18. August 2024

 

Die letzte Woche war relativ ruhig. Aber leider zu warm. Die Luft war gefühlt ohne

Sauerstoff. Sehr unangenehm.

Frau Dr. Claudia Ellert hat Kontakt zu mir aufgenommen. Sie muss die Vorgehensweise noch abklären, 

wird mich aber auf jeden Fall begleiten. Das ist schon mal toll.

Ende September habe ich einen Beratungstermin bei der Deutschen Rentenversicherung.

Es gibt nämlich eine Möglichkeit, das ich bereits im Februar 2025 in Vollrente ohne Abschläge 

gehen kann. Dies muss ich aber erstmal abklären.

Die Universitätsklinik Erlangen hat sich ebenfalls bei mir gemeldet und möchte mich gerne

in die Discover 2.0 Studie aufnehmen. Bereits am Montag habe ich dazu eine Video 

Konferenz. Am Ende davon wird es auch schon den Termin in Erlangen geben.

Spannende Sache.

Ich habe mich auch für einen kostenlosen LongCovid Workshop angemeldet. 

Hörte sich recht viel versprechend an.

Mein Puls und der Blutdruck sind jetzt ganz unten angekommen. Vormittags leide

ich noch unter dem starken Schwitzen, aber ansonsten scheint jetzt alles von der

Schilddrüse sich zu normalisieren.

Der VDK prüft im Moment noch, ob eine Klage gegen die BG Sinn macht. 

Wieder viele Gutachtertermine mit unwürdigen Fragen mache ich nicht mit.

Es gibt auch nur ganz wenige Fälle (einstellig), in denen die BG eine Rente bezahlt hat.

Diese wird eh auf die normale Rente angerechnet.

Nächste Woche ist dann wieder ganz normale Therapiewoche mit Physio und Ergo.

Ich merke schon sehr stark, das beide Therapien ausgefallen sind. 

Den Kopf trainiere ich ja noch mit NeuroNation, aber die Muskeln und Nerven halt nicht.

Es scheint aber ein interessanter Herbst zu werden. Hoffentlich ohne Affenpocken.

11. August 2024

 

Montag Abend war ich etwas erstaunt, als ich eine Benachrichtung der Rentenversicherung bekam,

das sich ein neues Dokument in meinem E-Postfach befindet.

Noch erstaunter war ich als sich dieses Dokument als Verlängerung  der EMR bis 31.12.2027 entpuppte.

Es hat exakt eine Woche gedauert von der Antragstellung. Ohne Rückfrage. Respekt an die DRV. Und 

das während der Urlaubsphase. 

Somit fehlt mir noch exakt ein Monat bis zum errechneten normalen Renteneintritt.

Mein Arbeitgeber hat sich noch nicht dazu geäussert.

Auf jedenfall mal wieder eine Sorge weniger.

Mein Gewicht hat sich jetzt so langsam eingependelt und auch der Puls normalisiert sich.

Die extremen Schwitzattacken werden auch weniger. Schlaf ist noch problematisch, wird

sich aber auch hoffentlich einpendeln.

Die schwülwarmen Temperaturen machen mir extreme Probleme. Ist aber bei dieser Krankheit 

normal.

Die Physiotherapie war normal diese Woche. 

Samstag hat mein Sohn unsere Hecke geschnitten. Die hatte es extrem nötig.

Mein seit langem bestelltes Buch von Dr. Nathalie Grams ist nun endlich angekommen.

Es ist sehr interessant geschrieben. Macht einen tollen Eindruck bereits auf den ersten Seiten.

Nächste Woche soll es ja noch wärmer werden. Zum Glück habe ich komplett therapiefrei.

Letzte Woche hatten sich ja viele Fernsehsender mit LongCovid und ME/CFS auseinander 

gesetzt. Auch die Ereignisse bei Olympia haben LongCovid mal wieder in den Fokus gerückt.

04.August 2024

 

Schon wieder August. Die Zeit rast nur so dahin.

Am 22.07. hatte ich meinen Besuch bei meiner Hausärztin.

Es ging um einen Termin zur Blutabnahme. Vier Wochen nach der Radiojodtherapie sollen

die Schilddrüsen Parameter überprüft werden, um eine etwaige Unterfunktion rechtzeitig zu behandeln.

Ich benötigte auch eine Neue Verordnung für die Neuro Nation Med App, ein neues Rezept für LDN,

eine Behandlung für meine Beule an der Schläfe und Abklärung ob die Praxis Mitglied in der ANR ist.

