Sonntag, 23. Februar 2025

23.Februar 2025

 

1000 Tage krank bin ich nun durch eine einzige Infektion.

Eigentlich unglaublich. Als mein Hausarzt mir damals sagte, das er mich für lange Zeit aus 

dem Verkehr zieht, hatte ich an zwei Wochen gedacht. aber niemals an 1000 Tage.

Die zudem ja auch noch nicht vorbei sind.

Am Dienstag Morgen hatten mein früherer Bürokollege und ich wieder unser Rentnerfrühstück.

Das war wieder super. Man hat sich soviel zu erzählen. Mal ohne nur von Erkrankungen zu

berichten.

Der Betriebsrat meiner alten Firma wurde von der Personalabteilung nicht von meinem 

Ausscheiden unterrichtet. Er hat sich aber trotzdem nicht gemeldet. In der Aussendarstellung

zeigt sich die Firma ja äusserst sozial. Innen sieht es aber ganz anders aus. Egal, ist

nun endlich vorbei.

Mittwoch hatte ich ganz früh Blutabnahme für meinen DMP Checkup. Im Wartezimmer habe ich

dann einen alten Bekannten getroffen , dessen Sohn PostVac ist. Er hat jetzt die Reha in Reichshof

hinter sich und die Long Covid Ambulanz in Marburg. Diese rät zur Blutwäsche.

Mittags hatte ich dann noch meine Physiotherapie.

Die Auswertung der Osteopathie Studie habe ich auch bekommen. Ich habe sie direkt an meinen

Physiotherapeuten weitergeleitet.

Ich bin jetzt auch im Studienbeirat von zwei weiteren Studien aufgenommen worden. 

Diese werden von der UK Köln durchgeführt. Das Kickoff Meeting ist am Montag.

Freitag morgen war ich der erste Kunde bei meiner Hausärztin zum DMP Checkup.

Sie hatte wieder eine junge Studentin dabei.

Meine Cholesterin und Nierenwerte sind top. Das ist eine tolle Sache.

Wir haben direkt den nächsten Termin in 3 Monaten fest gemacht. Diese DMP Programme

sind eine tolle Sache.

Eine neue Verordnung für Physiotherapie hab ich auch gleich mitgenommen und Termine

gemacht für Blutentnahme und Stuhlprobe im April.

Meine Werte für die Bauchspeicheldrüse und die Schilddrüsenwerte müssen wieder 

überprüft werden.

Die Ärztin hat auch der jungen Studentin alle meine Medikamente erklärt. Fand ich gut.

Freitag Vormittag war Ergotherapie. Da wurde das Hirn ganz schön angestrengt. Hat aber

auch Spass gemacht.

Am Freitag und Samstag war mein Körper nicht sonderlich energiereich.

Die Visible App zeigte nur eine Eins.

Ich war auch ziemlich kaputt. Schlaf war in den letzten Tagen auch nicht sonderlich gut.

Ich bin auch mal wieder öfters über meine Baseline gegangen.

Mittlerweile kenne ich die Symptome wenn ich drüber bin.

Aber dann ist es leider schon zu spät.

An beiden Tagen zeigten sich auch wieder die juckenden Beulen der Nesselsucht.

Heute haben wir bei strahlenden Sonnenschein einen Spaziergang gemacht.

Natürlich mit Stock. War zwar anstrengend, aber tat auch sehr gut.

Gut getan hat auch am Samstag Abend der Aufenthalt in der Infrarotsauna mit anschließenden

Whirlpool Bad bei 37 Grad. Das entspannt total. Eigentlich müsste man danach direkt ins Bett.

Morgen ist also das besagte Kickoff Meeting.

Mittwoch wieder Physio, Freitag wieder Ergo und am Donnerstag Zahnarzttermin mit Füllung.

Mittwoch ist auch wieder Fachbeiratssitzung der FOSA, dem Netzwerk Universitätsmedizin, wo

ich im Patientenbeirat sitze.

Dann ist der Februar auch schon vorbei und der März beginnt. 

Ich habe bereits alles für das Vorziehen der Gemüsesorten besorgt.

Der Höhepunkt der Grippewelle soll wohl auch durch sein.

Aber viele Länder decken sich mit Impfstoffen gegen eine neue Vogelgrippe ein.

