17. Dezember 2023 (3. Advent)

 

Schon wieder der 3. Advent! Die Vorweihnachtszeit geht immer unheimlich schnell vorbei.

Da nächsten Sonntag ja der 4. Advent und der Heilige Abend auf einen Tag fallen, kommt es einem

noch kürzer vor. 

Am Montag morgen hatte ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Sie hatte auch wieder eine 

FFP2 Maske auf. Ich bekam meine Verordnungen für Ergo und Physio, sowie mein Rezept

für die Medikamente. Sie hat mir dann noch auf meinen Wunsch den Befund vom Röntgen der

Hüfte aus dem Jahr 2022 ausgedruckt.

Dann hab ich noch wunschgemäß mein Firmen Handy und den Generalschlüssel bei

meiner Firma abgegeben. Kurz danach wurde mein Firmen Account ebenfalls gesperrt.

Ist halt jetzt so.

Anschließend habe ich noch ein paar Erledigungen gemacht und somit war der Vormittag auch

vorbei. Danach musste ich für die Radio Jodtherapie noch ein paar Befunde versenden.

Mit der Post kam dann noch der Bescheid über den Grad der Behinderung.

Bin jetzt schwerbehindert mit einem Grad der Behinderung von 50.

Hatte eigentlich noch gar nicht damit gerechnet

Meinen Schwerbehindertenausweis habe ich dann online beantragt. Dieser kam dann am 

Freitag bereits. Die Ausweise in meinem Geldbeutel werden immer mehr.

Rentenausweis, Notfall Ausweis ME/CFS, Notfallinfo, Ausweis Pankreaserkrankung, Apotheken Ausweis, Koronarer Stent Pass, Schwerbehindertenausweis, Organspendeausweis, VDK Ausweis.

Interessant ist der englische Begriff auf dem Schwerbehindertenausweis: 

The holder of this card is severely disabled. 

Bin also jetzt ausgeschaltet. )

 

 Dienstag Nachmittag haben mein Sohn und ich noch unseren Weihnachtsbaum geholt.

Dann ist das auch schon mal erledigt.

Mittwoch durfte ich wieder zu meinem Physiotherapeuten.  Während meiner Behandlung

habe ich von ihm einen beeindruckenden Vortrag über Arthrose bekommen. Der hat es 

absolut drauf.

Am Freitag stand wieder Hirnleistungstraining auf dem Programm. Hat stellenweise

geklappt.

Immer mehr Kliniken haben wieder Maskenpflicht. Verständlich bei den hohen 

Infektionszahlen.

Da es am Samstag mal trocken war, konnte ich endlich mal ums Haus kehren und 

mein Auto waschen. Das hatte es nötig nach dem ganzen Salz auf der Straße.

Heute waren wir in der Nachmittagssonne ein paar Schritte gelaufen. Fühlte sich eher

nach Frühling an. Aber die Sonnenstrahlen taten sehr gut. Vitamin D für lau.

Nächste Woche habe ich am Mittwoch noch Physio und am Donnerstag Ergo.

Dann war es das wohl für dieses Jahr. Die Radio Jodtherapie wird wohl erst im Januar 

kommen.

Ich habe eben einen interessanten Artikel über Winkelfehlstellung der Augen gelesen.

Dies haben wohl sehr viele Long Covid Patienten. Es erzeugt Kopf und Augenschmerzen,

Erschöpfung, Übelkeit, Lichtempfindlichkeit, Schwindel usw.

Seit dieser Woche gibt es auch eine Änderung in der Erwerbsminderungsrente. Man kann 

nun 6 Monate eine Arbeitserprobung machen, ohne das die Rente angegriffen wird.

Finde ich eine gute Sache, wenn man noch nicht so richtig weiß, ob das Arbeiten wieder

klappt.

Seit neuesten arbeiten hier bei uns die THM und das Arzt Netz zusammen, um Long-Covid 

Patienten besser zu helfen. Ich werde mich da mal weiter informieren.

 

 

 

10. Dezember 2023 ( 2. Advent )

 

Eine sehr treffende Aussage. Nichts ist es wert, das man Long Covid bekommt. Nichts.

