26. Januar 2025

 

Wenn man gesund ist, macht man sich keine Gedanken darüber, wie es ist,

wenn eine unheilbare chronische Krankheit sich einnistet.

Letzte Woche Dienstag hatte ich den Starttermin für den Studienbeirat an der UK 

Eppendorf. Das war sehr interessant. Woran alles gedacht werden muss, bevor so 

eine Studie gestartet werden kann, ist schon mega.

Beide Studien Designs wurden jetzt bei der Ethik Kommision eingereicht.

Es ist toll, wie auf alle Teilnehmer im Beirat eingegangen wird. Jeder Vorschlag wird aufgenommen.

Mir macht es sehr viel Freude dort mitzuarbeiten und mal zwei Studien von der anderen

Seite zu betrachten. Das ganze läuft ja noch bis 2028. Gestartet ist aber noch keine Studie.

Erst wenn alle Zulassungs Voraussetzungen erfüllt sind geht es los. Wird wohl 

bis Mitte des Jahres dauern.

Mein Rezept für NeuroNation Med habe ich auch abgeholt und bei der Krankenkasse 

eingereicht. Jetzt warte ich noch auf den Code.

Das neue Medikament für meine Nervenschmerzen hilft wirklich sehr gut. Sie sind wesentlich weniger 

geworden.

Gestern Abend haben mir aber meine Nerven im linken Fuss mal wieder einen Streich gespielt.

Beim bewegen der Großzehe fühlte es sich an, als ob sie sich in einer Hülle bewegt die still steht.

Sehr unangenehmes Gefühl.

Bei der Ergotherapie am Freitag haben wir mein Kurzzeitgedächtnis mal wieder geschult.

Gestern ist mir aufgefallen, das ich seit drei Jahren meinen Geburtstag nicht mehr gefeiert habe.

2022: Corona Infektion, 2023: Reha, 2024: Erkältungsinfekt.

Bin auf dieses Jahr gespannt.

Bei unserem Online Treffen der SHG gab es wieder sehr tolle Gespräche. Eine gute Sache.

Montag hat meine Frau ihren Termin für die Untersuchung des Schnappfinger. Mal 

schauen was da so raus kommt.

Den Ergotermin am Freitag habe ich abgesagt, da ich einen Zahnarzttermin habe.

Die letzte Woche im Angestelltenverhältnis in meiner alten Firma bricht auch an.

Gemeldet hat sich niemand mehr. Eigentlich traurig nach 34 Jahren.

Und dann ist der Januar auch vorbei. Der hat sich eigentlich gezogen wie Gummi.

Im Moment sind wieder viele erkältet. Hoffentlich geht der Krug diesmal an

uns vorbei.

Kommt gut durch die letzte Januar Woche.

19. Januar 2025

 

Mittlerweile ist PENE ein Kriterium bei ME/CFS.

PENE = Post-Exertional-Neuroimmune Exhaustion ist eine für ME charakteristische

neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung.

Es kommt in dieser Form bei keiner anderen Erkrankung vor.

Die letzte Woche gab es wieder Physio und Ergotherapie. Beides recht unspektakulär.

Ich bin jetzt auch dahinter gekommen, was diese juckenden Quaddeln und Beulen am Körper sind,

die komischerweise nach einer Nacht verschwinden. Sie treten grundsätzlich nach einer

Belastung auf.  Urtikaria (Nesselsucht) ist wohl die Diagnose. Auslöser ist, wie könnte 

es anders sein : SARS-COV-2!

Und da ja in meinem Körper der Drecksvirus noch immer ist, gibt es immer wieder diese

Symptome. Lästig, aber nicht zu vermeiden. Wieder ein Symptom auf der langen Liste.

Letzte Woche kam aufgrund unserer mega schlechten Postversorgung mal wieder ein

Schwung Briefpost an. Teilweise waren die Briefe über zwei Wochen unterwegs.

Somit kam auch mein wieder beantragter Schwerbehinderten Ausweiss. Der alte war

ja nur befristet bis zum Januar 2015. Und, oh Wunder, der neue ist UNBEFRISTET!

Da war ich mal recht erstaunt.

 

Meine Frau hat auch ein neues Symptom, einen so genannten Schnappfinger.

Der Ringfinger schnappt beim Beugen. Ursache sind wohl Sehnen, die nicht mehr so gleiten,

wie sie sollen. Übernächste Woche hat sie einen Termin beim Handchirurgen. Wir sind

gespannt, was dabei raus kommt.

Meine Ergotherapeutin hat sie schon mal vorgemerkt.

Die einzige Reaktion meines Arbeitgebers auf meine bevorstehende Altersrente, war eine

kurze Mail mit der Bitte das ich schriftlich kündigen muss. Das habe ich dann auch getan.

Und das war es dann. 

