22. Oktober 2023

 

Schon wieder 14 Tage her, als ich meinen letzten Blogeintrag gemacht habe.

Da jetzt wieder die langen dunklen Abende kommen, werde ich wohl wieder

vermehrt Einträge in meinem Blog machen.

Am 11. Oktober war der 500. Krankheitstag mt Post Covid.

Sicherlich kein Festtag den man feiern möchte. Am Anfang sagten die Ärzte,

das die Erkrankung spätestens nach einem Jahr vorbei ist.

Auch in der Reha wurde noch von einem Jahr gesprochen.

Mittlerweile geht man von zwei Jahren oder mehr aus.

Super Prognose. In den Niederlanden haben sich 40 Ärzte aus verschiedenen

Fachrichtungen zusammen getan, um selber Forschung gegen PostCovid zu betreiben.

Und das aus dem Grund, da die Unterstützung von den offiziellen Stellen fehlt.

Im Herbst sind wieder zwei große LongCovid Kongresse.

Dort wird wieder viel versprochen aber leider nichts davon in die Tat umgesetzt.

Nun zu meinen letzten zwei Wochen.

Ich bin ja seit dem 11. bei meinem neuen Physiotherapeuten. 

Super tolle Praxis, die im Surfer Style eingerichtet ist. Und  der Therapeut ist super nett

und hat auch schon was von ME/CFS gehört. Er hat ein klares Konzept und bearbeitet

jetzt erst mal meinen unteren Rücken mit den beiden Bandscheibenvorwölbungen.

Er ist da auch ganz zuversichtlich, das er den Rücken wieder gut hinbekommt.

Dann hatte ich noch einen Termin bei meiner neuen Hausärztin. Wir kommen super

miteinander zurecht. Ich benötigte einige Sachen von ihr und alles hat klasse geklappt.

Zum einen benötigte ich eine Unterschrift für die ReCoVer Studie der TU Dresden,

dann noch das Rezept zur Verlängerung der NeuroNation Anwendung, eine Überweisung

zum HNO zur Stimmbandkontrolle und noch Rezepte für meine Medis.

Wir haben dann noch über meinen Rücken gesprochen. Sie findet aber meinen neuen 

Physiotherapeuten für den besten den wir in der Gegend haben und glaubt daran das er es auf 

jeden Fall hin bekommt.

Am 13. hatte ich dann wieder Hirnleistungstraining, das eigentlich ganz gut verlief.

Den Sonntag hatten wir Saisonabschluss unserer Scirocco Crew.

Es lief alles sehr ruhig ab und ich habe mich auch schon am frühen Nachmittag verabschiedet.

Es war für die Seele mal wieder richtig toll. Das es wahrscheinlich wieder zu viel war,

sollte sich erst später heraus stellen.

Am darauf folgenden Dienstag hatte ich dann meinen Termin zur Stimmbandkontrolle beim

HNO in Wetzlar. Er wollte zuerst die Stimmbänder über den Mund überprüfen,

hat aber bereits sehr früh gemerkt, das dies nicht zielführend ist.

Also wurde ein Endoskop durch die Nase in den Rachen geschoben und von dort

die Untersuchung durchgeführt. Das ging alles sehr schnell und schmerzlos.

Die Stimmbänder sind in Ordnung,was auch direkt attestiert wurde.

Im Anschluss war ich noch bei meinem Kardiologen, um abzuklären, ob das absetzen von

ASS100 vor der OP in Ordnung sei. Es wurde aber auf die Zuständigkeit des Operateurs

abgewälzt. 

Am Mittwoch fing dann der befürchtete Crash an. Es begann schon am Morgen mit ganz 

starken Schwindel, der den ganzen Tag blieb. Ich bin zwar noch zum Physio gegangen,

aber auch da drehte sich alles. Ich habe da noch ein paar Übungen für zuhause gezeigt

bekommen.