Mein Crash hat sich langsam wieder gelegt. Zum Glück habe ich ja gelernt damit umzugehen.

Trotzdem dauert es doch sehr lange bis alles wieder zurück gefahren ist.

Am Mittwoch habe ich mir dann mal wieder etwas Seelenglück verordnet.

Das muss einfach manchmal sein, auch wenn die Folgen absehbar sind.

Am Donnerstag habe ich bei meinen Schilddrüsen Doc angerufen. Die 

Unterlagen würden jetzt beim Chef auf dem Tisch liegen. Wieder weiter warten.

Die Krankenkasse hat eine weitere Rechnung über 600 Euro gesendet.

Nach Rückfrage ist das in Ordnung, aber die Rentenversicherung überweist die Beträge 

auch. Dies ist nicht richtig. Bis das wieder geregelt ist dauert auch noch ewig.

Die Nachzahlung ist auch noch nicht berechnet.

Vom GdB hab ich auch noch nix gehört. Beim Hirnleistungstraining am 

Freitag musste ich mal wieder an den PC. War nicht so toll wie gedacht.

Samstag morgen dachte ich noch, das der Kelch an mir vorüber geht.

Denkste. Die Muskeln quittierten ihren Dienst und die Nerven schmerzten, dann kam noch der 

Schwindel. Am Abend dann noch Heiserkeit. Im nahhinein haben wir heute 

festgestellt, das mir Teile vom Samstag im Gehirn fehlen. Einfach weg. Es sind noch nicht mal

Fetzen davon da. Als ob es garnicht stattgefunden hätte. Beängstigend.

Erschöpfung war auch wieder sehr stark. Aber über 10 Stunden Schlaf bringen

leider auch keine Erholung. Interessant sind dann auch immer die  Hinter-

kopfschmerzen. Auch heute ist nicht viel Bewegung drin.

Die Haut an den Händen schält sich auch mal wieder.

 Duschen hat mich wieder sehr angestrengt und macht schwindlig.

Heute habe ich im aktuellen Prospekt vom Aldi für nächste Woche geshen,

das dort wieder FFP2 Masken und Corona Tests angeboten werden.

Interessant. Und unser Gesundheitsminister erwartet eine neue Corona Welle.

Die Weihnachtsmärkte tragen bestimmt dazu bei.

Am Montag morgen habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin.

Ich benötige Medikamente und Verordnungen für Physiotherapie und Ergo-

therapie. Ausserdem noch einen Befund meines Hüft CT von 2022.

Danach werde ich noch die betriebseigenen Gegenstände bei meinem Arbeitgeber

abgeben.

Mittwoch ist wieder Physiotherapie und Freitag Ergo.

Am Donnerstag haben wir wieder ein Zoom Treffen des NUM Fachbeirat der 

AG Patientenvertretung in der Uniklinik Frankfurt. Ist bestimmt auch wieder recht spannend.

Gegen Ende der Woche werden mein Sohn und ich unseren Weihnachtsbaum holen.

Das ist seit vielen Jahren eine schöne Tradition.

03. Dezember 2023 (1. Advent)

 

Der 1. Advent ist da und unser Vogelhaus hat eine dicke weiße Mütze bekommen.

Pünklich zur Adventszeit ist alles mit Schnee überzogen. Ging ein bischen schnell

aber trotzdem sehr schön.

Mittwoch morgen sind wir sehr früh in Richtung Köln gestartet. Es hat bei uns heftig

geschneit und auf der Autobahn war nur eine Spur geräumt. Die LKW´s taten an den 

Gefällstrecken sehr langsam und dadurch bildetetn sich immer wieder Staus.

Nach 2,5 Stunden Fahrt und mit einer halben Stunden Verspätung kamen wir beim 

Kardiologen in Köln an. Die Sprechstundenhilfen waren sehr unfreundlich und fragten, wo 

wir denn jetzt erst herkommen. In Köln lag kein Krümmel Schnee und von

daher konnten sie nicht wissen, wie die Wetterlage bei uns war.

