26. Mai 2024

 

Mit Sehstörungen habe ich auch wieder zu kämpfen. Die Augen fokussieren nicht richtig und

sind sehr empfindlich auf Licht. Ausserdem treten immer wieder Schlieren und Punkte auf.

Die Störungen an den Augen treten immer mal wieder unverhofft auf. Auch die Sehkraft 

verschlechtert sich.

Die Universitäts Augenklinik in Erlangen hat sich auch gemeldet und will demnächst eine

Videosprechstunde mit mir abhalten. 

Nächste Woche ist am Dienstag wieder Physiotherapie und am Freitag HLT.

Am Mittwoch habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin. Ich benötige neue 

Verordnungen für Physio und Ergo sowie ein paar Rezepte.

Mit der Lieferzeit für meine LDN Kapseln habe ich mich etwas vertan. 

Freitag habe ich die letzten Kapseln geschluckt. Samstag und Sonntag waren bis jetzt ohne.

Muskel und Nervenschmerzen sind vermehrt und auch die Energie ist weniger.

Am Montag soll das Paket laut DHL zugestellt werden. 

Am 02.06. werde ich dann die Dosis auf 3 mg erhöhen.

Die Krankenkasse hat sich zur Übernahme der Kosten noch nicht gemeldet, ebenso

keine Rückmeldung vom VDK.

In den letzten Wochen bin ich kognitiv wieder schlechter geworden. Warum weiss ich leider

nicht.

Ich merke aber auch wie schnell ich nach Belastung sehr abrupt abbaue. Ich versuche diesen 

Punkt zu erkennen und vorher zu bremsen. Gelungen ist mir das noch nicht.

Eine neue Studie hat gezeigt, das sehr viele Long Covid Patienten eine

Herzmuskelentzündung haben, die aber nur durch ein spezielles Kardio-MRT

nachgewiesen kann. 

Da der Virus ja eine Persistenz im Körper hat, könnte dies auch immer wieder aufflammen.

Long Covid Patienten die, wie ich, ausserdem noch ME/CFS entwickelt haben sind daher

von einer Heilung weit entfernt.

Am 30. Mai bin ich 2 Jahre out of order. Wahrlich kein Jubiläum zum Feiern.

Auch wenn ich besser mit der Erkrankung umgehen kann als am Anfang,

zeigt sie mir dennoch immer wieder, wie hinterhältig, gemein und präsent sie

ist. Und das jeden Tag auf´s neue.

Dann gehen wir mal entspannt und ich hoffe das morgen meine LDN Kapseln kommen.

Schöne Woche euch.

19. Mai 2024

 

Letzte Woche bin ich nicht zum Schreiben gekommen. Darum heute etwas mehr.

Vor zwei Wochen habe ich mir meine Füße total hingerichtet. Bin mit den billigsten Hausschuhen 

(PU geschäumte Sohle) auf der Leiter herumgehüpft. Fazit am Dienstag Abend: Totale Schmerzen

in der Fußsohle und fast kein fortkommen mehr.

Den darauf folgenden Mittwoch hatte ich Physiotherapie. Meine Therapeutin meinte nur: "Warum

macht man sowas?" Bequemlichkeit. Auch mit 61 kann man noch lernen. Also war am Vatertag

ausruhen angesagt.

Den darauf folgenden Freitag war meine Frau und ich unterwegs um ein Hochzeitsoutfit 

für sie zu finden. Es war für meine Frau absolut nervenaufreibend und es wurde auch

nix gefunden. Das anschließende Lebensmittel einkaufen war dagegen entspannend.

Samstag dachte ich eigentlich, das mein Zeitmanagement ganz in Ordnung sei.

Zu allem übel bekam ich noch eine Tonne Holzpellets. Diese wurden aber erst am Sonntag mit der

Hilfe meines Sohnes verräumt.

Plötzlich hatte ich mich aber um eine Stunde vertan. War dann trotzdem ein sehr entspanntes

Treffen der Scirocco Crew am See.

Der Sonntag war dann chillig mit ruhen und grillen.

Am Montag habe ich dann meinem Sohn bei einigen Erledigungen geholfen.

Ich genieße diese Tage mit meinem Sohn, Der Termin der Hochzeit rückt so langsam

immer näher und die To do Liste ist noch lang.

Da der Dienstag noch sehr schön war, habe ich einige Sachen im Garten erledigt.

Am Mittwoch wurde wieder mein Rücken behandelt. Der hatte es auch nötig.

Donnerstag wurden dann kleinere Erledigungen gemacht und der Schornsteinfeger

hatte sich angekündigt. Der Nachmittag gehörte dann dem entspannten einkaufen.

