.

Nächste Woche geht es am Donnerstag weiter.

Physio und Ergo sind auch wieder am Start.

Es soll ja auch nächste Woche kühler werden. Das ist mal positiv.

03.September 2024

 Es ist schon wieder September! Das Jahr fliegt dahin. Immer schneller.

Am Montag war ich bei meiner Hausärztin. Ich hatte noch Rezepte für meine Medikamente 

benötigt, eine Verordnung für Physiotherapie, die letzten Arztbriefe vom Kardiologen

und von der Nuklearmedizin. Außerdem wurde ich in ein Disease Management Programm 

aufgenommen. Ein DMP Programm ist ein zentral organisiertes Behandlungsprogramm für chronisch 

kranke Menschen. In meinen Fall wegen der Herzgeschichte. Vierteljährlich gibt es jetzt eine 

Blutabnahme zur Feststellung der Herz relevanten Werte. Eigentlich eine ganz gute Sache.

Diesmal habe ich meine Medikamente mal nicht mit der Krankenkassenkarte abgeholt,

sondern mit der E-Rezept App im Smartphone. Hat genauso reibungslos geklappt.

Dienstag kam wi angekündigt das 11 seitige Gutachten vom LongCovid Kompetenzzentrum

in Koblenz. Es ist immer gruselig und zieht einem auch immer wieder recht runter, wenn

man seine Diagnosen liest. Das Gutachten ist sehr ausführlich mit vielen Verweisen auf 

Studienquellen. ME/CFS mit PEM wurde bei mir durch mehrere Tests eindeutig

bestätigt. Als Therapieversuch zur Symptomlinderung wurde diesmal auch Cannabis

vorgeschlagen.

Am Mittwoch hatte ich dann Blutabnahme für die DMP Werte und Schilddrüsenwerte.

Die anschließende Physiotherapie hat mir sehr gut getan.

Ein Termin wurde auch für die Osteopathie Studie ausgemacht. Zusammen mit einer

sehr lieben Bekannten aus der der alten SHG fahren wir im Oktober in die Hochschule 

Fresenius nach Idstein. Da bin ich sehr gespannt was es da neues gibt.

Am Donnerstag Abend waren dann die Laborwerte in der Praxis.

Meine Schildrüsenwerte haben sich total verbessert und liegen fast alle im Normbereich.

Auch die DMP Werte liegen im normalen Wertebereich.

Das ist auf jedenfall eine gute Nachricht und zeigt das die Therapien anschlagen.

Freitag war ich beim Hirnleistungstraining etwas unkonzentriert wobei ich im 3D-

Puzzle wiederum sehr gut war.

Obwohl ich am Sonntag ein sehr gutes Pacing hatte, hänge ich seit Montag in den Seilen.

Es fühlt sich an wie ein Schub. Da muss ich wohl wieder durch.

Mittwoch beginnt am Vormittag der erste Call vom LC Workshop.

Bisher habe ich noch keinen blassen Schimmer was mich da erwartet.

Und am Nachmiitag gibt es ein Online Event vom LongCovid Forum.

Dort wird Fr. Dr. Claudia Ellert über die Themen Pacing und Coping referieren.

Das interessiert mich ganz besonders.

Auch am Mittwoch ist wieder Physio. Also proppenvoll der Tag.

Der Rest der Woche heist es dann wieder die Basis finden.

Ich hoffe diese schwülwarmen Tage sind bald vorbei. Damit kann mein Körper nämlich

überhaupt nicht umgehen.

25. August 2024

 

Am Montag bekam ich eine Mail vom VDK!

Es wurde vor dem Sozialgericht Klage gegen die BG eingereicht. Hatte ich gar nicht erwartet.

Aber anscheinend ist der VDK der Ansicht, das eine Klage erfolgreich ist. Da bin ich mal gespannt

was dabei heraus kommt.

Der Termin mit der UK Erlangen hatte am Montag nicht funktioniert, aber der Ersatztermin am 

Donnerstag.

