29. September 2024

 3 Wochen keinen Blog Eintrag gemacht. Schande über mein Haupt, aber irgendwie 

bin ich nicht dazu gekommen.

Selbst die LC Workshops habe ich nicht auf die Kette bekommen und muss es im Nachgang

lesen.

Meist war bei mir nur Physio und Ergotherapie angesagt.

Die mit Spannung erwartete Liste von Hr. Lauterbach wurde auch endlich veröffentlicht,

ist aber das Papier nicht wert, auf dem es gedruckt ist. Die Off Label Medikamente 

sind immer noch nicht frei gegeben und werden noch geprüft. Also alles beim Alten.

Letzte Woche Montag hatte ich einen Termin bei meiner Hausärztin.

Es musste ein Termin für die Blutabnahme gemacht werden, Rezept für AminoTherPro und LDN,

Verordnung für Ergo. Ich bin dann noch in das DMP Programm KHK aufgenommen worden.

Die Bestätigung der TK steht noch aus. Das Gutachten der LC Ambulanz in Koblenz habe ich 

ihr dann auch ausgehändigt. Beim Thema Cannabis wäre sie raus. Das müssten andere Ärzte 

dann übernehmen.

Auf jedenfall wären meine Cholesterin Werte ein Träumchen. Die richtige Ernährung bringt viel.

Die Blutabnahme war dann am Dienstag.

Dienstag hatte ich auch meinen Beratungstermin bei der Deutschen Rentenversicherung.

War ein sehr nettes Gespräch und hat meinen Verdacht bestätigt. Ich warte jetzt noch auf 

eine Berechnung aus Berlin.

Am Freitag hatten wir mal wieder Online Treffen unserer Selbsthilfegruppe. Diesmal hatte

ich es organisiert. Waren mal wieder sehr gute Gespräche.

Das LDN hatte ich auch mal für zwei Tage ausgesetzt um einen Rebound Effekt zu erzeugen.

Hat mit Schmerzen ganz gut geklappt.

Seit letzter Woche habe ich wieder einen grösseren Schub mit ganz vielen Schmerzen

in den Muskeln und Nerven. Erholung durch Schlaf funktioniert mal wieder nicht.

Das starke Muskelzucken im Fuss ist auch weider sehr präsent. Insgesamt einfach

sehr schlecht. Ich hoffe das geht bald vorbei. Irgendwie kann ich mich im

Moment mit der Sch.... Krankheit selbst nicht leiden.

Von der AmReLoco Studie gibt es auch noch nix neues, da die Casemanagerin meine

Hausärztin nicht erreicht.

Ich habe jetzt noch einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung bekommen. Benötige dafür

aber noch ein Formular meiner Hausärztin.

Die Schildrüsenwerte der Blutabnahme sind auch unauffällig. Eine Baustelle weniger.

Da nächste Woche ein neues Quartal beginnt, muss die Krankenkassenkarte wieder neu 

eingelesen werden und ich benötige eine Überweisung zur Nuklearmedizin. 

Am 10. Oktober ist dort dann die Nachsorge von meiner Schilddrüse. Da bin ich gespannt,

ob alles weg gegangen ist.

Ergotherapie fällt nächste Woche aus, da meine Therapeutin auf Fortbildung ist.

Mitte Oktober geht es noch zur Osteopathie Studie in die Hochschule Fresenius nach Idstein.

Im Moment bearbeite ich alle mein Ordner und sortiere neu ein. Musste mal sein.

Die Neuro Nation Med App ist als beste Gedächtnis App ausgezeichnet worden.

Es bleibt weiter spannend, auch mit den neuen Corona Zahlen,

die nach den ganzen großen und kleinen Oktoberfesten mit Sicherheit in die Höhe gehen.

Bleibt gesund.

08. September 2024

 

Corona ist vorbei! Versuchen uns die Politiker einzureden. 

In meinem direktem Umfeld hat es letzte Woche wieder einen Einschlag gegeben.

Meine Schwiegertochter hat sich zum zweiten Mal infiziert.

Im Moment spricht man anhand der Abwasserzahlen von einer Inzidenz bei ca. 1000 !

Zum Vergleich: Vor zwei Jahren haben wir bei einer Inzidenz von 200 die Schulen

geschlossen ! Ich will absolut keine Panik machen, aber ein gesundes Mittelmaß wäre

angebracht. Kaum ein Desinfektionsständer ist noch gefüllt, geschweige vorhanden.

Abstandsregeln gibt es nicht mehr und in den Praxen wird gehustet und geschnieft.

Der Alltag hat uns wieder und wir haben null aus der Pandemie gelernt.

Mein Augenmerk lag letzte Woche auf dem Mittwoch.

Außer Physiotherapie hatte ich morgens den ersten Termin des LongCovid Workshops.

War sehr gut gemacht und machte neugierig auf mehr.