Heute haben wir die Sonne mal genutzt und sind ein paar Schritte auf unserem 

Rentner Highway gelaufen. Tat sehr gut.

Nächste Woche Dienstag habe ich meinen ersten Termin im Studienbeirat der Uniklinik

Eppendorf. Da bin ich mega gespannt was da so abgeht.

Am Freitag ist dann wieder unser Online Meeting der Selbsthilfegruppe.

Physiotherapie fällt nächste Woche aus, da mein Therapeut die Rally Monte Carlo

besucht. Das gibt wieder ein tolles Gesprächsthema beim massieren.

Einen neues Rezept für NeuroNation Med habe ich auch bestellt. Muss ich nächste Woche

abholen.

Samstag Abend waren wir mal wieder in unserer Infrarotsauna. Tat wieder sehr gut für

Muskeln und Seele.

Dann schauen wir mal was die neue Woche so bringt.

12. Januar 2024

e

 Mir ist eben aufgefallen, das mein Blog nun auch schon mehr als zwei Jahre besteht.

Die Zeit vergeht wirklich sehr schnell.

Physio und Ergotherapie habe ich das erste Mal dieses Jahr über die Bühne gebracht.

Ich war auch schon das erste Mal in meiner Hausarztpraxis. Zum einen um die 

Gesundheitskarte einzuleseen und zum anderen ein Privatrezept für mein LDN 

zu holen.

Da die City Apotheke in Göttingen erhebliche Schwierigkeiten hat,

LDN zu besorgen, habe ich einen neuen Weg beschritten.

Und zwar bei der Hohenzollern Apotheke in Münster.

Rezept per Whatsapp um 13:05h hochgeladen, um 16:13h kam die Meldung,

das die Kapseln versendet sind. Am nächsten Tag war das Paket da.

Super Sache. Ich hoffe das es die letzte Lieferung war, die ich bezahlen muss.

Im März soll ja die Liste der Off Label Medikamente kommen.

Donnerstag Abend bekam ich eine Mitteilung, das ich eine neue Nachricht in meinem

DRV Postfach habe.

Es war der Rentenbescheid für meine Altersrente für schwerbehinderte. Ab 01.02.2025

bin ich normaler Rentner. Wieder ein Problem weniger. 

Freitag kam dann auch ein Fragebogen der Techniker und mein neues Passwort für die 

Gesundheitskarte.

Am Mittwoch erreichte mich die Nachricht, das ich in der AmReLoco Studie nur in der

Kontrollgruppe bin. So ist es halt bei Studien. Es muss auch jemand die Placebos

nehmen. Es geht da jetzt weiter mit Fragebögen.

Das neue Medikament gegen die Nervenschmerzen scheint gut zu wirken.

Die Schmerzen sind weniger geworden und auch die Polyneuropathie ist weniger

geworden.

Nächste Woche ist nur Physio und Ergo angesagt. Bin aber auch gespannt auf die

Reaktion meiner Firma. Nach 34 Jahren ist am 01.02. Schluß.

Wie immer im Januar möchte ich einen kleinen Rückblick auf das vergangene Jahr

machen. Was war gut, was war schlecht, was hat gut funktioniert.

Das absolute Highlight für mich und meine Frau war zweifelsohne die Hochzeit

von unserem Sohn. War von der Belastung sehr mächtig aber auch wunderschön.

Sehr stark belastet hat uns im letzten Jahr die Erkrankung meiner Schwiegermutter.

Nervlich war das teilweise an der absoluten Grenze. Und ganz überstanden ist es immer

noch nicht.

Am Anfang des Jahres gab es dann bei mir die Erkentniss, das Yoga und Fitness zuviel

sind. Ein Mega Crash war die Quittung.

Die Behandlung mit LDN war absolut erfolgreich. Weniger Schmerzen, weniger

Entzündungen, weniger Crash. Leider eine Ablehnung der Kostenübernahme der TK.

An meinem Geburtstag hatte mich eine dicke Erkältung heimgesucht. Der Körper

kann sich dagegen nicht mehr richtig wehren.

Die BG hat eine Rente abgelehnt und auch den Widerspruch des VDK.

Nun klagt der VDK beim Sozialgericht. Bisher kein Ende in Sicht.

Die DRV hatte dann endlich alles nachgerechnet und nachgezahlt. Nervig und langwierig.

Meine Tumor Szintigraphie war zum Glück negativ.

Einen sogenannten Golferarm hatte ich mir noch zugezogen. Langwierig aber mit Bandage heilbar.

Rätselhafte Hautentzündungen konnten nur mit Antibiotika unschädlich gemacht werden.

Meine einwöchige Radiojodtherapie war eine ganz neue Erfahrung. Völlig isoliert von der

Außenwelt mit einer großen Portion Radioaktivem Jod im Körper war schon interessant.

Und das in der heissesten Woche des Jahres.