Dann kamen noch starke Muskel und Nervenschmerzen dazu. Der Kreislauf war auch

durcheinander. Erkältungssymptome, starke Fatigue und Brain Fog waren

auch wieder vorhanden. Zum Glück ist das Hirnleistungstraining ausgefallen.

Ich bin nun auch in der Studie der TU Dresden aufgenommen worden.

Diese läuft komplett über eine APP ab und beinhaltet mehrere Module die man durchlaufen

muss.

Macht insgesamt einen sehr soliden Eindruck.

Den letzten Fragebogen der Vimida Studie habe ich auch ausgefüllt und somit beendet.

Den Zuschuss zur Krankenversicherung über 1200€ habe ich jetzt auch erstmal zurück

gezahlt. Ich hoffe das ich ihn wieder zurück bekomme.

Geld habe ich ja immer noch keins bekommen. Das wird wohl bis zum 31.10. so

weiter gehen.

Die BG meldet sich auch nicht mehr und einen neuen Termin für die

kardiologische Begutachtung gibt es auch noch nicht.

Der Antrag auf GdB hat ene Bearbeitungszeit von 6 Monaten.

Zwei sind schon vorbei. Wird also dieses Jahr nix mehr.

Das AminoTher Pro scheint mir zu helfen. Zumindest schlafe ich besser und kürzer.

Auch etwas mehr Energie verspüre ich.

Das Astaxantien hilft scheinbar bei meinen Augen. Der Rest müsse jetzt nach einem Monat

Einnahme langsam kommen.

Nächste Woche ist wieder Physio und Hirnleistungstraining und Zoom Meeting

der AG Patienten der Universitätsmedizin .

Meine Rehaklinik hat jetzt zum wiederholten Male die Auszeichnung "Beste Rehaklinik"

im Bereich Neurologie bekommen. Total verdient für die Westerwaldklinik.

09. Oktober 2023

 Die letzte Woche hatte ja mit tollen Temperaturen und Sonnenschein begonnen und es

war mal wieder toll draussen in der Natur zu sein. Die Farben sind im Herbst so intensiv.

Der Feiertag fiel bei uns ins Wasser.Nach dem Mittag setzte Regen ein, der erst am Abend 

endete.

Am Mitwoch hatte ich vorerst das letzte Mal Physiotherapie in meiner alten Praxis.

Ab 11.10. beginne ich meine Therapien in einer anderen Praxis. Ich bin echt gespannt

wie es dort sein wird. Meine LWS ist wirklich nicht die beste, und die Nervenauflösungen

sind auch nicht so toll. Das Nordic Walking tut mir da recht gut, aber ich muss sehr

aufpassen, das es mich nicht überfordert und ich in einem Crash lande. Das wäre 

kontra produktiv. Im Moment bearbeitet der Virus mal wieder meine Muskeln.

Dabei sind grosse wie das Zwerchfell aber auch ganz kleine die im Auge sitzen.

Die Augen haben im Moment das Problem Hell/Dunkel zu verarbeiten.

Auch die Sehschärfe ist jeden Tag eine andere.

Am Freitag hatte ich dann wieder Hirnleistungstraining. War von der Leistung nicht ganz 

so gut. Die geteilte Aufmerksamkeit klappt immer noch nicht.

Heute habe ich mir ein Balance Board gekauft. Das hat mir in der Reha schon sehr viel gebracht.

Es trainiert das Gleichgewicht, aber auch viele Muskeln in Beinen und Bauch.

Am Donnerstag habe ich einen Termin bei meiner neuen Hausärztin. Da ich an einer neuen

Studie der Universität Dresden teilnehmen möchte , benötige ich ihre Unterschrift.

Ausserdem noch eine Überweisung zum HNO wegen der Stimmbandkontrolle 

vor der Schilddrüsen OP. Meine NeurotionMED App läuft ab. Dafür benötige ich auch noch ein

Rezept und für meine Medikamente. Da sie im vorigen Leben Neuro Chirurgin war, soll

sie sich die Berichte von den fehlenden Nerven und meiner LWS mal ansehen.