Ich bin dann nach angemessenre Wartezeit zur Voruntersuchung aufgerufen worden.

Es wurden die üblichen Fragen gestellt, ein EKG gemacht und Blut abgenommen.

Danach wurde vom Kardiologen, der sehr nett war, ein Herz Ultraschall gemacht.

Er meinte, das mein Kardiologe das alles mit den Stents sehr gut gemacht hätte und

wenn ich nur die Herzsymptome hätte, sowieso nur leichte sitzende Tätigkeiten

möglich wären.

Danach musste ich noch einen Lungenfunktionstest machen.

Dann ging es reibungslos nach Hause. Ganz schöner Aufwand.

Donnerstag war wieder alles zugeschneit und ich hab dann erstmal Schnee geschoben.

Aber sehr langsam und ständig die Herzfrequenz im Auge.

Freitag war mal wieder Hirnleistungstraining angesagt. Hat ganz gut geklappt.

Mit der Post kam dann noch der Zugangscode zum ersten Fragebogen der Soma.Cov Studie 

der Universitätsklinik Eppendorf. diesen habe ich am Samstag dann bearbeitet. Waren eigentlich

die bekannten Fragen. 

Da es Freitag relativ trocken war, habe ich dann noch unsere Aussenbeleuchtung für den

Advent montiert. Sieht sehr schön aus mit dem Schnee.

Samstag fing dann das an, was immer nach so einem anstrengenden Tag wie am Mittwoch

kommt: ein CRASH!

Heftige Muskel und Nervenschmerzen, starke Fatigue, Sehschwäche. Tremor, Muskelzuckungen 

und der ganze übliche Kram.

Hält auch heute noch an und Schwindel ist noch dazu gekommen.

Mein Arbeitgeber hat mich per Mail dazu aufgefordert, alle betriebseigenen Geräte zurück zu

geben. Komische Maßnahme und ich bin gespannt was da noch kommt.

Montag werde ich mal bei dem Schilddrüsendoc anrufen, da ich immer noch keine Rückmeldung habe.

Mittwoch ist wieder Physio und Freitag Ergo.

Im Moment wird ein Medikament getestet, das bereits eine Zulassung hat.

Dies soll Patienten mit Post-Covid binnen kurzer Zeit helfen. Das wäre ein total schönes

Weihnachtsgeschenk. Für Wunder ist man nie zu alt.

27. November 2023

 

Ein sehr schöner Spruch mit sehr viel Wahrheit drin.

So, nun sind die 78 Wochen krank geschrieben sein, vorbei. Aber nur das. 

Die Erkrankung interessiert das nicht. Sie ist nach wie vor präsent.

Und der Ordner mit Unterlagen wird immer fetter.

Heute kam dann der nächste Zettel der BG per Einschreiben an. Es war die Mitteilung ,

das die 78. Woche abgelaufen ist und ich nicht mehr normal kranken versichert bin.

Durch die Erwerbsminderungsrente bin ich natürlich weiter krankenversichert.

Nur Kranken- bzw. Verletztengeld bekomme ich keins mehr.

Ausnahmsweise war ich heute schon bei meinem Physiotherapeuten.

Er ist sich jetzt fast sicher, das die muskulären Probleme im rechten Oberschenkel 

von der Hüfte kommen. Super. Nächste Baustelle.

Heute war auch das erste Interview der UKE Studie. Die Dame war super nett.

Es ging in erster Linie um Basics der Erkrankung und wie ich damit tagtäglich umgehe.

Dauerte ca. 45 Minuten und war gar nicht anstrengend. Als nächstes werde ich nun in

eine der drei Gruppen gelost und dann werde ich wieder kontaktiert.

Den gestrigen Geburtstag bei meinem Sohn habe ich ganz gut weg gesteckt.

Es waren auch nur wenige Leute da und alles war recht ruhig.

Es tat gut, mal wieder so einer Feier bei zu wohnen. 

Am Mittwoch geht es nach Köln zur kardiologischen Begutachtung für die BG.