Für meine Beule habe ich eine Salbe verordnet bekommen,da diese mit Eiter gefüllt ist.

Scheinbar ist das auch eine Reaktion meines Körpers, da es bereits die zweite ist.

Da ich ja im September an der AmReloco Studie teilnehmen möchte,

benötige ich eine Hausarzt Praxis die Arzt Netz Lahn-Dill Mitglied ist. Meine ist es nicht.

Daher habe ich mich an Fr. Dr Claudia Ellert gewandt, die 3KM von mir in einer Hausarztpraxis 

praktiziert. Sie ist im Moment aber noch im Urlaub. 

Das Ergebniss der Blutabnahme zeigte FT3 und FT 4 im Normbereich, aber der TSH Wert war sehr 

weit unten.

Ich merke auch das mein Stoffwechsel auf vollen Touren läuft. Ich schwitze übermässig, Puls und 

Blutdruck sind hoch und ich habe bereits 7 Kilo abgenommen.

Der Prozess dauert ja bis zu sechs Monaten. 

Es geht auch jetzt wieder besser.

Am 30.07. hatte ich meinen Termin im Long Covid Kompetenzzentrum in Koblenz.

Auf diesen Termin hatte ich über ein Jahr gewartet.

Die Anmeldung war sehr nett und ich wurde in den dritten Stock gebracht.

Während die Ärztin meinen dicken LongCovid Ordner studierte, durfte ich bei der

Assistentin verschiedene Test machen. Unter anderem Handkraft Messung vor und nach den Tests.

Die Messung nach den Tests war um die Hälfte schlechter wie davor.

Ich durfte mich dann noch etwas auf der Couch ausruhen. Insgesamt sehr ruhig und ohne Streß.

Dann durfte ich zur Ärztin. 

Sie machte einen überaus kompetenten Eindruck.

Laut ihrer Aussage erfülle ich alle Voraussetzungen für ME/CFS. 

Wegen meiner Herzprobleme soll ich noch in ein DMP Programm.

Sie gab mir noch eine Empfehlung für ein Medikament und ein Nahrungsergänzungsmittel.

Ich kann auch an Videosprechstunden mit ihr teilhaben.

Sie empfahl mir noch an der Blutwäsche Studie in Mainz teilzunehmen. 

Da es aber eine Doppel Blind Studie ist, würde das ganze sehr anstrengend.

Ihren ausführlichen Bericht bekomme ich in 4 Wochen. 

Einen 29 seitigen Fragebogen wurde mir per Mail noch zugesandt.

Ein sehr guter Termin.

Letzten Freitag hatte ich wieder HLT. War aber grottenschlecht, da mich ein Crash 

wieder eingeholt hatte.

Der Termin in Koblenz war halt sehr mächtig.

Letzte Woche hatte ich das LDN auf 3 mg reduziert um die Rezeptoren neu zu triggern.

Sofort waren die alten Schmerzen und Symptome wieder da. Ab heute geht es wieder mit

4mg weiter.

Die Verlängerung der EMR habe ich beantragt und die Nachprüfung GdB ist auch unterwegs.

Somit wird der LongCovid Ordner auch wieder ein Stück dicker.

Nächste Woche ist nur Physiotherapie. Ergotherapie fällt aus, da meine Therapeutin heiratet.

21. Juli 2024

 Vier Wochen sind nun schon seit meinen letzten Eintrag vergangen.

Es war irendwie zuviel los oder ich war zu kaputt um noch einen Eintrag zu machen.

Ich versuche aber mal einen kleinen Einblick in die letzten turbulenten Wochen zu

geben.

Am 24. Juni musste ich zur Radiojodtherapie in das Marien Klinikum in Siegen einziehen.

Um 10.00h musste ich zur Aufnahme erscheinen, die sich sehr lange hinaus zögerte.

In der Nuklearmedizin wurde ich nochmal über das Verfahren aufgeklärt. 

Auf der Station dauerte es dann nochmal sehr lange, bis alle Patienten anwesend waren.

Um 14.30h wurden wir auf unsere Zimmer verwiesen. Mit mir waren es noch zwi Frauen.

Wir hatten jeweils ein Einzelzimmer mit Vacuum WC und Dusche. 