Ich wurde für die Studie vorgesehen und soll bereits am 06. September zu einer 4 stündigen 

Untersuchung in Erlangen sein. Da die Augen weit gestelllt werden, darf man mindestens 

3 Stunden danach kein Auto fahren. Dies würde bedeuten, eine Begleitperson mit zu

nehmen und in Erlangen zu übernachten. Es werden keinerlei Kosten übernommen.

Viele Fragebögen hab ich dann noch per Mail bekommen.

Ich habe aber heute entschieden nicht daran teilzunehmen. 

Mein derzeitiger Gesundheitszustand lässt eine solche Strapaze nicht zu und würde 

unweigerlich in einem grossen Crash enden. Da es ja nur ein Diagnostikstudie ohne Befunde

ist, möchte ich das nicht riskieren. Der finanzielle Aspekt ist auch nicht ganz unerheblich.

Unser SHG Online Termin musste leider ausfallen, da wir als Leitungsteam nicht konnten.

Ist aber verschoben auf Mittwoch nächste Woche. Ausfallen lassen wir es nicht.

Ich hatte bei der DRV eine Rentenauskunft angefordert. Mitte der Woche kam dann ein Schreiben,

das dies im Moment nicht möglich wäre. Es könne keine Berchnung erfolgen. Toll, und nun?

Warte ich mal auf den Termin im September. Vieleicht wissen die ja mehr.

Leider bin ich die Woche mal wieder über meine Grenze gehüpft.

Ergebniss am Freitag Abend: extrem starkes Muskelzucken im linken Fuß. Meine Frau hat versucht 

das ganze mit voller Kraft fest zu halten. Keine Chance. Ist schon ein komisches Gefühl, wenn

der Fuß Sachen selbstständig ausführt die man gar nicht will.

Samstag war dann Pacing angesagt. Mich hatte mal wieder der Chrash erwischt. Dauert auch noch an.

Ich hatte auch am Donnerstag wieder Physio. Becken war mal wieder krumm und mein linker Ober-

schenkel Muskel war mal wieder nicht zur Bewegung zu motivieren.

Ergo am Freitag funktionierte eigentlich ganz gut.

Montag habe ich dann einen Termin bei meiner Hausärztin. Gibt mal wieder eine grössere Liste.

Meine SD Werte müssen jetzt nochmal üerprüft werden. Nach 8 Wochen müsste sich da eine Änderung

zeigen.

Physio und Ergo ist auch wieder. Terminabsprache für die Osteopathiestudie wird auch nächste 

Woche sein.

Ich habe eben im Buch von Dr. Grams gelesen, das 20% der Todesursachen bei ME/CFS der

Suizid ist. Das macht nachdenklich.

Ein interessantes Video gibt es auf Youtube.

Es ist zwar Werbung integriert und die Zahlen stimmen nicht, aber grob ist das ganz gut

erklärt:

https://youtu.be/e2mQdImSRVE?si=fBtcHa09s1mKv0RQ

18. August 2024

 

Die letzte Woche war relativ ruhig. Aber leider zu warm. Die Luft war gefühlt ohne

Sauerstoff. Sehr unangenehm.

Frau Dr. Claudia Ellert hat Kontakt zu mir aufgenommen. Sie muss die Vorgehensweise noch abklären, 

wird mich aber auf jeden Fall begleiten. Das ist schon mal toll.

Ende September habe ich einen Beratungstermin bei der Deutschen Rentenversicherung.

Es gibt nämlich eine Möglichkeit, das ich bereits im Februar 2025 in Vollrente ohne Abschläge 

gehen kann. Dies muss ich aber erstmal abklären.

Die Universitätsklinik Erlangen hat sich ebenfalls bei mir gemeldet und möchte mich gerne

in die Discover 2.0 Studie aufnehmen. Bereits am Montag habe ich dazu eine Video 

Konferenz. Am Ende davon wird es auch schon den Termin in Erlangen geben.

Spannende Sache.

Ich habe mich auch für einen kostenlosen LongCovid Workshop angemeldet. 

Hörte sich recht viel versprechend an.