Ich hoffe, das der Wettergott mitspielt und die Strassen frei sind.

Am Freitag ist dann wieder Hirnleistungstraining angesagt.

Der 2. Longcovid Kongress ist am Wochenende auch vorüber gegangen.

Leider mit sehr wenigen neuen Erkentnissen. Liegt aber vieleicht auch daran,

das man selber viel mehr Wissen hat, als vor einem Jahr.

Es drehte sich viel um infizierte Kinder und Jugendliche, sowie um die Therapien

bei der Reha. 

Wie der Winter in Bezug auf Corona wird, bleibt spannend.

In China häufen sich die Fälle von Lungenerkrankungen gerade bei Kindern.

Aber die Regierung lässt natürlich nichts durchsickern.

In Deutschland steigen die Zahlen auch wieder, Maßnahmen werden aber keine getroffen.

Die ersten Krankenhäuser und Arztpraxen führen die Maskenpflicht eigenständig 

wieder ein.

Es bleibt also abzuwarten, wenn jetzt die grossen Weihnachtsmärkte öffnen, wie die Welle 

wieder nach oben geht.

19. November 2023

 

So viele Wellen von Symptomen die durch unsere Körper schwappen.

Ich bin im Moment auch mal wieder in einem Wellental. 

Alle Muskeln und Nerven schmerzen. Überall im Körper sind kleine Etzündungen.

Die Fatigue ist auch wieder stärker. Bin auch wieder lichtscheuer geworden.

Die Augen fokussieren wieder sehr langsam.

Die Visible und Welltory App dokumentieren das ganze sehr anschaulich.

Die Übungen mit der NeuroNation App machen Fortschritte und man

merkt es auch beim Hirnleistungstraining in der Ergotherapie.

Bisher gibt es noch nix neues in Bezug auf meine Schilddrüse. Die Praxis

hat krankheitsbedingt nur Notbesetzung. Ist im Moment fast überall so.

Nächste Woche geht es wieder weiter mit der Physiotherapie.

Mein Muskel im rechten Oberschenkel schmerzt immer noch stark.

Den muss mein Therapeut noch ein bischen bearbeiten.

Die Einwilligungserklärung der neuen Studie des UKE Hamburg ist auch

eingetroffen und bereits wieder unterwegs zurück.

Ich bin sehr gespannt was mich da erwartet.

Nächstes Wochenende ist der 2. LongCovid Kongress in Jena mit spannenden Themen.

Ich habe mich wieder angemaeldet und werde bei dem ein oder anderen Thema virtuell

dabei sein.

Mein Stent Pass ist nun auch eingetroffen. Gut das es so etwas gibt.

Am Sonntag den 26.11.2023 enden die 78 Wochen Krankschreibung der Krankenkasse.

Dann bin ich offiziell ausgesteuert. Kein toller Termin.

Das schönste an diesem Termin ist, das mein Sohn Geburtstag hat. Das ist wichtig!

Ansonsten haben sich weder DRV noch KK und schon garnicht die GdB Stelle gemeldet.

Alles ruhig und gelassen.

Die nächste Ladung Astaxanthin habe ich am Freitag bekommen.

Nächste Woche werden wir wohl unser Haus wieder vorweihnachtlich schmücken.

Viel Arbeit aber es lohnt sich jedes Jahr.

12. November 2023

 

Manchmal muss man sich wieder daran erinnern

Am 03. November hatte ich das Amino Ther Pro und das Astaxanthin abgesetzt.

Die Folgen waren enorm, Starke Fatigue, ganz wenig Energie, vermehrte Muskel und Nervenschmerzen,

kognitive Ausfälle, Schwindel, sterkes Schlafbedürfniss, Konzentrationsverluste, Augenprobleme.

Mir war gar nicht bewusst, wie stark mir diese NEM´s geholfen haben.

Scheinbar benötigen meine Mitochondrien, die ja unsere kleinen Kraftwerke sind, diese Aminosären 

und die Entzündungen werden scheinbar durch das Astaxanthien vermieden.