Am Freitag ist dann wieder HLT.

Die zweite Packung Amino Ther PRO habe ich nun angefangen und es scheint mir ganz gut zu tun.

Vom Astaxanthien bemerke ich noch keine Wirkung. Ist wahrscheinlich noch zu früh.

01. Oktober 2023

 Und schon ist Oktober. Die Tage haben auch schon extrem abgenommen trotz tollem

Sonnenschein.

Letzte Woche war nur Physiotherapie und Hirnleistungstraining am Start.

Am Freitag kam dann der offizielle Rentenausweis und die Meldung das die erste 

Rentenzahlung am 31.10.2023 kommt.

Am 11.08.2023 war die letzte Zahlung der Krankenkasse. Dazwischen heißt es

Daumen lutschen.

Der Abschluss Fragebogen der PoCoRe Studie der Universität Regensburg kam auch 

am  Freitag an. Damit ist diese Studie nun abgeschlossen.

Ausserdem kam das neurologische und neuropsychologische Gutachten der BG

Unfallklinik an. 33 Doppelseiten!!! Gegen das neuropsychologische Gutachten 

musste ich bereits Einspruch einlegen, da der Gutachter die Testungen in der Reha übersehen hat.

Das Amino Ther Pro scheint mir ganz gut zu helfen. Ich bin gespannt wie die Langzeit

Wirkung sein wird.

Seit Mittwoch nehme ich jetzt noch Astaxanthin. Bis jetzt noch keine Auswirkung.

Aber auch keine Nebenwirkung. Das Mittel hat ja jetzt auch einiges zu tun in meinem Körper.

Für meine Bandscheibenvorwölbungen mache ich wieder etwas Nordic Walking. Natürlich 

reduziert und nicht so oft. Aber die Bewegung mit den Stöcken tut schon ganz gut.

24. September 2023

 

Sollte eigentich eine recht entspannte Woche werden. Aber wie so oft, nicht bei mir.

Montag ging es ganz früh zum CT meiner LWS. Da ich sehr früh war , klappte die Anmeldung zügig

und entspannt. Ich kam dann auch sehr schnell dran und das CT war sehr schnell vorüber. 

Da es ja keine CD mehr gibt bekam ich einen Code für einen Server, auf dem die Bilder liegen.

Der Befund soll in drei Tagen bei meiner Hausärztin sein.

Ich habe dann noch nachgefragt wie mein Blutbild und meine Stuhlprobe war.

Ich soll das aber mit meiner Hausärztin besprechen. Also Termin für Freitag 

ausgemacht. Trifft sich gut, da ja keine Ergo in dieser Woche. Doch kein freier

Freitag.

Am Dienstag war der übliche Physio Termin. 

Danach habe ich im Schilddrüsenzentrum angerufen, zwecks OP Termin.

Es wurden ein paar Daten aufgenommen und ich würde am Mittwoch angerufen 

wegen einem Termin.

Hat aber leider am Mittwoch nix gegeben.

Am Donnerstag hätte ich eine Bürokraft gut beschäftigen können.

Mir wurde dann bei einem Anruf im Schildrüsenzentrum mein OP Termin genannt.

Es wird der 14. November. Am 10. November ist die vorambulante Aufnahme.

Diese wird ca. 4 Stunden dauern. Am 14. November werde ich aber auch direkt operiert.

Muss dann 3 Tage in der Klinik bleiben.

3- 4 Wochen vorher muss ich noch zur Stimmbandkontrolle zum HNO.

Den Termin habe ich bereits vereinbart: 17. Oktober.

10 Tage vor der OP muss ich mein ASS100 absetzen.

Kurz vorher muss ich mir noch Überweisung zum HNO und Einweisung in

die Klinik besorgen.

Die BG hat dann auch noch angerufen, und mitgeleitet, das sie einen anderen Gutachter

in Köln beauftragt haben.