Mein Puls und der Blutdruck sind jetzt ganz unten angekommen. Vormittags leide

ich noch unter dem starken Schwitzen, aber ansonsten scheint jetzt alles von der

Schilddrüse sich zu normalisieren.

Der VDK prüft im Moment noch, ob eine Klage gegen die BG Sinn macht. 

Wieder viele Gutachtertermine mit unwürdigen Fragen mache ich nicht mit.

Es gibt auch nur ganz wenige Fälle (einstellig), in denen die BG eine Rente bezahlt hat.

Diese wird eh auf die normale Rente angerechnet.

Nächste Woche ist dann wieder ganz normale Therapiewoche mit Physio und Ergo.

Ich merke schon sehr stark, das beide Therapien ausgefallen sind. 

Den Kopf trainiere ich ja noch mit NeuroNation, aber die Muskeln und Nerven halt nicht.

Es scheint aber ein interessanter Herbst zu werden. Hoffentlich ohne Affenpocken.

11. August 2024

 

Montag Abend war ich etwas erstaunt, als ich eine Benachrichtung der Rentenversicherung bekam,

das sich ein neues Dokument in meinem E-Postfach befindet.

Noch erstaunter war ich als sich dieses Dokument als Verlängerung  der EMR bis 31.12.2027 entpuppte.

Es hat exakt eine Woche gedauert von der Antragstellung. Ohne Rückfrage. Respekt an die DRV. Und 

das während der Urlaubsphase. 

Somit fehlt mir noch exakt ein Monat bis zum errechneten normalen Renteneintritt.

Mein Arbeitgeber hat sich noch nicht dazu geäussert.

Auf jedenfall mal wieder eine Sorge weniger.

Mein Gewicht hat sich jetzt so langsam eingependelt und auch der Puls normalisiert sich.

Die extremen Schwitzattacken werden auch weniger. Schlaf ist noch problematisch, wird

sich aber auch hoffentlich einpendeln.

Die schwülwarmen Temperaturen machen mir extreme Probleme. Ist aber bei dieser Krankheit 

normal.

Die Physiotherapie war normal diese Woche. 

Samstag hat mein Sohn unsere Hecke geschnitten. Die hatte es extrem nötig.

Mein seit langem bestelltes Buch von Dr. Nathalie Grams ist nun endlich angekommen.

Es ist sehr interessant geschrieben. Macht einen tollen Eindruck bereits auf den ersten Seiten.

Nächste Woche soll es ja noch wärmer werden. Zum Glück habe ich komplett therapiefrei.

Letzte Woche hatten sich ja viele Fernsehsender mit LongCovid und ME/CFS auseinander 

gesetzt. Auch die Ereignisse bei Olympia haben LongCovid mal wieder in den Fokus gerückt.

04.August 2024

 

Schon wieder August. Die Zeit rast nur so dahin.

Am 22.07. hatte ich meinen Besuch bei meiner Hausärztin.

Es ging um einen Termin zur Blutabnahme. Vier Wochen nach der Radiojodtherapie sollen

die Schilddrüsen Parameter überprüft werden, um eine etwaige Unterfunktion rechtzeitig zu behandeln.

Ich benötigte auch eine Neue Verordnung für die Neuro Nation Med App, ein neues Rezept für LDN,

eine Behandlung für meine Beule an der Schläfe und Abklärung ob die Praxis Mitglied in der ANR ist.

Für meine Beule habe ich eine Salbe verordnet bekommen,da diese mit Eiter gefüllt ist.

Scheinbar ist das auch eine Reaktion meines Körpers, da es bereits die zweite ist.

Da ich ja im September an der AmReloco Studie teilnehmen möchte,

benötige ich eine Hausarzt Praxis die Arzt Netz Lahn-Dill Mitglied ist. Meine ist es nicht.

Daher habe ich mich an Fr. Dr Claudia Ellert gewandt, die 3KM von mir in einer Hausarztpraxis 

praktiziert. Sie ist im Moment aber noch im Urlaub. 