Nicht mehr ganz Stand der Technik war der uralte Röhrenfernseher. Die Fenster konnten nur

gekippt werden und die Zimmer waren von der übrigen Staion durch zwei Alarmgesicherte 

Türen getrennt. 

Es gab eine kleine gemeinsame Teeküche. wor wir uns Kaffee und Tee zubereiten konnten.

Das Geschirr mussten wir slbst in dei Spülmaschine einräumen.

Die Schwestern wechselten jeweils nur den Essenswagen im Flur aus.

Wir bekamen dann auch um 14.30h unsere radioaktive Kapsel. Meine hatte die 

stärkste Dosis.

Eine Stunde später durften wir dann Mittagessen.

Die Essensversorgung war eine Katastrophe. Es passte zum einen nicht mit der Bestellung

überein und zum anderen war es sehr schlecht und total lieblos angerichtet.

Das war weit unter Standard.

Wir haben dann noch Duschmarken für jeden Tag bekommen. Dami hatte man für zwei Minuten 

Wasser. Toilettenpapier war streng rationiert, dafür gab es einen Wasserschlauch neben der Toilette.

Der Blick aus der Teeküche ging direkt auf die Leichenhalle. Nix für schwache Nerven.

Es war natürlich auch genau diese eine Woche mit sommerlichen Temperaturen.

Zweimal täglich mussten wir uns in einem speziellen Raum mit einer Gammakamera messen.

Der ausgeschiedene Urin war neongelb. Ab 22 Uhr wurde die Toilettenspülung abgestellt.

Jeden Abend kam dann noch zusätzlich ein Arzt und hat kurz die Strahlung gemessen.

Es hatte schon bisschen was von Knast ohne Freigang. Zum Glück gab es WLAN.

Freitag den 28.06. mussten wir um 07.15h in die Nuklearmedizin Praxis zum messen

der Strahlung .

Der Gestzgeber schreibt einen Grenzwert von 3,5 mikro Sievers vor.

Erst dann darf entlassen werden. Mein Wert war 3,49! Ab nach Hause.

Erster Kontrolltermin am 10. Oktober. So lange dauert es, bis alles weg ist.

Blutkontrolle in 4 Wochen, also morgen.

Die Herzfrequenz war wesentlich höher und ich habe auch viel mehr geschwitzt.

Dies hängt mit dem freiwerden von Hormonen von zerstörten Gewebe zusammen.

Obwohl ich mich körperlich nicht angestrengt habe, lef es doch in einen kleinen Crash.

Dies ist der Messplatz mir der Gamma Kamera.

Am 28. hatten wir noch eine kleine Runde in unserer SHG Online.

Dorthin ist jetzt auch eine liebe Bekannte aus der SHG Siegen gewechselt.

Am 02.07. hatte ich meinen Kontrolltermin beim Kardiologen wegen meiner Stents.

Es war soweit alles in Ordnung, jedoch Atemnot und Herzstolperer werde ich ein Leben lang

aufgrund von Long Covid behalten.

Physio und Ergotherapie waren dann auch wieder am Start, die mir sehr gefehlt haben.

Danach begann  eine der emotionalsten Woche meines Lebens. Unser Sohn heiratet!

Es war ein wunderschönes Fest.

Aber den Sonntag nch der Trauung bin ich komplett zusammen gebrochen.

Puls bei 150, Schmerzen, Schweissausbruch, keine Energie mehr, Kopfschmerzen.

Der totale Crash. Der Adrenalinausstoß der Tage zuvor hatte vieles überspielt.

Aber dann ging nix mehr. Selbst schlafen funktionierte nicht mehr. Auch das Denken viel schwer.

Die BG hat den vom VDK geforderten Widerspruch mit fadenscheinigen Argumenten abgelehnt.

Mal schauen wie es da weiter geht.

Das Long Covid Forum hatte einen tollen Beitrag vom Chef der Rehaklinik Sonnenhof.

Dort ging es um die Studie an der ich im Rahmen meiner Reha teilgenommen habe.

Am Freitag hatte meine Ehefrau ihre Herzkatheter Untersuchung fast exakt zwei Jahre nach meiner. 

Zum Glück funktionierte es bei ihr über den Arm und die grossen Gefässe im Herz waren

alle frei.

Am Montag hab ich einen Termin bei meiner Hausärztin.

Es gibt viele Sachen die erledigt werden müssen.

Der normale Longcovid Alltag kehrt dann wieder ein.