Am Nachmittag dann das große Long Covid Forum Meeting mit über 900 Teilnehmern.

Frau Dr. Claudia Ellert hat über Pacing und Coping referiert.

Aber nicht mit dem erhobenen Zeigefinger, sondern auf der Ebene einer selber

Betroffenen. Sehr gut gemacht und auch sehr informativ.

Am Donnerstag war dann der zweite Termin vom LC Workshop dran.

Diesmal ging es um das zentrale Nervensystem. Sehr informativ gemacht.

Im Nachgang dann auch Übungen und ein Workbook.

Am Donnerstag flatterte auch die Entscheidung der Nachprüfung für den Grad der Behinderung 

ins Haus. Es gibt keine Veränderung und die Entscheidung bleibt bestehen.

Hätte mich auch gewundert wenn es anders gekommen wäre.

Ich hab auch noch bei zwei anderen Studien angefragt. Eine in Frankfurt und eine in Mannheim.

Beides sind Therapiestudien.

Frau Dr. Ellert hat sich auch bei mir gemeldet. Sie hat am Montag noch ein Gespräch mit den 

betreuenden Ärzten und meldet sich dann bei mir.

Freitag Abend habe ich dann bemerkt, das der Mittwoch mich kognitiv ziemlich stark

beansprucht hat. Mal wieder drüber. Die Wärme schlaucht mich aber auch.

Den heutigen Q und A Termin des LC Workshops musste ich mal ausfallen lassen.

Nächste Woche geht es am Donnerstag weiter.

Physio und Ergo sind auch wieder am Start.

Es soll ja auch nächste Woche kühler werden. Das ist mal positiv.

03.September 2024

 Es ist schon wieder September! Das Jahr fliegt dahin. Immer schneller.

Am Montag war ich bei meiner Hausärztin. Ich hatte noch Rezepte für meine Medikamente 

benötigt, eine Verordnung für Physiotherapie, die letzten Arztbriefe vom Kardiologen

und von der Nuklearmedizin. Außerdem wurde ich in ein Disease Management Programm 

aufgenommen. Ein DMP Programm ist ein zentral organisiertes Behandlungsprogramm für chronisch 

kranke Menschen. In meinen Fall wegen der Herzgeschichte. Vierteljährlich gibt es jetzt eine 

Blutabnahme zur Feststellung der Herz relevanten Werte. Eigentlich eine ganz gute Sache.

Diesmal habe ich meine Medikamente mal nicht mit der Krankenkassenkarte abgeholt,

sondern mit der E-Rezept App im Smartphone. Hat genauso reibungslos geklappt.

Dienstag kam wi angekündigt das 11 seitige Gutachten vom LongCovid Kompetenzzentrum

in Koblenz. Es ist immer gruselig und zieht einem auch immer wieder recht runter, wenn

man seine Diagnosen liest. Das Gutachten ist sehr ausführlich mit vielen Verweisen auf 

Studienquellen. ME/CFS mit PEM wurde bei mir durch mehrere Tests eindeutig

bestätigt. Als Therapieversuch zur Symptomlinderung wurde diesmal auch Cannabis

vorgeschlagen.

Am Mittwoch hatte ich dann Blutabnahme für die DMP Werte und Schilddrüsenwerte.

Die anschließende Physiotherapie hat mir sehr gut getan.

Ein Termin wurde auch für die Osteopathie Studie ausgemacht. Zusammen mit einer

sehr lieben Bekannten aus der der alten SHG fahren wir im Oktober in die Hochschule 

Fresenius nach Idstein. Da bin ich sehr gespannt was es da neues gibt.

Am Donnerstag Abend waren dann die Laborwerte in der Praxis.

Meine Schildrüsenwerte haben sich total verbessert und liegen fast alle im Normbereich.

Auch die DMP Werte liegen im normalen Wertebereich.

Das ist auf jedenfall eine gute Nachricht und zeigt das die Therapien anschlagen.

Freitag war ich beim Hirnleistungstraining etwas unkonzentriert wobei ich im 3D-

Puzzle wiederum sehr gut war.

Obwohl ich am Sonntag ein sehr gutes Pacing hatte, hänge ich seit Montag in den Seilen.

Es fühlt sich an wie ein Schub. Da muss ich wohl wieder durch.

Mittwoch beginnt am Vormittag der erste Call vom LC Workshop.

Bisher habe ich noch keinen blassen Schimmer was mich da erwartet.

Und am Nachmiitag gibt es ein Online Event vom LongCovid Forum.

Dort wird Fr. Dr. Claudia Ellert über die Themen Pacing und Coping referieren.

Das interessiert mich ganz besonders.

Auch am Mittwoch ist wieder Physio. Also proppenvoll der Tag.

Der Rest der Woche heist es dann wieder die Basis finden.

Ich hoffe diese schwülwarmen Tage sind bald vorbei. Damit kann mein Körper nämlich

überhaupt nicht umgehen.