Bleibt also gesund und kommt gut durch die Woche.

Sonntag, 16. Februar 2025

16.Februar 2025

 

Im Moment wird viel darüber diskutiert, welche Partei Maßnahmen gegen Long-Covid

in ihrem Wahlprogramm haben. Sieht man genau hin, eigentlich keine.

Für Post-Covid und Me/CFS sind viele Studien am Laufen. Bis es aber einen gewaltigen 

Durchbruch gibt, wird es wohl noch dauern. Schlagwort ist wohl momentan ATP.

 Adenosintriphosphat (ATP) ist ein Molekül, das drei über Anhydridbindungen gebundene, energiereiche Phosphatreste enthält und damit als Hauptenergiespeicher innerhalb von Zellen dient.

Dies scheint bei uns nicht in Ordnung zu sein. Wir haben viel weniger Energie. Warum das so ist,

muss erforscht werden. Und das dauert halt.

Die Arztpraxen sind total überfüllt mit Menschen, die Infektionserkrankungen haben.

Aber auch Corona ist wieder auf dem Vormarsch.

Eine neue Studie besagt, das es bei einer Reinfektion mit Covid 19 sehr oft zu einer

Herzproblematik kommt. Daher geben viele Ärzte dann den Patienten Statine.

Diese Statine haben aber alle Nebenwirkungen die auf die Muskeln gehen. Die muss man

wiederum verhindern durch Gabe von Q10. So mache ich das ja auch seit meiner Stentsetzung.

Ich nehme die Statine um das Verkleben der Stents zu verhindern.

In den Apotheken sind wohl die Statine im Moment nicht verfügbar. Eigentlich ungewöhnlich.

Meine Frau hat nun ihr LDN von ihrer Hausärztin per Privatrezept verschrieben bekommen.

Ich hab es wieder bei der Hohenzollernapotheke in Münster bestellt. Hat auch wieder super schnell

geklappt. Ihr hilft es bei der Fibromyalgie hervorragend. Und das mit nur 1mg und ohne

Nebenwirkungen.

Am Mittwoch hatte meine Frau ihren Termin beim Oberarzt der Handchirurgie.

Lief auch wieder super. Keine langen Wartezeiten und alles klar strukturiert und mega 

freundlich. Aufgrund der Infektionslage hatte ich die ganze Zeit meine Maske auf. Safety first.

Leider war die Diagnose nicht so schön. Der Finger ist im A...! Kapsel und Sehnen defekt.

Von einer OP wird abgeraten, da sich das ganze verschlimmern würde. Es wird jetzt konservativ

behandelt mit Ergotherapie. Wir müssen jetzt auf den Befund und die Verordnung warten.

Meine Ergo Therapeutin ist schon vorgewarnt.

Physio und Ergotherapie hatte ich diese Woche auch wieder und tat auch sehr gut. 

Heute Nacht hatte ich wieder starke Muskelschmerzen, die bis zum einsetzen des LDN anhielten.

Ich habe heute auch wieder extremes Pacing gemacht. Alles andere bringt auch nix.

Der Terminkalender für nächste Woche ist wieder voller.

Mittwoch ist Blutabnahme für das DMP Programm und Physiotherapie.

Freitag ist dann der DMP Check und Ergotherapie.

Ich muss dann noch Termine mit meiner Ärztin absprechen für einen großen Bluttest und 

Stuhlprobe wegen meiner Bauchspeicheldrüse. Die Schilddrüsenwerte müssen auch noch

gecheckt werden. Der Befund der Nuklearmedizin müsste ja nun eigentlich auch vorhanden 

sein.

So langsam nähere ich mich auch dem dritten Jahrestag meiner Infektion. Kein schönes Datum.

Meine Frau erinnert mich immer mal wieder, in welch einem schlechten Zustand ich war.

Zum Glück vergisst man ein paar Sachen. Aber wenn ein Crash ansteht, weiss man es

wieder.

Die kommende Karnevalssaison wird alle Infektionszahlen wieder hoch treiben.

Es gibt ja jetzt schon dreifach Schnelltests für Covid 19, Influenza und RSV Viren.

Kommt also recht infektionslos durch die kommende Woche.