Ich hatte dann mal gegoogelt, und heraus gefunden, das dieser Gutachter im März verstorben

ist. Das habe ich dann der BG mit geteilt, die davon nix wusste. Neues Spiel beginnt.

Ausserdem gibt es noch Probleme mit der Zulassung meines Balkonkraftwerks.

Da musste ich auch mehrfach telefonieren und auch da noch kein Ende.

Freitag hatte ich dann meinen Termin bei der Hausärztin.

Kleines Blubild und Differentialblutbild waren ok bis auf den TSH Wert. Dieser war

so niedrig wie noch nie. Gut das ich den OP Termin gemacht habe. Dann ist das auch zu 

Ende. Stuhlprobe war auch gut. Den Pankreas haben wir gut im Griff.

Der Befund vom CT war nun auch da.

Bisher waren wir ja nur vom Wirbelsegment L4/L5 ausgegangen.

Es gibt aber eine neue Baustelle. Eine Bandscheibenvorwölbung mittig im Segment

L5/S1. Toll, hatte eigentlich nicht hier gerufen bei der Verteilung.

Meine Ärztin sprach sofort von Operation, aber so schnell sind wir da nicht.

Ihre Kollegin ist Neuro-Chirurgin (und wird auch meine neue Hausärztin) und sie wird sich meine

CT Bilder nochmal anschauen und dann mit mir besprechen, was man tun sollte.

Dann rief die BG wieder an, das sie nun einen neuen Gutachter in Köln hätten und ich nun

von da einen Termin zur Begutachtung bekomme. Die beiden Mädels von der BG sind

sehr nett. Muss auch mal gesagt werden.

Scheinbar nimmt es kein Ende. Recht frustrierend das ganze.

Ausserdem muss ich der Krankenkasse den Zuschuss zur Krankenversicherung für

die letzten Monate zurückzahlen. Toll, bekomme kein Geld, aber muss zahlen.

Samstag habe ich mal viel Zeit im Garten verbracht. Das tut gut, mal abgelenkt

von den ganzen anderen Baustellen zu sein. Meine Frau ist auch schon genervt, 

das es überhaupt kein Licht im Tunnel gibt.

Ich kann auch gar keine Aussage darüber treffen ob das Amino Ther hilft, da die anderen 

Schmerzen überwiegen. Nachteile gibt es nicht.

Der rote Beete Saft hat bei mir Probleme mit der Verdauung gebracht. Das werde ich weiter

beobachten. 

Heute habe ich mir ein neues NEM bestellt: Astaxanthin.

Es ist mit das stärkste Antioxidant und soll gegen die Entzündungen helfen.

Es kann die sogar die Blut-Hirn Schranke überwinden und auch im Hirn Entzündungen

bekämpfen. Es wird häufig bei Schlaganfallpatienten eingesetzt.

Bin gespannt was es bringt.

Nächste Woche ist wieder Physio und Ergo. Und die letzte Septemberwoche.

 

 

17. September 2023

 Eine vielzahl von Erlebnissen gab es in der letzten Woche.

Am Dienstag hatte ich wieder Physiotherapie, diesmal aber bei einem anderen Therapeuten

aber in der gleichen Praxis. Er kann mich aber nicht osteopathisch betreuen.

Mittwoch hatte ich dann meinen Termin zur Blutabnahme und Stuhlprobe.

Sollte eigentlich halbjährlich gemacht werden aufgrund meiner Pankreatitis.

Ergebnisse werde ich Montag abfragen.

Ein Schreiben meiner Krankenkasse machte mich darauf aufmerksam, das die letzte Verletztengeld

Zahlung am 11.08.2023 war. Nach einem Anruf beim zuständigen Sachbearbeiter, wurde mir

erklärt, das meine Rente bereits seit 01.12.2022 läuft und mir somit kein Verletztengeld mehr zu steht.