Check up beim Kardiologen war gut, aber meine Frau musste sich ebenfalls einer 

Herzkatheter Untersuchung unterziehen. Zum Glück ohne Stent Setzung. Auslöser

war der Stress.

Mein GdB wurde überprüft und bestätigt. Meine EMR wurde weiter bewilligt

bis 31.12.2027.

Der Besuch in der Long Covid Ambulanz Koblenz war durchaus positiv mit

einem sehr ausführlichem Gutachten.

Fr. Dr. Claudia Ellert hat meine Studienbegleitung in der AmReLoco Studie 

übernommen.

Ich wurde in ein MD Programm für mein Herz übernommen. Vierteljährlich

werde ich jetzt durchgecheckt.

Eine Bindehautentzündung hat mich sehr lange gequält. Leider auch ein 

Symptom von LC.

Interessante Osteopathie Studie teilgenommen an der Fresenius Hochschule mit sehr guter

Behandlung danach.

Viele Studien mitgemacht, viele Online Meetings für unsere SHG vorbereitet.

Infrarotsauna angeschafft, die sehr hilfreich für die Muskeln ist.

Zuzahlungsbefreiung bei der TK erreicht.

Neue App myReha von der TK bekommen. Sehr gut gemacht.

Aufnahme in den Studienbeirat für zwei Studien an der Universitätsklinik Eppendorf.

Ganz neu jetzt mal auf der anderen Seite zu stehen.

Ansonsten wieder viel gelernt über die Krankheit und wie man mit ihr umgeht.

Leute kenn gelernt, die unsere Krankheit ignorieren.

Falsche Freunde verbannt und die wahren erkannt.

Trotz allem versucht zu leben. Und viel zu lachen.

Wieder angefangen zu fotografieren, wieder etwas mehr den Oldtimer bewegt.

Meinen Blog werde ich natürlich weiter schreiben. Das hat mir in der

schweren Phase sehr geholfen.

Auf geht es in das nächste Jahr.

 

05. Januar 2025

 

Ich wünsche euch allen ein frohes und gesundes neues Jahr 2025.

Ich hoffe ihr seit alle gut hinein gekommen.

Bei uns wurde dieses Jahr geböllert wie schon lange nicht mehr. Bereits um 

18.00h fing das Spektakel an bis weit nach 01.00h.

Wir haben es uns gemütlich gemacht und sind ganz ruhig ins neue Jahr gerutscht.

Zwischen den Jahren habe ich mir bei Aldie die neue Steuer Software besorgt.

Mit der arbeite ich schon viele Jahre und bin sehr zufrieden damit.

Eine neue Pin Nummer für meine Krankenkassenkarte musste ich beantragen,

da ich ja eine neue Karte habe. 

Der Stromzähler musste auch mal wieder abgelesen werde. Rituale die zum

neuen Jahr immer wieder anfallen.

Wettermässig könnte man eine leichte Winterdepression bekommen.

Zum Glück haben wir die Infrarotkabine. Die tut uns beiden sehr gut.

Seit vorgestern teste ich ein neues Medikament gegen meine Nervenschmerzen

und Polyneuropathie. Es heisst Neuro.Orthim.

Im Moment habe ich das Gefühl das es hilft. Aber das muss ich jetzt erstmal länger testen.

Meine neue Smartwatch ist bei mir auch noch in der Testphase.

Läuft aber erstaunlich gut. Obwohl der Puls in Echtzeit gemessen wird und ständig

die Sauerstoffkonzentration im Blut überwacht wird, komme ich auf eine 

Akku Laufzeit von 7 Tagen. Sie trägt sich sehr angenehm und hat tolle Funktionen.

Bis jetzt eine absolute Empfehlung. Ist eine Huawei WatchFit 3.

Meine Zulassung zum Projektbeirat für die Studien DiaMeco und StiMeco ist nun

auch vollzogen.

Das wird sehr interessant mal bei Studien auf der anderen Seite zu stehen und deren

Durchführung zu überwachen.

Das Universitätsklinikum Eppendorf macht da einen richtug guten Job.

Am 21. Januar ist unser erstes Online Treffen dazu.

Am 24 Januar ist auch wieder unser erstes SHG Online Treffen in diesem Jahr.

Heute war im Gesundheits Kompass ein Artikel über die AmReLoco Studie.

Da wird es wahrscheinlich nächste Woche auch weitergehen.

Die DRV wird sich Mitte Januar erst wieder melden.

Am Mittwoch darf ich wieder zu meinem Physiotherapeuten und Freitag fange

ich wieder mit HLT an.

Somit fängt der ganz normale Wahnsinn wieder an.

Eine Palette Holzpellets habe ich auch bereits am Freitag bekommen. 

Somit ist da auch wieder alles im Lot.

Bin gespannt was das neue Jahr wieder spannendes zu bieten hat.

Mein Medikamentencocktail für die nächste Woche.