Das Hirnleistungstraining am Freitag war nicht so gut wie erhofft. Das Kurzzeitgedächtnis

zeigte einige Lücken. Dieses hatte ich beeits beim üben mit der NeuroNationMed App

bemerkt. Ausserdem hatte ich mal wieder das Besteck total falsch einsortiert. Machte

so absolut keinen Sinn. 

Freitag und Samstag habe ich noch in der Wohnung gewerkelt.

Freitag hatten wir noch Onlinetreffen unserer SHG. War zwar dürftig, aber trotzem gut.

Samstag Abend war ich dann komplett platt.

So toll das LDN ist, so tückisch ist es. Es gibt keine Grenzen mehr die erkennbar sind.

Der Körper klappt von jetzt auf gleich zusammen. Ohne Vorwarnung.

Sehr gefährlich und nicht zu unterschätzen.

Die nächste Ladung LDN habe ich bereits wieder bestellt. Bin ja auch noch nicht an meiner

Enddosis.

Von der Kostenübernahme habe ich auch noch nix gehört. Dauert wie immer lange.

Nächste Woche ist wieder Physiotherapie. Ergo fällt wegen Urlaub der Therapeutin aus. 

Ausserdem habe ich noch eine Online Sitzung der AG Patientenvertretung der NUM.

Für eine Studie der Augenklinik Erlangen habe ich mich auch angemeldet, aber 

noch keine Rückmeldung erhalten.

Frohe Pfingsttage.

05.Mai 2024

Eine vollgepackte Woche endet wie man es vermutet, im Crash.

Am Montag hatte ich meinen Arzttermin wegen dem Fragebogen der Krankenkasse.

Es hat 45 Minuten gedauert bis wir alles beantwortet hatten. Ich habe dann noch verschiedene

Untersuchungsberichte und Gutachten kopiert und dann das ganze abgesendet. Jetzt heißt es 

abwarten, wie sich die TKK enscheidet.

Der Montag war eh voll von lauter kleinen Erledigungen, die aber anstrengend waren.

Dienstag war Physiotag und mein unterer Rücken wurde wieder bearbeitet. Die Schmerzen im 

Rücken und in Leiste und Oberschenkel waren wieder heftiger geworden.

Am 1. Mai ging es mit dem E-Scooter zum Eisessen. Der Pollenflug war aber sehr extrem und 

das Atmen fiel schwer.

Der Donnerstag begann mit sehr früh mit einer wichtigen Erledigung, danach habe ich unser 

Familienauto angemeldet und habe dann alleine unseren Wocheneinkauf gemacht.

Meine Frau muss im Moment sehr oft zu ihrer Mutter in das Pflegeheim. Es belastet sie sehr.

Dann rief noch der Kardiologe an. Meine Frau soll Anfang Juni zum Vorgespräch zu

einer Herzkatheteruntersuchung kommen. Mal schauen was das gibt.

Am Nachmittag haben mein Sohn und ich dann unser Familienauto geholt. Auf dem Rückweg 

fing bereits das heftige Gewitter an.

Am Abend war ich platt wie eine Flunder.

Hirnleistungstraining war Freitag dran. Lief relativ gut. Geteilte Aufmerksamkeit klappt immer

noch nicht.

Die neuen Möbel für unser Arbeitszimmer sind auch in 2 Lieferungen angekommen.

Der nette Hermes Fahrer konnte leider kein Wort Deutsch.

Samstag habe ich dann Tomaten, Gurken und Paprika in die Freilandtöpfe gesetzt.

Jetzt müssen sie nur noch wachsen. Das Familienauto wurde auch einer Wäsche unterzogen.

Am Abend merkte ich dann, das irgendetwas nicht stimmt. Schwitzen , Schnupfen und Puls

erhöht. 

Die ganze Woche war der Schlaf schon sehr schlecht, aber die Nacht auf Sonntag war recht 

unruhig. 

Sonntag war dann klar: der Crash ist da.

Leider merkt man durch die Einnahme von LDN nicht mehr, wie stark man an oder schon

über die Grenze ist. 

Unterschwellig merkt man es, aber es ist ein neues Lernen. Die Pacing Regeln werden neu geschrieben.

Ich hab heute die Handbremse ganz bewusst angezogen.

Alle Parameter (Visible,Welltory) haben mich die ganze Woche davor gewarnt.

Aber ich wollte es nicht wahr haben. Da es sich ganz anders angefühlt hat.

Aber der Virus lässt sich nicht unterdrücken und schon gar nicht vernichten.

Trotzdem bin ich mit dem LDN sehr zufrieden. Man muss nur lernen damit umzugehen.

Nächste Woche lass ich es mal ruhiger angehen. Physio am Dienstag ist der einzige Termin.

Das HLT fällt am Freitag aus. 

So langsam muss ich auch mal einen Anzug für die bevorstehende Hochzeit von meinen

Sohn besorgen.

Bin gespannt wann ich wieder aus dem Crashloch draussen bin.