25. August 2024

 

Am Montag bekam ich eine Mail vom VDK!

Es wurde vor dem Sozialgericht Klage gegen die BG eingereicht. Hatte ich gar nicht erwartet.

Aber anscheinend ist der VDK der Ansicht, das eine Klage erfolgreich ist. Da bin ich mal gespannt

was dabei heraus kommt.

Der Termin mit der UK Erlangen hatte am Montag nicht funktioniert, aber der Ersatztermin am 

Donnerstag.

Ich wurde für die Studie vorgesehen und soll bereits am 06. September zu einer 4 stündigen 

Untersuchung in Erlangen sein. Da die Augen weit gestelllt werden, darf man mindestens 

3 Stunden danach kein Auto fahren. Dies würde bedeuten, eine Begleitperson mit zu

nehmen und in Erlangen zu übernachten. Es werden keinerlei Kosten übernommen.

Viele Fragebögen hab ich dann noch per Mail bekommen.

Ich habe aber heute entschieden nicht daran teilzunehmen. 

Mein derzeitiger Gesundheitszustand lässt eine solche Strapaze nicht zu und würde 

unweigerlich in einem grossen Crash enden. Da es ja nur ein Diagnostikstudie ohne Befunde

ist, möchte ich das nicht riskieren. Der finanzielle Aspekt ist auch nicht ganz unerheblich.

Unser SHG Online Termin musste leider ausfallen, da wir als Leitungsteam nicht konnten.

Ist aber verschoben auf Mittwoch nächste Woche. Ausfallen lassen wir es nicht.

Ich hatte bei der DRV eine Rentenauskunft angefordert. Mitte der Woche kam dann ein Schreiben,

das dies im Moment nicht möglich wäre. Es könne keine Berchnung erfolgen. Toll, und nun?

Warte ich mal auf den Termin im September. Vieleicht wissen die ja mehr.

Leider bin ich die Woche mal wieder über meine Grenze gehüpft.

Ergebniss am Freitag Abend: extrem starkes Muskelzucken im linken Fuß. Meine Frau hat versucht 

das ganze mit voller Kraft fest zu halten. Keine Chance. Ist schon ein komisches Gefühl, wenn

der Fuß Sachen selbstständig ausführt die man gar nicht will.

Samstag war dann Pacing angesagt. Mich hatte mal wieder der Chrash erwischt. Dauert auch noch an.

Ich hatte auch am Donnerstag wieder Physio. Becken war mal wieder krumm und mein linker Ober-

schenkel Muskel war mal wieder nicht zur Bewegung zu motivieren.

Ergo am Freitag funktionierte eigentlich ganz gut.

Montag habe ich dann einen Termin bei meiner Hausärztin. Gibt mal wieder eine grössere Liste.

Meine SD Werte müssen jetzt nochmal üerprüft werden. Nach 8 Wochen müsste sich da eine Änderung

zeigen.

Physio und Ergo ist auch wieder. Terminabsprache für die Osteopathiestudie wird auch nächste 

Woche sein.

Ich habe eben im Buch von Dr. Grams gelesen, das 20% der Todesursachen bei ME/CFS der

Suizid ist. Das macht nachdenklich.

Ein interessantes Video gibt es auf Youtube.

Es ist zwar Werbung integriert und die Zahlen stimmen nicht, aber grob ist das ganz gut

erklärt:

https://youtu.be/e2mQdImSRVE?si=fBtcHa09s1mKv0RQ

18. August 2024

 

Die letzte Woche war relativ ruhig. Aber leider zu warm. Die Luft war gefühlt ohne

Sauerstoff. Sehr unangenehm.

Frau Dr. Claudia Ellert hat Kontakt zu mir aufgenommen. Sie muss die Vorgehensweise noch abklären, 

wird mich aber auf jeden Fall begleiten. Das ist schon mal toll.

Ende September habe ich einen Beratungstermin bei der Deutschen Rentenversicherung.

Es gibt nämlich eine Möglichkeit, das ich bereits im Februar 2025 in Vollrente ohne Abschläge 

gehen kann. Dies muss ich aber erstmal abklären.

Die Universitätsklinik Erlangen hat sich ebenfalls bei mir gemeldet und möchte mich gerne

in die Discover 2.0 Studie aufnehmen. Bereits am Montag habe ich dazu eine Video 

Konferenz. Am Ende davon wird es auch schon den Termin in Erlangen geben.

Spannende Sache.

Ich habe mich auch für einen kostenlosen LongCovid Workshop angemeldet. 

Hörte sich recht viel versprechend an.

Mein Puls und der Blutdruck sind jetzt ganz unten angekommen. Vormittags leide

ich noch unter dem starken Schwitzen, aber ansonsten scheint jetzt alles von der

Schilddrüse sich zu normalisieren.

Der VDK prüft im Moment noch, ob eine Klage gegen die BG Sinn macht. 

Wieder viele Gutachtertermine mit unwürdigen Fragen mache ich nicht mit.

Es gibt auch nur ganz wenige Fälle (einstellig), in denen die BG eine Rente bezahlt hat.

Diese wird eh auf die normale Rente angerechnet.

Nächste Woche ist dann wieder ganz normale Therapiewoche mit Physio und Ergo.

Ich merke schon sehr stark, das beide Therapien ausgefallen sind. 

Den Kopf trainiere ich ja noch mit NeuroNation, aber die Muskeln und Nerven halt nicht.

Es scheint aber ein interessanter Herbst zu werden. Hoffentlich ohne Affenpocken.