Auf der einen Seite gut das es hilft, auf der einen Seite merkt man halt das da immer noch

viel kaputt ist und noch nicht repariert ist.

Am Montag war ich bei meiner Hausärztin. 09:00h rein, 09:20H raus. Top

Einweisung für die Klinik und Rezept für Medis geholt. HNO Befund war noch nicht da.

Mittwoch hatte ich Physiotherapie. Der Muskel im rechten Oberschenkel schmerzt immer 

noch. Wurde wieder massiert und wieder eine neue Übung für zuhause.

Die OP wurde am Donnerstag abgesagt, da noch Untersuchungen ausstehen.

Es soll auch geprüft werden, ob eine Radiojodtherapie im Moment ausreicht. Das wäre auch in meiner 

derzeitigen gesundheitlichen Verfassung die sanftere Lösung.

Da sich im Moment die Corona Fälle häufen, bin ich ganz froh, nicht in einem Krankenhaus zu sein.

Ich hab dann die abgestzten NEM´s wieder genommen und es trat sehr schnell wieder Besserung ein.

Von meinem beantragten GdB hab ich nichts mehr gehört und auch von DRV und KK nix mehr.

Meinen Termin beim kardiologischen Gutachter in Köln habe ich mir telefonisch bestätigen lassen.

Ich bin auch in einer neuen Studie aufgenommen worden. Dort geht es um den Umgang mit der

Erkrankung. Nächste Woche bekomme ich die Unterlagen.

Da ich für nächste Woche alle Termine abgesagt habe, steht nur am Freitag Hirnleistungstraining an.

 

05. November 2023

 

Oktober ist rum und der November da. Zeitumstellung gab es auch mal wieder.

Am Montag kam das abschließende BG Gutachten der BG Unfallklinik Frankfurt.

Natürlich werden die Kognitiven Probleme in die Psychoecke gedrückt. War ja eigentlich 

auch klar bei einer BG nahen Begutachtung. 

Ich habe mich sehr aufgeregt über das Gutachten aber auch wieder ganz gut abgeregt.

Hatte natürlich einen Crash produziert, Ist es aber nicht wert.

Dienstag wurde dann meine erste Rente ausgezahlt. Aber ohne Nachzahlung.

Nach Rückfrage bei der DRV liegt es an der Krankenkasse, welche sich auf Nachfragen der

DRV nicht meldet.

Die Sachbearbeiterin der Krankenkasse hat mich erstmal ausgelacht. Sie hätten erhöhtes

Aufkommen und Personalprobleme. In meinem Fall wären sehr viele Nachrichten der DRV 

und der BG eingegangen. Könnte also noch dauern.

Mittwoch hatte ich wieder Physiotherapie. Diesmal wurde der Muskel im rechten Oberschenkel

massiert. Auch gab es wieder neue Übungen für zuhause.

Die Reha Managerin der BG hat mich dann angerufen und mir eröffnet, das ich am 27.11.2023 

ausgesteuert werde. Sie konnte es nicht verstehen, das die Krankenkasse nicht mehr gezahlt hat.

Die BG hat nämlich weiter an die Krankenkasse gezahlt . 

Ende der Woche kam dann die Nachzahlung der Krankenkasse. Oh Wunder.

In der Ergotherapie haben wir am Freitag Atemtechnik und Vagusnerv Stimulation geübt.

Das tat sehr gut. Etwas Konzentrationstraining musste dann auch noch sein.

Es gibt auch endlich neue Leitlinien zur Reha bei LongCovid von der Rentenversicherung.

Das war jetzt mal ganz wichtig.

Das Wochenende war ja stark vom Regen geprägt. Zum Glück ist die einzige Tätigkeit im 

Garten nur noch das Laub rechen.

Montag habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Dann geht es um meine geplante OP

und die Papiere dazu.

Mittwoch ist wieder Physio und am Freitag die Vorstationäre Aufnahme in der Klinik.

Diese soll wohl mindestens 4 Stunden dauern. Aber warten sind wir ja gewohnt.

Heute ist der 525.  Tag mit PostCovid und ME/CFS!