Sonntag, 9. Februar 2025

09. Februar 2025

 

Am 08. Februar 2023 bin ich zu meinem 6 wöchigen Aufenthalt in die Westerwaldklinik Waldbreitbach

eingezogen. Damals noch mit Maskenpflicht und in einem schlechten Allgemeinzustand.

Ich erinnere mich gerne an die Reha Zeit. Es war vor allen Dingen wichtig für den Umgang mit der

Erkrankung und das akzeptieren der Folgen. Wenn man es schriftlich bestätigt bekommt, das kein

Restleistungsvermögen mehr vorhanden ist, macht das schon etwas mit einem.

Die letzte Woche war Therapien los. Zum einen war ich Mittwoch mit meiner Frau im Krankenhaus.

Am Freitag sollte die Ergotherapie von einer anderen Therapeutin durchgeführt werden. Meine 

Stamm Therapeutin ist erkrankt. Ich hatte am Freitag mal wieder einen Crash. Also musste ich absagen.

Der Krankenhaus Termin meiner Frau begann mit einer eisigen Anfahrt. Durch einsetzenden 

Sprühregen war es stellenweise glatt. Auch das gehen um das Krankenhaus war sehr gefährlich.

Ich hatte die ganze Zeit im Krankenhaus die Maske auf. Im Moment sind soviele

Infektionen unterwegs.

Ansonsten war der Termin super strukturiert. Alle Termine liefen mit der gleichen Patientennummer

ab. Fazit: Nächste Woche ist dann ein Termin beim Chefarzt der Handchirurgie, da die

Assistenzärztin nicht weiter kam. Die Sehnen sind wohl verletzt und auch entzündet.

Ohne OP wird da wohl nix.

Meine Muskel und Nervenschmerzen hatten die ganze Woche ein Auf und Ab.

Freitag morgen kam noch Übelkeit dazu. Also erstmal Pacing.

Auch heute hab ich mal viel geruht, da die Schmerzen wieder stärker sind. 

Nachher geht es in die Infrarotkabine. Das hilft auch immer sehr gut.

Ich hatte diese Woche auch wieder die kleinen juckenden Beulen. 

Die zweite Packung Neuro-Orthim ist auch angekommen. Hilft sehr gut bei

den Nervenschmerzen.

Eine Verabschiedung seitens meiner Firma hat es bisher nicht gegeben. Man existiert halt 

für die nicht mehr. 

Am Freitag hat mich mein früherer Auszubildender besucht. Er und mein langjähriger Arbeitskollege

hatten mir eine Karte mit Geld zum Ruhestand gemacht. Eine sehr tolle Geste, über die ich

mich sehr gefreut habe.

Im Moment beschweren sich auf FB sehr viele Personen über die Gutachten, die von der BG

in der BG Unfallklinik Frankfurt gemacht wurden. Die zu begutachteten wurden teilweise sogar 

heimlich in der Pause beobachtet. Sehr fraglich das ganze. Mein Verfahren liegt ja

auch noch beim Sozialgericht.

Nächste Woche ist wieder Physio und Ergotherapie. 

Dann kommen wieder Wochen mit Arztbesuchen. 

Und die Bundestagswahl am 23. Februar. Das wird auch spannend.

Kommt ansteckungsfrei durch die Woche.

 

Sonntag, 2. Februar 2025

02. Februar 2025

 

Der erste Monat im neuen Jahr ist vorbei und dennoch hat er sich gezogen wie altes 

Kaugummi. 

Der Montag letzte Woche begann mit dem Termin meiner Frau beim Chirurgen wegen ihres Fingers.

Natürlich war der Warteraum brechend voll und die Wartezeit entsprechend lang.

Leider konnten die Ärzte nicht helfen und haben an die spezielle Handchirurgie überwiesen.

Aber einen Termin in einer speziellen Handchirurgie zu bekommen ist gar nicht so einfach.

Entweder ist der Termin erst in einem halben Jahr oder Aufnahmestop bzw. geht keiner

an das Telefon.

Sie hat jetzt einen Termin am 05.02., also diese Woche. Wird sehr interessant was dabei 

rauskommt.

Physiotherapie war am Mittwoch und in der Praxis kommt eine neue Therapeutin ab Mai

dazu. Tolle Sache.

Code für Neuro Nation Med habe ich bekommen und auch eine neue Pckung AminoTher Pro.