11. August 2024

 

Montag Abend war ich etwas erstaunt, als ich eine Benachrichtung der Rentenversicherung bekam,

das sich ein neues Dokument in meinem E-Postfach befindet.

Noch erstaunter war ich als sich dieses Dokument als Verlängerung  der EMR bis 31.12.2027 entpuppte.

Es hat exakt eine Woche gedauert von der Antragstellung. Ohne Rückfrage. Respekt an die DRV. Und 

das während der Urlaubsphase. 

Somit fehlt mir noch exakt ein Monat bis zum errechneten normalen Renteneintritt.

Mein Arbeitgeber hat sich noch nicht dazu geäussert.

Auf jedenfall mal wieder eine Sorge weniger.

Mein Gewicht hat sich jetzt so langsam eingependelt und auch der Puls normalisiert sich.

Die extremen Schwitzattacken werden auch weniger. Schlaf ist noch problematisch, wird

sich aber auch hoffentlich einpendeln.

Die schwülwarmen Temperaturen machen mir extreme Probleme. Ist aber bei dieser Krankheit 

normal.

Die Physiotherapie war normal diese Woche. 

Samstag hat mein Sohn unsere Hecke geschnitten. Die hatte es extrem nötig.

Mein seit langem bestelltes Buch von Dr. Nathalie Grams ist nun endlich angekommen.

Es ist sehr interessant geschrieben. Macht einen tollen Eindruck bereits auf den ersten Seiten.

Nächste Woche soll es ja noch wärmer werden. Zum Glück habe ich komplett therapiefrei.

Letzte Woche hatten sich ja viele Fernsehsender mit LongCovid und ME/CFS auseinander 

gesetzt. Auch die Ereignisse bei Olympia haben LongCovid mal wieder in den Fokus gerückt.

04.August 2024

 

Schon wieder August. Die Zeit rast nur so dahin.

Am 22.07. hatte ich meinen Besuch bei meiner Hausärztin.

Es ging um einen Termin zur Blutabnahme. Vier Wochen nach der Radiojodtherapie sollen

die Schilddrüsen Parameter überprüft werden, um eine etwaige Unterfunktion rechtzeitig zu behandeln.

Ich benötigte auch eine Neue Verordnung für die Neuro Nation Med App, ein neues Rezept für LDN,

eine Behandlung für meine Beule an der Schläfe und Abklärung ob die Praxis Mitglied in der ANR ist.

Für meine Beule habe ich eine Salbe verordnet bekommen,da diese mit Eiter gefüllt ist.

Scheinbar ist das auch eine Reaktion meines Körpers, da es bereits die zweite ist.

Da ich ja im September an der AmReloco Studie teilnehmen möchte,

benötige ich eine Hausarzt Praxis die Arzt Netz Lahn-Dill Mitglied ist. Meine ist es nicht.

Daher habe ich mich an Fr. Dr Claudia Ellert gewandt, die 3KM von mir in einer Hausarztpraxis 

praktiziert. Sie ist im Moment aber noch im Urlaub. 

Das Ergebniss der Blutabnahme zeigte FT3 und FT 4 im Normbereich, aber der TSH Wert war sehr 

weit unten.

Ich merke auch das mein Stoffwechsel auf vollen Touren läuft. Ich schwitze übermässig, Puls und 

Blutdruck sind hoch und ich habe bereits 7 Kilo abgenommen.

Der Prozess dauert ja bis zu sechs Monaten. 

Es geht auch jetzt wieder besser.

Am 30.07. hatte ich meinen Termin im Long Covid Kompetenzzentrum in Koblenz.

Auf diesen Termin hatte ich über ein Jahr gewartet.

Die Anmeldung war sehr nett und ich wurde in den dritten Stock gebracht.

Während die Ärztin meinen dicken LongCovid Ordner studierte, durfte ich bei der

Assistentin verschiedene Test machen. Unter anderem Handkraft Messung vor und nach den Tests.

Die Messung nach den Tests war um die Hälfte schlechter wie davor.

Ich durfte mich dann noch etwas auf der Couch ausruhen. Insgesamt sehr ruhig und ohne Streß.

Dann durfte ich zur Ärztin. 

Sie machte einen überaus kompetenten Eindruck.

Laut ihrer Aussage erfülle ich alle Voraussetzungen für ME/CFS. 

Wegen meiner Herzprobleme soll ich noch in ein DMP Programm.

Sie gab mir noch eine Empfehlung für ein Medikament und ein Nahrungsergänzungsmittel.

Ich kann auch an Videosprechstunden mit ihr teilhaben.

Sie empfahl mir noch an der Blutwäsche Studie in Mainz teilzunehmen. 

Da es aber eine Doppel Blind Studie ist, würde das ganze sehr anstrengend.

Ihren ausführlichen Bericht bekomme ich in 4 Wochen. 

Einen 29 seitigen Fragebogen wurde mir per Mail noch zugesandt.

Ein sehr guter Termin.

Letzten Freitag hatte ich wieder HLT. War aber grottenschlecht, da mich ein Crash 

wieder eingeholt hatte.

Der Termin in Koblenz war halt sehr mächtig.

Letzte Woche hatte ich das LDN auf 3 mg reduziert um die Rezeptoren neu zu triggern.

Sofort waren die alten Schmerzen und Symptome wieder da. Ab heute geht es wieder mit

4mg weiter.

Die Verlängerung der EMR habe ich beantragt und die Nachprüfung GdB ist auch unterwegs.

Somit wird der LongCovid Ordner auch wieder ein Stück dicker.

Nächste Woche ist nur Physiotherapie. Ergotherapie fällt aus, da meine Therapeutin heiratet.