23. Juni 2024

 

Am Montag hatte ich einen Anruf von der Nuklearmedizin. Es ging um den Termin zu Radiojodtherapie.

Mir wurde angeboten am Montag den 24.06. zu starten. Geplante Verweildauer 6 Tage.

Nach kurzer Bedenkzeit habe ich dann zugesagt.

Also geht es morgen in die Marien Klinik Siegen. Ich bin sehr gespannt wie das ganze abläuft

in dem abgeschirmten Bereich. Blöd das genau dann das Wetter besser werden soll.

Geht halt nicht anders.

Die Erhöhung von 3mg auf 4mg LDN habe ich erstaunlicherweise sehr gut verkraftet.

Ich hatte zwar am Mittwoch mal wieder einen Crash mit starken Muskel und Nerven-

schmerzen, kam aber eher mal wieder von Überlastung.

Der Kopf will im Moment auch nicht so richtig. Ich habe grosse Probleme mir Passwörter

zu merken oder mich an Namen zu erinnern. Diese Merkfähigkeit trainieren wir im 

Moment in der HLT. Nächste Woche habe ich ja viel Zeit um Neuro Nation zu machen.

Physio und Ergotherapi musste ich ja für nächste Woch absagen.

Viel Bewegung wird es ja nächste Woche nicht geben.

Am Donnerstag ist das LongCovid Forum wieder Online mit einem Vortrag über die Reha 

Studie an der ich teilgenommen habe.

Freitag ist dann wieder unsere SHG online. Die Planung musste ich aufgrund meines Klinik 

Aufenthaltes mal abgeben. Ich werde trotzdem versuchen daran teil zu haben.

Ich werde mal nächste Woche aus der Klinik vom Ablauf so einer Radiojodtherapie zu 

berichten.

Bis dann.

16. Juni 2024

 

Letzte Woche habe ich es ganz verdaddelt einn Post zu machen.

Dann fangen wir eben beim 03. Juni an

Meine Frau hatte schon recht früh ihren Termin eim Kardiologen. Der Termin für die Herzkatheter 

Untersuchung wurde auf den 19. Juli terminiert. 

Ich musste zu meinem ersten Termin vom Radiojodtest in die Klinik.

Bin recht zügig dran gekommen. Blut Abnahme und schlucken der radioaktivn Kapsel.

Noch ein kurzes Aufklärungsgespräch und das war es . Eine normale Schilddrüse hat 

eine Größe von 25 ml. Meine aber eine Größe von 66ml und weitet sich nach innen aus.

Meine Schwiegertochter durfte auch wiedr aus dm Krankenhaus. Sie hat sich wohl im Urlaub

einn Virus eingefangen.

Aussrdem hab ich noch meine Bandage für den Ellenbogen abgeholt. Trägt sich sehr gut

und hilft auch, wobei ich auch Schmerzn am linken Handgelenk habe. Keine Ahnung wo die

wieder herkommen.

Dienstag Mittag musste ich dann wiedr in der Klinik erscheinen. Diesmal wurden Messungen mit

zwi verschiedenen Gamma Kameras gemacht. Ging auch recht schnell. Ergebnisse habe ich bis jetzt

noch keine und auch keinen Termin zur Radiojodtherapie.

Am Freitag hatte ich wieder HLT, aber dort war ich sehr unkonzentriert. Ich komme im Moment 

nicht so richtig aus dem Crash heraus. Es ist einfach zuviel Stress um die Familie herum.

Den Sonntag habn meine Frau und ich uns mal frei genommen und unseren Oldtimer auf einem 

Treffen ausgestellt. Es war sehr angenehm dort und ein Eis danach durfte nicht fehlen.

Montag und Dinstag habe ich mich körperlich total überschätzt und somit am Mittwoch platt.

Nach der Physiothrapie hatte ich alles geschwollen und übrall Schmerzen.

 Donnerstag bin ich alleine zum Einkaufen gefahren. Während der Fahrt habe ich gemerkt,

das ich total unkonzentriert bin. Als ich wieder zu Hause war , hab ich mich ausgeschlossen.

Tür zu, Schlüssel drin. Konnte zum Glück einen Schlüssl von miner Frau bei ihr auf der Arbeit holen.

Definitiv kein guter Tag.

Die Betreuung für meine Schwiegermutter ist auch angekommen und es musste noch soviel erledigt 

werden. Ich hab dann noch zwei alte Fahrräder zur Ukraine Hilfe gebracht. Die haben im Moment

das Projekt "1000 Fahrräder für die Ukraine".