Meiner Frau hilft das LDN sehr gut bei ihrer Fibromyalgie.

Die Protokolle der Studienbeiratssitzung sind auch da und viele unserer Vorschläge 

wurden umgesetzt.

Freitag hatte ich meinen Zahnarzttermin wegen meines Backenzahn.

Verlief eigentlich sehr unspektakulär. Ich hatte bei der Anmeldung meinen ME/CFS 

Notfallausweis abgegeben. Somit wusste jeder Bescheid um meine Erkrankung.

Kann ich nur jedem ME Patienten empfehlen. 

Eigentlich war ich der felsenfesten Meinung, das ich den Termin sehr gut weggesteckt habe.

Aber bei dieser Erkrankung ist man sich nie sicher.

Am Nachmittag bemerkte ich bereits einen Pulsanstieg und Atemnot.

Muskel und Nervenschmerzen kamen am Abend dazu. Fatigue und Brainfog sowie Tinnitus

wurden immer schlimmer. Schnupfen, Sehschwäche und tränende Augen ergänzten das Bild.

Ich wurde immer schwächer.

In der Nacht kamen starke Muskelzuckungen und die Muskel und Nervenschmerzen wurden

immer stärker. Es zeigten sich auch wieder die juckenden Beulen der Nesselsucht.

An Schlafen war nicht zu denken. Das ganze dauerte bis in den frühen 

Morgen. Dann setzte die LDN Wirkung ein. Die Aufzeichnung meiner Parameter in der

Nacht zeigte nix gutes.

Nach dem aufstehen fühlte ich mich wie von einer Horde Bisons überrannt.

Alle Muskeln taten weh. Meine Oberschenkel brannten wie nach einem Marathon.

Wo lag nun die Überlastung? Körperlich und Kognitiv nicht. Aber der dritte Part kommt

nun ins Spiel: Mental. Genauso belastend und Energie verbrauchend wie die anderen beiden.

Aber meist nicht auf dem Schirm. 

Auch heute bemerke ich noch den Crash. Die Wärme und Strahlung der Infrarotsauna

am Samstag Abend haben aber zum Glück alles etwas gelindert. Und natürlich Pacing,

wobei ich eh zu nix zu gebrauchen war. Mein nächster Termin für eine Füllung ist am

27.02. Hoffentlich haut es mich da nicht wieder aus den Socken.

Seit dem 01.02. bin ich kein Erwerbsminderungsrentner mehr, sondern bekomme ganz 

normal Altersrente.

Nach exakt 34 Jahren hab ich das Unternehmen verlassen. 

Ohne das mir jemand eine Nachricht geschrieben hätte, geschweige denn angerufen.

Die Firma gibt sich in der Aussendarstellung sehr sozial, aber innen sieht es sehr dunkel

aus. Schließlich habe ich mich bei der Ausübung meiner Tätigkeit in der Firma infiziert

und seitdem chronisch krank. Das interessiert aber keinen mehr. Sehr, sehr armselig.

Jetzt geht es nur noch darum, die letzten mir zustehenden Gelder zu bekommen.

Das wird mit Sicherheit auch ein Kampf, aber ich habe mich dementsprechend

vorbereitet.

Ich habe heute nochmal eine Packung Neuro-Orthim geordert, da sie mir sehr gut helfen.

Nächste Woche habe ich nur Ergotherapie. Den Physio Termin musste ich absagen,

da ich meine Frau in die Handchirurgie fahre. 

Im Moment ist ja eine gewaltige Grippewelle unterwegs. Die ersten Kitas und Schulen

wurden ja bereits geschlossen. Hoffntlich bleiben wir davon verschont.

Es kommt ja bald wieder die fünfte Jahreszeit. Dann wird das bestimmt noch

schlimmer.

Von der Klage am Sozialgericht gegen die BG habe ich nix mehr gehört.

Die Berufsgenossenschaften haben ja an dem runden Tisch abgestritten, das es 

Long Covid und ME/CFS gibt. Somit wird sich über die WHO gesetzt. Ziemlich

dreist.

Kommt gut durch die Woche und haltet euch von den Viren fern.

01.Juni 2025

 Drei Wochen habe ich jetzt hier ausgesetzt. Es war einfach immer etwas anderes und zu viel los. Mein Crash von der Hochzeit hat gut angehal...