Dies wäre auch mit der DRV kommuniziert worden. Da ich aber die erste Rentenzahlung Ende

Oktober erst bekomme, hänge ich bis dahin ohne Einkünfte in der Luft.

Die Schmerzen in der LWS sind wieder stärker geworden. Besonders im Sitzen ist es recht stark.

Sie strahlen auch sehr weit aus. Im Befund Anfang 2020 stand damals schon eine fortschreitende

Spondyl arthrose drin. Die ist bestimmt nicht besser geworden.

Am Donnerstag hatte ich den zweiten Begutachtungstermin in der BG Unfallklinik.

Die Fahrt hatte gut geklappt und ich war bereits um 12:30h vor Ort.

Der Beginn war ein "Ja/Nein" Fragebogen am PC mit 383 Fragen!!!!

Und mit total absurden Fragen, die mit meiner Erkrankung nix zu tun haben.

Ein paar Auszüge:

- Lachen sie über unanständige Witze?

- Haben sie schon einmal eine Erscheinung gehabt?

- Sind Gespenster und Geister gut für die Menschen?

- Besaufen sie sich am Wochenende?

- Sind sie in grösseren Menschenmassen erregt?

- War ihr Vater ein guter Mensch?

- Wären sie gerne Journalist?

Alles bekomme ich nicht mehr hin. Es war zu abstrakt.

Während des Ausfüllens musste ich dann zum Gespräch mit dem Psychologen.

Er diktierte alles auf ein Diktiergerät sofort.

Musste meine Krankengeschichte erzählen, Medikamente angeben, ob ich rauche,

ob ich Drogen nehme, wieviel Alkohol ich trinke, wie mein Verhältniss zu meiner Frau ist,

wie das Verhältniss zu meinen Eltern warun ob ich schon mal neurologische Probleme gehabt hätte.

Konnte dann noch meinen Fragebogen beenden.

Danach musste ich noch die übliche Testbatterie durchlaufen.

Am Ende gab es dann noch einen Fragebogen mit 140 Fragebogen mit Trifft zu/Trifft nicht zu

Fragen. An die Fragen kann ichmich nicht mehr erinnern, daich zu diesem Zeitpunkt bereits

Matsch in der Birne war,

Das ganze hat bis 15;45h gedauert. Die Heimreise begann natürlich mit einem dicken Stau,

aber Dank dem Navi ging es dann noch zügig nach Hause.

Daheim war ich total fertig. Die Nacht hatte ich fast keinen Tiefschlaf, da ich das

ganze erst Mal verarbeiten musste.

Ob die wissen, was die mit den Menschen da machen? Wollen die alle in die Psychoschiene

schocken? Ist das dann einfachet?

Mein Kardiologe hat die Zusammenarbeit mit der BG gekündigt.

Also muss ein neuer Kardiologe zur Begutachtung gefunden werden. Einer der vorgeschlagenen

Ärzte im im März bereits verstorben. Bin gespannt wie das weitergeht.

Freitag hatte ich dann noch Hrnleistungstraining. Da ging nicht besonders viel.

Der Freitag war komplett für die Füße. Das Teilzeithirn hatte sich eine Auszeit gegönnt.

Am Samstag musste ich meine Gedanken dann im Garten etwas sortieren.

Heute merke ich dann den Crash wie er sich anschleicht. Schnupfen, Schwitzen, Sehprobleme,

Muskelschwäche, Fatigue und alles was sonst noch dazu gehört.

Danke an die BG, die eigentlich helfen soll.

Ich trinke jetzt jeden Tag Rote Beete Saft. Wäre schon wen es hilft. Schmecken tut es mir.

Morgen geht es ganz früh in´s CT. Mal schauen was sich in den vier Jahren so alles verändert

hat. Aufgrund der nervlichen Ausfälle erwarte ich da nix positives. 

Ansonsten steht nur Physio am Dienstag auf dem Programm. Bis jetzt.

Eine schöne Woche für euch alle.

 

10. September 2023

 Wieder eine Woche vergangen. Und wieder mit vielen Erlebnissen.