Das Ergebniss der Blutabnahme zeigte FT3 und FT 4 im Normbereich, aber der TSH Wert war sehr 

weit unten.

Ich merke auch das mein Stoffwechsel auf vollen Touren läuft. Ich schwitze übermässig, Puls und 

Blutdruck sind hoch und ich habe bereits 7 Kilo abgenommen.

Der Prozess dauert ja bis zu sechs Monaten. 

Es geht auch jetzt wieder besser.

Am 30.07. hatte ich meinen Termin im Long Covid Kompetenzzentrum in Koblenz.

Auf diesen Termin hatte ich über ein Jahr gewartet.

Die Anmeldung war sehr nett und ich wurde in den dritten Stock gebracht.

Während die Ärztin meinen dicken LongCovid Ordner studierte, durfte ich bei der

Assistentin verschiedene Test machen. Unter anderem Handkraft Messung vor und nach den Tests.

Die Messung nach den Tests war um die Hälfte schlechter wie davor.

Ich durfte mich dann noch etwas auf der Couch ausruhen. Insgesamt sehr ruhig und ohne Streß.

Dann durfte ich zur Ärztin. 

Sie machte einen überaus kompetenten Eindruck.

Laut ihrer Aussage erfülle ich alle Voraussetzungen für ME/CFS. 

Wegen meiner Herzprobleme soll ich noch in ein DMP Programm.

Sie gab mir noch eine Empfehlung für ein Medikament und ein Nahrungsergänzungsmittel.

Ich kann auch an Videosprechstunden mit ihr teilhaben.

Sie empfahl mir noch an der Blutwäsche Studie in Mainz teilzunehmen. 

Da es aber eine Doppel Blind Studie ist, würde das ganze sehr anstrengend.

Ihren ausführlichen Bericht bekomme ich in 4 Wochen. 

Einen 29 seitigen Fragebogen wurde mir per Mail noch zugesandt.

Ein sehr guter Termin.

Letzten Freitag hatte ich wieder HLT. War aber grottenschlecht, da mich ein Crash 

wieder eingeholt hatte.

Der Termin in Koblenz war halt sehr mächtig.

Letzte Woche hatte ich das LDN auf 3 mg reduziert um die Rezeptoren neu zu triggern.

Sofort waren die alten Schmerzen und Symptome wieder da. Ab heute geht es wieder mit

4mg weiter.

Die Verlängerung der EMR habe ich beantragt und die Nachprüfung GdB ist auch unterwegs.

Somit wird der LongCovid Ordner auch wieder ein Stück dicker.

Nächste Woche ist nur Physiotherapie. Ergotherapie fällt aus, da meine Therapeutin heiratet.

21. Juli 2024

 Vier Wochen sind nun schon seit meinen letzten Eintrag vergangen.

Es war irendwie zuviel los oder ich war zu kaputt um noch einen Eintrag zu machen.

Ich versuche aber mal einen kleinen Einblick in die letzten turbulenten Wochen zu

geben.

Am 24. Juni musste ich zur Radiojodtherapie in das Marien Klinikum in Siegen einziehen.

Um 10.00h musste ich zur Aufnahme erscheinen, die sich sehr lange hinaus zögerte.

In der Nuklearmedizin wurde ich nochmal über das Verfahren aufgeklärt. 

Auf der Station dauerte es dann nochmal sehr lange, bis alle Patienten anwesend waren.

Um 14.30h wurden wir auf unsere Zimmer verwiesen. Mit mir waren es noch zwi Frauen.

Wir hatten jeweils ein Einzelzimmer mit Vacuum WC und Dusche. 

Nicht mehr ganz Stand der Technik war der uralte Röhrenfernseher. Die Fenster konnten nur

gekippt werden und die Zimmer waren von der übrigen Staion durch zwei Alarmgesicherte 

Türen getrennt. 

Es gab eine kleine gemeinsame Teeküche. wor wir uns Kaffee und Tee zubereiten konnten.

Das Geschirr mussten wir slbst in dei Spülmaschine einräumen.