Freitag war ich bei der HLT auch wieder nicht so fit. Meiner Therapeutin ist mein Leistungsabfall

schon seit ein paar Wochen aufgefallen.

Ich hab nach 2,5 Jahren endlich einen Termin in der Long Covid Ambulanz Koblenz bekommen.

Im August darf ich dort vorbei kommen.

Der VDK hat sich bis jetzt immer noch nicht gemeldt.

Das Wochenende war endlich mal etwas ruhiger.

Nächste Woche steht Physio und Ergotherapie an und der NUM Fachbeirat tagt.

Heute Abend werde ich meine LDN Dosis auf 4 mg erhöhen. Hoffentlich ohne 

Symptomverschlechterung.

Die Westerwaldklinik Waldbreitbach hat ihren Aufnahmestop aufgehoben. Es gibt aber

weiterhin eine lange Wartezeit.

02. Juni 2024

 

Am 30. Mai war ich genau zwei Jahre krank durch Corona.

Zwei Jahre ohne große Hoffnung auf Heilung oder Therapie.

Zwei Jahre mit vielen großen Versprechen der Parteien.

Das meinem Antrag auf Übernahme der Kosten für LDN nicht zugestimmt wurde,

passt gerade dazu.

Dem medizinischen Dienst kann und will ich keine Schuld daran geben.

Sie haben sich sehr viel Mühe gegeben, konnten aber anhand der Richtlinien 

nicht anders entscheiden.

Gäbe es bereits die lange angekündigte Off Label Use Liste von unserem

Gesundheitsminister bereits, wäre das ganze wahrscheinlich hinfällig.

Der medizinische Dienst hat mir aber eine schwerwiegende, die Lebensqualität auf Dauer 

beeinträchtigende Erkrankung diagnostiziert.

Montag kam endlich mein LDN von der City Apotheke Göttingen.

Dienstag war Physiotherapie und ich hab dann einen Dauertermin einrichten lassen.

Der letzte Fragebogen der Studie von der Universitätsklinik Hamburg Eppendorf habe

ich dann noch ausgefüllt. Ergebnisse wird es erst 2026 geben.

Am Mittwoch war der Termin bei meiner Hausärztin. Ich benötigte Rezepte für

Amino Ther Pro und Pankreatan. Außerdem Verordnungen für Physio und Ergo.

Der Bericht von der Nuklearmedizin war nun endlich auch da. Inhalt war aber klar.

Ich hab mir dann noch ein Privatrezept für LDN mit 3mg ausstellen lassen.

Da ich ab heute Abend die Dosis auf 3 mg erhöhe, ist es damit einfacher.

Ich musste dann noch eine Sache ausserhalb Corona untersuchen lassen.

Mein rechter Ellenbogen schmerzt seit mehreren Wochen und das Greifen mit

der Hand tut auch weh.

Es ist wohl eine Epicondylitis (Golferarm). Ich muss jetzt jeden Abend einen Salbenverband

mit Enelbin Paste auftragen und bekomme am Montag eine spezielle Bandage.

Man hat ja sonst nix.

Dienstag Abend fing mal wieder ein grösserer Crash an. Wam und Kalt gleichzeitig.

Fieber Gefühl, schwere Muskel, Glenk und Nervenschmerzen. Die Komplette 

Haut schmerzte und jedes einzelne Gelenk bis zu den Fingern.

Mittwoch kam dann noch Sehschwierigkeiten und das vibrieren im Oberschenkel

war auch wieder da.

Somit war auch am Feiertag Ruhe angesagt.

Bei der Ergotherapie war der Crash auch zu merken. Konzentration war schlecht und die

Ermüdung kam schnell.

Der nächtliche Schlaf ist ziemlich schlecht und ich hoffe das ich bald aus

diesem Loch wieder hoch komme. 

Ich bin im Moment sehr schlecht belastbar und komme nicht auf ein normales Niveau.

Am Montag habe ich dann den ersten Termin zum Radiojodtest und am Dienstag den zweiten.

Physiotherapie fällt nächste Woche aus, aber am Freitag ist wieder Ergotherapie.

Freitag ist meine Schwiegertochter noch stationär im Krankenhaus aufgenommen worden. 

Die Ergebnisse kommen aber erst Montag.

Auch wenn es im Moment nicht so toll aussieht: Aufgeben ist und wird nie eine Option sein.