Zum einen habe ich eine neurologische Praxis in Wetzlor kontaktiert.

Beide Ärztinnen mit Doktor Titel. Leider konnte dort keiner etwas mit Post-Covid und 

schon gar nicht mit ME/CFS anfangen. Sie wussten nicht was es ist und ich sollte 

doch bitte eine andere Praxis aufsuchen. Arme Patienten Versorgung!

Am Montag hatte ich ein Webinar mit Prof.Dr. Stark. Fazit: Schlecht vorbereiteter

Fatigue Tupper Abend um seine Videos zu vermarkten. Nein Danke.

Ich habe mir jetzt ein neues Pulver mit dem Namen Amino Ther Pro bestellt.

Es soll wohl für mehr Energie sorgen. Ich berichte dann mal wie es geholfen hat.

Ein regelrechter Hype dreht sich im Moment um den Rote Bete Saft. Bei 

Leistungssportlern ist das ganze wohl schon länger bekannt.

Am Dienstag hatte ich den letzten Termin bei meinem altbewährten 

Physiotherapeuten. Jetzt geht es erstmal mit einem neuen in der gleichen Praxis

weiter.

Am Freitag hatte ich dann meinen Monatstermin bei meiner Noch Hausärztin.

AU wurde verlängert und neue Physiotherapie verordnet. Ausserdem habe ich 

eine Überweisung zum CT wegen meiner LWS bekommen. Mal schauen

wie weit der Bandscheibenvorfall ist.

Auch am Freitag kam die Bewilligung zur Erwerbsminderungsrente an.

Hat keine 3 Monate gedauert. Sie ist befristet vom 01.12.2022 bis 31.12.2024.

Dann muss eine Weiterbewilligung beantragt werden. Diese Hürde geschafft aber

mit erheblichen finanziellen Verlust.

Die Hitze der vergangenen Tage schlaucht mich gaz schön.

Zum Glück ist es in der Nacht erträglicher.

Nächste Woche ist Physio, Blutabnahme und Stuhlprobe, der zweite Termin in

der BG Unfallklinik in Frankfurt und Ergotherapie am Start.

Es wird nicht langweilig.

Ein Forschungsteam aus Hannover hat Parallelen von Long Covid zu Alzheimer

und Parkinson gefunden.

https://www.nationalgeographic.de/wissenschaft/2022/06/long-covid-parallelen-zu-alzheimer-und-parkinson 

03. September 2023

 Der September ist nun auch wieder da und begann am Freitag mit einer Masse Regen.

Ich hatte am Freitag wieder Hirnleistungstraining. Diesmal ging es darum eine Alltagssituation 

zu planen und danach aus dem Gedächtnis wieder zu geben. Schwer aber sehr interessant.

Samstag und Sonntag habe ich mit meiner Frau und unserem Corrado zwei Oldtimertreffen besucht.

Da es draussen war und auch nicht ganz soviele Menschen auf einem Fleck, ging es eigentlich ganz gut.

Kognitiv war es aber trotzdem anstrengend, da sehr viele Eindrücke auf einem nieder prasseln.

Ich bin auf die nächsten Tage gespannt. Aber mein Pacing danach war eigentlich sehr gut.

Im Moment bin ich noch auf der Suche nach einem Neurologen, der meine fehlenden

Nervenstränge bearbeiten kann. Da werde ich mich nächste Woche darum kümmern.

Am Montag Abend bin ich zu einem Zoom Vortrag von Dr. Stark angemeldet.

Da bin ich gespannt was er neues zu berichten hat.

Dienstag ist wieder Physiotherapie und am Spät Nachmittag habe ich einen Termin beim

Heilpraktiker, der bestimmt auch sehr interessant wird.

Es wird also nicht langweilig.

Das Corona Virus breitet sich auch wieder sehr aus. Besonders in den Gemeinden wo eine 

Kirmes stattgefunden hat. Wen wundert es.