Die Schwestern wechselten jeweils nur den Essenswagen im Flur aus.

Wir bekamen dann auch um 14.30h unsere radioaktive Kapsel. Meine hatte die 

stärkste Dosis.

Eine Stunde später durften wir dann Mittagessen.

Die Essensversorgung war eine Katastrophe. Es passte zum einen nicht mit der Bestellung

überein und zum anderen war es sehr schlecht und total lieblos angerichtet.

Das war weit unter Standard.

Wir haben dann noch Duschmarken für jeden Tag bekommen. Dami hatte man für zwei Minuten 

Wasser. Toilettenpapier war streng rationiert, dafür gab es einen Wasserschlauch neben der Toilette.

Der Blick aus der Teeküche ging direkt auf die Leichenhalle. Nix für schwache Nerven.

Es war natürlich auch genau diese eine Woche mit sommerlichen Temperaturen.

Zweimal täglich mussten wir uns in einem speziellen Raum mit einer Gammakamera messen.

Der ausgeschiedene Urin war neongelb. Ab 22 Uhr wurde die Toilettenspülung abgestellt.

Jeden Abend kam dann noch zusätzlich ein Arzt und hat kurz die Strahlung gemessen.

Es hatte schon bisschen was von Knast ohne Freigang. Zum Glück gab es WLAN.

Freitag den 28.06. mussten wir um 07.15h in die Nuklearmedizin Praxis zum messen

der Strahlung .

Der Gestzgeber schreibt einen Grenzwert von 3,5 mikro Sievers vor.

Erst dann darf entlassen werden. Mein Wert war 3,49! Ab nach Hause.

Erster Kontrolltermin am 10. Oktober. So lange dauert es, bis alles weg ist.

Blutkontrolle in 4 Wochen, also morgen.

Die Herzfrequenz war wesentlich höher und ich habe auch viel mehr geschwitzt.

Dies hängt mit dem freiwerden von Hormonen von zerstörten Gewebe zusammen.

Obwohl ich mich körperlich nicht angestrengt habe, lef es doch in einen kleinen Crash.

Dies ist der Messplatz mir der Gamma Kamera.

Am 28. hatten wir noch eine kleine Runde in unserer SHG Online.

Dorthin ist jetzt auch eine liebe Bekannte aus der SHG Siegen gewechselt.

Am 02.07. hatte ich meinen Kontrolltermin beim Kardiologen wegen meiner Stents.

Es war soweit alles in Ordnung, jedoch Atemnot und Herzstolperer werde ich ein Leben lang

aufgrund von Long Covid behalten.

Physio und Ergotherapie waren dann auch wieder am Start, die mir sehr gefehlt haben.

Danach begann  eine der emotionalsten Woche meines Lebens. Unser Sohn heiratet!

Es war ein wunderschönes Fest.

Aber den Sonntag nch der Trauung bin ich komplett zusammen gebrochen.

Puls bei 150, Schmerzen, Schweissausbruch, keine Energie mehr, Kopfschmerzen.

Der totale Crash. Der Adrenalinausstoß der Tage zuvor hatte vieles überspielt.

Aber dann ging nix mehr. Selbst schlafen funktionierte nicht mehr. Auch das Denken viel schwer.

Die BG hat den vom VDK geforderten Widerspruch mit fadenscheinigen Argumenten abgelehnt.

Mal schauen wie es da weiter geht.

Das Long Covid Forum hatte einen tollen Beitrag vom Chef der Rehaklinik Sonnenhof.

Dort ging es um die Studie an der ich im Rahmen meiner Reha teilgenommen habe.

Am Freitag hatte meine Ehefrau ihre Herzkatheter Untersuchung fast exakt zwei Jahre nach meiner. 

Zum Glück funktionierte es bei ihr über den Arm und die grossen Gefässe im Herz waren

alle frei.

Am Montag hab ich einen Termin bei meiner Hausärztin.

Es gibt viele Sachen die erledigt werden müssen.

Der normale Longcovid Alltag kehrt dann wieder ein.